Rare verdier - skjønner ikke noe

[Monja]

Hei dere. Skal prøve å forklare min sykdomshistorie kjapt I 2006 fikk jeg lavt stoffskifte i forbindelse med et svangerskap. Jeg startet på Levaxin, kroppen begynte etterhvert og jobbe selv, sykdommen gikk tilbake og jeg kunne seponere medisin. Har vært frisk i ca 2 år, men nå ser det dessverre ut til at sykdommen har slått ut igjen. (Dannet Anti TPO da jeg ble syk).

Jeg har måttet "krangle" litt med legen min for å bli satt på medisin igjen. Hun sier hun aldri har medisinert noen som har så fine verdier som meg. Jeg målte da 5,23 i TSH og 15 i Fritt t4. Det største symptomet jeg hadde og ennå har, er ubeskrivelige tørre og sviende øyne. For å gjøre legen min fornøyd, tok jeg en ny blodprøve en uke etter at disse verdiene ble kjent. Legen mente 1. prøve kanskje var feil. Verdiene viste da 2,45 i TSH og 13 i Fritt t4. (Jeg var da ennå ikke satt på medisin)??????

Er det noen der ute som kan forklare meg hvorfor tsh plutselig har hoppet til det bedre og t4 til det verre? Skjønner ikke dette, og blir jo litt paranoid og tenker at jeg kanskje ikke har lavt stoffskifte allikevel

Jeg begynte like etter 2. blodprøve på 25 mikro Levaxin. Etter kun noen dager, ble øynene mine noe bedre, selv om jeg i skrivende stund ennå har store plager. Har stått på levaxin i 4 uker nå.

Kan også legge til at jeg i 2004 og 2005 fikk tatt stoffskifte prøver grunnet plager i rygg. Dette var før svangerskap og jeg var da frisk og hadde fine prøver. Tsh begge år lå da på 1, ett eller annet som jeg ikke husker, og
t4 lå på 16 og 17. Jeg er ikke noe professor innenfor dette temaet, men tenker at det er på disse verdiene min kropp naturlig skal ligge på???

Så om noen av dere har noen gode forklaringer til meg, blir jeg veldig takknemlig.

[nora]

Klokkeslettet kan utgjøre forskjell på TSH, fordi TSH er høy om mogenen og lavest tidlig ettermiddag, cirka halvparten.

jeg tok bestandig bldoprøvene sånn ved tretiden, og legekontoret åpent ikke før tolv uansett...så jeg hadde lavt ft4, 10, men TSH var bare 2,5. Den var altså i virkeligheten 5, som ville betydd hypo her.

Bor du nordpå eller i østfold siden 5-noe er for lavt??

Her rundt Oslo gjelder 3,5 elelr sånn for øvre grense.

Det med øynene kan også kommeav antistoffer, og TRAS kan også gjøre slikt.
Hvis du har litt TRAS, kan TSH svinge ned.

En slik høy TSH, enten 2,5 som jo er for høy, eller 5, trigger antistoffene, både TRAS og anti-TPO, og er ikke bra. www.thyroidmanager.org anbefaler derfor å holde TSH lavest mulig, maks 0,8 elelr hva det var, hvis man har antistoffer.

Dessuten kan andre ting trigge antistoffene:
røyk
stress
soya
jod
gluten
allergener, altså annet man er allegisk mot
mm

[Monja]

Hei. Jeg bor nordpå. Det er mulig jeg tok andre prøve litt senere på dagen enn den første, men jeg er klar over at tidspunkt har mye og si og prøver å gjøre det til samme tid. Det har aldri blitt målt annet enn tsh og t4 hos meg + anti tpo. Anti tpo har ikke blitt målt nå etter at jeg ble syk igjen, da min lege sier det ikke har noen hensikt?

Jeg har legetime nå fredag, så om du eller noen andre har noen formeninger om hvilke prøver jeg bør få tatt, blir jeg glad for det.

