Så fint å høre om dine erfaringer. Det er ikke så mange kreftopererte som skriver her inne, og "vanlig" hypotyreose og "kreft"-hypotyreose er jo ganske forskjellig, så det er fint å høre fra noen andre i samme båt. :-)

Jeg ble operert for papillær thyreoidea karsinom i slutten av mai 2010. Radioaktivt jod fikk jeg to måneder senere etter Levaxin-seponering. Etter joden startet jeg på 125 mcg/dag men dette var altfor lavt. Blodprøver hos fastlegen viste en TSH på 25-30, men legen på Radium mente at dette var fordi jeg hadde vært hypo så lenge. Da jeg på kontrollen på Radium tre måneder senere fremdeles hadde skyhøy TSH, så ble endelig dosen satt opp. Etter dette fikk jeg også litt tettere oppfølging fra Aker. Har satt opp dosen flere ganger etter dette, og går nå på 200 mcg 5 dager i uken og 175 mcg 2 dager i uken. I tillegg har jeg brukt 10 mcg Liothyronin hver dag. Jeg fikk etter hvert en del hjertebank (kraftig puls) og vondt i øynene, og reduserte derfor til 5 mcg om dagen med lio for noen dager siden. Jeg begynner allerede å føle meg bedre.

Slik jeg skjønner det, så er den vanlige oppfølgingen på Radiumhospitalet at man er til kontroll 3 måneder etter radiojod og en utvidet kreftkontroll 8-12 måneder etter radiojod. Her blir det undersøkt med ultralyd og blodprøver, og hvis disse viser bra resultater så får man en thyrogenstimulering for å måle mer nøyaktig Tg. Hvis resultatene er fine, så slipper man en ny runde med radiojod. Jeg er midt under denne utredningen nå. Ultralyd så fint ut, men har ikke fått svaret på blodprøvene ennå. Slik jeg har forstått det på legene på Radium, så er ultralyd mye mer nøyaktig enn scintigrafi i forbindelse med å finne svulster på halsen.

Som du skjønner så har stoffskiftet vært litt vanskelig å justere for meg, og jeg er glad for at jeg etter hvert fikk litt ordentlig oppfølging. Dersom du også føler du trenger det, så burde du ringe din spesialistlege og høre om du kan få bedre oppfølging. Det er ikke akseptabelt at du skal vente et halvt år mellom hver gang du får undersøkt stoffskiftet, iallefall ikke det første året etter operasjonen.

Hvor behandles du? Er det på Aker og Radiumhospitalet?