Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Rufus]

Skal oppdatere litt.

Gikk fra 3,5 til 3,75 grain 6. oktober. Da hadde jeg gått på 3,5 grain i ca 6 uker. Det var positivt. Følte meg bedre ganske kort tid etterpå. Det som har skjedd er at jeg føler meg mindre syk, og føler meg mer bare sliten og trøtt. Har alltid følt meg så syk, hatt en uggen følelse i kroppen, mye svimmel og rett og slett uvel. Nå er mye av denne sykdomsfølelsen erstattet av trøtthet. Og jeg foretrekker trøtthetsfølelse framfor den ugne sykdomsfølelsen. Så jeg føler det er et framskritt. Har noen dager der jeg fungerer riktig så godt. Merker at min mentale kapasitet er bedre. Har større glede av å lese (og leser tykkere og tyngre bøker, ikke bare krim.. ), det er lettere å jobbe (har en teoretisk og skriftlig jobb) og er rett og slett kjappere i hodet og replikken. Kjenner meg selv igjen fra før. Har tatt på meg å utarbeide en rutine på jobb, og det har vært utenkelig bare for en måned siden.

Dessuten er jeg gladere og min sans for humor har vendt tilbake. Er heller ikke et pushover på samme måte som tidligere (blant annet på jobb der jeg ofte gav meg uten diskusjon, nå er dette forandret).

Jobber kun deltid, ca 60% og har nok med det. Fremdeles føler jeg meg ganske så dårlig og trenger høg dose hc. (Tror aldri jeg kan slutte med hc, jeg.... ) Nå har akkurat menstruasjonen startet, så lider under det, men pms-uka var lettere enn den forrige selv om det var tunge dager.

Søvnen er jo fortsatt håpløs (som dere sikkert forstår ut fra tidspunkt på innlegget )

Rufus

[Jeanette Ws.]

Så jeg føler det er et framskritt. Har noen dager der jeg fungerer riktig så godt. Merker at min mentale kapasitet er bedre. Har større glede av å lese (og leser tykkere og tyngre bøker, ikke bare krim.. ), det er lettere å jobbe (har en teoretisk og skriftlig jobb) og er rett og slett kjappere i hodet og replikken. Kjenner meg selv igjen fra før. Har tatt på meg å utarbeide en rutine på jobb, og det har vært utenkelig bare for en måned siden.

Dessuten er jeg gladere og min sans for humor har vendt tilbake. Er heller ikke et pushover på samme måte som tidligere (blant annet på jobb der jeg ofte gav meg uten diskusjon, nå er dette forandret).

Jeg er veldig glad for å høre at du har det bedre! Denne trøttheten har foreløpig forsvunnet hos meg etter at jeg økte til 225 mg, som jeg hadde på 195. Det plager meg dog at jeg føler et trykk i brystet. Men dette gikk over sist, så jeg prøver en stund til. Håper du sover nå da Rufus.

[BeritM]

Godt å høre at det går rette veien, Rufus. Synes du er flink som jobber 60%, jeg. Jeg er fullt sykemeldt nå og blir litt tussete av det (gå hjemme). Samtidig vil jeg vente kanskje en mnd til før jeg våger meg utpå igjen. Med to små barn som skal hentes og leveres i barnehage, samt et hus som skal forsøkes å holdes i orden, er det likevel rart hvordan dagen bare går.

Lykke til da. Fint at du fortsetter å poste og gi oppdateringer

[Rosin]

Gikk fra 3,5 til 3,75 grain 6. oktober. Da hadde jeg gått på 3,5 grain i ca 6 uker. Det var positivt. Følte meg bedre ganske kort tid etterpå. Det som har skjedd er at jeg føler meg mindre syk, og føler meg mer bare sliten og trøtt. Har alltid følt meg så syk, hatt en uggen følelse i kroppen, mye svimmel og rett og slett uvel. Nå er mye av denne sykdomsfølelsen erstattet av trøtthet. Og jeg foretrekker trøtthetsfølelse framfor den ugne sykdomsfølelsen. Så jeg føler det er et framskritt. Rufus

Hei Rufus! Godt humoren er tilbake, den hjelper for det meste, synes jeg
Må bare kommentere det med tretthet. Siste ukene har jeg blitt bedre på 20 mg Cortef, og mye av sykdomsfølelsen har minsket. Den har dog blitt erstattet av tretthet/ mer tretthetsfølelse, men jeg foretrekker også den!! Kanskje er det slik at når vi blir kvitt noen av de verste symptomene, så er det lettere å legge merke til trøttheten? Tror iallefall det går riktig vei med oss

[Rufus]

Hei dere

Ja, jeg synes dere som har småunger og mange familieforpliktelser er så utrolig flinke! KJempeimponert over dere!!! Tenkt mange ganger i løpet av de siste årene at om jeg hadde vært alenemor med småunger måtte jeg rett og slett ha gitt fra meg omsorgen. Jeg kan konsentrere meg stort sett om meg selv. Jeg kan derfor prioritere å jobbe så mye som jeg klarer - dette for å slippe å gå hjemme noe som gjør meg deppet! Og så har jeg fått tilpasset arbeidstiden slik at jeg jobber litt hver dag, og starter når jeg selv vil (kan jo ikke ha vanlig arbeidstid med mitt søvnmønster). Ja, Jeanette, jeg sov da. Sover utover morgenen for å ta igjen manglende søvn på natta.

