Hei allesammen,

Mitt navn er Thomas. Jeg er en gutt på 29 år (ikke mann, gutt!) og skriver nå mitt første innlegg her på forumet. Jeg har drivet og snust litt rundt her i år, og endelig bestemt meg for å begynne å skrive her.

Jeg kommer ikke til å skrive så mye nå, fordi jeg er trøtt og sliten, og har null energi. Men jeg kan prøve å fortelle dere kort om min sykehistorie. Selv om det blir vanskelig, da sykehistorien min er så lang og detaljert at det kommer til å ta timer, om ikke dager å skrive alt.

Jeg ble veldig tykk som 13-åring. Jeg spiste til da normal kost. Ingen, inkludert mine foreldre, tenkte at jeg var syk utover de neste årene. Jeg ble treg, både fysisk og mentalt. Vekten økte. Fra 8'ende klasse begynte jeg å skulke. Jeg ble mobbet hver dag. Ekstrem-mobbing med fysisk vold uttøvet mot meg. Alt ble bare verre og verre helt til jeg sluttet å gå på skole etter ungdomsskolen. Var så hjemmeværende de neste 3 årene og gjorde absolutt Ingenting.

Som 18-åring veide jeg drøye 130 kilo. Jeg kan røpe at jeg var en frisk, sprek, glad og slank gutt helt til jeg begynte på ungdomsskolen.

Fikk diagnosen Hashimoto's Syndrom (normale stoffskifteverdier, men hadde veldig høye nivåer med antistoffer i blodet) og antatt Hypotyreose Type 2 i Mai 1997. Det ble antatt at jeg hadde hatt denne problematikken siden jeg var rundt 13 år gammel, noe som passet bra, fordi det var jo da jeg begynte å bli tykk.

Jeg har gått til samme stoffskite spesialist i de siste 11 årene.

Har gått på Levaxin i 11 år, og paralelt Liotyronin de siste 4 årene. Hvordan jeg hadde det i disse årene, etter diagnosen, kommer jeg tilbake til. La meg bare si at jeg hadde det bedre enn før diagnosen.

Og så kommer vi til Nåværende tidspunkt.

Jeg har siden februar vært så dårlig som jeg ALDRI har vært før. Aldri i mine villeste drømmer eller mareritt hadde jeg drømt om å bli slik jeg har vært sålangt i år.

Eller, det vil si, forverringen begynte i fjor. I mai 2007, nøyaktig 10 år etter at jeg begynte på Levaxin, begnte jeg å føle meg stresset. Mer og mer stresset. Gjerne uten at jeg gjorde noe som helst. Stresset bare kom. Jeg fikk også anfall, en gang i blant, hvor stresset kom sammen med et sterkt press mot brystkassen, og jeg fikk i tillegg pustebesvær. Det var liksom ikke mulig å trekke pusten heeelt inn. Var innom legevakta i Oslo en del ganger i fjor pga. dette. De sa alt fra: "ingenting er galt med deg." til "du har for lite elektrisitet i hjertet ditt!" og belastnings-EKG samt "pustetest" (den testen hvor man måler lungevolum) ble gjennomført på Louisenberg Sykehus. På dette tidspunktet var jeg en vanlig røyker med 20+ sigaretter pr. dag, samt litt alkohol i ny og ne. Jeg hadde også et relativt "normalt" kosthold, inkludert pizza, kebab, godteri, is og snacks. Kanskje litt for mye snacks også, vil jeg tilføye. - Dette på tross av at min daværende stoffskiftespesialist anbefalte meg å spise sunt. (salat, kylling, brun ris, drikke kun vann.) Testene viste intet negativt, og jeg fortsatte å leve mitt relativt "normale" liv. Men stresset ble bare verre og verre utover året 2007.

