Januar 2010 diagnosen lavt stoffskifte.

[Herdis]

Kære Herdis Denne "akvedukt" hedder Cerebral Aqueduct og befinder sig i hjernen i position 7 på dette billede. Hvis du lægger mærke til "position 5", peger den på hypothalamus, der befinder sig direkte inde i det rum i hjernen, hvor cerebral fluid cirkulerer. Det kan ses noget bedre i dette klip (læg mærke til, hvor markøren bevæger sig under forklaringen):

Denne "uavklarte strukturen" kan være hvad som helst (så længe det er ikke "afklaret"), bl.a. kan der være tale om en forsnævring, om delvis sammenvoksning eller andet som evt. kan forhindre cerebral fluid i at cirkulere frit og afhængig af hvor det sker, kan hypothalamus være klemt og derved påvirke din hypothyreose (som du jo lider af = de 1300* anti-TPO'er) og selv være beskadiget nok (fysisk tryk er også en trauma) til at give et hav af symptomer, udspringende direkte fra hypothalamus gennem at forstyrre dennes hormondannende funktion.

Jeg mener derfor, at såfremt hypothalamus er påvirket af effekten af denne "uavklarte strukturen" i "cerebral aqueduct", vil behandlingen for hypothyreose ikke kunne pålideligt bedømmes ved blodprøverne, hvis det "trykkede" hypothalamus IKKE (kraftigt nok) beordrer hypofysen til at danne TSH nok, i forhold til dit FT4. Derfor er det nok bedst først at rette ind på denne "uavklarte strukturen", men det er også nødvendigt at være hysterisk opmærksom på hvor og hvem skal stå for diagnose/behandling. Det mener jeg at du skal være den som enten accepterer eller afviser fordi du har en sjælden tilstand i hjernen, som simpelthen er meget attraktivt (at øve sig på) for enhver neurokirurg, også dem som ikke har tilstrækkelig erfaring endnu. Du og dine pårørende må derfor IKKE lade jer lokke til, at behandlingen for denne "uavklarte strukturen" skal igangsættes medmindre I har (så tæt på som muligt) 100% tillid til det sted og den person, som skal forestå behandlingen.

Hei! Beklager at jeg sliter med å forstå dette, jeg er rett og slett så sliten. Mener du at hypofysen skades slik at det ikke produserer nok tsh? Jeg hadde da jeg ble diagnosert en tsh på 140, som er ganske høyt. Kanskje jeg misforstår.

[Anisa]

Hei! Beklager at jeg sliter med å forstå dette, jeg er rett og slett så sliten. Mener du at hypofysen skades slik at det ikke produserer nok tsh? Jeg hadde da jeg ble diagnosert en tsh på 140, som er ganske høyt. Kanskje jeg misforstår.

Nej, du skal IKKE beklage! Du har ikke misforstået noget. Det er jeg som kan ikke se skoven for bare træer! Du har jo skrevet i dit allerførste indlæg:

Jeg fikk i januar 2010 diagnosen lavt stoffskifte. Da var det hevet over enhver tvil at jeg hadde dette. Min TSH var på 140, ft4 var på mindre enn 6, ft3 på 3,4 og anti TPO var på 1363. Indremedisiner beskriver tilstanden min som en betydelig hypothyreose på en "premorbid tilstand."

Der er i hvert fald ingen tvivl om, at det er umuligt, ved medicindose på henholdsvis 50, 150, 125 og nu igen 50 (pga. Liothyronin) at blive mirakuløst velreguleret på bare ½ år, for så er verdensrekorden en realitet. Det er ganske enkelt umuligt, hvilket alle dine (uforandrede eller forværrede) symptomer OG uforandrede antistoffer beviser.

Dette er nå 7 måneder siden, og jeg har siden dette gått på Levaxin. En gradvis økning fra 50 til 150 og så ned til 125 igjen. Prøvene har vært normale siden mars i følge legen min. Det rare er at jeg føler meg like ille nå som jeg gjorde i januar.

