TSH på 3,99. Hormoner i bund. Tonsvis af plager. Diagnose: "Hypokonder"

[Simba]

kære alle
er ny her inde men jeg kan se der er en masse der ved rigtig meget . jeg har igennem 3 år lidt af invaliderende kløe , øjenproblemer, mavesmerter osv osv . jeg har været indlagt 6 gange og hver gang finder de noget nyt .

lavt stofskifte der nu har rettet sig ind til bunden af det normale , atoksisk adenom , for mange hvide blodlegemer , d- vitamin mangel - colestelrol i blodet .
og meget meget mere .

da man intet får ud af biopsi i adenomet er jeg tilbudt at få den fjernet , men har sagt nej hvis de vil følge den . derefter var interessen for mig meget lille .

men da jeg har alle og jeg mener virkelig alle symtomer på for lavt stofskifte ville jeg gerne have de lavede en anti tpo test på mig - det er blevet mig nægtet da de mener sygdommen må sidde et andet sted og fordi de mener den vil give et misvisende resultat ???????

min søster fik fjernet sin skjoldbruskirtel sidste år og der var den nærmest smuldret væk men selv med den historie og grøn stær til følge kan jeg ikke opnå nogen hjælp .

på nuværende tidspunkt er der absolut ingen livskvalitet tilbage og hvis det skal fortsætte på denne måde - så indrømmer jeg at jeg ikke orker mere .

pt sidder jeg med ødemer ved fødder , tør kløende hud , voldsom hede , nældefeber ( der er taget billeder ) og migræne og ondt i øjnene .

kan man få taget denne test i udlandet og godt råd er der måske fra en af jer - hvordan jeg skal komme videre i forløbet .

på forhånd mange tak

[Anisa]

lavt stofskifte der nu har rettet sig ind til bunden af det normale, atoksisk adenom...

Hej Carina

Gider du at uddybe disse to oplysninger?

Forhistorien er nødvendig for at andre her kan reflektere over dit problem, herunder oplysning om - på hvilket trin i sundhedsvæsenet er du undersøgt og (efter)behandlet dvs. hører du kun til egen læge, er du tilknyttet en speciallæge eller Ambulatoriet på et hospital? Har du en (eller flere) diagnoser? Er du i behandling med medicin for stofskifte, og i så fald - kan du huske hvilke doseringer det var før og nu?

Endeligt - når du skriver "til bunden af det normale", har du så blodprøvetal du kan poste her? Hvis ikke - er det på høje tid at du begynder at indsamle disse tal, hvilke hverken lægerne eller "systemet" har ret til at nægte dig.

Det er ligeledes bevist, at såfremt man er Sygesikringens Gruppe 2 patient, der frit kan vælge både praktiserende og speciallæger - kan man nå nemmere videre i udredningen af (så at sige) alle sygdomme. Har lægen en aftale med Sygesikringen - bliver differencen mellem lægens honorar og Sygesikringens andel ikke refunderet af Sygesikringen. Har lægen derimod ikke en aftale med Sygesikringen - betaler patienter 100% selv for konsultation og behandling hos den pågældende læge, der selv bestemmer prisen for sin lægegernig.

Sidst men ikke mindst - find en fortrolig, der vil være din bisidder fra nu af, ved alle dine kontakter til sundhedsvæsen fremover, herunder konsultationer hos lægen. Det er vores, efterhånden dyrt købt "lærdom" herinde, at en bisidder lægger en betydelig dæmper på lægernes ulyst til at gøre deres job, lige så snart patienten er "vanskelig" (læs: sygdomstilfælde ikke efter (lære)bogen).

