Heisann!

[voggis]

Jeg er en mann på 39 (enn så lenge ) som fikk påvist lavt stoffskifte i september 2010. Når jeg tenker etter begynte de første plagsomme symptomene å melde seg tidlig i 2005. Dette dreide seg om muskel/ledd smerter og siden alle i familien min, både nære og litt mer fjerne, med noen ytterst få unntak er rammet av gikt sykdommer så var ikke stoffskiftet som ble mistenkt først.
I de følgende 3 årene gjennomgikk jeg flere undersøkelser for revmatisme med kortere og lengre sykemeldingsperioder. Selvsagt ble det ikke funnet noe som helst. Må legge til at eneste symptom utover dette var at jeg merket at jeg hadde mindre energi, men antok at muskelsmertene var årsaken til det.
Fra ca sommeren 2008 til august 2009 gjennomgikk jeg en periode med veldig lav symptom aktivitet og antok at det skyldtes litt mer regelmessig trening i form av ski, sykkel og styrketrening (henvist av lege for å styrke rygg musklene).
En fin ettermiddag i august 2009 var jeg ute på en av mine sykkelturer da det føltes som om "gardina ble trukket igjen". Som fra lyn i fra klar himmel kom muskelsmertene og all kraft var som sugd ut av kroppen min. Jeg ble ikke så engstelig egentlig, for forkjølelse og slik har en tendens til å komme raskt over meg så jeg antok egentlig at jeg var iferd med å bli syk.
Men dagene gikk og jeg ble ikke syk, men jeg følte meg helt utafor og utmattet mens muskelsmertene raste rundt i kroppen. Etter et par uker måtte jeg nok engang levere sykemelding på jobb og det ble nye runder med undersøkelser med tanke på revmatisme. Jeg gikk helt og delvis sykemeldt til mai 2010, men siden jeg tross alt hadde blitt endel bedre valgte jeg gå tilbake i full jobb, da det sist gang hadde gått seg til etter at jeg var tilbake på jobb.
Jeg hanglet meg gjennom jobb og ferie, men i slutten av august 2010 følte jeg at nok var nok ordnet meg nok en legetime.
Det ble en ny gjennomgang av mine muskelsmerter, men jeg nevnte også en forholdsvis ny plage med luftsmerter og treg fordøyelse som også hadde plaget meg mer og mer den siste tiden. Mest på spøk la jeg til at jeg sikkert hadde lav forbrenning også, siden vekta mi hadde gått opp 3-4 kg uten noen spesiell grunn i løpet av sommeren. Det endte med at legen krysset av på skjemaet at jeg skulle ta blodprøver med tanke på stoffskiftet i tillegg til den sedvanlige revmatiske blodprøven.
Prøvene viste et T4 nivå på 9,1 og TSH på 30. I tillegg hadde jeg jernmangel.
Jeg ble satt på Levaxin og beskjed om at nå ville jeg snart bli bra...

...men det har jeg foreløpig ikke blitt, så derfor tenkte jeg at det var på høy tid å sette seg inn i sykdommen. Gjett om jeg ble overrasket etterhvert som jeg leste meg opp på temaet og sjekket mine prøveresultater så langt.

Jeg håper derfor at jeg kan suge til meg noen tips og råd her som er relevante i forhold til mine målte nivåer.

Voggis

[Jeanette Ws.]

Hei og velkommen, selv om det er en bismak med velkomsten da. Men her prøver vi så godt lar seg gjøre å hjelpe hverandre. Dette blir litt kort pga skriver via mobil. De verdiene dine gjør deg selvsagt veldig dårlig, og det kan være slik at du ikke har høy nok dose enda, og/eller at du trenger tilskudd av t3. Har du tatt nye prøver, og hvor mye levaxin bruker du?

[tiwas]

...og krev i det minste at legen tar prøve av tT3, fT3, rT3 og kortisol (spyttprøve).

