Høyt stoffskifte igjen.

[Eirin]

Hei igjen Benita

Jeg forstår at du er både lei og fortvilet og jeg kjenner meg godt igjen.

Det finnes ingen optimal behandling for høyt stoffskifte. Det mest vanlige er medisiner først, deretter jodbehandling om det ikke fungerer og operasjon som siste valg om det ikke er spesifikke grunner til at operasjon er nødvendig. Mulig man i dag kan velge mellom operasjon og radioaktivt jod. Det vet jeg ikke.
Har du diskutert med legen å forsøke en ny runde med Neo i første omgang?

Jeg ville ikke ha radioaktivt jod. Jeg var livredd for konsekvensene av det og jeg visste at jeg trolig ville få lavt stoffskifte og jeg fryktet faren for kreft. Men til slutt hadde jeg ikke noe valg. Jeg var syk. Medisinene gjorde ikke jobben og i tillegg tålte jeg de dårlig. Jeg ønsket bare at sykdommen skulle forsvinne, så alt ble som før. Men det fungerte ikke slik. Jeg gråt i taxien på vei til sykehuset den dagen jeg skulle motta behandlingen og ville bare be den snu, men alternativet var da å være veldig syk av høyt stoffskifte og bli enda sykere. Og bare utsette det hele en liten stund til. Operasjon var det aldri snakk om i mitt tilfelle.

Det er noe herk å få en sykdom Benita og den må behandles, på den ene eller andre måten. Jeg håper du kommer nærmere et svar om en tid og at du da kan roe deg ned med at dette går fint. Jeg kan ikke si at kirurgisk inngrep er å foretrekke, siden jeg selv har fått radioaktivt jod. Det er mange mennesker som mottar radioaktiv jodbehandling rundt omkring i verden. Det har ikke blitt konkludert med at dette gir noen økt fare for kreft eller er noen reell fare for deg og dine. Du befinner deg i en vanskelig situasjon og jeg forstår at det er kaotisk.

Jeg ønsker deg lykke til og skulle ønske jeg kunne bidra med mer for å berolige deg. Men jeg tror bare det er tiden som vil hjelpe deg når det gjelder akkurat det.

[benita]

Hei Anisa

Hva jeg forventer?Hva kan jeg forvente?
Det er jo akkurat det jeg ikke vet.Hva skjer etter behandlingen av enten jod eller operasjon.
Tenker slik at tar jeg jod er vel kjertelen helt ødelagt og jeg er veldig redd for hva det stoffet KAN gjøre med meg.
Tar jeg operasjon finnes det et håp om å bli frisk uten medisiner selv om muligheten er liten..
Føler egentlig en stor frykt for radioaktiv behandling.Frykter veldig at jeg må det.
Har ikke lyst til å tilføre kroppen det stoffet.

Alle de spørsmålene du vil jeg skal spørre meg selv om, har jeg ikke noe svar på.
Var hos legen i går å da fortalte hun meg at i disse årene jeg selv så på meg som frisk,har jeg ikke vært frisk.Mine prøvesvar har ikke vært normale i disse årene.Så Anisa..jeg husker nok ikke hvordan det er å være frisk lengre å vet ikke hva jeg kan forvente av behandling.

[Anisa]

Kære Benita

Vil du være sød at beskrive nøje, med dine egne ord, hvad du forventer dig af indgrebet i skjoldbruskkirtlen, uanset radiojod eller operationen? Hvad regner du med, vil ske og hvordan, håber du, kommer det til at påvirke/hjælpe din tilværelse? Ikke hvad lægerne har stillet dig i udsigt, men hvad du selv forestiller dig?

Hva jeg forventer? Hva kan jeg forvente?
Det er jo akkurat det jeg ikke vet. Hva skjer etter behandlingen av enten jod eller operasjon. Tenker slik at tar jeg jod er vel kjertelen helt ødelagt og jeg er veldig redd for hva det stoffet KAN gjøre med meg.
Tar jeg operasjon finnes det et håp om å bli frisk uten medisiner selv om muligheten er liten. Føler egentlig en stor frykt for radioaktiv behandling. Frykter veldig at jeg må det. Har ikke lyst til å tilføre kroppen det stoffet.

Alle de spørsmålene du vil jeg skal spørre meg selv om, har jeg ikke noe svar på.

Var hos legen i går å da fortalte hun meg at i disse årene jeg selv så på meg som frisk, har jeg ikke vært frisk. Mine prøvesvar har ikke vært normale i disse årene. Så Anisa.. jeg husker nok ikke hvordan det er å være frisk lengre å vet ikke hva jeg kan forvente av behandling.

