Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010

[BeritM]

Litt oppdatering om meg her: I januar følte jeg at jeg hadde fått mer energi, og fastlegen maste om at jeg måtte slutte med hc pga at han mente jeg hadde lagt meg ut. Effekten var han null interessert i. Jeg ga etter og begynte å trappe ned. Det gikk kjempebra i begynnelsen, men jeg ble nok litt overivrig.

Etter tre mnd, da jeg var nede på 10 mg, begynte jeg å føle meg veldig sliten igjen. Et første kjennetegn hos meg er da at immunforsvaret går ned, og jeg kjenner tendens til vondt i halsen, blir stadig forkjølet osv. Så det var en litt dyrekjøpt erfaring å havne nede i gropa. Jeg er nok ikke klar for å redusere ennå. Har blitt en del stressdoseringer i det siste. Skal prøve å se om 15 mg holder. Hvis ikke, går jeg opp til 20 mg igjen.

Ellers har jeg byttet fastlege, og håper min nye er mer forståelsesfull.

På tilskuddssiden opplever jeg gang på gang at ting virker fantastisk bra i begynnelsen, men at det til slutt ender med et lite krasj. Det gjelder for meg særlig pregnelolone og glutamin. Veldig synd, for jeg ser at mange har nytte av disse tilskuddene, og effekten jeg kjenner umiddelbart føles fantastisk deilig- akkurat som jeg er helt frisk de dagene det varer. Dette gjelde særlig for glutamin. Det hjelper heller ikke med små doser- jeg er hypersensitiv for det også. Føler dette henger sammen med at jeg også og lenge har vært veldig sensitiv for bl.a alkohol og kaffe. Kan ta en kaffekopp en dag, som jeg kjenner effekt av dagen etter.

Tror jeg bare må innfinne meg med å gå en stund på hc. Personlig har jeg ikke så mye problemer med det, men jeg blir sliten av press utenfra om å slutte- fra fastlege og familiemedlemmer som skvetter bare de hører ordet kortison.

[Vigdis]

Og grunnen til at de skvetter når de hører ordet kortison, er fordi at det ble drevet noen eksperimenter på førti- eller femtitallet med skyhøye doser. Og de eksperimentene er vel endt opp som en blanding av skrekkhistorier eller vandrehistorier. Kanskje du skulle skaffe deg boka til Jefferies og la legen og familiemedlemmer få lese den? Eller lese litt høyt fra den? Kortison/kortisol er jo et hormon vi har i kroppen, for §&*@#%! Det du tar er fysiologisk dose, altså en erstatning for det kroppen din akkurat nå ikke klarer å produsere. Er de like redde for at du tar stoffskiftemedisin? Spør dem om det? Det er jo det samme, bortsett fra at kortison er sannsynligvis forbigående, og stoffskiftemedisner er vi lenket til for resten av livet. Jeg blir oppgitt av uvitenheten til leger.....

Bra at du doserer deg opp. Lytt til kroppen, og forsøk å lukke munnen deres med fakta. Og ja, det er slitsomt når de du trenger å ha på lag ikke er det.

Klem

[Kevlin]

Eller også fordi når man smører seg med hydrokortisonkrem (gjentatte perioder) så blir huden tynn og ser pergamentaktig ut.
Jeg har ei venninne som har hatt psoriasis i mange år og hun har slik tynn hud, noen steder på kroppen, etter bruk av HC-krem.
Hun er helt forfæla over at jeg bruker HC uten at jeg har fått det på resept av legen.

[gunnda]

Og så tenker folk på steroiden, Prednisolone, når det nevnes kortison. Vi spiser HC som ikke er en syntetisk steroide, men et sresshormon og ja, det legger ned binnyrebarkfuksjon, men den bygges opp igjen når de er blitt friske.
Og som Ruth sier, vi tilfører kun det kroppen selv ikke klarer.
Andre som får terapeutiske doser har ikke syke binyrer, så de får ofte en stor dose i tillegg.....da kommer bivirkningene.
Men den største forskjellen er altså HC kontra steroider!!!

[Rufus]

I januar følte jeg at jeg hadde fått mer energi, og fastlegen maste om at jeg måtte slutte med hc pga at han mente jeg hadde lagt meg ut. Effekten var han null interessert i. Jeg ga etter og begynte å trappe ned. Det gikk kjempebra i begynnelsen, men jeg ble nok litt overivrig.

