Det kan se ut som det har skjedd en teknisk feil slik da jeg la inn forrige innlegg. Det meste av brevet til n'Finn er borte. Jeg legger derfor dette inn på nytt.

Kjære Finn!

Hvis NTF sluttet å samarbeide med endokrinologer og andre leger, hvem skulle da påvirke dem til å gi pasientene bedre behandling? Er din oppfatning av ordet samarbeid at den ene parten ”sleiker den andre”? Hva vet du om hvordan NTF arbeider og hva som er drivkraften hos alle våre tillitsvalgte, hvorav mange selv opplevd uforstand, sene diagnoser og dårlig behandling i helsevesenet? Har det ikke falt deg inn at bakgrunnen for vårt engasjement er at vi ønsker andre pasienter skal bli møtt på en bedre måte enn hva vi selv har opplevd?

En lignende drivkraft tror jeg ligger til grunn for mange av dere som er inne og skriver på Sonjas. Flere av dere er veldig støttende og oppmuntrende og gir mange gode råd om livsstil og kosthold og andre ting som er nyttige for stoffskiftepasienter. Men som jeg tidligere har sagt, er jeg forferdet over hvordan noen kan gi direkte råd om medisinering og doseøkninger på nettet. Det gjelder spesielt noen av rådene fra n’Finn.

Påstanden om at TSH ikke spiller noen rolle og helst bør nærme seg 0.0 er både feil og farlig. Selv hadde jeg ikke målbar TSH da min hyperthyreose ble diagnostisert etter 14 år med symptomer, og da var jeg så nær ved å få hjertestans at betablokkere ble satt inn umiddelbart.

Det samme kan man oppleve hvis man er kraftig overdosert med Levaxin/Liothyronin/Armour. Man får da symptomer på høyt stoffskifte, og i verste fall kan det ende med at hjertet stopper. En lege som eventuelt overbehandler pasientene sine på en slik måte, kan risikere å ble fratatt lisensen. Men hvem kan stille en anonym person på nettet til ansvar for noe, og hva vet vedkommende om resultatet av de rådene som er gitt til andre anonyme personer?

Endokrinologene på Aker anbefaler, som jeg tidligere har nevnt på Sonjas, at TSH under behandling bør ligge mellom 0.5 og 1.5, og FT4 bør ligge i øvre halvdel av referanseområdet. Ikke alle fastleger vet dette. Derfor er det viktig å følge med på blodprøvesvarene og i samarbeid med legen prøve å fininnstille medisindosen til det individuelle nivået hvor man føler seg frisk.

Jeg synes det er meget betenkelig at Sonja tillater at en del av de rådene n’Finn gir får stå på hennes forum. Dagens situasjon er bakgrunnen for at vi i NTF har fjernet linken til Sonjas fra vår hjemmeside.

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder Norsk Thyreoideaforbund