Visst jeg forstod deg rett Nora, mener du at jeg bør måle sent på dagen og til samme tid, da disse verdiene vil være de rette? Jeg har trodd og fått hørt det motsatte, at jeg skulle måle tidlig på dagen?

[nora]

tidlig tidlig på dagen er riktig (hvis du har normal døgnrytme), og på thyroidmanager sås tår det at man kan få enda høyere TSH ved å la være å sove den natta og så ta blodprøve om morgenen....har ikek prøvd det.

Helt skammelig at de sier at 5-noe ikke er høyt, elelr at de aldri har startet levaxin hos noen med en TSH på 5-noe. Jeg vet at UNN sier at legene ikke skal starte levaxin før TSH er blitt minst 10 nordpå. De har hørt på de britiske legene som sier dette. Nå skal de innføre britiske standarder i resten av Norge også (ved å gå over til bmj best practice for leger)

Hva er referanseområdet for ft4? Hvor har de sendt blodet? det står alltid på nett, og da må man vite hvor det er sendt.

her er referansområdet for ft4 7-16 og da ville 15 for eksempel bety nokså høyt ft4, og det fisnen annen skala fra 9-22 og en fra 14-28 og sikkert et par til.

[Monja]

Hei, og takk for så fine svar Aner ikke referanseområdet, vil dette stå på prøveresultatet? Hva mener du med at det står på nett? Huff, jeg har så mange spm. Ja, det er helt forkastelig at de står så fastlåst på verdier. Kjenner andre med denne sykdommen som bor i samme by som meg, og de legene går etter helt andre verdier. Vær så god og bli gal

Jeg var så fortvilt over at legen min ikke vil gi meg medsin, at jeg skrev et innlegg til lommelegen og han var helt klar i sin sak. kan lime det inne i et vedlegg. Broren min har en hund med stoffskifte sykdom, og hadde ikke legen min hørt på meg og gitt meg med, hadde jeg tatt medin fra hunden.......så desperat var jeg

Hvilke verdier mener du jeg skal måle.... det vil jo bli om ca 4 uker.

[Monja]

Svar fra Lommelegen.no
Hei.

Du har altså pr definisjon en autoimmun prosess på gang, hvor der produseres antistoffer mot skjoldbruskkjertelen din. Disse antistoffene heter anti-TPO. Har man det, er det svært stor sannsynlighet for å utvikle for lavt stoffskifte / hypotyreose.
Det å utvikle hypotyreose er en svært gradvis prossess og ikke en enten-eller-situasjon.
Det er TSH-verdiene, kombinert med evt symptomer, som avgjør om man skal behandles med Levaxin.

Normalverdier for TSH er 0,5 til 3,6.
Man har så en "gråsone", hvor man kan ha det som heter subklinisk hypotyreose / en begynnende hypotyreose, hvor TSH-verdiene kan ligge mellom 3,6 og 5,9. Hvis pasienten samtidig har symptomer på hypotyreose, og især hvis der foreligger antistoffer mot skjoldbruskkjertelen samtidig (anti-TPO), så kan man absolutt begynne å behandle pasienten med Thyroxin / Levaxin da. Især hvis pasienten i tillegg er motivert for dette. Man kan da kalle deg et behandlingsforsøk, og så vurdere det etter f.eks. 3 eller 6 mnd og se om pasienten har fått det bedre da.

En TSH på 6 eller høyere er diagnostisk for hypotyreose.
Dette iflg Hormonlaboratoriet, Aker Universitetssykehus.

Du nærmer deg altså denne verdien, og du har symptomer som kan tenkes å skyldes en evt hypotyreose. Har du da anti-TPO i tillegg (få det sjekket), så ville ihvertfall jeg ha gitt deg et behandlingsforsøk med Levaxin.
Ta opp dette med legen din, på bakgrunn av disse tallene og informasjonen her.