Etter tre mnd, da jeg var nede på 10 mg, begynte jeg å føle meg veldig sliten igjen. Et første kjennetegn hos meg er da at immunforsvaret går ned, og jeg kjenner tendens til vondt i halsen, blir stadig forkjølet osv. Så det var en litt dyrekjøpt erfaring å havne nede i gropa. Jeg er nok ikke klar for å redusere ennå. Har blitt en del stressdoseringer i det siste. Skal prøve å se om 15 mg holder. Hvis ikke, går jeg opp til 20 mg igjen.

Jeg har også begynt å trappe ned hc. Er også redd for å bli overivrig. Har blitt mye bedre, men har fortsatt mange symptomer på binyretretthet: Dårlig søvn, trøtthetsperioder på visse tidspunkt av dagen og noe svimmelhet. Da jeg tok hc tidligere var det pga relativt kraftige symtomer som minnet meg på at jeg burde ta. Nå har jeg sjelden disse symtomene lenger, men det trenger ikke bety at jeg ikke trenger hc. Jeg glemmer å ta hc, ofte ender jeg opp på en veldig liten dose. Det har vært slik de siste to ukene. Variert mellom 0 og 17,5 mg. Ja, jeg vet det ikke er bra å sjonglere/variere sånn. Skal skjerpe meg. Men jeg har ikke merket noe negativt ennå, men det kan jo komme!

Hvor lenge etter du gikk ned til 10 mg begynte du å føle deg sliten igen?

Håper det går bedre igjen snart

PS: Hukser ikke, men har du tatt binyreekstrakter? Jeg har begynt med det igjen nå for å kompensere for hc. Men jeg vet ikke om det virker. Har aldri merket noen effekt av det.

[BeritM]

Hei Rufus:-)

Om jeg var deg, ville jeg trappet ned langsommere enn du gjør, og ikke variert dosen så voldsomt fra dag til dag. Hos meg vil ikke det være en god løsning i alle fall, men på den annen side hadde jeg heller aldri vært i stand til å gjøre som deg- å gå på 0 mg en dag, og mer den neste. Jeg har egentlig aldri kjent at jeg kan glemme en dose. Kroppen sier fra når den trenger neste dose, så jeg følger 4-timers prinsippet ganske slavisk.

I dag gjør jeg et nytt forsøk på å gå ned til 10 mg. Nå har jeg vært på 12,5 i fire uker. Så får vi se om det går. Ser nå at jeg burde gått ned 2, 5 i mnd helt fra starten av. Var litt for raskt, så det kan tenkes at det var derfor det stoppet opp da jeg prøvde å gå ned til 10.

Er ikke i noe særlig dårligere form nå enn da jeg gikk på 20 mg, så derfor prøver jeg å gå mer ned, men nå er det 2,5 mg pr måned ned, og ikke oftere, kanskje til og med hver 6. uke. Er overbevist om at kroppen trenger hc for å takle t3'en i Erfaen, men jeg ønsker å se hvor langt ned jeg kan gå. Hos meg kan effekten av en dosereduksjon komme lenge etter selve reduksjonen, så jeg må prøve å trå varsomt frem.

Av tilskudd tar jeg for tiden kun ting som har en beroligende effek, bl.a. b6 og magnesium. Prøver også å innføre små mengder glutamin. Dette hadde jo en kjempeeffekt på meg, så jeg ønsker ikke å gi slipp, men må ta det i små porsjoner så kroppen kan tolerere det- forhåpentligvis. Ett av produktene jeg tar, SBF formula, har også noe adrenal glanduar i seg.

Som deg "elsker" jeg salt. Ser imidlertid at det kan bli litt mye for magen noen ganger, det er litt dumt.

Ellers har jeg også bestilt time på Heggeli i august. Lenge å vente, men verdt et forsøk. I alle fall bedre enn nåværende lege på Balder vil jeg anta.

Jobber nå mer enn før- ca 6 timer hver dag- og det går greit egentlig. Har noen "dauperioder" på jobb der jeg blir skikkelig slapp og energiløs, men da tar jeg meg gode pauser og kobler ut.

