Siljenta

[Kevlin]

Jeg skrev ett spørsmål på en tråd:

"Jeg sitter nå å skal skrive en mail til pappa om litt informasjon om hvordan det er å leve med hypothyreose, lettere å få fram orda hvis jeg skriver.. trodde jeg! jeg vet han ikke vil forstå hvis jeg sender over en del faktaopplysninger, det tok ikke jeg selv seriøst heller. Jeg tenkte jeg kanskje kunne lime inn noe av de tingene som har blitt sagt her på forumet om utbrenthet, men jeg tror virkelig ikke han vil forstå.. Hva i alle dager skal man si til en "uteforstående" for at han skal få ett lite innblikk i hvordan det er å leve med en sånn sykdom? han er ikke den som forstår så godt når det kommer til helse og sånt. han har aldri tatt meg seriøst på noen ting. har hendt at jeg har brekt bein i kroppen, klaget, ikke blitt tatt seriøst, å det hele har endt opp med at jeg har spart opp mine egne penger å dratt til legen flere måneder etterpå å fått bekreftelsen på at det er brudd.. eneste gangen han tok meg på ordet var da jeg forstuet nakken.
Det var bare ett eksempel på hvordan han forholder seg til sånne ting. det er veldig viktig for meg at han forstår meg, men jeg vet bare ikke hva jeg skal si. jeg trenger også litt hjelp av han for å komme meg til legen (jeg går umedisinert nå, å har alltid gjort det. nå orker jeg ikke mer). er det noen som har noe forslag?"

Det tok ikke mange minuttene før jeg valgte å bare ringe han. prøve å flette inn litt om hva jeg har lest her. jeg rakk å nevne det så vidt, at jeg måtte til legen, jeg rakk ikke å si mer før han avbrøt meg å sa at han kunne hente meg når han var ferdig på jobb, så kunne jeg gjøre litt husarbeid hos han for å tjene penger til legeregning. Jeg vet jeg ikke kan forvente at han skal betale for meg, men jeg ble så frustrert at jeg starta å gråte da vi la på.. jeg orker virkelig ikke å starte å vaske huset hans nå. jeg eier ikke overskudd overhode. jeg sitter fremdeles i morgenkåpa, noe jeg har gjort siden jeg sto opp. jeg ble også frustrert fordi jeg VET jeg ikke kommer til å bruke de pengene jeg tjener til å gå til legen, for jeg har ikke en eneste matbit i kjøleskapet å jeg er sulten..

Jeg har ikke gjort noe annet enn å klage nå. føler meg skikkelig ussel, men tror jeg er inne i en veldig dårlig periode nå. Min kjære venninne døde her om dagen, vet dere hva? jeg orker ikke engang å være lei meg. hvor kald er ikke jeg? en venninne tok selvmord, å jeg sitter bare å tenker på meg selv og hvor ille jeg har det...

Det er nylig opprettet en tråd her om mangel på følelser - den føyer seg til lista over symptomer:

Jeg er trist på dine vegne..

Jeg kjenner meg jo veldig igjen, det er vanskelig å kjenne følelsene når man er hypo... I hvertfall blir jeg helt likegyldig, og lever i en verden hvor det er viktigst å overleve liksom.. .

Så er det et annet aspekt også, og det er hvor vant man er på å snakke om følelser og hvilke følelser man føler "det er lov" å snakke om.. Og her trenger man trening og mye anerkjennelse fra de riktige personene i livet for å få til..
Nå vet jeg ikke om dette gjelder deg da..

Det er i hvertfall viktig å få samboeren din til å forstå hva sykdommen din gjør med deg, og samtidig er det jo et håp om at tingene blir bedre etterhvert? Forklar ham at det forhåpentligvis er bedre tider i vente? Men at du også trenger støtte for å nå dit? Jeg syns det er synd at du ikke får mere støtte når du er langt nede; pass på at du har riktige personer rundt deg også da..

Det er ikke DEG; det er alle de underskuddene kroppen har blitt påført av ditt lave stoffskifte.