[Simba]

Hej Anisa
tak fordi du skrev jeg har ikke været så hurtig til at skrive tilbage da jeg har ligget med migræneanfald ,men her kommer forhistorien

i oktober 2008 var jeg rask eller mente jeg var - havde lidt problemer med at gå op af trapper og blev hurtigt forpustet . men pludselig midt i oktober - fik jeg en let feber og først let kløe .
derefter blødte jeg ud af munden troede det var halsbetændelse men negativt ( har nu fået at vide det sikkert var der adenomet i halsen blev dannet )

derefter gik det stærkt - meget store mavesmerter , specielt når jeg havde spist , kløe 24 /7 og meget svimmel hele tiden - jeg faldt om en aften og kom til mig selv i ambulancen - og de tjekkede alt på nær i bugen . alt for mange hvide blodlegemer , lavt blodtryk , lavt stofskifte - diarre hele tiden . blod i urinen håret knækkede , var sprødt. d. viatmin mangel . mens jeg var indlagt - fik jeg diagnosen irriteret tyktarm - da jeg kom hjem begyndte trækninger i øjnene som varede 3 mdr - jeg gik til øjenlæge som sagde det var kulde og træk .

det stoppede og istedet endte det med hævede øjne der var ildrøde om aftenen - og på et tidspunkt begyndte de så at blive hængende . ( altså øjenlågende )
siden da ca 1, 1 /2 år har jeg haft ondt i øjenene .

jeg begyndte for ca et år siden at sove helt vildt meget - kunne slet ikke holde mig vågen - hjernetåge , kunne ikke længere skrue selv et låg af - der var næsten ingen muskler - røde håndflader men ingen gjorde noget - jeg skiftede læge efter hun kalde mig hypokonder og mente jeg bare ville tiltrække lægers opmærksomhed

det skal lige nævnes at jeg ellers aldrig er kommet rendende til min læge . kun engang pga galdesten hvor galdeblæren blev fjernet

kort efter blev jeg igen indlagt en aften hvor det føltes som om hovedet var ved at sprænge - lå der et døgn og fik derefter at vide det var migræne . og det var et voldsomt tilfælde
pga det lave blodtryk gik jeg med holter monitor - men det var åbenbart ok . så jeg fik besked på at gå hjem og få mig et liv

sygehuset havde indstillet mig til endokrinologerne der sendte mig til scenning - den viste adenomet men meget kalcium ?????samt diagnosen struma

da jeg kom op til efterfølgende samtale fik jeg besked på at de gerne ville fjerne adenomet da det ikke var egnet til diagnosticering der blev forsøgt 3 gange . jeg sagde at jeg hellere ville have de holdt øje med det da det ikke er særligt stort - og jeg har ærlig talt ikke lyst til at blive skåret i hvis det er unødvendigt - så var jeg ikke længere interessant - dog mente lægen jeg skulle undersøges for cushings sygdom da jeg havde taget 20 kg på - på et år . sidste sommer var jeg helt normal vægtig det er så sket med det .


Migræneanfald er nu jævnligt , træthed og nogen dobbeltsyn - ikke særligt mange . hævelser i ben og fortykket hud ( nogen af de billeder der vises ude på forsiden af ansigter kunne sagtens være mig .

jeg får ingen medicin i det endokrinologen mente jeg havde haft en infektion kroppen selv havde klaret .så tallene havde rettet sig ind til i bunden af det normale .

jeg spurgte om ikke jeg kunne få en antistoftest for jeg mener selv at jeg har betændelse i bugspytkirtlen - men han forklarede det på flg måde . du er indenfor normalområdet dog helt i bunden - det gør at vi ikke vil give dig en anti tpo for du er fortsat syg - men selvom jeg kan tage fejl mener jeg der skal ledes andre steder i kroppen . og anti tpo vil måske give et falsk svar .

min egen læge er ikke til at rokke for de mener endorinologen ved bedst - der ligger ingen plan for mig andet end at jeg skal have chekket adenomet igen i august

men helt ærligt - ildrøde håndflader , øjenproblemer , skøre negle , skørt hår - jeg kan blive utroligt irriteret , og sover hele tiden , + alt det andet - det burde da vække nogen alarmklokker - da jeg sagde det til endokrinologen sagde han at ingen af disse ting passede til gener til stofskiftet ???????

god ide med de tal - dem har jeg ikke fået - dem vil jeg ringe efter i morgen - og har du ellers nogen gode ideer vil jeg rigtig gerne høre det .

mange hilsner fra carina

[Blondie]

