Hashimoto- kirurgisk sykdom?

[smgj]

Jeg hadde ikke gjort det før de samme pasientene hadde vært spurt 10, 20, 30 år etter inngrepet.

Selv tenker jeg helt motsatt. Jeg vet ikke om jeg har konkrete plager av høye antistoffer (>1300), men jeg vet at om jeg opererer bort kjertelen tar jeg fra meg selv det bittelille håpet jeg har om at forskerne kanskje rekker å "finne ut av hashimoto's" mens jeg ennå har levende kjertelvev...

I mitt hode er enhver substitusjonsbehandling - uansett hvor vellykket den er (og vi har mange her inne som bevitner at det ikke er lett å finne en vellykket substitusjon) - være nestbest.

Kanskje vil jeg svare annerledes om noen år, men foreløbig virker sammenhengen mellom antistoffer og plager så lite dokumentert at jeg synes det vanskelig lar seg vurdere rasjonelt.

Det var mine subjektive 2 cent.

[jørn]

Eg er også usikker på dette inngrepet og det er heller ikke sikkert at eg oppfyller kriteriene for å få det.
Kom i kontakt med dr.Guldvog etter at eg var på et foredrag på Sykehuset Telemark, der han og Per Egil Hegge var foredragsholdere, nå i høst.
Slik han la fram sin forskning og behandlingsresultat, virket det interessant for meg. Eg fikk Hashimoto diagnosen i vår, ca. 1 mnd. etter at eg fikk diagnosen leddgikt.
Leddgikten er av typen serum negativ revmatoid artritt, diagnostisert med skjelett scintigrafi og ultralyd. Mitt håp er at disse diagnosene har en sammenheng og at leddgikta vil forsvinne sammen med antistoffa.

Til Hansen. Det er riktig link eg har oppgitt men det er mange artikler nedover siden. To av de er skrevet av Guldvog, den eg kopierte, og en om Graves. Fant disse på siden til Norsk kirurgisk forening, under foredrag til Høstmøtet 2010.
Som du skriver så er det interessant at det inrømmes at antistoffa påvirker pasienten. Lurer på hvordan dette blei tatt imot på kirurgenes møte?
Eg bruker også thyroid fra Erfa, uten at det hjelper på mine ledd og muskel plager.

[smgj]

Jørn - bruker du selen? Og har du testet sinknivået ditt? Både sink og selen er nødvendige for omdanning og effektivitet av stoffskiftehormonet. Og selen har i flere større forsøk vist seg å dempe antistoffene hos en stor del av forsøkspersonene. (Let på forumet og du vil finne.. )

[Hansen]

Ahh - må ha skrollet over den. Fant den nå Jørn.
Det var jo flere intressante der.
En må vel også tillate seg å lese mye av det man finner som en jobbsøknad ?
De er kanskje litt stygt å tenke slik, man må jo håpe at det er pasientens beste som alltid har et skarpeste focus.
Men er det så ?

Uten inovativitet kommer vi iallfall ingen vel.

Jeg har også sett flere steder at Selen demper antistoffer.
http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/87/4/1687

Aspirin er også nevnt, men ikke bekreftet.

Steroidebruk er på eksperimentstadiet :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20737804

[jørn]

Tusen takk til alle som har svart. Mange gode tips og råd som eg skal prøve og sette meg inn i før eg bestemmer meg for en eventuell operasjon.
Fikk rekvisisjon til blodprøver i posten i dag og skal ta blodprøvene på det lokale legekontoret i morgen tidlig. Time på sykehuset neste uke.

[Anisa]

Tusen takk til alle som har svart. Mange gode tips og råd som eg skal prøve og sette meg inn i før eg bestemmer meg for en eventuell operasjon.
Fikk rekvisisjon til blodprøver i posten i dag og skal ta blodprøvene på det lokale legekontoret i morgen tidlig. Time på sykehuset neste uke.