Når det gjelder utskrifter fra Forumet - så er jo vi som skriver her "hvemsomhelst".
Den eneste som er kjent fra før i norsk offentlighet er Per Egil Hegge (Aftenposten) -
han har skrevet en bok om sin kone og hvor dårlig hun ble.
Og også om hvor lite forståelse hun ble møtt med hos den norske legestanden.
Boka heter Og så må du ikke stille spørsmål - P E Hegge har gitt tillatelse til at boka får ligge her på Forumet -
klikk på den blå pilboksen under her så kommer du til tråden hvor boka ligger

Kapittel 3: 1986: EN UTBREDT FEILOPPFATNING

En av mine teknikker for å mestre min egen uro og en tyngende følelse av katastrofe like rundt neste sving, må ha vært plagsom for mine omgivelser: Jeg snakket. Jeg stoppet kolleger i korridorer og kantine og la ut om mine problemer, og de må hurtig ha fått mer enn nok, og overfor dem har jeg for lengst brukt den kvoten som faller inn under bønnen ”Ha langmodighet med meg”. Men det kastet en god del av seg: En rekke ganger var svaret at ja men, dette ligner da på de plager som en venninne av meg har, og hun har bare fått høre at hun trenger en hobby, bør ta seg sammen, trenger mer innhold i livet, at det er noe hun innbiller seg, og at hun bør begynne å mosjonere. En hadde til og med fått høre at hun fikk komme seg en tur på byen og få seg mannfolk. Og alle hadde fått høre at de var friske, egentlig. For det viste jo resultatene av blodprøvene.

En kvinne som da arbeidet i skolen, var blitt så glemsom at hun avsluttet hver undervisningstime med å skrive ned hva hun hadde gjennomgått med klassen. Når hun kom frem til lærerværelset, hadde hun glemt det. Hun var fortvilt, både over en tilstand som stadig ble verre, og over at legen blankt avviste henne når hun forsøkte å forklare at noe var galt. For tallverdiene fra prøvene, tallverdiene, var jo normale. Etter hvert støtte jeg på mange slike tilfeller.
En kollega i den norske medieverden hadde lagt opp en ganske finurlig strategi: Hun hadde lest seg frem til sin egen diagnose, og funnet ut at hypothyreose er svært utbredt hos hunder. Også hennes hund var rammet, og hos veterinæren var det ingen problemer med å få tyroksin til bikkja. Symptomene er lette å se: Hunden blir slapp, søvnig og giddalaus, må trekkes med på tur, den får forstoppelse, og den røyter avsindig. Naturen har innrettet tingene så fornuftig at en hypothyreot hund av normal størrelse daglig skal ha 6-8 menneskedoser av tyroksin, så her er det muligheter for å snylte på Passopp. Og det gjorde hun. Hun følte seg godt til pass og var svært fornøyd både med at hun hadde frisknet til, og med at hun hadde tatt innersvingen på en ikke altfor sympatisk lege. Men i utgangspunktet, og i svært mange tilfeller, er dette ingen ideell fremgangsmåte for håndtering av lavt stoffskifte.
Dessuten bør kvinner stort sett behandles omtrent like bra som hunder.

Ved siden av arbeidet med å passe jobb og hus, noe som ga meg en verdifull innsikt i hvordan dobbeltarbeidende kvinner ofte har det, brukte jeg etter hvert også litt energi på å lure på hvorfor legene visste så lite om dette, og jeg leste det jeg kunne komme over. Jeg fikk fatt på et par artikler fra anerkjente medisinske tidsskrifter som pekte i den retning at TSH-verdiene ikke i alle tilfeller er et entydig bevis på om man er frisk eller syk - det er en del andre faktorer i bildet. Jeg nevnte dette for et par endokrinologer, som avviste oppfatningen. Jeg forestilte meg at jeg måtte skrive om dette på ett eller annet tidspunkt, spesielt fordi jeg nå hadde støtt på så mange at jeg hadde forlatt den oppfatning at Birgit var et enkeltstående tilfelle. Men så lenge hun var syk, kunne jeg ikke bruke hennes historie - hun hadde like stor rett som andre til å ha sin medisinske status og sin helsetilstand for seg selv - og jeg måtte ha en annen knagg å henge historien på. Den dukket opp sommeren 1986.