[Rufus]

Hei BeritM

Ja, du har helt rett. Jeg skal ikke variere dosen sånn. Har bestemt meg for å ligge på 17,5-20 i tiden framover og på et fast firetimersskjema som andre. Deretter trappe ned sakte. Var veldig trøtt i helga og det tror jeg kunne skyldes at jeg slurvet med hc på fredag. Men mine symtomer er mer symtomer på lavt aldosteron, så jeg trenger nok florinef like mye som hc, er min antakelse. For jeg er jo usikker på hvor my hc jeg egentlig trenger. Finner vel ut av det etter hvert. Men jeg tror egentlig ikke at det var feil å gå ned fra ca 40 til ca 20 såpass fort, fordi oppryddingen i magen og salt dempet kortisonbehovet, følte det som ganske reelt.

Så flott at du jobber så mye! Det tilsvarer sikkert 80% stilling eller noe sånt? Jeg har ofte også slapphetsperioder i løpet av dagen. På gode dager hender det at jeg slipper, men på de dårlige dagene får jeg som regel flere downperioder. Det skyldes sikkert varierende kortisolnivå. Hadde jeg hatt bedre søvn (dårlig søvn=varierende kortisolnivå på natta?), kunne jeg sikkert ha jobbet høyere stillingsandel jeg også.

Fint at du prøver ny lege du også. Har mer tro på DS enn vår felles lege. DS er litt mer rett på sak, sikrere og stiller mer riktige spørsmål framfor "tjaa-ha" som var gjennomgangstonen før (ikke for å være stygg, likte han veldig godt, egentlig )

Klem fra Rufus

[BeritM]

Hei BeritM

Ja, du har helt rett. Jeg skal ikke variere dosen sånn. Har bestemt meg for å ligge på 17,5-20 i tiden framover og på et fast firetimersskjema som andre. Deretter trappe ned sakte. Var veldig trøtt i helga og det tror jeg kunne skyldes at jeg slurvet med hc på fredag. Men mine symtomer er mer symtomer på lavt aldosteron, så jeg trenger nok florinef like mye som hc, er min antakelse. For jeg er jo usikker på hvor my hc jeg egentlig trenger. Finner vel ut av det etter hvert. Men jeg tror egentlig ikke at det var feil å gå ned fra ca 40 til ca 20 såpass fort, fordi oppryddingen i magen og salt dempet kortisonbehovet, følte det som ganske reelt.

Uansett er det imponerende at du fungerer bra med en såpass stor dosereduksjon. Det må være deilig for deg også å føle at du har fått mer "kontroll" over hc behovet, og at du ikke lenger er avhengig av så høy dose. Når det gjelder aldosteron, har jeg aldri målt dette, men jeg mistenker at det er lavt. Florinef kan jo være et alternativ da, ja. Satser på at det blir målt i august på Heggeli. Håper du også legger dine resultater ut når du vet noe, er interessant å se om det henger sammen med at man merker effekt av saltinntak. Trodde egentlig alle med binyretretthet hadde lavt aldosteron, men om jeg husker riktig hadde Ruth høyt, og skulle derfor ikke spise salt...? Så det er greit å få det målt. Ang det du skriver om opprydning i magen; var det tarmskylling som hjalp her? Hvor mye koster det pr gang, og hvor tar du det? Lurer på om jeg skal prøve det.

Så flott at du jobber så mye! Det tilsvarer sikkert 80% stilling eller noe sånt? Jeg har ofte også slapphetsperioder i løpet av dagen. På gode dager hender det at jeg slipper, men på de dårlige dagene får jeg som regel flere downperioder. Det skyldes sikkert varierende kortisolnivå. Hadde jeg hatt bedre søvn (dårlig søvn=varierende kortisolnivå på natta?), kunne jeg sikkert ha jobbet høyere stillingsandel jeg også.

Formelt jobber jeg 50% men jeg prøver meg litt frem. Er på jobb ca 6 timer som sagt. Kunne godt vært litt lenger men jeg må hente i barnehage. Det er morgnene som er problemet hos meg. Om jeg stresser ørlite en morgen, kan dagen bli helt i ubalanse føles det som. Om morgenen skal kortisolnivået være høyest (mitt er også det iflg prøver), men da takler jeg stress desidert dårligst. Med rolige morgener- dvs at jeg får slappet av en time/halvannen (ofte med en høneblund) etter at ungene er sendt i barnehage, spist ordentlig frokost osv, så er dagen godt i gang.