Rosin, jeg oppfatter det slik som deg at trøttheten blir mer påtagelig når disse sykdomssymptomene blir færre. Det er et skritt i riktig retning, ja! Men de siste to dagene (når mens-perioden går mot slutten), så er denne trøttheten mye, mye bedre, så det handler litt om syklus også, tydeligvis.

[BeritM]

Hei dere

Ja, jeg synes dere som har småunger og mange familieforpliktelser er så utrolig flinke! KJempeimponert over dere!!! Tenkt mange ganger i løpet av de siste årene at om jeg hadde vært alenemor med småunger måtte jeg rett og slett ha gitt fra meg omsorgen. Jeg kan konsentrere meg stort sett om meg selv. Jeg kan derfor prioritere å jobbe så mye som jeg klarer - dette for å slippe å gå hjemme noe som gjør meg deppet!

Jeg elsker barna mine over alt i verden, men jeg ser jo at jeg antakelig hadde hatt en raskere bedringskurve dersom jeg kun hadde hatt meg selv å ta hensyn til. Tenker på det av og til, om det kan være lov å si det. Nå er det tut & kjør fra 06.00 til levering i barnehage, og fra henting i barnehage til kl 19.00. Men jeg ville jo ikke vært det foruten så klart, og så har jeg en mann som stiller opp max, så har det egentlig veldig fint. Nå som jeg er sykemeldt får jeg også tilstrekkelig med hvile på dagen. Men det med å sove på morgenen går jo ikke. Jeg sover egentlig veldig godt fra 7-9, men det er det vel en 10-15 år til jeg kan gjøre igjen

[Rufus]

Hei

Nå husker jeg ikke om jeg har nevnt dette før... Denne tråden begynner å bli så lang og uoversiktelig etter hvert.... Men det er jo dette med variasjon og binyrefunksjon. Har ganske stor variasjon mellom dagene. Skrev i en annen tråd for noen dager siden at jeg har gått ned på hc. Vel, de siste dagene har jeg måttet gå tilbake til min gamle dose. (Men det stemmer at jeg er på litt lavere dose om en ser på sum hc-inntak). Har nemlig hatt noen ganske dårlige dager. Om jeg hadde slike dager for ca et halvår siden hadde jeg ville karakterisert dem som gode dager, så alt er relativt. Men tror at variasjonen mellom gode og dårlige dager har med kortisolnivået mitt å gjøre. I gode perioder sover jeg dårlig, men er ikke trøtt på dagtid. Har ganske godt med overskudd og alt er lettere. I de dårlige periodene sover jeg tungt. SElv om jeg er våken på natta, så er det i kortere perioder og jeg er trøtt. I gode perioder trenger jeg mindre hc enn i de dårlige. Har også mange flere hyposymptomer i de dårlige. Tenker at jeg har perioder med relativt høyt kortisolnivå der jeg ikke blir trøtt selv om jeg nesten ikke har sovet på natta, for så og gå over til perioder der det er lavt og kroppen er tung og hyposymptomene er mange. Har kanskje tre gode og så tre dårlige dager. Så tenker at nesten alt henger sammen med mitt kortisolnivå. Det er derfor jeg har skrevet at jeg tror at problemet mitt er 80% binyrer. Så dette tar lang tid.

Så til mitt vektproblem:
Vekta eksploderte nærmest ved oppstart av DHEA. Gikk opp ca 15 kg på tre måneder. Sluttet så med DHEA og gikk over til 7-keto. Nå er problemet med håravfall over, men vekta har vel egentlig ikke gått noe særlig ned. Den har mer stabilisert seg. Og nå er det faktisk fire måneder siden jeg byttet ut DHEA med 7-keto. Som Anisa skrev tidligere tyder det kanskje på det er for mye av ett eller annet. Hater å bo i denne kroppen. Jeg tør ikke å gå ned på binyrestøtte slik formen er nå. Trenger alt jeg kan få. Har diskutert dette temaet før og det er kanskje ikke så mye mer å tilføye, men det plager meg veldig. Bruker fortsatt 20 mg pregnenolone og 25 mg 7-keto. Progestreronkrem bruker jeg halve måneden. Men jeg tror at jeg vil forsøke å redusere 7-keto først når den tiden kommer. Ser ikke bort fra at søvnproblemene også kan ha noe med alle disse hormonene å gjøre.

Jeg har jo hatt merkbar framgang de siste tre ukene. Merker at jeg generelt fungerer på et høyere nivå. Hodet er ganske bra, feks. Kan også delta på mer uten å gru meg på forhånd.

Rufus

PS: Har dere stilt klokkene deres eller kommer dere ekstra tidlig på jobb i morgen?