Du har det lige så skidt som før, fordi Levaxin har hovedsageligt påvirket dit TSH, men ikke tilsvarende påvirket dit FT4. Det plejer Levaxin gøre i første omgang og det kræver en øgning, ikke en reduktion, før FT4 kan komme op, hvor det reducerer symptomerne. Desuden tyder dit uforandrede anti-TPO på, at Levaxin-dosen var ikke tilstrækkelig til at påvirke antistofferne.

At dit FT4 er steget til 16,9 betyder ikke stort, hvis dit "medfødte" FT4-niveau skal ligge højt, f.eks. et godt stykke over 20+. Det kan man ikke vide, før man "har været der" ved at teste via medicindosering.

I stedet reducerer de yderligere, denne gang for at "gøre plads" til tillæg af Liothyronin.

Uansett har jeg i dag vært hos legen igjen og klagd min nød. Han har i samråd med indremedisiner nå endelig gått med på å gi meg en kombinasjonsmedisin LEVAXIN/LIOTHYRONIN. Jeg skal da redusere levaxindosen fra 125 til 50 mg, samtidig som jeg begynner på Liothyroning med 20mg.

Det er en fejl! For at Liothyronin skal have en chance for at komme til at virke - skal det lægges TIL den optimale dose af Levaxin. Ellers vil man komme til at lide under symptomerne, der stammer fra både øget FT4-mangel og øget FT3-mangel. Det er en meget normal fejl mange læger begår, når de føjer Liothyronin til behandlingen.

Vet dere hva svaret Nevrologisk får av han er? At stoffskifteprøvene er så fine, at det er ingen grunn til å snakke med meg. Dette hadde ingenting med endokrinologi å gjøre nå plutselig. Og medisineringen var det ingen grunn til å endre.

Hvordan kan prøverne være "fine" med forhøjet TRAS og anti-TPO (fortsat) over 1300? Jeg tror du har ret - Herdis og slagteren med endokrinolog-titlen har dundrende uret! Du gør ret i, at du stoler på dine instinkter og din vurdering! Og jeg er helt enig med Blondie i, at der bør klages over denne "endokrinolog". Havde flere klaget over manglende faglige kompetence, ville flere fremtidige syge slippe for samme problemer....

Lad dem ikke stoppe dig i boksen med "psykisk sygdom". Du har hypothyreose! Hypothyreose påvirker det psykiske helbred, men når hypothyreose bliver velbehandlet, vil psykiske plager forsvinde igen!

Det er (trods alt) ikke så lang tid til midten af august.

[Herdis]

Takk Anisa. Takk alle. Jeg klarer ikke å skrive mere akkurat nå. Dere er flotte

[Nielsigne]

Jeg er dybt rystet over den behandling, du har fået. Det er simpelthen noget af det værste, jeg har hørt eller læst. Sådan en jæv... idiot af en læge.

Og så var der jo de her forskere, som smgj postede en tråd med link til: De mener, medicin i tide - og det må jo være tilstrækkelig medicin - kan hjælpe med at få styr på antistofferne.

https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=10498

[Pebles]

Kjedelig å høre!
Det er tross alt ikke så lenge til midten av august,
når man tenker på lege mølla for ellers og den tiden det tar,

jeg tror som de andre at du får for lite, når prøvene dine ikke har bedret seg stort bør du tenke selv,
ikke brå øke men med noen dagers mellomrom øke dit du var pluss lio.

Så høye anti stoffer må de ta hensyn til,
sørg for å få utskrift av alle disse prøvene som du tar med deg,
Ikke for å mase for mye, men hvis du ringer til heggeli så sørg for å forklare innleggelse og ekstremt dårlig tilstand, så pleier de å kunne prioritere,

Jeg kan bare ta utgangspunkt i meg selv og generelt inntrykk,
men til og med fastlegen min som sier han ikke har så veldig mye erfaring med dette og lar meg gå på Heggeli med velsignelse mener at tsh må være godt under 1, helst nærmere null,
t4 bør være i overkant av 20 tallet,
litt individuelt men jeg bør ligge på23-24 for å være ganske bra, (nå har jeg en personlig teori om at har man vært hyper i mange år trives kroppen litt i overkant fordi den er mest vant til å være der)
b12 bør være nærmere 1000.
Når jeg ligger i overkant av det på b12 er jeg våken og klar samt at håravfall etc blir borte.

