Sitat Opprinnelig skrevet av Rufus Vis post
Hei BeritM

Ja, du har helt rett. Jeg skal ikke variere dosen sånn. Har bestemt meg for å ligge på 17,5-20 i tiden framover og på et fast firetimersskjema som andre. Deretter trappe ned sakte. Var veldig trøtt i helga og det tror jeg kunne skyldes at jeg slurvet med hc på fredag. Men mine symtomer er mer symtomer på lavt aldosteron, så jeg trenger nok florinef like mye som hc, er min antakelse. For jeg er jo usikker på hvor my hc jeg egentlig trenger. Finner vel ut av det etter hvert. Men jeg tror egentlig ikke at det var feil å gå ned fra ca 40 til ca 20 såpass fort, fordi oppryddingen i magen og salt dempet kortisonbehovet, følte det som ganske reelt.
Uansett er det imponerende at du fungerer bra med en såpass stor dosereduksjon. Det må være deilig for deg også å føle at du har fått mer "kontroll" over hc behovet, og at du ikke lenger er avhengig av så høy dose. Når det gjelder aldosteron, har jeg aldri målt dette, men jeg mistenker at det er lavt. Florinef kan jo være et alternativ da, ja. Satser på at det blir målt i august på Heggeli. Håper du også legger dine resultater ut når du vet noe, er interessant å se om det henger sammen med at man merker effekt av saltinntak. Trodde egentlig alle med binyretretthet hadde lavt aldosteron, men om jeg husker riktig hadde Ruth høyt, og skulle derfor ikke spise salt...? Så det er greit å få det målt. Ang det du skriver om opprydning i magen; var det tarmskylling som hjalp her? Hvor mye koster det pr gang, og hvor tar du det? Lurer på om jeg skal prøve det.

Sitat Opprinnelig skrevet av Rufus Vis post
Så flott at du jobber så mye! Det tilsvarer sikkert 80% stilling eller noe sånt? Jeg har ofte også slapphetsperioder i løpet av dagen. På gode dager hender det at jeg slipper, men på de dårlige dagene får jeg som regel flere downperioder. Det skyldes sikkert varierende kortisolnivå. Hadde jeg hatt bedre søvn (dårlig søvn=varierende kortisolnivå på natta?), kunne jeg sikkert ha jobbet høyere stillingsandel jeg også.
Formelt jobber jeg 50% men jeg prøver meg litt frem. Er på jobb ca 6 timer som sagt. Kunne godt vært litt lenger men jeg må hente i barnehage. Det er morgnene som er problemet hos meg. Om jeg stresser ørlite en morgen, kan dagen bli helt i ubalanse føles det som. Om morgenen skal kortisolnivået være høyest (mitt er også det iflg prøver), men da takler jeg stress desidert dårligst. Med rolige morgener- dvs at jeg får slappet av en time/halvannen (ofte med en høneblund) etter at ungene er sendt i barnehage, spist ordentlig frokost osv, så er dagen godt i gang.

Jeg er ingen energibunt på jobb, men jeg er nå der og henger rimelig greit med. Som deg har jeg noen dager der jeg ikke får trøtthets/sliten- perioder. Andre dager tar jeg en 5-10 min strekk på hvilerommet (sniker meg inn). Ellers merker jeg at jeg er blitt sterkere på syklingen til/fra jobb. Kort vei, men ikke like andpusten lenger. Leste om en på STTM- siden som var kjempebra i 2 mnd etter hun gikk av hc, men som etter en stresset hendelse falt ned igjen, på et lavere nivå enn hun var før hun begynte med hc. Litt pessimistisk å tenke så mye på slike ting, men jeg prøver iallefall å ha i bakhodet at jeg skal ta det med ro i lang tid fremover, og at jeg må være raus med stressdosering, selv om det er litt vanskelig når man trapper ned.

Sitat Opprinnelig skrevet av Rufus Vis post
Fint at du prøver ny lege du også. Har mer tro på DS enn vår felles lege. DS er litt mer rett på sak, sikrere og stiller mer riktige spørsmål framfor "tjaa-ha" som var gjennomgangstonen før (ikke for å være stygg, likte han veldig godt, egentlig )
Enig, legen vår er jo en veldig snill og vennlig person. Problemet ligger i "tja- ha", som du sier. Må foreslå alle tiltak selv, og det er dyrt å betale 800 kr pr time da.

BeritM