Jeg er ingen energibunt på jobb, men jeg er nå der og henger rimelig greit med. Som deg har jeg noen dager der jeg ikke får trøtthets/sliten- perioder. Andre dager tar jeg en 5-10 min strekk på hvilerommet (sniker meg inn). Ellers merker jeg at jeg er blitt sterkere på syklingen til/fra jobb. Kort vei, men ikke like andpusten lenger. Leste om en på STTM- siden som var kjempebra i 2 mnd etter hun gikk av hc, men som etter en stresset hendelse falt ned igjen, på et lavere nivå enn hun var før hun begynte med hc. Litt pessimistisk å tenke så mye på slike ting, men jeg prøver iallefall å ha i bakhodet at jeg skal ta det med ro i lang tid fremover, og at jeg må være raus med stressdosering, selv om det er litt vanskelig når man trapper ned.

Fint at du prøver ny lege du også. Har mer tro på DS enn vår felles lege. DS er litt mer rett på sak, sikrere og stiller mer riktige spørsmål framfor "tjaa-ha" som var gjennomgangstonen før (ikke for å være stygg, likte han veldig godt, egentlig )

Enig, legen vår er jo en veldig snill og vennlig person. Problemet ligger i "tja- ha", som du sier. Må foreslå alle tiltak selv, og det er dyrt å betale 800 kr pr time da.

BeritM

[Rufus]

Du får sikkert testet aldosteron. Tror Vigdis hadde lavt aldosteron likevel, hun rettet det opp etterpå, skal ha saltholdig kost likevel.

Jeg går her: http://www.tarmskylling.no/ Det koster 950 hver gang, så det er en dyr affære. Jeg tok 5 behandlinger på to og en halv uke, så da rant jo kronene ut ganske fort. Jeg skal ta noen runder etter påske også for det er igjen noe i tarmen.

Det er jo ikke sikkert du trenger det. Hadde du candida? Jeg har brukt mye antibiotika og legen kunne kjenne på magen at jeg hadde avleiringer i tykktarmen. For meg hjalp det veldig godt. Tar også et tarmrenspreparat for tiden som skal hjelpe på dette belegget (ikke på oppfordring fra legen, men fra tarm-klinikken).

Jeg jobber også ekstra i tillegg til min formelle stillingsandel. En fin måte å finne ut hvor mye en tåler. Men til slutt blir en litt lei av å jobbe "gratis". Vurderer økning av stillingsandel snart, men holder litt igjen en stund til.

Tusen takk for påminnelsen fra STTM. Jeg trenger å lese slikt! Dette skal jeg ha i bakhodet og prøve å unngå samme fellen!

[Vigdis]

Trodde egentlig alle med binyretretthet hadde lavt aldosteron, men om jeg husker riktig hadde Ruth høyt, og skulle derfor ikke spise salt...? Så det er greit å få det målt.

BeritM, det var feillesning fra både DS og meg, jeg leser alt med stjernetegn på blodprøvene som for høyt, men det var for lavt. Jeg har ikke tatt Florinef siden starten av januar. Jeg spiser mye salt i maten. Har ikke savnet Florinef.

Nå føler at jeg den siste tida har blitt enda bedre. Jeg føler meg frisk! Det er jo en ny og uvant følelse. Når hadde jeg det slik sist? Da jeg var noenogtyve? Det kjennes som om jeg er på et nytt kapittel av livet. Av alt jeg har gjort de siste to månedene hos DS, så må det være noe som har gjort at jeg har tatt av skikkelig, med rakettfart. Da jeg kom til ham, følte jeg meg halvbra. I dag ville jeg ikke tenkt det om meg selv, at jeg er halvbra. Disse tidene på dagen hvor kreftene var borte, som Rufus snakker om, er ikke der lengre.

Ja, vi er sikkert veldig sårbare for stress. Jeg har lett for å stresse, så jeg må nok passe på. Og jeg har også gått litt ned på HC, kanskje for fort, begynte å føle meg hyper. Nå veksler jeg mellom 12.5 mg og 15 mg HC. Thyroid er på 150 mg/2.5 grain. Følger med på symptomer så det ikke blir underdosering av det jeg trenger.

Fint å følge med hvordan det går med deg, BeritM!