Hei, jeg synes det er greit med en ny tråd fra 2011/2012.

Er det fler som opplever trøbbel eller at forventningene til Ntf ikke samsvarer med andre organisasjoner?

Jeg har nettopp fått diagnosen etter mye slit.
Jeg fikk lite informasjon hos lege, så tenkte det ville være greit å melde seg inn i NTF for mer informasjon, og nyheter.
Jeg opplever overhode ikke noe behjelplighet i forhold til spm. på mailer eller annet viktige spørsmål en organisasjon skal hjelpe med.
Blant annet spørsmål om rettigheter, og hjelp til å fylle ut søknader etc. De bare henviser deg vidre til en paraply organisasjon, ville heller sett at de vidresendte mailen, og kunne bespart oss med litt lav energi for dette.

Men da jeg meldte meg inn håpet jeg på god informasjon, blekker på blekke.
Jeg får 3 brosjyrer fra nycomed med samme informasjon og altfor generelt og gjenntakende ord.
Jeg hadde sett frem til å få kostholdsråd, evt. mer om sykdommen og hvordan andre hadde hatt det og hva som skjer med kroppen.

Jeg fant frem til nettsidene deres, og jeg opplever den uoppdattert og gammel. Siste nytt er fra 2010, hallo?

Jeg sendte til og med mail om at jeg kunne bidra til at sidene kunne bli bedre, og legge ut stoff da jeg selv er inni slike ting.
Har ikke fått noe svar, det har jeg ikke forventet heller etter hva jeg har lest her på forumet. Dette er så utrolig leit.
Lurer faktisk på å starte min egen støttegruppe for oss med ulike sykdommer i skjoldbrukskjertelen.

Uff, følte bare for å lufte frustrasjonen.

God jul, og godt nyttår