Søk på addisons sykdom. Denne lidelsen i kombinasjon med en hypothyreose gir et annet symptombilde enn addisons alene. Dette fordi kortisol hjelper stoffskiftehormonene inn i cellene. Derfor kan lavt kortisol gi et symptombilde av hyper- og hypotyreose på en gang. Stikkord i tillegg til "vanlige"hyposymptomer er:
Stressintolleranse
Hjertebank
Sterk irritasjon
Ikke uthvilt etter søvn
Det er nok mange flere symptomer jeg burde nevnt, men det er dette jeg kommer på i farta. Husk at jeg sier ikke at du har addisons, men at du har en tilstand som benevnes som binyretretthet (en diagnose som ikke anerkjennes av skolemedisinen) er det stor sansynlighet for. Behandles ikke denne tilstanden før hypothyreosen din er jeg ganske sikker på at du vil få store komplikasjoner med hypothyreosebehandlingen, nettop fordi (som Anisa også sier)handler dette om samspill mellom flere hormoner. Min oppfatning er at du bør få behandling så raskt som mulig, uavhengig an legens ferie. Det jobber nok flere leger der. Du burde ringe til sykehuset du har vært å spørre om du ikke burde ha en synachten test med den kortisolverdien, om ikke annet for å utelukke addisonssykdom.

[Anisa]

Min oppfatning er at du bør få behandling så raskt som mulig, uavhengig an legens ferie. Det jobber nok flere leger der. Du burde ringe til sykehuset du har vært å spørre om du ikke burde ha en synachten test med den kortisolverdien, om ikke annet for å utelukke addisonssykdom.

Blondie har ret (igen)! Det kan kun gå for langsomt. Så lav en værdi af cortisol som din, indikerer:

• Primær binyrebarkinsufficiens (Addisons sygdom)
• Moderat til mild binyrebarkinsufficiens den skandinaviske, skolemedicinske lægestand ikke vil kendes ved.
• Adrenogenitalt syndrom
• Hypofyseinsufficiens
• Brug af syntetiske glukokortikoider
• Andet?

Det er ikke til at spøge med! Heller ikke, hvis du af en eller anden grund slet ikke fejler noget fra "listen", er alene den superlave værdi af blod-cortisol - nok til at blive hundesyg af + udvikle en perlerække af følgesygdomme senere hen. Ingen (i-n-g-e-n) kan "leve af" cortisol på kun 22! Hvad tænker dine læger på ???

Noget andet er, at din beskrivelse af lægelige vurderinger foretaget i dit tilfælde i tidens løb tyder klart på, at du har brug for aktindsigt i din patientjournal hos din læge og fra de hospitaler du har været indlægt på, eller var i ambulant behandling hos. Gode råd om aktindsigt.

Der bare MÅ stå noget i din journal, der får lægerne til at ignorere dig uanset hvad dine symptomer, din tilstand eller dine prøveresultater indikerer. Det er velkendt, at i Danmark foregår en udtalt sortering af patienter, hvor lægernes nymodens fup-diagnose funktionel sygdom (læs: hypokonder) vil påvirke patientens hele vej gennem sundhedsvæsen, til patientens dødsdag. Hvis du googler TERM-modellen får du et indblik i, hvad begrebet dækker.

Inden du når så langt, vil jeg gerne anbefale at du melder dig til Patientforeningen Danmark og derigennem prøve at få en eller et par "friske øjne" til at kaste et blik på din patienthistorie, som du har beskrevet den her. Du skal ikke stå alt dette igennem helt på egen hånd. Dertil er døve (og dumme!) læger kun alt for magtfulde, hvor deres magt tjener lægernes undladelser og misrøgt bedre, end den tjener patienterne.

Spørg mig ikke, hvorfor i alverden skulle lægerne direkte ønske at skade deres patienter. Jeg vil heller ikke påstå at de lige frem ønsker at skade patienterne, men det er også ligegyldigt om de skader patienterne med eller uden hensigt. Hovedsagen er, at patienterne bliver skadet og lægernes "gode" forklaringer udbedrer ikke noget. Skaderne og deres effekt består!