Iflg. dette link er "Hashimoto-studie" startet i januar i år, og forventes afsluttet d. 1. januar 2016. Behandlingsstatus: Godkjent; Forskningsstatus: Pågående; Prosjektleder: ivar.guldvog@sthf.no

Det er snart to år siden at vi har hørt fra dig, Jørn. Blev det så "fra asken til ilden" eller blev det bedre?

[Tussa59]

Iflg. dette link er "Hashimoto-studie" startet i januar i år, og forventes afsluttet d. 1. januar 2016. Behandlingsstatus: Godkjent; Forskningsstatus: Pågående; Prosjektleder: ivar.guldvog@sthf.no

Det er snart to år siden at vi har hørt fra dig, Jørn. Blev det så "fra asken til ilden" eller blev det bedre?

Hei, kom tilfeldigvis inn på dette forumet, og vil gjerne dele mine erfaringer, jeg er nemlig en av dem som er med i Hashimoto-studien, og som fikk operasjon ved loddtrekning i mars 2012. Mine antistoffverdier lå på nesten 2500 en måned før operasjonen, noe som er ca 70 ganger høyere enn hos en frisk person.

I minst 10 år slet jeg med ekstrem energiløshet, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer og en kropp som var konstant stresset, dvs. i alarmberedskap dag og natt. Jeg var aldri uthvilt, og for ett år siden var kroppen fullstendig nedkjørt.

I november, ni måneder etter inklusjon i studien, og åtte måneder etter operasjonen, var antistoffverdien redusert med nesten 90 %, og jeg har fått et nytt liv! Allerede første natten etter operasjonen, selv med drensslanger ut av kroppen og et operasjonssår som verket, sov jeg bedre enn på mange år! Jeg merket umiddelbart at noe hadde skjedd i kroppen, og derfra har det bare gått en vei; oppover!

Energien er tilbake, jeg ser lyst på livet, og har hatt min beste vinter på mange, mange år! Det vil fortsatt ta tid med konsentrasjonen og hukommelsen, men jeg vet at jeg er på rett vei, og det føles fantastisk!!! Skal ta ny blodprøve om en uke, og er helt sikker på at jeg har enda mer nedgang i antistoffene.

[Anisa]

Eg er også usikker på dette inngrepet og det er heller ikke sikkert at eg oppfyller kriteriene for å få det.
Kom i kontakt med dr.Guldvog etter at eg var på et foredrag på Sykehuset Telemark, der han og Per Egil Hegge var foredragsholdere, nå i høst.
Slik han la fram sin forskning og behandlingsresultat, virket det interessant for meg. Eg fikk Hashimoto diagnosen i vår, ca. 1 mnd. etter at eg fikk diagnosen leddgikt.
Leddgikten er av typen serum negativ revmatoid artritt, diagnostisert med skjelett scintigrafi og ultralyd. Mitt håp er at disse diagnosene har en sammenheng og at leddgikta vil forsvinne sammen med antistoffa.

Oj, oj, oj, oj... det er lidt meget at risikere for et håb, Jørn. En ting er at ønske at slippe af med Hashimoto's. Noget andet er at forbinde det med ledegigt. Jeg tror ikke at det vil ske, men det er noget jeg tror så ta`det ikke for mere end det er. Beslutningen er din, men det ville ikke skade hvis baggrunden for den var noget mere omfattende, end en relativt begrænset undersøgelse i et relativt begrænset geografisk område.

Har du set en artikel fra 1981: Surgical intervention in chronic (Hashimoto's) thyroiditis af Colin G. Thomas og Robert G. Rutledge The University of North Carolina at Chapel Hill School of Medicine, The UNC Department of Surgery.

Denne paper opsummerer erfaringer fra en lidt længere periode, end i Telemark. 105 år, for at være helt nøjagtig: Experience with 260 thyroidectomies at the North Carolina Memorial Hospital performed between 1875 and 1980 for a dominant thyroid mass was reviewed to determine the reliability of criteria for diagnosis and the indications for surgical treatment.

Den ene af forfattere - Robert G. Rutledge kan fortsat kontaktes, selv om han nu arbejder i Canada.

Artiklen er tilgængelig i full tekst og vær obs på side 776 (Discussion), der ikke er opstillet sammen med de første sider 769-775.

