Blondies bok

[Blondie]

Tusen takk for svar fra dere Anisa, Rufus, Berit og Ruth.
Kjemeflotte innspill.
Jeg tror også på dette med å lytte til kroppen. Mens jeg var syk fikk jeg mer smerter over bbinyrene og da er det som du sier, Rufus, at det forsvinner med en bit HC. Og egentlig sier jo det meg det jeg trenger å vite, men det er så godt å ha dere som hjelper meg å bekrefte


I dag har jeg vært hyper, uten tvil. Har sittet med indre skjelvinger og en puls jeg kan telle bare ved å sette meg ned å lytte, samt brystsmerter. Har i dag derfor kun tatt 135mg Erfa, HC er økt med en kvart tablett, som tilsvarer litt over 6mg. Hadde jobbdagen min i dag og det gikk helt fint med disse symptomene. Så takker meg til hyper symptomer som dette, fremfor hypo. I morgen tenkte jeg tilbake på 210mg igjen, så får jeg se hvordan det går. Jeg sliter jo fortsatt med hyposymptomene, men tenkte kort å si litt om hva som er bedre:

-Fingrene er mindre hovne og vonde, kan lage en knyttneve
-Mindre hevelse i legger/føtter
-Tankene flyter tidvis bedre
-Husarbeidet er lettere å få unna
-Jeg er varm

Hurra for alt som er bedre og en flott helg til dere alle

[Rufus]

Ja, dette med å dosere etter behov er jo noe som jeg har gjort det siste halve året. Men jeg er jo alltid litt usikker på om det jeg gjør er det beste. Prøver å ikke ligge for lavt på gode dager, for jeg tror (og synes å ha erfart) at en får en slags etterreaksjon hvis du ikke gir nok støtte når kroppen er vant til å få tilført hc. At binyrene belastes pga ujevn tilgang på hormoner. Samtidig føles det litt feil å ta hc når kroppen føles ganske bra. Prøver å gjøre det beste ut av det.

Ja, enig med deg, Blondie- hurra for alt som er bedre!
Det er verdt å feire!
God natt

[Blondie]

Ja, nå har jeg fått den fryktede innkallelsen til UNN. Regner med å få høre at jeg er overdossert på stoffskiftemedisin. Jeg skal til en konstituert overlege Joakimsen. Hvis noen kjenner til han så hadde det vært fint å få en PM. Jeg skal dit i desember.

Det som nå hindrer meg i å begynne på jobb er den høye pulsen. Blir helt peise utslitt av å kun bevege meg fra stol til stol i eget hus. Noen dager er verre enn andre. Det er bedre å gå enn å stå. Så har jeg dette lave blodtrykket da...som jeg selv antar er årsaken til den høye pulsen. Tilstanden kalles ortostatisk hypotensjon og man kan ofte se den i sammenheng med dårlig binyrefunksjon, redusert nevrologisk funksjon samt sikkert ved en masse andre tilstander. Jeg har jo hatt mye nevrologiske plager, men disse er kraftig redusert etter at jeg begynte å ta HC hver fjerde time.

Hvis BT skulle vært forårsaket av nevrologiske årsaker skulle pulsen også være lav har jeg lest her. Jeg har også lest her at Florinef kan være et alternativ hvis tilstanden er forårsaket av binyrene. Siden pulsen er så høy er det sansynlig at dette er et problem i saltbalansen. Selv om jeg har i meg masse salt synes det ikke å hjelpe. Florinef virker ved å presse saltet inn i blodbanen.

Noen som har hatt tilsvarende plager og som har prøvd Florinef?

[Vigdis]

Jeg var temmelig utslitt i begynnelsen da jeg startet på HC. Og måtte også stoppe og puste ut i ett kjør. Jeg fikk anbefalt Florinef av nora, hun sa at noen blir ikke bedre i binyrene før de har begynt med Florinef. Nå i det siste glemmer jeg stort sett å ta Florinef, det kan hende at jeg burde bare fortsette. Uansett er jeg bedre, men hva det skyldes av alt jeg gjør, vet jeg jo ikke! Florinef får du på blå resept. Får håpe du får den, alt bør jo prøves, og den er jo helt uskyldig å ta.

[Blondie]

Uansett er jeg bedre, men hva det skyldes av alt jeg gjør, vet jeg jo ikke! Florinef får du på blå resept.

Gjett om jeg kjenner igjen dette, Ruth

Så dette er altså en ganske uskyldig behandling...jeg har sett for meg betablokkere i verste fall... har en mor med angina så hele bildet blir jo tegnet i hjernen min. Men alt er bedre enn slik jeg har det nå.

Fikk forøvrig en oversikt over blodprøver jeg skal ta før undersøkelsen. Masse elektrolytter og ikke så masse stoffskifteprøver, kun FT4 og TSH. Passer meg egentlig ypperlig da jeg regner med FT4 ikke er så høy og det er enkelt å bortforklare en manglende TSH med argumentene fra Aker. Er ikke opptatt av stoffskifteprøvene nå fordi jeg vet at det ikke er stoffskiftet som gir disse plagene. Må være binyrer eller noe annet.

