Leve med lavt stoffskifte

[Anisa]

Det går kanskje an å si at det er forskjell på aksept og resignasjon, smgj? Jeg er sjøl ikke helt klar over hvilken "fase" jeg befinner meg i for tiden. Den ene dagen leser jeg til øyet blir stort og vått, andre dager er mer av den resignerte typen, og andre igjen er et sted midt i mellom. Det høres liksom bedre ut å si at jeg har akseptert tilstanden som jeg har kommet i, enn å si at jeg har resignert ...

Jeg tror at du Bettie, vi og mange andre overser forskellen mellem "genstanden" for accept eller resignation.

Det er sådan set det eneste rigtige at acceptere tingenes tilstand (her sin sygdom), når man er klar over at sådan er denne sygdom og man skulle gerne forsøge få det bedste ud af sit liv alligevel, trods sygdommen. Det kan der ikke blive nogen tvivl om, mener jeg. Det gør jeg selv hver eneste dag.

Problemet opstår først, når sygdommen defineres af lægerne, ikke af selve sygdommens eget "væsen". For hvordan skal man kunne mestre sin sygdom, når man ved, at alle disse lægernes fine blodprøver og deres resultater fjerner ikke symptomerne og "sygdoms-følelsen", fordi man får ikke den rette behandling idet blodprøvernes resultater "siger" at man er "velreguleret". At lære at leve med det kan ikke lade sig at gøre uden at resignere - medmindre den syge er enig med lægerne om at være "rask på papiret", og ellers betragter den resterende del af sygdommen: symptomerne og livsforringelser, som værende noget man må tage med, fordi det bliver ikke bedre.

Selv om jeg har aldrig selv "jagtet mirakler", har jeg faktisk fundet dette mirakel. Alene som resultat af en protest og aktivt modstand mod mine lægers TSH-religionen, der slet og ret intet har at gøre med min sygdom at gøre. Og hvis jeg skulle dengang beslutte mig for at lære at leve med sygdommen, ville det i virkeligheden være at lære at leve med effekten af TSH-behandling og ikke denne "kerne-sygdom" som hypothyreose jo er.

Først når man lever med en sygdom, som er stabiliseret på et eller andet niveau gennem en behandling tilpasset og baseret på symptomer og klinisk observation, uanset de evt. tilbageblevne symptomer og begrænsniger - kan man tale om det kloge i at lære mestre sin sygdom, eller lære at leve (godt) med den.

At acceptere sine lægers TSH-styret behandling og dermed forblive sygere end man ellers ville være - er i min bog - resignation. Så et er altså ikke så enkelt og ikke ligegyldigt hvilken baggrund man træffer beslutningen om at acceptere sin sygdom på, fordi ved en TSH-styret behandling er det ikke sin sygdom man dermed accepterer, men man accepterer udelukkende sine lægers beslutninger, og her findes den store forskel mellem accept og resignation, mener jeg.

[Bettie B.]

At acceptere sine lægers TSH-styret behandling og dermed forblive sygere end man ellers ville være - er i min bog - resignation. Så et er altså ikke så enkelt og ikke ligegyldigt hvilken baggrund man træffer beslutningen om at acceptere sin sygdom på, fordi ved en TSH-styret behandling er det ikke sin sygdom man dermed accepterer, men man accepterer udelukkende sine lægers beslutninger, og her findes den store forskel mellem accept og resignation, mener jeg.

Det er viktig, det du sier. Men det er en høy terskel å komme over, å gi seg til å diskutere legenes avgjørelser. I kraft av lang utdannelse og råderett over medisiner og andre virkemidler, har de automatisk en voldsom autoritet. For å kunne stille spørsmål ved behandlingen de tilbyr, må en skaffe seg egen kunnskap om sykdommen, og her kan jeg ikke rose forumet nok! Så å si alt det jeg har lært meg om thyreoideasykdom har jeg funnet her, og i linker til andre sider herfra.

Endokrinologen på Aker ga meg beskjed etter timen, om at det hadde vært en utfordrende konsultasjon - og da tolker jeg det som faglig utfordrende, og ikke fordi jeg hadde vært vrang og vanskelig (eller hadde dyp utringning, hihi ) Det kan jeg takke forumet for, at jeg har blitt i stand til å stille de rette spørsmålene. Men på tross av det, er det jo begrenset hva skolemedisinerne kan hjelpe med, når du tross fine blodprøver likevel har symptomer.

Og takk for innspillet ditt Puselus! Vi har alt for lett for å tro at det som er riktig for meg, er riktig for de andre også. Det er mange måter å "leve med" sykdom og funksjonshemning på, uten at den ene nødvendigvis er bedre enn den andre!

[Blondie]

Jeg mener Sonja har vært på eller snakket om mestringskurs i forbindelse med sin diabetes. Forstod det slik at dette skal være et tilbud til alle pasienter med kronisk sykdom, men skal ikke gi meg ut på å sitere.

Vil bare si at dette med mestring kontra det å forsøke å få bedre medisiner, spise ulike kosttilskudd, utrede binyrer osv er samme sak for meg. Med det mener jeg at det mange av oss her inne driver med, ved å søke informasjon, ny bedre behandling, optimale doser er også mestring.

Mestring betyr jo ikke å kapitulere for sykdommen. Folk på dette forumet har ofte mestringsstrategi i form av å forsøke å bli så bra av sykdommen som vi klarer ved hjelp av kunnskap om sykdom og behandling og støtte fra likemenn. Med andre ord mener jeg at dette forumet er mye bedre enn et kurs i mestring. Men det er min mening.

[Sonja Midtlien]

Jeg mener Sonja har vært på eller snakket om mestringskurs i forbindelse med sin diabetes. Forstod det slik at dette skal være et tilbud til alle pasienter med kronisk sykdom, men skal ikke gi meg ut på å sitere.

Jeg har ikke vært på noe slikt kurs selv. Men jeg fikk vite via papirer jeg fikk fra Diabetesforbundet, at man som kronisk syk faktisk har krav på å få et tilbud om kurs i mestring av det å leve med en kronisk sykdom. Dette er i følge lov om spesialisthelsetjenester såvidt jeg husker. Jeg var på Lærings-og mestringssenteret på Bærum sykehus i forbindelse med et annet kurs i høst, og da fortalte de meg at de også hadde slike mestringskurs for folk med stoffskiftesykdommer. Disse kursene går over to-tre dager.

Jeg ble egentlig litt forbanna da jeg fikk vite det, for dette har ingen fortalt meg noe om, enda jeg har vært til timer både hos endokrinologen og diabetessykepleieren som underviser på disse kursene, og ingen av dem har fortalt meg om dem. Det har heller aldri fastlegen gjort.
Men nå gidder jeg ikke bry meg med å mase på dem. Jeg vil ikke ha noe mer med det sykehuset å gjøre enn jeg er helt nødt til.

[Bettie B.]

Dette er i følge lov om spesialisthelsetjenester såvidt jeg husker.

Det stemmer:

§ 3-8. Sykehusenes oppgaver

Sykehus skal særlig ivareta følgende oppgaver:
1. pasientbehandling,
2. utdanning av helsepersonell,
3. forskning, og
4. opplæring av pasienter og pårørende.

[Bettie B.]

Artikkel på Norsk helseinformatikk om å leve med lavt stoffskifte, her: http://nhi.no/forside/lavt-stoffskif...med-41887.html
Det er bra det kommer fram at det er mange av oss som ikke har noen nytte av standardbehandlingen med Levaxin!