27. juni 1986 tok den konservative amerikanske senatoren John East sitt eget liv ved å stenge seg inne i garasjen og starte bilmotoren for lukkede dører. Han etterlot seg et bittert brev hvor han forklarte at han i lang tid hadde lidt av hypothyreose, og til tross for store plager og gjentatte undersøkelser hadde han ikke fått riktig diagnose før det var for sent. Da var plagene og spesielt hans depresjon noe han ikke kunne leve med lenger.

Hans kone anla erstatningssak mot legen, og i kjent amerikansk stil forlangte hun et klekkelig millionbeløp. Hun fikk ikke medhold. Dommeren sa at det ganske visst forelå en feildiagnose, og at den sykdommen han hadde, var blitt behandlet for sent. Men han la mer vekt på at det var sider ved Easts allmenntilstand og livssituasjon som gjorde at den depresjon som førte til selvmordet, kunne skyldes andre omstendigheter enn sykdommen. Diagnosen var derfor ekstra vanskelig, og legen kunne unnskyldes.

Senator East hadde sittet i rullestol i mange år etter poliomyelitt. Han kom inn i Senatet på Reagan-bølgen i 1980, men ble svært skuffet over hvor lite det var mulig å få utrettet som folkevalgt i Washington, og ble mer og mer nedtrykt. Det var i det minste tenkelig at depresjonen kunne skyldes de politiske forhold og hans vanskelige liv som ufør. Men livstruende depresjon er ett av de farligste og lumskeste symptomer ved hypothyreose.

Av hendelsesforløpet syntes det å fremgå at legen ikke hadde tilstrekkelig greie på skjoldbruskkjertelproblemer. Og dette var ikke hvilken som helst lege: Medlemmer av Kongressen i USA passes, hva medisinsk tilsyn anbelanger, av ”The attending physician”, et svært ærefullt verv, og den litt alderdommelige tittelen røper at embetet går tilbake til den amerikanske revolusjon på 1700-tallet. Den samme legen tok sin avskjed kort tid etter: I tillegg til feildiagnosen i Easts tilfelle hadde han også gitt høyesterettsdommer William Rehnquist, senere høyesterettsjustitiarius og den mann som i 1998-99 skulle lede forhandlingene i riksrettssaken mot Bill Clinton, altfor store mengder vanedannende smertestillende midler. Det dreide seg ovenikjøpet om et preparat som kunne påvirke både konsentrasjons- og vurderingsevnen, og som det således kan være ekstra god grunn til å holde et stykke unna en yrkesgruppe som høyesterettsdommere. Med andre ord: Heller ikke i toppstillinger i den medisinske verden foreligger det noen absolutt forsikring mot feilgrep.

Siden det nå syntes å fremgå at kunnskap om hypothyreose og dens konsekvenser ikke var tilstrekkelig utbredt på medisinsk toppnivå i USA heller, fant jeg tiden inne, og skrev en artikkel om sykdommen i A-Magasinet under overskriften ”En hvit flekk på legenes kart”.

Overskriften virket provoserende. Jeg mente den var dekkende. Jeg har på mange punkter og i mange spørsmål skiftet mening siden 1986, men ikke hva dette angår. Begeistringen i det medisinske miljø var ikke overveldende, og både direkte og indirekte fikk jeg høre at jeg ikke burde sysle med ting jeg så åpenbart ikke hadde peiling på. Legene hadde kontroll på denne sykdomsgruppen, og var fullt oppdatert.

Men det kom også andre reaksjoner. Sentralbordet i Aftenposten ble nedringt, og det kom brev fra kvinner som hadde opplevd ganske øyaktig det samme som Birgit. Til dels var brevene meget sterk lesning. Jeg tok det med fatning, jeg kjente til noe som blant britiske leger går under navn av Dr. Kildare-effekten, og prøvde å holde balansen. Dr. Kildare var en fjernsynshelt på 1970-tallet, en allmennpraktiker i en såpeserie som gikk en gang i uken på britisk fjernsyn. Hvis den ble sendt på onsdager, opprant torsdagen med fulle venteværelser og pasienter som var sikre på at de led av den sykdom som hadde vært sidetemaet i foregående kvelds episode.