Det er helt klart at dine prøver ikke tilsier at du skal føle deg bra,
det er generelt for dårlig,
Klart du skal klage og ikke la deg avspise med tull og arroganse,
men rot ikke bort tiden,
du er i barsel og skal kose deg ikke slite,

Inntil du får hjelp av noen uten arroganse så bør du gjøre hjelp til selvhjelp,
skaff deg noen gode b vitaminer, samt andre vitaminer og mineraler og øk inntaket, c-vitaminer er også veldig viktig, kjøp 1000mg brusetabletter på apoteket, lettest å ta opp for kroppen, to om dagen.
du vil nok ikke komme opp i høye verdier, men det vil hjelpe, også på nedstemtheten, øk medisinene gradvis der de andre her mener at du bør være, dem snakker jo tross alt av erfaring og akkurat det har ikke legene så mye av,
Du kan også bestille adrenal stress end på nettet, inneholder cortex pluss litt annet snadder som kan være et bra kost tilskudd i dårlige tider,
virker jo som det ikke er så mye funksjon i konverterings systemet ditt.

Til sist, det er ingen fasit svar for oss derfor lytter vi til råd og erfaringer fra hverandre, prøver og tester hvordan det virker,
det eneste som er sikkert er at de fleste er underskudd på viktige vit og min og vi har dårligere opptak og krever mer enn gjennomsnittet.

Ikke stress og pes, benk deg til på soverommet hvis du føler at du roer deg godt der eller en god plass i stua,
samme bare du føler ro,
lag din egen borg med det nødvendigste(bleier,våtservietter,mat og drikke (noe du syntes er godt) fjernkontroll etc) ,
ikke tenk på ting du ikke orker, de fleste av oss har lukket øynene for slikt,
prøv å slappe av å kose deg så godt det lar seg gjøre inntill du får hjelp og blir bedre,

[Vigdis]

Det finnes en kvinnelig overlege på Thyreoideaklinikken på Aker, Oslo, som skal være bra. Noen på forummet har gått hos henne, jeg vet at hun er grundig ut fra andres utsagn. Det er jo fritt sykehusvalg her i landet, så kanskje du kan be om en henvisning dit? Det tar i verste fall et par måneder. Kanskje fastlegen din våger å be om timen som litt hastesak utfra sympromer og tilstand?

I tillegg mener jo hun at FT4 skal være høy hos oss med Hashimotos.

Hei

Vi pleier å anbefale at Levaxin justeres slik at TSH ligger mellom 0,5 og 1,5. og at FT4 blir lligende i øvre halvdel av referanseområde.*
OBS: referanseområdet for stoffskiftehormonene varierer for de ulike laboratoriemetoder.*
Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak. Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod. Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon. Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig . Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3. Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense. Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen*Louise*Koren Dahll
overlege*, thyreoideapoliklinikken . OUS Aker.

[Herdis]

Hei! Jeg prøver nå å ta ting time for time, og håper at denne sommeren tar fort slutt, slik at jeg kan få kommet meg til Oslo! Jeg tror ikke jeg orker å klage, for jeg ender vel opp med en annen dott på samme sykehus, som mener det samme. Hvis jeg havner på sykehuset igjen, lurer jeg på om det går an å bli flyttet til for eksempel Aker? Hvis jeg får krefter skal jeg prøve å få tatt en prat med fastlegen igjen. Finnes det en link til dette svaret fra hun legen ved Aker? Og en link til disse anbefalingene fra Aker vedrørende referansegrenser? Jeg kjenner jeg sliter med å forstå hvordan jeg skal klare meg igjennom denne sommeren, og hva det gjør med kroppen å gå rundt sånn. Ft4 hadde jo stupt ned fra 17 til 13 bare en uke etter doseendring. Lurer på hvor den vil ende. Samtidig føler jeg at jeg blir dårlig av å øke også. Reagerer veldig på disse medisinene.

