NY stoffskifteorganisasjon i Norge

[Smurf]

Ellers, for de som er skeptiske til oss med begrunnelse i at det finnes masse lukkede fora; Vel, ja, det gjør det jo. Men årsaken er vel at lukkede fora (og Sonjas) har vært de eneste stedene der man faktisk har tillatt diskusjon? Selv har jeg fått munnkurv på NTF sine møter eller blitt truet med utkastelse de gangene jeg forsøkte å ta opp dette med ulike former for medisinering. Der er det ikke rom for åpen debatt eller diskusjon - i min erfaring, da. Så - Thyroidea Norge håper jo at de som er med på Facebook-grupper og på Sonjas - at de kan støtte opp om oss.

Faglig uenighet er en bra ting. Ut av debatt og diskusjon kommer nye ideer og bedre forståelse. Vi ønsker ikke å strupe debatter men heller ta dem imot - så lenge diskusjonen holdes på sak og ikke person, selvsagt. Mest av alt tror vi at den samme behandlingen ikke fungerer for alle. Det som er problematisk for meg er kanskje ikke det samme som du må ta hensyn til. Vi er for en mer individuell tilnærming til behandling av de med stoffskiftesykdommer, men da må vi også være åpne for flere syn og ulike metoder - og da trenger vi innspill fra så mange som mulig.

Håper dere tar en titt på siden vår og kommer med innspill hvis noe mangler (jada, vi vet det er en del vi burde skrive om) eller direkte feil. Vi tar det til oss.

Og for de som lurer på hva som er vitsen med en organisasjon - vel - vi er allerede i ferd med å booke møter med politikere. Vi presenterer vår kunnskap for dem og ber dem gjøre noe. Både i Norge og i EU er organisasjoner av denne typen helt uvurderlige for politikere, for det er vi som sitter med kunnskapen om vår sykdom. Politikere er avhengige av at noen forteller dem hva som er nødvendig - de kan jo ikke alt selv. Vi ønsker å påvirke politisk og vi ønsker bedre rettigheter i Folketrygden. Det er en grunn til at organisasjoner er høringsinstanser når nye lover skal skrives. Men uten offentlig støtte slik at vi endelig kan få lønn blir det litt vanskelig Altså: Vi trenger flere medlemmer. Og er du medlem har du også påvirkning på jobben vi gjør. Og jeg lover at du blir hørt.

Jeg synes det er flott at dere har startet en ny organisasjon. Det er virkelig behov for en sterk aktør ifm å få sykdommer i thyreoidea på dagsorden. Jeg håper dere får mange medlemmer og dermed nok midler til å jobbe ordentlig med dette. Jeg er også medlem av NTF og kommer til å fortsette med det enn så lenge. Jo flere som jobber med dette, jo bedre. NTF har virkelig fått et oppsving etter at de fikk ny leder i 2012. Likevel er dette en veldig tungrodd organisasjon, som dessverre ikke har vært spesielt flink til å modernisere seg og å formidle til medlemmene hva de faktisk jobber med. Dette er derfor mitt tips til dere i TN: informer medlemmene deres om hva dere gjør. Fortell om de møter dere har med politikere og hva som kommer ut av det osv. Skap litt entusiasme slik at vi ser nytten av å være medlem hos dere.

Og som en som har hatt kreft i skjoldbruskkjertelen, så håper jeg at dette også blir noe som jobbes aktivt med.

Slik jeg har forstått det så er dere registrert i Brønnøysundregisteret. Dere kan da også registrere dere i frivillighetsregisteret og bli mottaker av Grasrotandelen fra Norsk Tipping.

Jeg krysser fingrene for at dere får over 300 medlemmer innen fristen.

Lykke til.