Men ikke alt kunne tilskrives Kildare-effekten. Noen uker etter at artikkelen sto på trykk, kom det plutselig 24 roser fra en Oslo-kvinne, som vedla et kort brev (med enda noen roser avbildet) hvor hun takket for artikkelen, som hun hadde tatt med til sin lege og klart å overbevise ham om at det virkelig feilte henne noe, og at hun behøvde tyroksin. Hun fikk medisinen etter mye mas, og var blitt merkbart bedre.

Jeg hadde også hørt fra den ledende norske ekspert på emnet, en annen professor enn ham som skrev ut resept på tyroksin, og fra ham kom det ingen roser. Vi innledet en slags dialog, som ble vanskeligere etter hvert, bl.a. fordi det ville være galt å bruke ordet ”smidig” om noen av oss. Han avviste at det var noen som helst grunn til å se på sykdommen på en annen måte enn han gjorde, og hadde gjort siden midten av 1950-tallet. Jeg sendte ham noe faglitteratur som pekte i en annen retning, og han vedgikk at dette var stoff som var trykt i anerkjente medisinske tidsskrifter. Men bortsett fra det var det ingen grunn til å bry seg med det. Jeg sendte ham så - etter å ha innhentet tillatelse fra avsenderen - en kopi av brevet fra Oslo-kvinnen, og spurte om han ikke mente at det kanskje var grunn til å ta enkelte synspunkter opp til vurdering i lys av det hun skrev om sine plager og sine opplevelser. Jeg spurte ham også, muntlig, om det ikke kunne tenkes situasjoner hvor det av en eller annen hittil ukjent grunn kunne inntre forandringer slik at kroppen ikke klarte å nyttiggjøre seg tyroksinet, noenlunde parallelt til at f.eks. enkelte eldre mennesker ikke lenger klarer å absorbere B-vitamin like godt som før og derfor trenger en ekstra dose. (Jeg ble mange år senere klar over at det er det som skjer når pasienten har utviklet antistoffer mot tyroksin, og virkningen av hormonet blir blokkert).

Nå var det slutt på høfligheten. -For noe skrekkelig tøv! ropte han. Jeg spurte ham så om han ikke syntes det var interessant at min kone var blitt noenlunde frisk. -DET ER IKKE INTERESSANT I DET HELE TATT! sa han. Jeg svarte at det faktisk var ganske interessant for henne og for hennes arbeidsgiver, for ikke å snakke om familien, og at også han kanskje burde interessere seg for hvordan pasientene hadde det.

Jeg fikk inntrykk av at akkurat det lå langt utenfor hans syns- og interessefelt, og inntrykket ble siden befestet gjennom en rekke episoder. Det skriftlige svaret fra ham var enda mer kortfattet. Han sendte mitt brev tilbake med påskriften ”Nei. Causa finita”. Det betyr ”saken avsluttet”. Som prognose skulle jo det bli litt av en skivebom.

En av hans underordnede kolleger ringte også. Han var høflig, men sterkt forundret over min påstand om at dette skulle være en vanskelig materie. -Vi har jo prøver som viser om man er syk eller ikke, sa han. Dem har vi hatt i mange år. Og han begynte å forklare hva man målte, og hvordan tallene utvetydig viste om pasienten hadde en skjoldbruskkjertellidelse eller ikke.

Jeg svarte, med henvisning til de artiklene jeg hadde fått fatt på, at det tydeligvis kunne forekomme sykdomstilfeller hvor prøvene viste normale verdier. Han ble litt usikker, men så kom det med fast røst: -Dette kan ikke stemme. For da ville jeg ha hørt om det.

Det var en foruroligende rapport fra visshetens kateter. Jeg ga ham litteraturhenvisningene, men hadde ingen følelse av at jeg nådde frem.

