Fikk diagnosen hypotyreose i 2007, etter en fødsel.

[Jeanette Ws.]

Hei Anisa!

Jeg har lest og lest på nettet om behandling av sjøgrens og lupus..Mange steder står det at sjøgrens ikke kan behandles eller modereres, og det er feil. Lupus er jo mere alvorlig, men behandles jo.. Men sjøgrenspasienter ser det ut til at kan gå en usikker framtid i møte ift. å få noe annet enn symptomatisk behandling. Her er to linker til at det fins medisiner som virkelig kan gi sjøgrenspasienter en bedre hverdag:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1...?dopt=Abstract
http://www.askapatient.com/viewratin...name=PLAQUENIL

Samtidig finnes det Restasis ift å stanse ødeleggelse av tårekjertlene, og samtidig får endel pasienter salagen tabletter som øker spytt og tåreproduksjon.

Jeg har jo fått avslag på henvisning til Rikshospitalet, men min kjære private øyelege i Oslo ble meget sint og skuffet (han ringte meg!) og har sendt en ny henvisning til Rikshospitalet. Den er ikke behandlet enda sa damen i telefonen i dag, men jeg skulle ringe om en uke.

Dessverre ser det ut til at pasienter med revmatiske lidelser får mye rar behandling og kan komme til å være kasteball i systemet i mange år. Og jeg ser at sjanser for å avverge dette er å komme inn på Rikshospitalet. Håper jeg da. Jeg har både plan B, C og D klar hvis jeg ikke får noen god utredning eller behandling.

Dette med Naltrexone er jeg meget positiv til, og vil gjerne starte med en gang! Men hvor får man tak i fast release, low dose tabletter raskt, trygt og effektivt da? Jeg så videoen fra Youtube om naltrexone her om dagen, og syns det var meget interessant. Et flott medikament! Men, Anisa, dine meget gode artikler sletter all tvil; jeg vil prøve!

Så takk igjen for støtte, omsorg og flotte artikler Anisa.

[Anisa]

Superglad for at du har en B-, C- og D-plan til nødens stund (måtte den aldrig komme), Jeanette

Dette med Naltrexone er jeg meget positiv til, og vil gjerne starte med en gang! Men hvor får man tak i fast release, low dose tabletter raskt, trygt og effektivt da? Jeg så videoen fra Youtube om naltrexone her om dagen, og syns det var meget interessant. Et flott medikament! Men, Anisa, dine meget gode artikler sletter all tvil; jeg vil prøve!

Så takk igjen for støtte, omsorg og flotte artikler Anisa.

Selv tak, men det er jo du som har åbnet døre for omsorgen, mener jeg. Du tager chancen og beskriver åbent dine kvaler, så detaljeret at det kan inspirere til lidt "problemløsning" når man støder på nøgleordene til det, man måske kender lidt til i forvejen. Det ville være dejligt at få lov til at håbe, at du kan genvinde helbredet mest muligt.

Normalt farer jeg ikke på limpinden hver gang nogen på nettet skriver rosende om diverse "mirakler", men LDN har altså gjort indtryk på mig jo mere jeg læste om det, første gang efter at Nora har postet LDN-tråden på forummet for længe siden.

Jeg kan ikke svare på "tablet-spørgsmål", men måske kan du finde svarene på den norske LDN-site, der var linket til i Noras tråd? Det håber jeg fordi priserne på LDN i Cyberspace er skrækkelige.... Måske en god ide at gennemse interviews fra European Low Dose Naltrexone, LDN Conference, Glasgow University 2009 her, hvis lægen trænger til at lære om det? Konferencens hovedside findes her.

[Jeanette Ws.]