Antistof-vinklen var nok ikke så eksponeret i 1981 som den er nu, men ellers kan man få en hel del andre informationer, uundværlige under alle omstændigheder, da du er jo i fuld gang med at hoppe fra asken til ilden.

Lykke til

[gevega]

Hei. Har lest mye her på forumet det siste året, men dette er første gang jeg forsøker å poste.
Lurer på om det er noen av dere som har kjennskap til det arbeidet som dr. Ivar Guldvog holder på med, eller om det er noen her som har fått sin skjoldbruskkjertel fjerna av han, for å bli kvitt antistoffet?
Eg har fått time hos dr. Guldvog for å få vurdert om kirurgi kan hjelpe på mine symptomer, men er litt skeptisk da eg leser her at det kan være et risikabelt inngrep.
Da eg søkte på I.Guldvog så fant eg to vitenskapelige forhandlingene som eg syntest var svært intressante.
Er svært dårlig på data så eg klarte ikke å kopiere de inn, men legger ved en link. Side 6 og 7.

http://www.brataas.no/hostmotet/Abstrakt-210-226.pdf

Vet ikke om dere fant den artikkelen eg forsøkte å linke til så eg prøver å kopiere den en gang til.

KIRURGISK BEHANDLING AV HASHIMOTOS THYREOIDITT. EFFEKT PÅ ANTISTOFFER OG KLINISKE SYMPTOMER.
Guldvog I, Podhorny N, Fjære HT, Svindland O
Kirurgisk og Medisinsk avdeling, Sykehuset Telemark

Bakgrunn: Hashimoto er en multifaktoriell sykdom og oppstår som resultat av et komplekst samspill mellom genetiske og miljømessige faktorer såsom infeksjoner, røyking, stress, jod, selen, stråling, forurensing og post-partum-faktorer. Genetikken dominerer og viser polymorfisme i tallrike gener som igjen disponerer for autoimmunitet. HLA-DR alleler og gener som koder for CTLA-4 og IL2 samspiller med eksempelvis andre autoimmune faktorer og trigger genetisk disponerte individer.

Thyroxin-substitusjon eliminerer ikke alle symptomer ved Hashimoto. Sprsielt alvorlig tretthet, smerter og stivhet i muskulatur og ledd synes å være assosiert med økede titre av antistoffer, spesielt anti-TPO. I en pilot-studie gikk antistoffene såsom anti-TPO, anti-Thyreoglobulin og TRAS drastisk ned når det ble utført en komplett total thyreoidectomi.

Pasienter og metoder: Hos136 konsekutive Hashimoto-pasienter som ble operert i tidsrommet fra 01.01.04-30.06.09 ble antistoffene målt preoperativt og 3,6,9,12,18,24 og 36 måneder etter det kirurgiske inngrepet. Pasientene var fordelt i to grupper : Gruppe 1 (N=36) inneholdt pasienter der tumor-problematikk var operasjonsindikasjonen men som samtidig hadde forhøyet antistoff-titer og Hashimoto-histologi.

Gruppe 2 (N=100) er rene Hashimotopasienter med høye antistoff-titre, typiske symptomer og behov for thyroxin-substitusjon. Symptomene ble kvantifisert ved telefon-intervju der pasientene ble bedt om på en VAS-skala fra 1-5 å angi endringen i symptomene og også hvor sterkt de ville anbefale inngrepet overfor andre med samme sykdom.

Resultater: Alle så nær som 4, fikk sine antistoffer eliminert eller redusert med over 50% i løpet av oppfølgingstiden. Alle med antistoff-fall hadde symptomlindring fra 3-5 på VASskalaen og alle med antisoff-fall ville anbefale inngrepet (VAS 4-5) til andre med Hashimoto.

Det var få komplikasjoner, 4 hypocalcemier med substitusjonsbehov etter 4 måneder 4/136 = 2,9% og påvirket recurrens hos 6/272 = 2,1% nerves at risk (samtlige pasienter undersøkt av nøytral ØNH-lege ca 4 måneder etter kirurgi).