[Nielsigne]

Hej igen

Linket er her:
https://www.stofskifteforum.dk/showt...verlege+Louise

Jeg forstår din bekymring over sommeren - men er du helt sikker på, du ikke kan komme til? Du er jo i akut nød!

Nielsigne

[Herdis]

Hei! Skal ringe de private klinikkene en gang til på mandag i håp om at de kan ta meg inn. Men mange har jo ferie. Tvitvi!

[rexxy69]

Men rundt den tiden jeg begynte på levaxin, ble jeg mye verre. Jeg trodde jo det var pga stoffskiftet, men kanskje det var medisinen? 7 mnd på levaxin har hvertfall ikke gjort meg du sekund bedre, og det er jo merkeligt? Nå har jeg begynt på Liothyronin og føler meg verre. Er det noen som ikke tåler disse medisinene? Jeg er forøvrig VELDIG sensitiv i kroppen generellt.

Anisa: denne uavklarte strukturen befinner seg i den kanalen som frakter spinalvæsken fra akvedukten i hjernen og ned til ryggmargen, er jeg blitt forklart. Berit: Takk for innspill. Jeg tenker at jeg skal si noe sånn ja. Problemet er bare at jeg lider litt for mye av flink pasient syndromet, så jeg blir fort avfeid og står på gangen før jeg har fått sukk for meg. Men jeg skal PRØVE å vise hvor desperat jeg er. For jeg har jo min sønn å tenke på. Og det fins grenser for hvor mye mer jeg tåler nå. Takk for all omtanke folkens. Dere er gull verdt

Hei! Nå er jeg så fortvilet at jeg må skrive til dere på forumet her. Sitter jo på sykehuset, og har fått beskjed om at jeg skal få snakke med indremedisiner i og med at symptomene mine kan ha noe med dette å gjøre og den elendige almenntilstanden min. Så i den forbindelse tar de stoffskifteprøver av meg, og sender henvisning til ham. Han holder forøvrig til i samme etasje og jeg har truffet han i gangen. Vet dere hva svaret Nevrologisk får av han er? At stoffskifteprøvene er så fine, at det er ingen grunn til å snakke med meg. Dette hadde ingenting med endokrinologi å gjøre nå plutselig. Og medisineringen var det ingen grunn til å endre. Nevrologen sa hun hadde prøvd å overtale ham, og virket flau rett og slett.
Jeg blir så sjokkert.

Ja dette var ille - bare tatt noen utdrag av kommunikasjonen her de siste dagene, og støtter dessverre teorien min om at " Doctors are dangerous".

Svaret på de fleste av problemene dine tror jeg faktisk er beskrevet flere steder på forsiden av forumet her - klassiske eksempler leger overser - TSH-tyranni, motstand mot å innrømme at antistoffer gir symptomer osv. - hvilket endokrinologens avslag her beviser. Han kan neppe ha satt seg spesielt godt inn i din historie. Du er dessverre også et offer for de medisinske lærebøkenes inndeling av kroppen i kapitler eller organsystemer.

Nå er jeg litt på dypt vann her for jeg husker ikke 100% men vi forsøker. Jeg har vært (eller var på Levaxin) nesten ufør pga. hodepine. Cervikogen sådan (betyr ensidig) som går fra langt nedi skulder/nakke og rundt ene halvsiden av hodet frem til pannen. Det er en svært nær sammenheng mellom det endokrine- og nervesystemet som ligger mellom C6 og C7 (sjette og sjuende nakkevirvel). Langt ned i nakken nesten på skulderbladene. Nervene som ligger her styrer armene, skuldrene, hjertet, lungene, skjoldkjertel, og mange andre ting.