Tusen takk for linker:-D skriver pr. mobil fordi pc en min er syk med virus virker det som... Det ser ut til at vondtene i kroppen har blitt redusert og energiløsheten deretter. Godt!!:-) Og brainfoggen forsvinner også, den ble jo helt "vill" samtidig med dette andre. Og jeg tenker som så; at det er ikke rart jeg var så syk som dere ser i begynnelsen av tråden min. Ganske sannsynlig har jeg hatt for lave verdier av stoffskiftehormoner i cellene i kroppen pga at levaxinen har fungert for dårlig for meg. Samtidig hadde jeg binyretretthet og sannsynligvis en autoimmun lidelse som også har lagd brainfog og tretthet. For et år fungerte jeg nesten ikke før etter kl 17, og hadde store vanskeligheter med å konsentrere meg og uttale ord. Jeg hadde puls på 36 ved et tidspunkt. Det mest skremmende er jo, at ingenting av det jeg lider av, er noe man kan diagnostisere meg etter, hvis legene kun ser på blodprøver og referanseområder. Stoffskiftehormonene i blodbanen var innenfor referanse, og også kortisolen. Autoimmun sykdom som sjøgrens er ukjent for mange leger f.eks, og som hos stoffskiftesyke, er du nesten sjanseløs hvis ikke legen vet at man på ingen måte må ha antistoffer i blodet for å ha "fullblods" primær sjøgrens sykdom ( jaja, stoffskiftesyke får jo nesten ikke hjelp med antistoffer heller). Så: meg ville de jo gi ME diagnose. Tenk hvis jeg hadde fått det og gitt opp å lete etter svar på hva jeg led av?? I dag,ett år etter, har jeg flydd opp og ned en 200 meter lang akebakke mesteparten av dagen. For litt over en uke siden hadde jeg foredrag for meget aktive og spørrende kolleger på jobben. Hodet måtte virke. Dessverre demper tanken på en autoimmun sykdom noe av livsgleden, men jeg tenker at LDN virkelig kan være "livredderen" min. Jeg har lest og lest, og føler meg sikker på at dette skal jeg satse på.:-D Takk igjen:-D

Og ps: 14.mai har jeg tenkt å løpe en etappe i Holmenkollstafetten. Det blir jo som deltaker ift jobben. Men, det er jo mye takket være Sonjas Stoffskifteforum og alle dere som har støttet og hjulpet meg. Så jeg løper like mye for forumet.<3

Ha en flott kveld alle sammen!! <3

[BeritM]

Jeanette, så fint du skriver om dette, og så godt å høre at du er i god form. Holmenkollstafetten- da snakker vi tilfriskning! :-) Imponerende...!

Apropos det med helsevesenets inkompetanse: Jeg var hos fastlegen min denne uken, og nok en gang ble jeg nedslått og deppa av å være der. Må innom for å forlenge sykemelding, og jeg har alltid likt ham, inntil jeg fikk lavt stoffskifte, og ble en pasient med diffuse lidelser. Han skjønner absolutt ingenting av at man kan være i dårlig form pga binyrer og at lavt stoffskifte i seg selv kan sette kroppen i ubalanse, og jeg får mer og mer følelsen av at han tror jeg er smågal. Det er så innmari ydmykende å sitte der å høre at ditt og datt "umulig kan være relatert til stoffskiftet", når jeg vet at alle problemene startet nettopp etter siste fødsel, da stoffskiftet falt. I tillegg er han ekstremt opptatt av vekt, for å si det mildt, så jeg får gjennomgå der også, han kritiserer bruk av hc opp og i mente (som han mener er årsakt til vektøkning). Jeg sterk og lar meg ikke knekke, men det begynner nå å gå meg "på nervene løs" hvor frekk han er, samtidig som han er fullstendig kunnskapsløs. Til nå har jeg klart å heve meg over han og se på han som en patetisk selvhøytidelig FJOTT, men jeg vurderer sterkt å bytte lege (men sjansen for at det vil bli bedre er jo ikke stor).

[Vigdis]

Det dere begge to, BeritM og Jeanette, skriver om å bli forstått og akseptert, samt kanskje få en liten dose emptai fra legen, skriver Maria i Marias metode så flott om:

Dersom pasienten har det vi kaller “diffuse plager”, som plager og sykdomssymptomer ofte er, opplever mange ofte ikke å bli trodd på at de er syke. Plagene blir kalt “subjektive” eller “funksjonelle”, noe som av mange pasienter og leger blir oppfattet som egentlig ikke å eksistere andre steder enn i pasientens eget hode. Kronikerne og pasientgruppen med såkalte “diffuse plager” har størst sjanse for å havne i limbotilstanden der tiden går, ingenting skjer, og ingen vil påta seg ansvar. Kan hende blir pasienten kun sand i maskineriet, en vi ikke kan fikse, en vi gir opp når vi har spilt ut våre kort? Mange opplever dette som å bli møtt med lite empati og menneskelighet.