[Anisa]

Så til mitt vektproblem:
Vekta eksploderte nærmest ved oppstart av DHEA. Gikk opp ca 15 kg på tre måneder. Sluttet så med DHEA og gikk over til 7-keto. Nå er problemet med håravfall over, men vekta har vel egentlig ikke gått noe særlig ned. Den har mer stabilisert seg. Og nå er det faktisk fire måneder siden jeg byttet ut DHEA med 7-keto. Som Anisa skrev tidligere tyder det kanskje på det er for mye av ett eller annet. Hater å bo i denne kroppen. Jeg tør ikke å gå ned på binyrestøtte slik formen er nå. Trenger alt jeg kan få. Har diskutert dette temaet før og det er kanskje ikke så mye mer å tilføye, men det plager meg veldig.

Det kan jeg godt forstå, Rufus Sådan har jeg haft det de sidste 14 år og det eneste som kan få vægten til at reagere er at veksle mellem ketolyse (3-4 uger ad gangen) og "medium-karbo" (6-8 uger ad gangen). Hverken "fast" lavkarbo eller "fast" ketolyse virker for mig, men tværtimod - går vægten i "plateauet" hvor det forbliver til jeg skifter igen. Det er ikke morsomt, men altså meget bedre end slet ingenting.

Du skrev en gang følgende:

Jeg hadde også problemer med å finne ut hva jeg skulle erstatte havregrøten og brødskivene med. Men har gått over til å spise middagsrester til frokost. Lunsj er også ofte middagsrester, men av og til spiser jeg salat med mye proteiner, nøtter og annet fett til. Er forresten glad i bønner, og det er jo supert med både proteiner og trege karbohydrater. Med unntak av noen skiver Ryvita i ny og ne spiser jeg ikke brødmat i det hele tatt lenger, og jeg savner det ikke. Det eneste som er dumt er jo at det er mer arbeidskrevende og krever mer planleggeing (og selvsagt er det dyrere), men du tillegger deg raskt nye vaner. Det gjelder bare å nullstille seg litt og tenke nytt i forhold til mat, har jeg funnet ut.

Har begynt å lage mat i store kvanta som jeg fryser ned i porsjonspakker slik at det bare er å ta opp fra fryseren, og da går det jo kjapt. Har akkurat laget en stor gryte kyllingsuppe som jeg skal fyse ned i porsjonspakker, planen er å ha det på termosen og spise det som lunsj når jeg er på jobb.

Nå skal det sies at jeg ikke hadde orket all matlagingen for to måneder siden, så et minimum av overskudd må en jo ha for å styre med det. Og siden jeg bare har gått i en drøy måned på nytt kosthold er det ennå litt spennende og utfordrende for meg.

Er det fortsat samme "regime" du efterlever? Måske var det en ide at overveje at veksle i en periode, for at bryde igennem plateauet?

[Rufus]

Hei Anisa

Er det fortsat samme "regime" du efterlever? Måske var det en ide at overveje at veksle i en periode, for at bryde igennem plateauet?

Nei, jeg har ikke akkurat samme regime lenger. Har kuttet ut bønner, kornprodukter, ris og de fleste andre karbohydrater. Spiser litt sushi av og til, men ellers er jeg på en ganske streng lavkarbodiett. Spiser bær og grønnsaker, kylling, rømme, fløte, oljer, karbonadedeig, salat, nøtter etc. Trives egentlig med det og synes det er greit å spise sånn. Nå er jeg ikke helt inne på disse begrepene og jeg teller ikke karbohydrater, men jeg tror at måten jeg spiser på kan kalles ketogent.

Et vekselsbruk mellom sånt kosthold og et litt mindre strengt kosthold?

Egentlig hadde jeg tenkt at det jeg spiser ikke har så mye med denne vektoppgangen å gjøre da jeg tenker den er rent hormonell... Har alltid kunne spist hva jeg har villet og rørt meg så lite/mye jeg har villet uten at vekten har blitt påvirket. Det som har påvirket vekten min har alltid vært hormoner (p-piller først og fremst).

Føler du at vekten din ble normalisert når du kom over på westroid eller har du det slik fremdeles?

Rufus

[Vigdis]

Jeg har økt 6-8 cm siste året rundt livet. Klærne passer ikke. Jeg ser at magen har blitt større enn før, og større enn den bør være. Jeg vet at for dere som har skikkelige vektproblemer, høres dette latterlig ut. Jeg har aldri hatt en slik mage som jeg har nå. Det føles ubehagelig. Nå forsøker jeg lavkarbo. Jeg har krympet karbohydratene siste året sammenliknet med tidligere. Men har ikke gått så drastisk til verks som jeg gjør nå.

Jeg tror at endringen i kroppsform, pluss 4-5 kg, er både hormonelt betinget og handler om at jeg har beveget meg mindre siste halvannet året enn det jeg gjorde før jeg ble skikkelig dårlig.

Spennende det du forteller om, Anisa, med veksling av matregime!

Jeg håper også at denne matomleggingen skal gjøre noe med formen min, at den skal bli bedre.