Konklusjon: Resultatene styrker hypotesen om at Hashimoto er en kirurgisk lidelse. Det finnes intet behandlingsalternativ som kan gjøre noe med antistoffene. Vi har nå utarbeidet en protokoll for randomisering mellom umiddelbar operasjon og forsinket operasjon etter 1 år. Dette vil kunne bevise årsakssammenhengen mellom antistoffer og symptomene ved Hashimoto.

Etter som eg forstår så anbefaler 96 av disse 100 dette ingrepet til andre med Hashimoto og da mener eg at det er noe å vurdere.

Hmm Blir litt opprørt når jeg leser dette. Jeg ble operert i det tidrommet som han beskriver, da kun med antistoffer. Og han sa jeg ville bli helt frisk, hadde da vært syk i 9 år. Det som opprører meg er at han uten at jeg har samtykket har tatt meg med i et forskningsprosjekt. Nå 4 år etter sliter jeg med veldig lavt stoffskifte, dårlig og kraftløs stemme og en form som er helt på bånn. Han ser lett på dette og sier at dette må være noe annet. arghhh. Noen andre her som har opplevd det samme?

[Anisa]

Hmm Blir litt opprørt når jeg leser dette. Jeg ble operert i det tidrommet som han beskriver, da kun med antistoffer. Og han sa jeg ville bli helt frisk, hadde da vært syk i 9 år. Det som opprører meg er at han uten at jeg har samtykket har tatt meg med i et forskningsprosjekt. Nå 4 år etter sliter jeg med veldig lavt stoffskifte, dårlig og kraftløs stemme og en form som er helt på bånn. Han ser lett på dette og sier at dette må være noe annet. arghhh. Noen andre her som har opplevd det samme?

Jeg kan sørme godt forstå dig, Gevega.

Jeg mener, at hr. Guldvog burde selv forestå med et godt eksempel og lade sin egen kirtel fjerne, siden den er jo ingen større nytte til alligevel (eftersom de jo - med så let hånd - i flæng fjerner skjoldbruskkirtler på folk).

Desværre ved patienterne kun sjældent, at det meste af den nordiske "forskning", er blot forskning i noget, der ude i verden allerede har været udforsket, og resultaterne har allerede vist sig at være ringe, i hvert fald i tilfælde af Hashimoto's vs operation. Jeg har skrevet til Jørn (som startet denne tråd) allerede for 3 år siden følgende:

Beslutningen er din, men det ville ikke skade hvis baggrunden for den var noget mere omfattende, end en relativt begrænset undersøgelse i et relativt begrænset geografisk område.

Har du set en artikel fra 1981: Surgical intervention in chronic (Hashimoto's) thyroiditis af Colin G. Thomas og Robert G. Rutledge The University of North Carolina at Chapel Hill School of Medicine, The UNC Department of Surgery.

Denne paper opsummerer erfaringer fra en lidt længere periode, end i Telemark. 105 år, for at være helt nøjagtig: Experience with 260 thyroidectomies at the North Carolina Memorial Hospital performed between 1875 and 1980 for a dominant thyroid mass was reviewed to determine the reliability of criteria for diagnosis and the indications for surgical treatment.

Den ene af forfattere - Robert G. Rutledge kan fortsat kontaktes, selv om han nu arbejder i Canada.

Artiklen er tilgængelig i full tekst og vær obs på side 776 (Discussion), der ikke er opstillet sammen med de første sider 769-775.

Antistof-vinklen var nok ikke så eksponeret i 1981 som den er nu, men ellers kan man få en hel del andre informationer, uundværlige under alle omstændigheder, da du er jo i fuld gang med at hoppe fra asken til ilden.

Men flertallet af nordiske patienter, nøjagtig som deres læger - skal opfinde hjulet forfra igen og igen, og hellere sætter deres lid til den skandinaviske forskning, uanset hvor fejlslåen den viser sig at være. Jørn har ikke opdateret sin tråd, så jeg ved hverken om han blev opereret for Hashimoto's eller, i så fald, om operationen har helbredt ham, men jeg tillader mig at tvivle.