TSH på 3,99. Hormoner i bund. Tonsvis af plager. Diagnose: "Hypokonder"

[Anisa]

Dit hurtige vægtstigning er ikke nødvendigvis et tegn på at du ikke har cortisolmangel eller at du har overskud af cortisol. Alt står og falder med, hvilke andre hormoner er involverede. Men tallet "22" er fortsat "22" og opdagelse af Cushing's med cortisol på 22 ville være en medicinsk sensation, fordi en manifestation af Cushing's med så lav cortisol findes ikke.

Har de bare sendt dig hjem med cortisol på 22, uden yderligere kommentarer? Har man ikke foretaget Synacthen®-test/ ACTH-stimulationstest?

[Simba]

hej - tja som alt andet i min historie ja så har de sendt mig hjem uden andet . kun med besked på at jeg skal have masser af d vitamin . jeg er frygtelig ked af det , men jeg aner ikke så meget om hvad kortisol kan forårsage af problemer , det eneste jeg lige nu ved er at patientvejledningen på sygehuset ,synes min sag er under al kritik og at jeg er blevet sluppet alle steder uden nogen har fulgt op og ført det videre .

Min læge er gået på sommerferie og vil efter ferien vist nok holde et møde med andre læger for at se hvad de kan finde frem til . -alt dette med stofskiftet er jo en helt ny verden for mig - det eneste jeg egentlig selv var nået frem til at fejle var at jeg troede jeg havde nervebetændelse - grundet al min kløe - men dette er heller ikke undersøgt endnu .

jeg vil da sige / kræve den test du skriver når de vender tilbage .så mange tak for det hint

[Blondie]

Søk på addisons sykdom. Denne lidelsen i kombinasjon med en hypothyreose gir et annet symptombilde enn addisons alene. Dette fordi kortisol hjelper stoffskiftehormonene inn i cellene. Derfor kan lavt kortisol gi et symptombilde av hyper- og hypotyreose på en gang. Stikkord i tillegg til "vanlige"hyposymptomer er:
Stressintolleranse
Hjertebank
Sterk irritasjon
Ikke uthvilt etter søvn
Det er nok mange flere symptomer jeg burde nevnt, men det er dette jeg kommer på i farta. Husk at jeg sier ikke at du har addisons, men at du har en tilstand som benevnes som binyretretthet (en diagnose som ikke anerkjennes av skolemedisinen) er det stor sansynlighet for. Behandles ikke denne tilstanden før hypothyreosen din er jeg ganske sikker på at du vil få store komplikasjoner med hypothyreosebehandlingen, nettop fordi (som Anisa også sier)handler dette om samspill mellom flere hormoner. Min oppfatning er at du bør få behandling så raskt som mulig, uavhengig an legens ferie. Det jobber nok flere leger der. Du burde ringe til sykehuset du har vært å spørre om du ikke burde ha en synachten test med den kortisolverdien, om ikke annet for å utelukke addisonssykdom.

[Anisa]

Min oppfatning er at du bør få behandling så raskt som mulig, uavhengig an legens ferie. Det jobber nok flere leger der. Du burde ringe til sykehuset du har vært å spørre om du ikke burde ha en synachten test med den kortisolverdien, om ikke annet for å utelukke addisonssykdom.

Blondie har ret (igen)! Det kan kun gå for langsomt. Så lav en værdi af cortisol som din, indikerer:

• Primær binyrebarkinsufficiens (Addisons sygdom)
• Moderat til mild binyrebarkinsufficiens den skandinaviske, skolemedicinske lægestand ikke vil kendes ved.
• Adrenogenitalt syndrom
• Hypofyseinsufficiens
• Brug af syntetiske glukokortikoider
• Andet?

Det er ikke til at spøge med! Heller ikke, hvis du af en eller anden grund slet ikke fejler noget fra "listen", er alene den superlave værdi af blod-cortisol - nok til at blive hundesyg af + udvikle en perlerække af følgesygdomme senere hen. Ingen (i-n-g-e-n) kan "leve af" cortisol på kun 22! Hvad tænker dine læger på ???

Noget andet er, at din beskrivelse af lægelige vurderinger foretaget i dit tilfælde i tidens løb tyder klart på, at du har brug for aktindsigt i din patientjournal hos din læge og fra de hospitaler du har været indlægt på, eller var i ambulant behandling hos. Gode råd om aktindsigt.

Der bare MÅ stå noget i din journal, der får lægerne til at ignorere dig uanset hvad dine symptomer, din tilstand eller dine prøveresultater indikerer. Det er velkendt, at i Danmark foregår en udtalt sortering af patienter, hvor lægernes nymodens fup-diagnose funktionel sygdom (læs: hypokonder) vil påvirke patientens hele vej gennem sundhedsvæsen, til patientens dødsdag. Hvis du googler TERM-modellen får du et indblik i, hvad begrebet dækker.