Jeg har kun spurgt dig som jeg gjorde, fordi du skrev følgende: "Jeg trenker litt sånn at det spiller vel egentlig ingen rolle. Kjertelen blir ødelagt samme hva jeg velger så hvorfor skal jeg utsette barna, alle hundene og mannen min for det jod kan gjøre" og det lød lidt som om du ikke var klar over, at alle løsninger har sin pris.

Da jeg fik radiojodbehandling i 1978 (blev opereret alligevel senere) skulle jeg isolere mig selv i 8 døgn og har fået besked om, at der ikke var risiko for senere udvikling af kræft i andre organer, undt. en minimal i tyktarmen. Jeg fik besked på at drikke litervis af vand med citronsaft i alle 8 døgn, og at bruge afføringsmidler i samme periode, for at opretholde urinblære og tarmen "clean". I denne periode har jeg fået mit barn placeret hos venner, men jeg kender andre radiojodbehandlede, der senere enten var flyttet ind på et patienthotel ved hospitalet eller hvor familien tog hjemmefra på ferie i denne periode. Havde jeg vidst mere om det dengang, ville jeg kunne selv foretage en vurdering om jeg skulle underkaste mig operationen senere, eller ikke. Jeg havde det jo fint efter radiojod, men blev desværre behandlet efter TSH-kriteriet, der gav mig hypothyreose på livstid.

Det som jeg er utryg ved når jeg læser (berettiget) desperate indlæg som dine er - at der bliver ikke nævnt muligheden for en "delvis" løsning, dvs. en mildere radiojodbehandling for at se om en delvis "pacificering" af kirtlen ikke har en chance først, og ligeledes en muligvis en operation af en del af kirtlen, i stedet for totalt, i første omgang.

Det som jeg er bange for, er de sædvanlige lægernes forsikringer om, at stofskiftet er langt nemmere at regulere med medicin når hele kirtlen er borte eller ødelagt af radiojod. Det er ikke korrekt. Det er ikke nemmere, men hvis du får det stillet i udsigt, da er odds udpræget små. Derimod hvis man går efter en behandling i to etaper - første for at se om det ikke er tilstrækkeligt, og anden først hvis det ikke hjælper nok - da er det fair over for patienten, også hvis det ikke hjælper i den sidste ende og patienten skal af med hele kirtlen alligevel.

Det er noe herk å få en sykdom Benita og den må behandles, på den ene eller andre måten. Jeg håper du kommer nærmere et svar om en tid og at du da kan roe deg ned med at dette går fint. Jeg kan ikke si at kirurgisk inngrep er å foretrekke, siden jeg selv har fått radioaktivt jod. Det er mange mennesker som mottar radioaktiv jodbehandling rundt omkring i verden. Det har ikke blitt konkludert med at dette gir noen økt fare for kreft eller er noen reell fare for deg og dine. Du befinner deg i en vanskelig situasjon og jeg forstår at det er kaotisk.

Ja, det er og (for)bliver vanskeligt at træffe et valg, fordi med denne sygdom findes der ikke løsninger der tryller livet tilbage til som det var før sygdommen. Under alle omstændigheder vil det gå ud over familien, på den ene eller anden måde og man vinder intet ved lade hensynet til familien være afgørende her. Man må bringe sig selv til at indse, at det bedste hensyn man kan tage til sin familie er at tage hensyn til sig selv, først og fremmest. Forsøger man at træffe et valg bedst for sig selv og derved måske opnå en lidt bedre helse efterfølgende - da gør man sin familie den bedste tjeneste, uanset at noget skal ofres i en periode forinden - og dette gælder uanset hvilken løsning man vælger. Det er så min mening - jeg IKKE venter du lytter til, fordi som jeg skriver før - det er alene du og dit bedste du må vælge efter, sådan som du opfatter og føler det. Ikke et ondt ord fra mig, uanset hvad du vælger.

Meeen... noget vil jeg alligevel appellere til dig om, uanset at du måske selv ikke mener du orker forholde sig til nu: hvis du på nogen måde kan opnå at din evt. fremtidige efterbehandling med lavtstoffskifte-medicin kan blive Thyroid fra dag 1, da er dine chancer for bedring og velregulering meget større end de kan blive på syntetisk medicin, uanset at lægerne altid insisterer på at "prøve" syntetisk først. Det burde ikke være deres valg, men patientens, er min holdning. Krydser fingre og ønsker dig alt vel, så snart som muligt.