Jeg dro til USA og hadde mitt livs beste ferie i August 2007. Den historien tar vi en helt annen gang. Men jeg kan nevnte at jeg konsumerte alkohol på denne turen, og ble veldig dårlig en av de siste kveldene jeg var der borte. Etter 3-4 store glass med O.J & Vodka (Appelsinjuice og vodka) blandet 50/50, fikk jeg en følelse i hjertet jeg aldri hadde fått før. Det begynte å kile noe voldsomt, og jeg fikk plutselig super-rask puls. Raskere enn alt annet jeg noengang hadde følt. Godt over 250 slag i minuttet, garantert. Det ga seg etter 10-15 minutter, og jeg kom meg litt igjen. Drakk mye vann og spiste mat (burger og salat) og ble litt mer edru, og fikk normal puls. Glemte den episoden, og var tilbake i Norge igjen etter et par dager.

Hjerteanfallene fortsatte utover året 2007.

I Januar "byttet" jeg stoffskiftespesialist. Eller, det vil si at jeg prøvde en ny en, helt uten grunn, egentlig. Den nye spesialisten hadde et helt annet behandlingsopplegg enn den første. Jeg nevner ingen navn foreløpig, da min nåværende helse-situasjon er svært usikker, og jeg ikke vet hvem jeg skal lynsje. Etter første blodprøve hos den nye spesialisten, fant man ut at jeg hadde alt for høyt FT3-nivå. Dette var da Januar i år. 2008. Jeg hadde siden November 2007 hatt hyppigere og hyppigere tilfeller av "hjertebank". - Hjertet mitt begynte plutselig å slå veldig fort (over 250 slag i minuttet), og som oftest ved leggetid. Noen ganger kunne jeg våkne av dette.

Uansett, jeg var igjen igang med en ny runde besøk hos legevakta i Oslo. EKG ble tatt flere ganger, men intet negativt ble funnet. Noen av legene mente at jeg kunne ha "Skjult WPW" (slå det opp, dere som vil...) og det skremte meg jo ganske mye å få vite at jeg kanskje kunne ha en så skummel tilstand, for å si det mildt. Det verste med skjult WPW er at man må ta EKG _NÃ…R_ anfallet kommer, man ser ikke noe galt hvis man tar en EKG etter et slikt anfall.

Og så da, det endelige anfallet - I slutten av Januar i år... Jeg lå i sengen min. Plutselig begynte det å kile (som når noen kiler deg noe voldsomt under foten, eller når du tar den verste berg-og-dalbanen rett nedover utfor et stup) i hjertet. PANG. Pulsen ble ekstremt uregelmessig, og deretter begynte den å RASE. Jeg målte pulsen til over 500 pr minutt - Noe som vi alle vet er umulig. I ettertid kan jeg konkludere med at jeg fikk hjerteflimmer. Forkammerflimmer. Hjertet står og riser, og får ikke slått skikkelig. Dette holdt på i opptil 20 minutter, før det ga seg, og jeg ble normal igjen.

- Det jeg kan si er at jeg ALDRI ha vært så sikker på at jeg skulle DØ, noensinne!!!!!!! Det føltes 110% ut som om min siste time hadde kommet. Jeg var sikker. Bombesikker. Tenk dere den følelsen..... Men så overlevde jeg! Dessverre fikk ingen registrert anfallet, så jeg har ikke bevis på at dette faktisk var flimmer. Men jeg vet at det var det! Har dessverre blitt flink til å måle pulsen min med pekefinger/langefinger mot pulsåren på håndleddet, evt. med tommel og pekefinger på halspulsårene. Har målt pulsen min, i perioder når jeg har vært ekstra dårlig, siden jeg var rundt 16 år gammel, dvs. før diagnosen min, som jeg fikk da jeg var 18.

Jeg endte opp på Asker & Bærum Sykehus i et par døgn, etter eget ønske, uten at de sjekket NOE. Kun blodtrykk og "velkomstblodprøvepakken" som begge var ok. Idioter. Snakk om arrogant holdning. Ble også kalt hypokonder. Noe som er ganske urimelig å si ettersom jeg har vært syk i 18 år.

I slutten av Februar bestemte vi (meg + spesialisten) oss for at jeg skulle seponere, dvs. gradvis gå ned og slutte med Liotyronin, slik at jeg kun ble gjenværende på Levaxin. Vi kuttet den ut i løpet av 4 uker. Noe som kanskje var en liiiiiten feil. Fordi bare dager etter at jeg sluttet med Liotyronin, fikk jeg et press i hodet (et slags indre trykk som vil ut!) som ikke ga seg. Det var faktisk så ille at jeg tok CT av hodet for å finne ut hva som var feil. Der så man ingenting. Dagene gikk, ukene gikk, og ingen fant noen feil. Trykket vedvarte, og ble ikke borte i så mye som ETT eneste sekund. Dette har vært hovedårsaken til mitt "Levende Helvete" sålangt i år. Men det ble bare verre og verre. . . . . . .