Dette med "gråsone" for hypotyreose og subklinisk hypotyreose, er et område av medisinen med en god del diskusjon og usikkerhet og forskjellige oppfatninger. Du kan derfor skifte lege, om ikke du synes du får med deg legen din på et behandlingsforsøk med thyroxin nå.
Meld deg veldig gjerne inn i Norsk Thyreoideaforbund med hjemmesiden www.stoffskifte.org
Der får du mye nyttig informasjon, og kanskje du kan forhøre deg om hvilke leger som har spesiell interesse for og kompetanse i hypotyreose i ditt nærmiljø.

Jeg ser ikke at der er behov for å ta andre prøver enn TSH og anti-TPO av deg.

Videre ser vi at du har en stigende TSH, ifra 1 til nå den klart forhøyede verdien 5,23. Det, kombinert med at du ihvertfall tidligere har hatt antistoffer mot skjoldbruskkjertelen, taler i retning av at du har en hypotyreose på gang.

Dersom du og fastlegen din ikke "blir enige" her, synes jeg også at det kan være riktig at fastlegen henviser deg til en endokrinolog for å få en vurdering av dette.
Men mange leger ville altså etter alt å dømme ha startet behandling med Levaxin nå, på det grunnlag du her beskriver.

Et argument for dette, er ikke minst at det er ufarlig å gjøre et behandlingsforsøk, og det kan være mye å vinne på det også, ikke minst i å slippe lidelse og plager, og å hindre en evt begynnende hypotyreose i å gjøre for mye skade underveis i forløpet, i påvente av en sikrere diagnose.

Mye taler altså for at det er verre å la være å forsøke behandling i et tvilstilfelle, enn å gjøre det, på bakgrunn av de overnevnte forholdene.

Håper at du kan bruke informasjonen her, og jeg ønsker deg lykke til.

[Moxa]

Det der tror jeg er det mest positive svaret jeg har lest fra lommelegen noensinne! Har lest så mye negativt derfra at jeg nesten forventet å lese noe dritt igjen.. men så fikk jeg nesten hakeslipp her. Kjempe flotte skritt i riktig retning for den legen som har svart deg her (syntes jeg da...)

Ellers vil jeg ønske deg lykke til med stoffskiftet. Er det en ting jeg har lært om stoffskiftesymptomer så er det at vi får lære det vi kan selv.. for vi kan jammen ikke være sikker på at legen vår kan jobben!

[Hansen]

Jeg forstår jo meget godt fortvilelsen din Monja.
Håper du etterhvert kan få bukt med den.
Hunden får vel vanlig Levaxin den også ? En jeg kjenner hadde en Amerikansk Dobbermann som for noen år siden fikk 5-600µg Levaxin/dag.
Så der kan du bare snike Monja
Men....
Det som er viktig, er jo å få fastslått om du har en kjertelbetennelse på gang - altså positivt utslag på anti-TPO testen.
Hvilke verdi TSH har er nesten uten betydning fordi : Det viser seg at svært mange med kjertelbetennelse også har lave TSH verdier.
Det er faktisk ikke alle frisk heller, som har et TSHsystem som respondrer etter lommelegens ønsketenkning.
Så er det helt toskete å begynne å regne TSH med desimalverdier på så store tall.
de er derimot viktige på små tall.
Dette er et jo parameter som oppfører seg logaritmisk !
Så vil jeg anta at Hormonlabben på Aker har revurdert lommelegens tall.
De er virkelig helt på trynet.

Får du grenseverdi på anti-TPO testen (50-100) så be om FNB - det er det eneste sikkre. Ikke avfinn deg med grenseverdier.

Så er det jo en masse tester som kan utføres og som mye tydligere viser hva kroppen synes om å leve under det rådende stoffskiftet.
Det nevnes ikke med et ord, men er meget viktige i en diagnosesituasjon.
Håper du har ork til å stå på Monja.

[Monja]

Hei og takk for fine svar. Hva er FNB?

[Monja]

Hvilke prøver/tester bør jeg forlange og ta?