Der, hvor lægerne er mest skyldige er, at de værner om egen ufejlbarlighed mere end de værner om pligten til at selv at træde i baggrunden og sætte patientens bedste først, mangel på hvilket er den primære årsag til at en læge erkender aldrig fejl og dermed kan lægefejl ikke forsøges rettet ad den frivillige vej. Hellere beskytte egen røv og eget rygte, hinandens røv og hinandens rygte, end beskytte patienten mod effekten ef lægeforvoldt fejl! Føj!

Du har brug for at have nogen på din side, der står dig bi, tror på dig og støtter dig. Meld dig i Patientforeningen Danmark og se om du ikke finder det der.

[Simba]

kære begge 2
ih tusind tak for svaret . selvom det ikke er lægerne der fortæller mig alt dette føler jeg nu at nogen kan se noget lægerne har ignoreret og derfor mit utroligt dårlige helbred . jeg er på ingen måde hypokonder, og derfor har jeg simpelthen ikke forstået hvad det var der skete med min krop .

føler bare jeg er løbet mod en mur hver gang , jeg har søgt hjælp. og fra at være en stærk pige både psykisk og fysisk - er det frygteligt ikke at kunne noget . selv et skruelåg kan jeg ikke længere dreje af , og nogen gange har jeg måttet køre ind til siden fordi jeg ikke havde kræfter til at dreje rattet .
jeg troede det var d. vitamin manglen der gjorde dette , men ikke desto mindre har jeg virkelig været bange for om dette var noget livstruende .
jeg vil bede min søster som er sygeplejerske om hjælp , med at komme videre i systemet

jeg er super taknemmelig for at i gad at se på dette . det skal i bare vide


mange hilsner fra carina

[Simba]

sidder her med mine tal
thyrotropin ( tsh ) 3,99 ----------------0,35-4,00B
thyroxin ( t4 ) 108 ---------------70-140 A

frit t4 index 105 --------------70-130
trilodthyronin ( t3)1,5 ---------------1,4 -2,8
frit t3 index 1,5 --------------1,5 -2,8
triiodtthyronin reaktion 0,97 -------------0,85 - 1,15

hvide blodlegemer leukocytter 6,8 ----------3,5-8,8
kortisol 22 ------------140-830
og forstår dem stadig ikke , men min nabo er tysker og fortæller at i tyskland bliver man behandlet allerede ved at tsh er 2 - det kan undre mig at værdierne ikke er ens , er det bare danmark og norge der er bagefter , ?

hvordan kan alle vi komme videre uden de næste generationer også skal kæmpe denne kamp ? sidst men ikke mindst er der nogen der kan gennemskue , hvorfor jeg kan have det så dårligt når tallene er indefor normal området ?

nu har jeg ikke læst alt igennem herinde men har nogen forsøgt at råbe eu op så stofskiftepatienterne får ens behandling og frit valg på medicin ?

[Blondie]

Jeg synes det er helt klart at du er hypo med den TSH. I tilegg bør du snarest sjekke ut den lave kortisolverdien din. Den kan i bestefall forverre din hypo tilstand. Husk at alle disse hormonprøvene skal taes kl 08 om morgenen. Det er kjempeviktig da det kan utgjøre forskjellen på å få behandling for din hypotilstand, eller ikke.

[Simba]

mange tak blondie
men et spørgsmål melder sig , når du siger kortisolen kan forværre situationen , hvordan - mere så eg er klar til at " forsvare at de giver noget medicin til mig "

eg fik målt mit tsh hos lægen der var det 3,85 klokken 14 og tsh på sygehuset en uge senere klokken 8,30 til 3,99 så for mig at se er der åbenbart ikke så stor forskel , men vil helt klart forsøge at få den klokken 8 - er der noget med at tallet stiger hvis ikke man sover inden ?

mange hilsner fra

carina

[Anisa]

kortisol 22 ------------140-830

Carina? Det er ikke cortisol i døgnurin der er blevet målt til 22, vel? Det var en blodprøve, var det ikke?