Inden du når så langt, vil jeg gerne anbefale at du melder dig til Patientforeningen Danmark og derigennem prøve at få en eller et par "friske øjne" til at kaste et blik på din patienthistorie, som du har beskrevet den her. Du skal ikke stå alt dette igennem helt på egen hånd. Dertil er døve (og dumme!) læger kun alt for magtfulde, hvor deres magt tjener lægernes undladelser og misrøgt bedre, end den tjener patienterne.

Spørg mig ikke, hvorfor i alverden skulle lægerne direkte ønske at skade deres patienter. Jeg vil heller ikke påstå at de lige frem ønsker at skade patienterne, men det er også ligegyldigt om de skader patienterne med eller uden hensigt. Hovedsagen er, at patienterne bliver skadet og lægernes "gode" forklaringer udbedrer ikke noget. Skaderne og deres effekt består!

Der, hvor lægerne er mest skyldige er, at de værner om egen ufejlbarlighed mere end de værner om pligten til at selv at træde i baggrunden og sætte patientens bedste først, mangel på hvilket er den primære årsag til at en læge erkender aldrig fejl og dermed kan lægefejl ikke forsøges rettet ad den frivillige vej. Hellere beskytte egen røv og eget rygte, hinandens røv og hinandens rygte, end beskytte patienten mod effekten ef lægeforvoldt fejl! Føj!

Du har brug for at have nogen på din side, der står dig bi, tror på dig og støtter dig. Meld dig i Patientforeningen Danmark og se om du ikke finder det der.

[Simba]

kære begge 2
ih tusind tak for svaret . selvom det ikke er lægerne der fortæller mig alt dette føler jeg nu at nogen kan se noget lægerne har ignoreret og derfor mit utroligt dårlige helbred . jeg er på ingen måde hypokonder, og derfor har jeg simpelthen ikke forstået hvad det var der skete med min krop .

føler bare jeg er løbet mod en mur hver gang , jeg har søgt hjælp. og fra at være en stærk pige både psykisk og fysisk - er det frygteligt ikke at kunne noget . selv et skruelåg kan jeg ikke længere dreje af , og nogen gange har jeg måttet køre ind til siden fordi jeg ikke havde kræfter til at dreje rattet .
jeg troede det var d. vitamin manglen der gjorde dette , men ikke desto mindre har jeg virkelig været bange for om dette var noget livstruende .
jeg vil bede min søster som er sygeplejerske om hjælp , med at komme videre i systemet

jeg er super taknemmelig for at i gad at se på dette . det skal i bare vide


mange hilsner fra carina

[Anisa]

jeg vil bede min søster som er sygeplejerske om hjælp , med at komme videre i systemet

Er der nogen grund til, at du ikke har bedt din søster om hjælp før? Og hvad sagde hun ellers til din sygehistorie, i tidens løb?

Jeg spørger lidt "tæt på" fordi det undrer mig, at du ikke er blevet tilbudt hjælp indenfor familien, særlig når du har en søster der er "helsepersonel" i forvejen. Det har lidt betydning også, om din søster er "autoritetstro-løs" nok til at kunne hjælpe dig, eller om hun er for underkuet (af lægerne) til at stille spørgsmålstegn ved deres dispositioner. Under alle omstændigheder: meld dig ind i denne patientforening og benyt dig af deres telefontid, når du er i vildrede eller har brug for uvildig hjælp.

Og bliv nu ikke væk forever, vel? Der er garanteret andre, der har det lige som du, og sidder i samme klemme som din. De (og os) har brug for at vide, hvordan det går med dig efterfølgende. Er det en aftale?

[Simba]

kære du
du kan tro jeg ikke bliver væk - jeg vil hjælpe alle dem jeg kan når jeg har været igennem systemet og er mere videne . for det jeg har oplevet på egen krop ville jeg ikke byde selv min værste fjende .

min søster , har haft rigtig svært ved at følge dette forløb , netop fordi mange af dem var hendes kollegaer , som jo så alligevel slap mig , med en eller anden konklussion , uden det så førte nogen vegne . hun er en af dem som selv siger at man bør vide hvad man fejler før man møder lægeverdenen.

men tror hun synes det er svært når lægerne alligevel ikke finder noget alvorligt

udover dette tror jeg der er en generel træthed i min familie på at høre min klager , " nå sover hun nu igen " eller hvis jeg vil fortælle noget - kan jeg se de har fået nok .

men herinde har i fået mig til at tro på at jeg skal kæmpe videre . hurra for dette sted