På grunn av disse nervene, hvis en skades i C6- C7, er det svært vanlig at en person ikke bare opplever nakkesmerter, men du kan også oppleve smerter i armene, svakhet i hender og armer, skuldersmerter, brystsmerter (intercostalmuskulatur som mange av oss her opplever har jeg lest), ukontrollerbar svette , forferdelig hodepine, forværring av skjoldkjertelproblematikk etc. Det er bla. her man har årsaken til at så mange med skjolkjertelproblematikk også har karpal tunnell.

Jeg finner ikke igjen studien jeg har lest dette i men kjapt googelsøk ga meg denne: http://www.healyourbulgingdisc.com/c...herniated.html der det står litt.

Bare en tanke - fra egen erfaring som vil kunne gi deg den grusomme hodepinen, om det ikke er Levaxin du reagerer på - som det jo utmerket godt kan være. Jeg tok i min Levaxintid medisinen på kvelden og det var bedre. Bruker nå kombinasjon ERFA og Levaxin og tar Levaxin før jeg legger meg. Har ikke opplevd samme type hodepine etter at jeg startet med litt Levaxin igjen for å få opp FT4.

Det er nesten synd at blodverdiene dine har stabilisert seg så lavt - nå ser det jo ut som du responderer vel på "vidundermedisinen" Levaxin. Hvilket er en gedigen feilslutning og med verdier som er nesten historiske som Anisa påpeker.

Det finnes utallige tegn i blodprøvene dine (i tillegg til antistoffene både TRAS og Anti-TPO) på utviklet celleresistens.
For at syntetisk T4 skal fungere og omdannes til T3 iht. teorien - er den avhengig av korrekt ernæring, en svært sunn lever, stress-fri livsstil, magnesium, selen, sink, Vitamin B-komplekset, riktige fettsyrer osv. for å foreta korrekt konvertering - eller nok konvertering for å få stoffskiftehormon INN i CELLENE der stoffskifte foregår. De fleste av oss har ikke en perfekt fungerende kropp med riktig næringsbalanse og enzymer for å legge forholdene til rette for at alt skal gå som i teorien i denne konverteringen.

FT4 har gått ned når du har redusert Levxinen, og er ikke blodprøven tatt innen 4 timer etter at du tok Lio vil FT3 også være lav. Det er stoffskiftehormon i blodet som måles her – ikke stoffskiftehormon du kan bruke.

Når cellereseptorene lukker seg og slutter å fungere har du ikke en sjanse på T4 medisin. Jeg hadde en link til The New England Journal of Medicin fra 1999, som beskriver bedring i humør, energi, reduksjon av breinfog og generelt bedring av symptomer på f.eks. ERFA ift. syntetisk T4 som du kanskje kunne benyttet ovenfor legen men den er selvfølgelig fjernet.

Thyroid Hormone Replacement — One Hormone or Two?
Toft AD

Extracts of animal thyroid tissue, first used in 1892, contained both thyroxine and triiodothyronine and were the only available treatment for hypothyroidism for some 50 years. Because of concern about their variable potency, 1 these extracts have been considered obsolete for some time by all but a few…

N Engl J Med 340:469, February 11, 1999 Editorial

Den favoriserte naturlig hormon så det er vel noen som ikke ville ha den der lenger. Irriterer meg at jeg ikke tok en utskrift. Har ikke undersøkt mer for å få tak i den......

Men det må flere blodprøver til for å se status for din skjoldkjertel - alle sammen inkludert TBG og Rt3. Håper du finner en bedre behandler enn de du har truffet til nå. X fingre og tær for deg.

Sjansen er imidlertid stor for at man vil lete videre i hodet ditt i stedet for i hormonsystemene - når man har funnet noe. Jeg sier ikke at man ikke skal gjøre det - men det må være mulig å ha to tanker i hodet samtidig siden nerve, hormon og immunsystemene henger så nøye sammen.


H:-)