I ettertid har jeg funnet ut at det å kutte ut Liotyronin (T3) så fort er galskap! Kan dette være årsaken til presset jeg har følt i hodet siden Februar i år? Vel.. Saken er nå den at i den siste måneden har presset i hodet avtatt. Noe som igjen får meg til å bli sikrere på at seponeringen av Liotyronin skjedde for raskt. Det er anbefalt at man går ned og kutter ut T3/T4 tilskudd i løpet av intet mindre enn 6 måneder. Så den Ene måneden vi gjorde det på var nok litt for raskt.

Siste forandring i behandlingen min er at jeg nå skal prøve å seponere Levaxin. Jeg har tatt mindre og mindre hver månede nå de siste par månedene, og er nå nede på 100 mkg daglig. I Januar i år gikk jeg på 100 mkg Levaxin og 40 mkg Liotyronin. Det var da overdoseringen skjedde, og jeg holdt på å stryke med pga. hjerteflimmer. Vel, det var da, og nå er nå. Jeg overlevde, og min behandlende spesialist vil at jeg skal prøve å gå ned, og ned og slutte med Levaxin.

Denne spesialisten tror at jeg har blitt feilaktig behandlet i 11 år med Levaxin (og Liotyronin de siste 4 årene paralelt) - Så da gjenstår det å finne ut: Har jeg Hypotyreose Type 2, eller ikke noe i det hele tatt? Jeg HADDE Hashimotos i 1997. Hva jeg har nå, eller ikke har, vet ingen!

DERFOR har jeg blitt mer og mer deprimert og til tider litt smågal i hodet i den siste tiden.. Ingen vet NOE og ingen kan fortelle meg noe heller! Dette gir meg en følelse av å være desperat, og at det ikke er noe håp.

Og siden jeg da har vært plaget med hjertebank siden jeg var rundt 13 år gammel, hele 5 år før jeg fikk diagnosen Hashimotos, KAN dette bety at jeg har et annet problem også. Nemlig en hjertesykdom. Vi vet allerede via vanlig EKG at jeg har høyre grenblokk, altså en medfødt tilstand som gjør at strømmen i hjertet ikke går nedover hele høyre del av hjertet men stopper opp istedenfor. Dette har jeg visst om i et par år. Men tidligere i år under en ultralyd av hjertet fant man også ut at jeg har en liten lekkasje i et av hvertets fire kammere. Dog, innenfor normalen over hva man kan leve med. Problemet er at jeg har hatt utrolig mye hjertebank, og i år har jeg også hatt det ene tilfellet med grusomt hjerteflimmer, noe som er et typisk tegn på WPW. Og som noen sikkert vet, kan WPW være dødelig. Så her må noe gjøres.

Har prøvd å få henvisning til "grundig" hjertesjekk i hele år, uten å ha lykkes.. Nå SKAL jeg klare det!

Ok, har nettopp fått vite at fastlegen vil prøve å henvise meg til Rikshospitalet i Oslo. De skal visstnok ha landets beste hjerteavdeling. Var også hos min stoffskiftespesialist i går, og det ble sagt at jeg hadde for mange hjertesymptomer til at det kunne forklares med problemer rundt stoffskiftet.

- Jeg er altså for tiden under utredning på Aker. De vil at jeg skal slutte med Levaxin. Har gått ned fra 100 mkg Levaxin og 40 mkg Liotyroning daglig fra og med Februar i år. Nå går jeg kun på 100 mkg Levaxin.

Har bare følt meg verre og verre de siste dagene. Press mot brystkassen. Særlig i midten og mot venstre del. Har hatt hvilepuls på mellom 60 og 40. Noe som ikke stemmer overrens med kondisen min. Har ikke trent på 5 år. Burde ha hatt høyere hvilepuls.