jeg klarer ikke finne hvilken post jeg har sakstet dette fra. Men Marias beskrivelser av de ME-syke passer så altfor godt for oss også:
"Det sitter i hodet"
"Det er pykisk" Hvor mange av oss har ikke hørt det, og fått antidepressiva i stedet for adekvat hjelp?
"Få deg en hobby, du er for sykdomsfiksert"
"Tren mer"
"Spis mindre"
Osv. Listen over legers ukunnskap på området stoffskifte er skremmende dårlig. og her har man hatt lengre tid på seg til å samle kunnskap enn på området som handler om ME. Sist fikk vi denne brutale sannheten slengt i ansiktet i denne postingen her, om K, som nå er livstruende syk på grunn av en leges manglende elemtære kunnskap om hvordan lese blodprøver og ta sykdom i thtreodea på alvor. vet de ikke at vi kan dø av det?

BeritM: se til å få byttet lege! Er det noe å lure på? det er ikke sikkert nestemann er så mye smartere, men kanskje vedkommende har mer empati,og større evne til å ta til seg ny kunnskap?

[BeritM]

Ja, Ruth, det er nettopp empati og medmenneskelighet det handler om. At legestandeng har minimalt med innsikt når det gjelder stoffskiftesykdommer, har jeg på en måte akseptert. Slik er tingenes tilstand, og ingen lege har personlig "skyld" i dette, så jeg er ikke sint på legestanden av den grunn, synes bare det er dumt utviklingen ikke har kommet lengre slik at man kan få optimal behandling. Men at legen sitter der og føler han kjenner pasienten bedre enn det pasienten kjenner seg selv, er respektløst, håpløst og egentlig latterlig. Tradisjonelt har det vært knyttet mye stolthet til legeyrket, men jeg har ikke sett annet enn Keiserens Nye Klær på mine siste legebesøk.

[nora]

Det er omtrent ingen leger som skjønner at hypothyreose er så ille, før hans/hennes mor får det.

I læreboka om thyreoideasykdommer er det heller ingen pasientfortellinger, slik som det er i lærebøkene om andre sykdommer og tilstander.

[Jeanette Ws.]

Hei og tusen takk for svar BeritM, Vigdis og Nora!
Fikk ikke multisitert det første innlegget ditt BeritM, men jeg må melde at jeg blir provosert for hvordan du blir behandlet! Det er trist når jeg vet hvilke krefter du har lagt i å komme deg dit du er! Stå på!

Det dere begge to, BeritM og Jeanette, skriver om å bli forstått og akseptert, samt kanskje få en liten dose emptai fra legen, skriver Maria i Marias metode så flott om:



jeg klarer ikke finne hvilken post jeg har sakstet dette fra. Men Marias beskrivelser av de ME-syke passer så altfor godt for oss også:
"Det sitter i hodet"
"Det er pykisk" Hvor mange av oss har ikke hørt det, og fått antidepressiva i stedet for adekvat hjelp?
"Få deg en hobby, du er for sykdomsfiksert"
"Tren mer"
"Spis mindre"
Osv. Listen over legers ukunnskap på området stoffskifte er skremmende dårlig. og her har man hatt lengre tid på seg til å samle kunnskap enn på området som handler om ME. Sist fikk vi denne brutale sannheten slengt i ansiktet i denne postingen her, om K, som nå er livstruende syk på grunn av en leges manglende elemtære kunnskap om hvordan lese blodprøver og ta sykdom i thtreodea på alvor. vet de ikke at vi kan dø av det?

BeritM: se til å få byttet lege! Er det noe å lure på? det er ikke sikkert nestemann er så mye smartere, men kanskje vedkommende har mer empati,og større evne til å ta til seg ny kunnskap?