[Simba]

hej alle - en rigtig møj dag på mange måder

jeg startede ud med at koge over hele kroppen og hovedpine og mavepine . ringede så til min egen læge klokken 9 der fortalte mig at selvom mine blodprøvetal var lave så var de altså kun 2 læger og en test for kortisol ville tage for lang tid men kom den 20 juni . du dør ikke i mellemtiden

så ringede jeg til endokrinologen på sygehuset . selvfølgelig ham jeg allermindst ville tale med ringede så tilbage .

jeg fortalte ham at weekenden havde budt på migræne , muskelkramper, mavesmerter, ondt i øjne , samt at jeg var ved at koge væk
og at jeg gerne ville have den test for binyrer .

han begyndte med en teknisk inledning på at mine kortisoltal ikke var så lave for de var lavet i forbindelse med cushings sygdom - og der var noget teknisk med det - men han kunne da godt se at den anden endokrinolog havde lagt et notat om at jeg skulle have kigget på disse binyrer - men det var der ingen grund til og der var han ikke til at hugge eller stikke i

jeg spurgte ham rent ud hvem der havde ansvaret hvis jeg drattede om - jamen det var jo min egen læge - tja men de henviser jo til jer

en længere forklaring fulgte med at mine stofskiftetal jo var meget svingende og at det jo godt kunne vise sig at være et lavt stofskifte - puha jeg ved snart ingenting .

jeg sagde til ham at jeg ærlig talt blev bange for dette at ingen tog ansvar og at min krop var helt udkørt - svaret var ---- ligger der nervøsitet i familien ???? whaaaaaa nu kommer der vel til at stå et eller andet i journalen om dette

jeg ved snart hverken buh eller bæ nu - min søster har lige været her og mener disse tal må stå som de gør uanset hvileken ting man har undersøgt for og vil tale med anestesilægen i morgen - hun siger han ved mest om blodprøver . ydermere , skaffer vi jounalen hjem nu for at se hvad der ligger i den .
og derefter tager min søster med til lægen den 20 juli - sikke dog et skodsystem vi har her i lille danmark


der skal søremig et godt helbred til at være syg

[Blondie]

en længere forklaring fulgte med at mine stofskiftetal jo var meget svingende og at det jo godt kunne vise sig at være et lavt stofskifte - puha jeg ved snart ingenting .
jeg sagde til ham at jeg ærlig talt blev bange for dette at ingen tog ansvar og at min krop var helt udkørt - svaret var ---- ligger der nervøsitet i familien ???? whaaaaaa nu kommer der vel til at stå et eller andet i journalen

der skal søremig et godt helbred til at være syg

Bare for å forklare litt av det kaoset legen prøver å si deg, så er det slik at med lavt stoffskifte følger gjerne lavt kortisol. Og hvorfor er det slik? Jo, det er ganske enkelt slik at binyrene trenger stoffskiftehormon for å produsere kortisol. Noen ganger er det nok å tilsette stoffskiftehormon, så kommer binyrene etter, mens andre ganger må man gjøre noe med binyrefunksjonen før man kan starte å gi stoffskiftehormon, hvis ikke blir man veldig dårlig.

Det jeg ikke skjønner er hvorfor alle som stiller kritiske spørsmål er psykisk syk. Men du er ikke den første som blir "beskyldt" for å være psykisk syk når man "bare"har lavt stoffskifte, og du blir neppe den siste. Vi som stoffskiftepasienter burde bli flinkere å svare på slike usakligheter fra legen. Her er noen forslag til hva man kan si:
Alle som føler seg syk og ikke får hjelp blir fortvilet, det betyr ikke at man er psykisk syk.
Mener du at det er psykisk sykdom å være misfornøyd med eller stille spørsmål ved behandlingen man får, eller ikke får?

Jeg synes iallefall det er flott at du tydeligvis ikke har tenkt å gi deg og at du tar med din søster som er sykepleier til konsultasjonen er et stort pluss. Legen skjerper seg ofte da. Lykke til den 20.juli.

[Simba]

hejsa Blondie
og mange tak for svar
ja du har ret i forklaringen kan jeg godt se , men hvad jeg ikke forstår er at han ( lægen ) så ikke gør et eller andet .

nå min søster er på job nu og vil tale med ham anestesilægen og journalen er der anmodet om nu .

sidder og overvejer om ikke der findes en bedre endokrinologisk afdeling her på sjælland hvor de kan " tænke lidt mere selv "
man er jo nærmest villig til alt når man har det sådan her

det er ikke engang nogen trøst at vide jeg ikke er alene , for jeg ville simpelthen håbe i alle blev hjulpet hurtigst muligt

tja blondie om de har omdøbt mig til hypokonder bliver jo spændene læsestof - det vil jeg søremig ikke håbe for dem , men jeg kan jo desværre ikke bruge så meget tid på det lige nu for jeg er død og pine nødt til at finde en der kan hjælpe mig - så må det andet komme bagefter .

hav en super dejlig dag alle sammen - håber den må blive bedre end de foregående