Andre folks sårende bemerkninger, kan vi gjøre noe?

[Anisa]

Det er når alt kommer til alt VÃ…R sykdom. Kanskje de rundt oss er redde uten at de vet det. Lett å bli redd når en ikke forstår hva som skjer med en de er glad i. Når folk ikke forstår så går de også lett til angrep, i forsvar osv. Det gjør vel vi som er syke også....for det er mye vi også ikke forstår med dette.

Nogengange kommer jeg slet og ret i tvivl om, hvor meget og hvor ægte mange af os egentlig bliver holdt af og lyttet til, når vi prøver at forklare hvad alle dette har af konsekvenserne for dagligdagen, kærligheden og fremtiden....

Jeg selv er nok mere militant når det kommer til stykket, fordi jeg havde forlængst givet pokker i om jeg nogensinde får held med at trænge igennem med budskabet eller ej..... men jeg har jo snart også 30 år med erfaring i bagagen, selv om det er ikke sikkert at alt det jeg havde oplevet, kan sammenlignes med hvad andre havde.

Jeg kender en person, der først sent i sit forløb med stofskiftet havde "mødt" Audhild Løhres bog og prøvede at benytte den til at forklare omgivelserne hvad det lave stofskifte kom til at betyde for hendes liv. Hun håbede ganske enkelt at bogen kunne bruges til formålet - hun måtte tro om desværre....

Jeg har købt og læst bogen. Havde taget den med i seng som godnatlæsning, men kunne ikke slippe den og måtte læse den færdig. Da jeg var færdig et pænt stykke efter midnat (og jeg skal tidligt op), var jeg tæt på at ringe til alle, både familie, venner og kolleger for at fortælle dem, at de altså må læse bogen, for så vil de forstå, hvordan jeg har det. Det gjorde jeg selvfølgelig ikke, og nu, et par dage efter, nøjes jeg med at fortælle alle, at jeg har læst en fantastisk bog om "hvordan jeg har det", og at de er meget velkomne til at låne den, at den er letlæst og kun er på 121 sider. Den ligger selvfølgelig stadig på skrivebordet, og der bliver den nok liggende. Desværre, for det er jo så uendelig svært at formidle, hvordan denne sygdom påvirker alt, og det er så klart beskrevet i denne bog.
Det var en fantastisk oplevelse at se en beskrivelse af den sygdom og de besværligheder, som er så svære at forstå og endnu sværere at forklare andre.
Den kan stærkt anbefales, også selvom ingen står i kø for at låne den bagefter!

Hmm.... næste gang "man" begynder at "bedrevide" og fortælle dig noget "man" ingen hylende fis aner om - skærer du bare igennem og spørger uskyldigt om, hvordan det kan gå til, at de har så meget at sige om noget de ved så lidt om og at du faktisk tvivler på, at deres tyrader har dit bedste i sigte, siden de kan finde på at lade netop denne bog, anbefalet af dig - samle støv....!!!

Du bliver nødt til at begynde at drage folk til ansvar for ikke kun hvad de gør, men mest for hvad de IKKE gør og når de (så respektløst) ignorerer din anbefaling skal de bare knytte sy...n! (pardon my french :evil: )
XXXX - heldigvis står din verden og ikke falder med at du er omgivet af lutter stupider, der ikke kan se ud over deres egen næse! Du er heldigvis ikke afhængig af nogens billigelse eller misbilligelse. Jeg ved at det er skide ensomt at have et liv og ikke ret mange i det, der ønsker at fatte hvad det er, dit liv i virkeligheden består af, men jeg kan love dig en ting - og dette er, at lige meget hvor mange mennesker accepterer din sygdom - gør dette dig ikke raskere! Tværtimod - sålænge du evt. beder og tigger...de uværdige skiderikker - bliver din sygdom tungere for dig selv at bære... mens de bare fortsætter med at leve deres eget flade liv med deres selvopretholdte uvidenhed, så de - Gud forbyde - ikke behøver at have fingeren ud for at være en rigtig ven. Det har du ikke brug for!

En selvforståelse er hvad du har bedst af! Og ved at have det på plads, ser det ud til.... I min verden er det det vigtigste af alt - og til helvede med dem, der har det hele i munden og intet i hjerteT!

Tusind knus, kære Ven

Det var XXXX, men undervejs kom jeg til at tænke på marimat....

:evil:
sånn nu har det skjedd det som jeg i hele høst har frykta.Søndag dro gubben fra meg og barna,med di ordene : jeg flytter ........
Og jeg sitter her i sinne sinne sinne og ennu mer sinne. Lurer på om vi som har stoffskifte er så grusome og leve med når man er dårlig.Jeg har vært veldig dårlig siden august ,sovet mye grusome humørsvingniger lite ork i huset eller ingen ting.Har til tider ikke klart og stå opp for og få barna på skolen til rett tid,ikke klart og få middag på bordet.ikke fylt opp kjøleskapet,eller fått klærne ut av vaskemaskinen,sånn i det hele har hatt det jævlig og har det ennu mer javlig i dag.
Den eneste begrunnelsen gubben gav meg var, at nok er nok og at jeg måtte begynne og tenke og begynne og oppføre meg som normal voksen!!!!
Skal til legen i morgen for og få noe og sove på og evnt noe å roe hele kroppen min på.Ellers så kommer jeg til og rasere hele huset i sinne.Har pakket alle hans personlige ting og satt det ut i utboden...
Er jeg små rar eller er han en egoist uten like?
Dette var godt og få skrevet ned og ennu kunne jeg ha skrevet mer,men dette får holde for denne gang

Resten af tråden startet af marimat kan læses HER .....

Det er ikke så ofte, at man hører om andre effekter af denne sygdom, end lige netop de medicinske. Ingen ved, hvor ofte et helt liv inkl. ungernes liv bliver afsporet, når barndomshjemmet ødelægges af..... den manglende respekt om denne sygdom; den manglende accept af denne sygdom og den absolut fraværende information om denne sygdom.... vel at mærke denne del af den, der ikke lader sig behandle med "vidundermidlet" Eltroxin..... og derfor slutter ægtefællen sig til koret af de bedrevidende, der blot mener at hvis man vil - kan man "tage sig sammen" og så er den hellige grav velforvarret....

Hvor mange af os mon har fået det sociale liv og familielivet ødelagt af en sygdom, hvis afvigende forløb har efterladt den syge på herrens mark, uden hjælp og uden accept og uden respekt.....

Mit bud er, at vi er mange tusinde "stofskifte-enker/enkemænd" spredt ud over landene.... med skiltet "hypokonder" hæftet på ryggen og overbærende blikke fra de læger, der hæver deres hyre for netop at kunne finde den rette behandling af de afvigende forløb og ikke som tilfældet er nu - at helbrede de former af det lave stofskifte, der under alle omstændigheder er nemme og ligetil at behandle.... så at sige "af sig selv".

Jeg har tænkt meget på marimat..... Hvordan mon er det gået med marimat siden dengang ?