Jeg kjente meg mye igjen i det du skrev, og for meg er det T3 som er konge...

[voggis]

Takk for svar!

Jeg har lagt ut mine prøveresultater under tråden "Lavt stoffskifte for menn", med alle tall og litt mer utfyllende når det gjelder symptomer o.l.

For øyeblikket er jeg på 50 mg Levaxin, men føler at det på ingen måte er nok.

[Atina]

For øyeblikket er jeg på 50 mg Levaxin, men føler at det på ingen måte er nok.

Hei Voggis.
Du skriver at du fikk diagnosen lavt stoffskifte i september 2010, og har gått på 50 mcgr Levaxin siden da, og ikke merker noen bedring.

Har du ikke vært på oppfølgende kontroller hos legen for nye blodprøver for å sjekke verdiene? Jeg fikk selv diagnosen lavt stoffskifte i mars/april 2010, legen ga meg resept på 75 mcgr Levaxin og beskjed om å komme tilbake etter ca 6 uker for nye målinger. De nye målingene viste at TSH var gått litt ned, og FT4 litt opp - men ikke nok, så fikk da resept på tabletter med 100 mcgr og beskjed om å komme tilbake om ca 8 uker.

På neste kontroll var verdiene blitt enda bedre, men legen var fortsatt ikke fornøyd og ba meg øke til 150 mcgr 3 ganger i uka og ta 100 mcgr 4 dager. Denne økningen var for mye for kroppen min på en gang, fikk symptomer på overdosering med ekstrem svetting og hjertebank. Istedet økte jeg veldig langsomt den daglige dosen fra 100 til 112,5 noen dager i uka, og etter en uke tok jeg dette alle dagene. To uker senere hadde jeg kommet opp i 125 mcgr Levaxin per dag, og det har jeg nå tatt i ca 4 mndr.

Formen til hverdags er ganske grei, er i full jobb og fungerer greit. Merker tilbakegang dersom jeg gjør noe som gjør meg fysisk eller mentalt sliten, da får jeg sånne utmattelses-symptomer igjen og trenger mye søvn for å komme meg igjen. Men dersom man sammenligner mine sykdomssymtpomer slik de er idag med slik de var for et halvt år siden, er det stooooor forbedring for mitt vedkommende.

Dette ble et langt svar, men det jeg reagerte mest på er altså at jeg fikk inntrykk av at legen din ikke kalte deg inn til regelmessige kontroller med derpå sakte økning av medisindose....? Min egen fastlege sa at iallfall det første året måtte komme til kontroller hver 2. eller 3. måned, deretter sjeldnere. Kommer selvfølgelig også helt an på formen hvor ofte kontrollene bør være. Det er dessuten viktig å vite at du må ta en viss dose Levaxin i 6-8 uker før det "fester seg i kroppen" og vises på blodprøver. Og det kan ta mange måneder før du merker forbedring i sykdomssymptomene dine, men du må bare være tålmodig å ikke gi opp i løpet av det første behandlingsåret! Og det er en møysommelig prosess å finne frem til rett medisindose for akkurat deg, fordi dette varierer veldig fra person til person.

Lykke til videre!

[TheaK]

Hei og velkommen! Jeg er ny her selv, og har som deg bare akkurat begynt å sette meg inn i denne sykdommen.

50 mcg var da veldig lavt? Jeg veier 65 kg og tar 100mcg, og det er egentlig litt lite...

[Bettie B.]

Hei, velkommen hit!

Det er helt vanlig å begynne med 50µg som en oppstartdose. Men som Atina skriver: Du skal følges opp med jevnlige kontroller, det vil gjerne si hver 4-6 uke, med nye blodprøver, for å se hvordan du responderer på medisinen du tar, og for gradvis oppjustering av dosen. Det er viktig å huske at disse blodprøvene skal tas medikamentfastende, ellers blir prøvene misvisende. Den dagen du skal ta nye prøver, må du altså vente til etter blodprøvene med å ta stoffskiftemedisinene dine.

