Denne høsten har jeg vært inne på Sonjas stoffskifteforum en gang i blant. Det startet med at noen av NTFs medlemmer varslet meg om den livlige debatten som foregikk etter min meningsutveksling med Dag Viljen Poleszynski i Mat og Helse.

Flere av innleggene på Sonjas viser at mange av dere som er inne på forumet har stor kunnskap om thyreoideasykdommer og er flinke til å formidle egne erfaringer til andre. Det eneste jeg har tillatt meg å kritisere er at noen av dere gir spesifikke medisinske råd og foreslår doseøkninger på nettet.

Jeg er da blitt minnet på reglene som gjelder på forumet. Disse sier at opplysningene ikke må brukes i stedet for kontakt med, undersøkelse hos eller behandling av lege og annet helsepersonell. De må heller ikke brukes som utgangspunkt for å stille diagnoser, endre medisin eller dose, eller avgjøre valg av behandling.

Det som da er et problem er at ikke bare Norsk Thyreoideaforbund kritiseres sønder og sammen på Sonjas. Legene og endokrinologene blir heller ikke levnet mye ære, og mange av dere stiller store spørsmålstegn ved legenes kompetanse.

Dermed får de som er innom Sonjas på den ene siden beskjed om at legene er ubrukelige, og at rådene på Sonjas er gode, men på den andre siden må man ikke følge de gode rådene før man har tatt dem opp med de ubrukelige legene. Er det ikke noe som halter litt her?

Når det gjelder NTF, er jeg enig i at vi stadig må skjerpe oss for å gjøre et bedre arbeid. Det er vel et år siden jeg ble forbundsleder, og det jeg er mest imponert over i forbundet er den jobben mange av våre nesten 50 lokallag gjør. Det siste året har de arrangert en rekke åpne møter med foredrag av lege/endokrinolog, og det dannes stadig nye likemannsgrupper. Våre kontaktutvalg for personer med lavt og høyt stoffskifte gjør også en kjempejobb, og vi arbeider med å styrke utvalgene for cancer- og thyreoideaopererte samt barn og ungdom. Vårt medlemstall er nå 5.824, og det vil si 250 flere betalende medlemmer enn vi hadde i fjor.

Forbundet sentralt har skrevet flere brev til helseminister Sylvia Brustad om behovet for at stoffskiftepasienter skal få en tidligere diagnose og bedre behandling. Med arbeidsminister Bjarne Håkon Hanssen har vi tatt opp problemet med at personer med kroniske sykdommer støtes ut av arbeidslivet på grunn av at de blir kasteballer i helsevesenet. Vi har skrevet en rekke pressemeldinger og leserinnlegg, hvorav noen er kommet på trykk, bl.a. i Aftenposten, VG, Nationen og en rekke region- og lokalaviser. NTB sendte nylig ut en artikkel på bakgrunn av at vi mener alle gravide bør testes for stoffskiftesykdom. Legetidsskriftet har tatt inn en artikkel hvor jeg oppfordret til et bedre samarbeid mellom NTF og legene, og Helserevyen har referert et par av våre saker.

Jeg har spurt på Sonjas hva som ville skje hvis NTF sluttet å samarbeide med endokrinologer og andre leger. Hvem skulle da påvirke dem til å gi pasientene bedre behandling? Og jeg vil presisere at vi ikke går på gummisåler i dette arbeidet. Vi gir uttrykk for at vi synes det er for mange leger som ikke har gode nok kunnskaper om stoffskiftet, at mange har behov for oppdatering, og at helsefaglige studenter må få bedre opplæring.

NTF oppfordrer også medlemmene til å være krevende pasienter og ta aktivt del i behandlingen. Det er vi som er eksperter på vår egen sykdom. Derfor må vi samhandle med legen for å finne frem til den beste behandling for hver og en av oss. De referanseverdiene som oppgis er viktige, men de er bare veiledende. Behandlingsmålet er at pasienten skal føle seg frisk, og det kan for eksempel føre til at noen får en meget lav TSH. Men det er ikke grunnlag for å råde andre til å øke dosen og si at TSH ikke spiller noen rolle.

Vi er tidligere kritisert fordi vi ikke formidlet informasjon om Liothyronin og har derfor prøvd å gjøre det den senere tid. Vi har tatt opp med Nycomed at det som står i Felleskatalogen og på pakningsvedlegget om Liothyronin er mer villedende enn veiledende, og de har lovet at dette skal bli endret. Dessuten har vi bedt om at Liothyronin må produseres i tabletter på 5 mcg. Dette er til vurdering, men i utgangspunktet er man negative fordi det totale forbruket av Liothyronin er så lite.

Når det gjelder Armour, har vi ikke ønsket å gå ut med informasjon før vi har hatt en faglig kvalitetssikring. Når vi nå har fått dette, får vi kritikk for at veiledningen ikke blir sendt alle leger i landet og lagt ut på nettsiden vår slik at den blir tilgjengelig for pasientene. Legen som har laget veiledningen om Armour har bedt om at det blir gjort på denne måten, og det må vi respektere. Det er faren for at noen pasienter kan starte med egenbehandling på bakgrunn av veiledningen at han har bestemt seg for dette.

Ellers vil jeg gjerne si at jeg ikke oppfatter Sonjas stoffskifteforum som noen konkurrent til NTF. Sentralt driver vi et utålmodig, men langsiktig, arbeid for at alle stoffskiftepasienter skal møtes på en bedre måte i helsevesenet. Derfor har vi vedtatt at ”Tidlig diagnose - Optimal behandling” skal være hovedtema for neste landsmøteperiode. Lokalt er vi opptatt av å gi det enkelte medlem kunnskap om sin sykdom og erfaringsutveksling med likemenn.

Sonjas stoffskifteforum fyller på sin side et behov for å utveksle erfaringer med likemenn uten at man behøver å møte dem ansikt til ansikt. For noen kan det være mindre ”skummelt”, og kanskje også mer lettvint, å være en anonym person på nettet enn å ”komme ut av skapet” som stoffskiftesyk og møte opp i en lokalforening. Særlig menn har gitt oss tilbakemeldinger om at det er problematisk å stå frem med en lidelse mange leger betegner som en ”kvinnesykdom”. Neste år håper vi derfor å få et bedre tilbud til menn.

Til slutt vil jeg gi uttrykk for at denne høsten som deltaker på Sonjas har vært både lærerik og nyttig for meg. Diskusjon og uenighet er stimulerende, og jeg har fått mange impulser til hva vi må legge vekt på i arbeidet fremover. Jeg gleder meg derfor til å ta fatt på arbeidet igjen neste år sammen med alle våre tillitsvalgte, vår generalsekretær og de andre ansatte på sekretariatet.

Alle dere på Sonjas vil jeg gjerne ønske en riktig god jul og alt godt for det nye året. Også vi med sykdom i thyreoidea må kunne unne oss å skeie ut litt med god mat og godt drikke i høytidsdagene, men glem endelig ikke at fysisk mosjon og turer i frisk luft og vår vakre natur (med eller uten hund), er et godt bidrag når det gjelder å mestre sykdommen på en bedre måte.

Med vennlig hilsen
Forbundsleder Bente Bakke
Norsk Thyreoideaforbund