Jeg blir gal av å føle meg så dårlig!!! Kommer smerten og ubehaget av stoffskiftet og/eller hjertet?

Ringer Legevakta igjen snart jeg ass.. Uten at det hjelper så mye.. De kan fint lite om stoffskifte på Asker og Bærym Sykehus. :(






"Dagbok":

29/8/2008: I dag føler jeg meg svært dårlig. Er ekstremt trøtt, og har et press på brystkassen som heller mot venstre, og pulsen er tung og litt treg. Selv om jeg gjør noe, ligger hvilepulsen på under 60. Og jeg er Ikke godt trent. Jeg har en uggen følelse i hele kroppen, og føler meg litt småsvimmel, og er ganske sliten. Har også litt problemer med å trekke pusten helt inn. Og det kan beskrives som om "noe er inne i brystkassen min" og "som en klam hånd som holder knipetak rundt hjertet mitt".
Tar 100 mkg Levaxin daglig og har hatt denne dosen i litt over 1 uke. Tok 125 mkg 3x ukentlig, og 100 mkg 4x ukentlig før det. Det gjorde jeg i en måned, før jeg tok blodprøve. Resulatatet kunne tolkes som om at jeg var fortsatt "litt overdosert" på Levaxin, og derfor går vi nedover på doseringen nå. Målet til spesialisten på Aker er at jeg skal slutte helt med Levaxin.
HVIS Hypotyreose Type 2 _finnes_, gjør jeg jo noe som er galt nå. Men det vet jeg ikke før jeg går enda lenger ned og evt. slutter helt på Levaxin. Jeg liker ikke livet mitt så veldig godt akkurat nå. Etter 11 år hvor jeg faktisk følte meg helt ok, føler jeg meg nå uuuutrolig dårlig hver eneste dag. Sålangt har jeg sløst bort de siste 8 månedene av livet mitt. Og her sitter jeg. Uten jobb, og uten helse.

8/9/2008: Har hatt noen skikkelig ille dager i det siste.. Blir bare trøttere og trøttere hele tiden, og er jevnt slapp gjennom dagene. Teorien om at jeg ikke har Hypotyreose virker mer og mer fjern for meg. Hvor lenge skal jeg gå og føle meg dårlig før jeg/spesialister bestemmer oss for at jeg HAR Hypotyreose? Nå ligger jeg på 100 mkg Levaxin om dagen. Om noen måneder har jeg sluttet helt med Levaxin. Selv om jeg tviler på at jeg GIDDER å prøve å slutte. Føler meg jo bare dårligere og dårligere. Føler også at jeg ikke klarer å fatte meg i korthet når det gjelder innlegg, og å fortelle folk om plagene mine. Jeg skriver/snakker for mye, og alt blir bare rot, rot, rot. Føler også at ingen gidder hjelpe meg. Ok, la oss si at jeg slutter helt med Levaxin om et par måneder. Blodprøvene forblir "perfekte", og i følge Norsk helsevesen har jeg ikke Hypotyreose, av noe slag. Men så føler jeg meg dårlig. Og blir ikke bedre. HVA DA??? Jeg fortalte min nåværende spesialist på Aker om dette. Da sa vedkommende: "Ja, da må vi se etter andre årsaker til at du føler deg dårlig da." - Akkurat som om det ikke er en sjans i HELVETE for at Hypotyreose Type 2 finnes (Hypotyreose, uten at man kan se det på blodprøvene!) - Jeg har blitt behandlet for Type 2 i 11 år og følt meg relativt bra nesten hele tiden. Ble ikke dårlig før jeg SLUTTET med Liotyronin (på under 1 måned), og gikk ned på Levaxin. OG NÃ… HAR ANSIKTET MITT BEGYNT Ã… VOKSE/ESE UT OGSÃ…. Akkurat som det gjorde FØR jeg fikk Levaxin i 1997. Er folk komplette idioter? Er det ingen som skjønner at jeg kanskje HAR Hypotyreose Type 2 selv om blodprøvene mine er "perfekte" ?????????





(Skriver mer senere. Oppdaterer dette innlegget litt hver dag!)

Mvh.
Thomas