Nå begynte bruduljen. At noe var galt og skeivt, fikk jeg et klart inntrykk av da den ikke helt høflige professoren tross alt var imøtekommende nok til å invitere meg til å overvære en forelesning han skulle gi om emnet. Han var kjent som noe autoritær, men av mange ansett som renhårig. Innbydelsen forundret meg på to punkter:

-Det er jo ingen grunn til å tro at du vil skjønne noe av dette, sa han da han hadde fortalt meg at han på et oppdateringskurs for leger skulle forelese om skjoldbruskkjertelfunksjonen, og at jeg gjerne måtte komme for å få litt opplysning.

-Nei, sa jeg, for en legmann er jo ikke dette helt enkelt, og De sikter kanskje at det vil bli brukt en del vanskelig tilgjengelig fagterminologi?

-Ja, sa han.

-Slik at De for eksempel sier palpere i stedet for beføle eller berøre? spurte jeg.

-Nettopp, sa professoren.

-Tja, sa jeg, som filolog klarer jeg vel noe av dette, og så får jeg kanskje ta med ordbok.

Det gjorde ikke noe inntrykk. Han tilføyde: -Og så må du ikke stille spørsmål.

Jeg tror jeg klarte å skjule forbløffelsen, men sikker er jeg ikke. Jeg stammet frem noe om at det var en litt uvant og uvanlig begrensning i mitt yrke (og nevnte ikke noe om at jeg kjente den type restriksjoner godt fra min tid som Moskva-korrespondent) men at man jo må ta skikken der man vanker.

Selv om dette bare var en setning, ante det meg at den avslørte noe vesentlig. Et vitenskapelig miljø, uansett fagområde, hvor det ikke er tillatt å stille spørsmål, har kastet sin egen fremtid på skraphaugen og naglet sin egen dødsdom på veggen. Det er omtrent som å drive et skimiljø hvor det er treningsforbud - men noe så spinnvilt ville selv ikke en ubegavet klubbleder drømme om.

Forelesningen ble holdt i det store auditorium på det gamle Rikshospitalet, som var halvfullt. Jeg satt musestille midt i en sal hvor ingen kjente meg. Det var jeg svært tilfreds med. I tillegg var jeg fjetret, nesten trollbundet. Jeg hadde sett teater i Moskva, London, New York, Stratford-on-Avon, Oslo, København, Helsingfors - men ikke noe i nærheten av dette. Foreleseren utstrålte makt og allvitenhet. Han spankulerte struttende og selvtilfreds omkring, og både fonetisk og ved hjelp av kroppsspråket formidlet han to ting: Her, nå, i dette rom, av meg, betydelige meg, doseres den absolutte sannhet, og er du så dum at du har noe som helst å spørre om etter denne klare og fyllestgjørende, ja, fullstendig uttømmende fremstilling, da står det så dårlig til at du ikke har noe som helst her å gjøre. Denne overveldende teatereffekt ble forsterket av hans assistent, en forsker som både er dynamisk og intelligent nok til å stå på egne bein, men som her løp rundt som en fjeskende, forvirret, overivrig korgutt. Det var som om en Ingmar Bergman eller Lars von Trier i ondskapsfull toppform skulle ha regissert det, og ikke just for å skape respekt for medisinernes forjettende verden.

Jeg gikk ut, plaget av tvisyn. Som teater var hans forestilling helt uten plett og lyte. Men som bilde av en stemning og en beinhard, kneblende og knugende autoritetsstruktur i noe som skulle ha vært et forsknings- og undervisningsmiljø på et viktig medisinsk felt hvor det for vår familie hadde stått om liv og død, var det en idiotsikker oppskrift på katastrofe. For et vitenskapelig miljø som er tuftet på holdninger som utkrystalliserer følgende to uttalelser: ”Du skal ikke stille spørsmål” og ”Dette kan ikke stemme, for da ville jeg ha hørt om det”, har reist en Berlin-mur mot nye tanker, mot forandring og fremskritt.

Ennå visste ingen av oss at Berlin-murer ikke blir stående.