Alvorlig talt - Norsk thyrodeiaforbund

[knokkel]

Søkte på NTF på google og fikk opp blant annet: "Norsk Tamrotte Forening" Hehe.... Måtte bare le litt Er barnslig, vet det....
Men fra spøk til alvor. Tenkte å spørre NTF om de kunne gjøre noe for at vi som bruker ERFA eller Armour kunne få det på blå resept. Og så tenkte jeg også å spørre om de ikke kan forsøke å spre kunnskap om at når en bruker ERFA/Armour så blir TSH ubrukelig å styre etter. Dette er jo kunnskap som kommer fra Aker. Men det er jo åpenbart at den informasjonen ikke har kommet ut til endokrinologene og legene i dette landet.

Er det noen som har prøvd å spørre om disse tingene, og hva har dere i tilfelle fått til svar?

[Jeanette Ws.]

Jeg mener også, bestemt, at det er eldre mennesker som med langvarig og knepen ensidig Levaxinbehandling har mistet noe av sine kognitive evner.
Et lite styre styrer de meste, omtrent som en bananrepublikk styres av storebror.
Og - jeg vil ikke bli oppfattet anderledes enn at jeg mener det er trist å være vitne til.

Søkte på NTF på google og fikk opp blant annet: "Norsk Tamrotte Forening" Hehe.... Måtte bare le litt Er barnslig, vet det....

For å si det sånn, så tror jeg at jeg hadde hatt mere glede av å være medlem i "Norsk Tamrotte Forening".
Må også le av n`Finns slagkraftige sleivspark her, om de nå skal kalles det. (Er jo så enig..Så sleivspark kan diskuteres mener jo jeg..) Og selv om jeg ser at mitt bidrag i denne diskusksjonen er en digresjon, så er det vel en grunn til at akkurat denne sketsjen dukket opp i hjernebarken.. Jeg er også litt barnslig, jeg vet også det..

[Hansen]

Hehe - hva kan man si.....
Og Knokkel, ditt ønske er jo helt legitimt og flere har jo presset dem på det punktet.
De skal få svare selv på de, hvis de vil - mitt intrykk er at de er svært motvillige, men har måttet lage ordninger som tilfredsstiller sine sponsorer.
Det er har det famøse "bak om ryggen"-brevet kommer inn.
Til de medlemmene som har spørsmål om thyroider, tilbyr de å sende brev til legen din som du ikke får se innholdet i.

De hadde nylig et møte her i distriktet og jeg spurte en av de som var der om de snakket om tyriode hormoner, men det gjorde de ikke.

[Vigdis]

Det er utrolig synd at så mange ikke ser på NTF som en ressurs. Her på forumet er det, slik jeg oppfatter det, mange med stor kunnskap. Hvorfor ikke melde dere inn i NTF og forsøk å forandre organisasjonen. Det er utrolig mange der ute som trenger det.

De møtene jeg har vært på (lokallag) gir meg dessuten inntrykk at NTF drives av en del eldre mennesker. Det kunne trenges en del friskt ungt blod som ser ting på nye måter. Vi har bruk for et NTF som er sterkt og uavhengig.

Jeg tror at vi er inne i en ny tid. Så mye foregår på nettet. Måten slike foreninger drives på, tilhører fortiden. Nettet er en raskere måte å oppdatere seg på enn at noen i et styre sitter sammen, vedtar hva som skal stå i et foreningsblad, som deretter trykkes og sendes ut til medlemmer. I dag er det en treg kommunikasjon.

ME-pasientene har bedrevet blogging. Det har gitt flere resultater. Møte i Stortinget. Intervjuer i NRK osv. Kanskje er det bloggerne, blandt dem Maria som gjør at ME-pasienter om ikke lenge må la være å gi blod. Legene i Norge har ikke tenkt så langt. Det har derimot pasientene. Og de har sagt det. Høyt. På nettet.

Det er også i den sfæren vi befinner oss i.

Jo flere som leser og orienterer seg på nettet og ellers hvor visdom og klokskap finnes, og høyt og tydelig forteller legestanden hvor langt ute de er med vett og forstand, jo nærmere tror jeg vi er gode løsninger for folk med alvorlige og livsvarige tilstander som stoffskiftesykdommer. Me-folket er på vei. Når kommer vi etter og møter til samtaler i Stortinget?

Vi kan jo likevel møtes? Og skape små lommer hvor vi ser hverandre øye til øye, enten det er i Drammen eller Kristiansand?