Jeg har lest et annet sted på forumet at du skal ha 1µg Levaxin pr 0,454 kg kroppsvekt. Men - det forutsetter at du har en skjoldbruskkjertel som ikke produserer noe selv. Gjør den det, skal du ha mindre dose, som gradvis økes ettersom blir mindre i stand til å gjøre jobben sin.

De fleste med hypothyreose har det som kalles Hashimotos thyreoiditt. Det er en autoimmun tilstand, hvor immunforsvaret angriper sin egen skjoldbruskkjertel, slik at den blir gradvis mer ødelagt, og mer ute av stand til å produsere thyreoideahormon. Dette må erstattes med f.eks. Levaxin. Du finner ut om du har Hashimotos ved å be legen din om å ta en blodprøve som heter anti-TPO, som forteller om du har antistoffer.

Og lykke til med "utdannelsen"! Her finner du masse nyttig å lese.

[voggis]

Grunnen til at det ikke ble noen videre oppfølging på det tidspunktet var at jeg til dels følte meg bedre og at jeg ikke hadde satt meg inn i hva det å ha en stoffskifte sykdom innebar. På det tiden var formen blitt bra nok til at jeg kunne håndtere full jobb, min sønn med asperger og en kone som var igjennom både en operasjon og en utredning for mild kognitiv svikt. Jeg følte meg bedre enn på over et år og akkurat da var dette mer enn bra nok, og bestemte meg for å ta mer tak i det når ting hadde roet seg over nyttår.
Så tenkt som gjort begynte jeg å lese meg opp om min sykdom for tre uker siden og satt meg inn i mine prøveresultater.

Først i dag var jeg hos legen igjen for en ny time. Jeg hadde tatt med meg en hel "avhandling" med krav om min videre behandling utover. Heldigvis overrasket min (danske) lege meg med å ha langt bedre kunnskap om stoffskifte enn fryktet. Han ville ha T4 nivået mitt høyere opp, og før jeg i det hele tatt hadde fått sagt noe som helst hadde han justert opp Levaxin dosen til 75mg.
Deretter ville han høre om hvordan symptomene mine var, hvilke som hadde blitt bedre og eventuelt om noen hadde blitt værre eller nye dukket opp.
Han syns det var rart at jeg tross alt ikke hadde blitt bedre, men samtidig så han at stigningen av T3 nivået ikke hadde fulgt T4 nivået. Hvis det var samme tendens etter oppjusteringen i dag og at T4 nivået begynte å nærme seg toppen av "normalverdiene", så sa han at da måtte vi prøve å få i meg litt Liothyronin i tillegg. Han ville forsøke det før han eventuelt måtte "overdosere" meg på Levaxin.

Blodprøvene må jeg vente med til mandagen, siden jeg hadde time sent på dagen og de tok ikke blodprøver på legesenteret etter klokken 12. Så jeg skal dit da og ta alle nødvendige prøver på alt med stoffskifte, samt mineraler og vitamin nivåene.

Jeg lover å være snill gutt fremover å ha jevnlige kontroller på tilstanden min

[smgj]

Høres ut som du har funnet en av de bedre danskene. Håper det fortsetter sånn. Men - ingen kan erstatte egen kunnskap - for først da kan du fortelle de riktige tingene, og stille legen de riktige spørsmålene for nettopp din situasjon.

*lykke til*

[akas]

Men - ingen kan erstatte egen kunnskap - for først da kan du fortelle de riktige tingene, og stille legen de riktige spørsmålene for nettopp din situasjon.

*lykke til*

Jeg er sikkert naiv. Men jeg håper fortsatt å møte en lege som har bedre kunnskap enn meg. Det ville vært deilig å kunne overlate situasjonen til en "fagperson" og slippe å kjempe lenger.