Ja, Ruth, det er nettopp empati og medmenneskelighet det handler om. At legestandeng har minimalt med innsikt når det gjelder stoffskiftesykdommer, har jeg på en måte akseptert. Slik er tingenes tilstand, og ingen lege har personlig "skyld" i dette, så jeg er ikke sint på legestanden av den grunn, synes bare det er dumt utviklingen ikke har kommet lengre slik at man kan få optimal behandling. Men at legen sitter der og føler han kjenner pasienten bedre enn det pasienten kjenner seg selv, er respektløst, håpløst og egentlig latterlig. Tradisjonelt har det vært knyttet mye stolthet til legeyrket, men jeg har ikke sett annet enn Keiserens Nye Klær på mine siste legebesøk.

Er så enig med dere... Men jeg må si jeg irriterer meg over at det virker som om det nesten er automatikk i å tenke og tro at pasienten er lat, psykisk syk eller utrent f.eks.. I stedet for å være ydmyk og åpen nok til å tenke at pasienten kanskje vet best og at det er noe jeg som lege ikke kan og må sette meg inn i. Selvsagt fins det unntak. Ja, og bytt lege BeritM!!

Det er omtrent ingen leger som skjønner at hypothyreose er så ille, før hans/hennes mor får det.

I læreboka om thyreoideasykdommer er det heller ingen pasientfortellinger, slik som det er i lærebøkene om andre sykdommer og tilstander.

Det er utrolig at det ikke finnes pasientfortellinger...Og da er det interessant å spørre seg hvorfor! Er det fordi det er en vedtatt sannhet om at hypotyreose er så lettvindt å behandle, eller er det fordi det er "lubne, utrente og late kvinner" som får det? Det siste var et sarkastisk og ironisk utbrudd fra min side.

BeritM: Det med Holmenkollstafetten er noe jeg ønsker å utføre, og som jeg ser jeg kan klare hvis symptomene med tretthet og muskelsmerter dabber av i samme takt som de to siste ukene. Men det er klart, hvis jeg skulle få fullt utbrudd igjen, blir det dårlig med løping.

Sendte forøvrig mail til Steinar Hauge (som står bak siden LDN.no) i går ang. LDN og langtidseffekt. Jeg spurte om man kunne forvente at evt. effekt av LDN ville holde seg. Altså; at endorfinnivået i hjernen som økes pga LDN behandling og som "reparerer" immunforsvaret holder seg og ikke dabber av. At man ikke venner seg til det på en måte. Her er noe av svaret:

Det er ingen ting som tyder på at effekten av LDN avtar med årene. Det ble vurdert for mange år siden om kroppen etterhvert ble "vant" til LDN og derfor ikke responderte på behandlingen etter den tid. Det ble ikke funnet noen indikasjon på at dette var tilfelle. Begynner du med LDN og har effekt av det, må du anse det som en livslang behandling.

Det er selvfølgelig ikke noe problem å slutte med LDN heller, men da vil eventuell effekt forsvinne igjen i løpet av noe tid.

Flott ikkesant!

[Jeanette Ws.]

Jeg pønsker for tiden på å ta Alpha Lipoic Acid for å øke energinivåene. Mye fordi jeg ser det brukes sammen med LDN ift. autoimmune sykdommer. Jeg har ikke startet med LDN enda altså. Skriver mer om formen min og diverse en annen dag.

Men så lurer jeg på; er ALA under noen omstendighet binyrestimulerende? Jeg har lest litt på nett og kun funnet at noen med lavt blodsukker pga binyretretthet har fått det enda værre. Noen rapporterer om mye mindre brainfog. Så da kan man lure.. Ellers så har jeg skjønt det slik at ALA hjelper sukkeret inn i musklene og øker metabolismen i cellene. Så det bør vel ikke være binyrestimulerende da? Og det gjør jo at blodsukkeret ikke svinger så veldig, så det må da være bra for binyrene? Noen som vet om det IKKE er greit for binyrene??

[BeritM]

Hei! Jeg er supersensitiv og blir overstimulert av mange ting jeg har prøvd, derav alle urter som er anbefalt for binyretrettet, pregnelolone, dhea, for mye b -vitamin og c-vitamin... Har imidlertid aldri merket noe til det ifbm alpha lipoic acid. Vet ikke om jeg er noe rett paramenter- alle kropper er jo forskjellige- men dette er min erfaring i alle fall.