[gunnda]

Blondie..
med forbehold om at jeg husker riktig, så mener jeg Florinef brukes til å stabilisere elektrolyttene.
Addisonpasienter får begge(Hc og Florinef) da aldestoronproduksjon deres også er ute av drift(alle binyrebarkhorm.)
Hvis det er samsvar mellon kalium-og natriumverdiene dine, skulle ikke synderen ligge der.
Jeg også plages av den høye pulsen som kommer ved lett bevegelse.
Er jeg på toalettet om natta, samme etasje som sover.,tar det lang tid med høy puls etter jeg har lagt meg igjen,det er ett eks.(tåler ikke stå opp fra senga, men enda verre når jeg legger meg ned igjen). Og å "sitte på do" i seg, selv får pulsen til å hamre....
Jeg forbinder det med undermedisinering, og at vi derfor spyr ut adrenalin.
Eller - det blir for stor belastning for binyrene og adrenalinet kommer fra problem i binyrene selv .

[Blondie]

med forbehold om at jeg husker riktig, så mener jeg Florinef brukes til å stabilisere elektrolyttene.
Addisonpasienter får begge(Hc og Florinef) da aldestoronproduksjon deres også er ute av drift(alle binyrebarkhorm.)
Hvis det er samsvar mellon kalium-og natriumverdiene dine, skulle ikke synderen ligge der.

Er ganske sikker på at dette ikke er adrenalin. Fordi jeg er verre når jeg står enn når jeg går og fordi med økt adrenain får man økt BT ikke lavt.

Jeg tror du har helt rett i at det er slik det fungerer. Målte aldosteron i døgnurin i sommer og da var den forhøyet...hva mener du med "samsvar"...har gjennom det siste året hatt lav natrium ved flere målinger kalium må jeg nesten sjekke...

[Vigdis]

Blondie..
med forbehold om at jeg husker riktig, så mener jeg Florinef brukes til å stabilisere elektrolyttene.
Addisonpasienter får begge(Hc og Florinef) da aldestoronproduksjon deres også er ute av drift(alle binyrebarkhorm.)
Hvis det er samsvar mellon kalium-og natriumverdiene dine, skulle ikke synderen ligge der.
Jeg også plages av den høye pulsen som kommer ved lett bevegelse.
Er jeg på toalettet om natta, samme etasje som sover.,tar det lang tid med høy puls etter jeg har lagt meg igjen,det er ett eks.(tåler ikke stå opp fra senga, men enda verre når jeg legger meg ned igjen). Og å "sitte på do" i seg, selv får pulsen til å hamre....
Jeg forbinder det med undermedisinering, og at vi derfor spyr ut adrenalin.
Eller - det blir for stor belastning for binyrene og adrenalinet kommer fra problem i binyrene selv .

Veldig interessant dette du sier her, Gunnda. Jeg kjenner igjen noe av dette hos meg selv, heftig hjerteaktiviet på natta. Jeg har ikke tenkt at selv det å gå på do kan være nok til å stresse systemet da! Jeg kjenner at jeg er inne i en nedtur-periode nå. Orker mindre, dårlig på å trene, blir fort anpusten av lite aktivitet. Så jeg tenker at min periode med 20 mg hc er for lite. Jeg må opp igjen. Så de to siste dagene har jeg økt opp til 22.5 mg, det kjennes bedre. Jeg tror jeg har kjørt litt for mye sparebluss, litt for raskt. Opplever at verken fastlege eller lege på Balder kan nok om binyrer. Planlegger å skifte til Heggeli nå.

[Blondie]

Veldig interessant dette du sier her, Gunnda. Jeg kjenner igjen noe av dette hos meg selv, heftig hjerteaktiviet på natta. Jeg har ikke tenkt at selv det å gå på do kan være nok til å stresse systemet da! Jeg kjenner at jeg er inne i en nedtur-periode nå. Orker mindre, dårlig på å trene, blir fort anpusten av lite aktivitet. Så jeg tenker at min periode med 20 mg hc er for lite. Jeg må opp igjen. Så de to siste dagene har jeg økt opp til 22.5 mg, det kjennes bedre. Jeg tror jeg har kjørt litt for mye sparebluss, litt for raskt. Opplever at verken fastlege eller lege på Balder kan nok om binyrer. Planlegger å skifte til Heggeli nå.

Pulsen min roer seg med en gang jeg legger meg ned (hvilepuls ca 70) fordobles når jeg er i stående. Hadde det vært adrenalin skulle pulsen skyte i været. Finnes BT apparat på apotkenene til rundt 500kr. For den som har lyst til å sjekke eget BT og puls, selv er jeg så heldig å låne fra jobb. Mer korrekte målinger og observasjoner som det er greit å ta med til lege. Du burde ikke prøve deg på Florinef igjen da, Ruth? Min Hc dose er på mellom 25-30mg.

[gunnda]

Blondie....hvis det er ubalanse i forholdet mht aldestoron ,vil kalium stige og natrium synke.
I normale blodprøver skal natrium være betydelig høyere enn kalium...er en ratio her, men tør ikke si den da jeg ikke er sikker.
Jeg ""leste meg opp"" på dette i STTM....(dr.Rind eller Peatfield).

Hjertfrekvensen styres jo av nerveimpulser og hormoner.
Blodtrykket påvirkes av bl.a.elektrolyttene, særlig kalium" driver "hjertet, så kanskje noe(delsvar kan ligge her ...

Ruth...dette er ikke lett,nei.
Har du ubalanse i elektrolyttene dine?