Ny med Graves

[Anisa]

Siste jeg var hos legen hadde jeg FT 4 på 14,2 og TSH på 1,8. ( Startet med Tf 4 på 65 og Tsh <0,001, TRAS 17)
Jeg har siden jeg fikk Graves for 4 mnd gått fra høyt til lavt om hverandre.
Det laveste jeg har hatt et Ft 4 på 8.

Jeg startet med 8 neo pr dag og er nå nede i 1 pr dag. Legen er veldig fornøyd med resultatene mine.

Det tror jeg gerne, lægen er. Fornøjet. Det lader til, at du er behandlet efter princippet om ”block replace”. Det betyder at patientens stofskifte skal helst slåes ned så meget som muligt, for derefter at "genopbygge" det igen med Levaxin. Alene at du endnu ikke er i tillægsbehandling med Levaxin bekræfter dette lægens valg af ”block replace” behandlingsmodel.

Der findes to "modeller" for behandling af hyperthyreose: ”titrerings regime” og nemlig ”block replace”.

”Titrerings regime” går ud på lavest mulig antithyroid dosis, som kan holde patientens stofskifte normalt. Ved denne behandling opnås færre bivirkninger, men den kræver muligvis tættere kontrol.

”Block replace” startes med højdosis antithyroid medicin, og når stofskiftet er stabiliseret tillægges Levaxin. Med denne model regner lægerne med, at det er lettere at holde stofskiftet stabilt, idet egenproduktionen sættes helt ud af spil. Det er grunden til at din endokrinolog er fornøjet og ikke lader dig trappe helt ud af Neo Mercazole og lader dig ikke endnu overgå til behandling med Levaxin, selv om du har alle symptomer på hypothyreose og plages.

Det med at stofskiftet skulle være lettere at regulere når egenproduktionen sættes helt ud af spil savner altså at blive bekræftet i klinik, men bygger udelukkende på målinger af TSH, der må ikke være "alt for lavt". Selv lavt FT4 gør ikke indtryk på lægerne når bare TSH ikke er for lavt. Det er tørre TSH-tal som afgør om du dømmes til at trives eller mistrives.

Der er bare det problem, at du har forhøjet TRAS, som er i virkeligheden 3 beslægtede, men forskellige antistoffer, hvoraf det ene er TSH-blokerende og så længe der ikke vides om du har dette TSH-blokerende TRAS - kan man ikke vide om dit TSH er i virkeligheden 1,8 eller måske hele 18. Det betyder, at du sagtens kan have galoperende hypothyreose nu, men dette vil ikke afspejles i tilsvarende (højere) TSH-tal, såfremt TRAS blokerer for det, og det derfor fremgår lavere end det i virkeligheden er. Dette burde lægen sikre sig før h*n træffer videre beslutninger vedr. din behandling.

Sagen er også, at hvis dit "naturligt" (da du var rask) FT4 skal ligge f.eks. øverst i "normalområdet", vil det blive svært for dig at genvinde trivsel med FT4-værdier der ligger så langt nede, så det passer med det TSH-tal, lægerne tilstræber hos dig. Det skriver jeg fordi du plages af så mange klassiske symptomer på hypothyreose ved FT4 på 14,2 , at det tyder på at din krop "kræver" højere (end 14,2) FT4 for at de hormonelle betingelser for trivsel kan opfyldes.

Når du spørger om du kan nedsætte ugedose af neo Mercazole uden at spørge lægen - er svaret hverken ja eller nej. Dette er en sag udelukkende mellem lægen og dig. Nogen siger at det er lettere at få tilgivelse end tilladelse og ellers er du jo en voksen person med ansvaret for dit eget liv. På den anden side vil du gerne have den støtte, du mener du kan få hos en læge og uanset hvordan man end vender det og drejer - er du i klemme. Du må derfor selv vurdere om du vil tage chancen med at reducere ugedose, få det bedre, og så tage den efterfølgende konfrontation med lægen.

Du kunne passende spørge lægen om hvorfor har h*n valgt den plagsomme ”Block replace”-behandling, uden at informere dig om bivirkningerne og uden at lade dig være medbestemmende i behandlings-valg, siden det er jo du som skal leve med konsekvenserne, ikke mindst de der kommer som følge af den tilsigtede pådragelse af hypothyreose, som er behæftet med risiko for ikke at kunne opnå en tilfredsstillende behandlingseffekt af senere. Lægen ville sikkert svare at lavt stofskifte er nemmere at behandle end højt og at ”block replace”-metoden hindrer tilbagefald af højt stofskifte. Begge disse påstande komplet savner entydig videnskabelig bevis.

Tværtimod er der ikke fundet signifikant forskel i raten af tilbagefald mellem kombinationsbehandling med ”block replace” (den hårde) sammenlignet med "titreringsregime" (den mildere). Der blev ej heller fundet forskel ved antithyroid behandling efterfulgt af Levaxin behandling sammenlignet med antithyroid behandling alene. Så i virkeligheden kunne lægen sagtens have valgt den mildere behandling for dig, uden at dette ville påvirke behandlingens endelige resultat.

Jeg kan kun sige: lær og læs alt du kan finde om stofskiftesygdommen - både hyper- og hypothyreose, så du fremover er bedre klædt på til kontakt med lægerne, end du er nu. Du må indstille dig på at denne kontakt fortsætter i fremtiden, når du skal behandles for den hypothyreose lægen vil have fremkaldt gennem valg af den aktuelle behandling. Hvis h*n kunne tænke så langt.

Krydser fingre for det bedste, trods alt og håber at du snarest kommer i behandling for den hypothyreose der plager dig nu.

[Maria1]

Hei Anisa.
Takk for langt svar. Det du sier er helt ukjent for meg.
Slik jeg har forstått legen skal jeg ikke ta levaxin i det hele tatt.
Meningen er at jeg skal få stoffskifte mitt mest mulig normalt og deretter trappe gradvis ned på Neo og håpe at det brenner ut av seg selv. Jeg håper iallefall at det kan brenne ut for en stund. Legen syns sist det var litt tidlig i forløpet å begynne å trappe ned ytterligere. Han syns jeg burde ta en pille hver dag foreløpig. Deretter er meningen at jeg skal ta 5 pr uke deretter 3 osv.
Jeg er bedre nå når det gjelder "hjernetåke" og det er det som er verst for meg å ha da jeg trenger å bruke hodet i jobb.
Nå har jeg derimot fått igjen alle symptomer på hyper. Varm, sover dårlig, urolig , hjertebank osv. Dette går jo bare så opp og ned. Nå virker det som om jeg bør øke dosen. Jeg blir så stresset av dette noe som gjør det ennå verre. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre ??
Hva mener du med blokkerende tras ? Jeg skjønner at hvis det er dette jeg har vil jeg ikke bli bra med behandling av piller, er det sånn å forstå ? Hvordan vet jeg om den er blokkerende ? Skal ta ny TRAS prøve i april. Hvordan kan jeg utifra resultatene se om den er blokkerende , betyr det at den ikke vil ha gått ned ? Takk for tilbakemelding