Gjennombrudd i ME-forskning

[Eirin]

http://lothiane.wordpress.com/2009/1...e-forskningen/

[Hansen]

Det er jo virkelig et gjennombrudd.
Det er bra for de som har ME - det er bra for de som har stoffskiftesykdom.
Da blir det en mindre sekk å feil-legge oss i.

[rainbow]

Kjempestort gjennombrudd for de ME-syke. Maaange som har ventet på denne dagen Ikke minst fordi det fjerner psykiatristempelet, og andre spekulasjoner rundt sykdommen. Nevrologer og andre spesialister som har nektet å bruke navnet ME, pga at det insinuerer at vi kjenner den underliggende årsaken til sykdommen kan nå fritt uttale det

Men når disse blodprøvene blir tilgjengelig kommer vel alle feildiagnosene til syne. Tenker det blir mange som plutselig ikke hører til noensted, og må gjennom ny runde for å finne ut hva som egentlig feiler dem.

[nora]

laaang tråd her http://meforum.diskusjonsforum.no/me...8-0-asc-0.html

[Lennie]

Sykdommen M.E (kronisk utmattelse) trenger mer forskning!! Har vært omdiskutert i fagmiljøene, men et gjennombrudd i forskningen viser at at et virus kan knyttes til M.E. (For mer info se linken:http://www.nrk.no/nyheter/1.6810364).

Vi vil vite mer!!

Klikk på linken nedenfor og skriv under på oppropet:

http://www.opprop.no/opprop.php?id=meopprop

Underskriftene vil leveres den nye helseministeren.

PS! Sjekk at underskriften kommer opp, da det er fort gjort å skrive feil kode.

Takk for hjelpen!

[Vigdis]

Ola Didrik Saugstad, Professor i barnesykdommer, UiO

Den åttende oktober i år ble det publisert en artikkel i det amerikanske tidsskriftet Science som blir et vannskille i vår forståelse av ME, eller kronisk utmattelsessyndrom (CFS), som sykdommen også kalles. Forskere fra Whittemore Peterson Institute (WPI) i Nevada hadde sammen med forskere i Cleveland og fra USAs nasjonale kreftinstitutt vist at 2/3 av pasienter med ME hadde et spesielt virus i hvite blodlegemer som kalles XMRV. Viruset er tidligere blitt funnet hos en undergruppe av menn med prostatakreft. Dette retroviruset er opprinnelig beskrevet hos mus, og man tror at det relativt nylig har smittet over på mennesker. Etter at artikkelen ble publisert, har forskere gjort utvidede tester og funnet spor av dette viruset hos hele 95 prosent av pasientene med kronisk utmattelsessyndrom, mot bare 4 prosent hos friske kontroller.

I pressemeldingen fra USAs kreftinstitutt og WPI heter det at dette funnet gir oss muligheten til å forstå ME bedre og kanskje utvikle effektive behandligsmetoder mot denne misforståtte sykdommen. De mener at studien representerer det gjennombruddet man har håpet på, og som en gang for alle bør sette en stopper for diskusjonene om hvordvidt ME er en en psykosomatisk eller primært en legemlig sykdom. I artikkelen i Science slår forskerne fast at man i lengre tid har visst at sykdommen rammer flere organsystemer i kroppen og at pasientene har store funksjonsforstyrrelser i immunsystemet.

Er ME smittsomt? Selv om man har funnet dette viruset, betyr det ikke at ME er særlig smittsomt. Hvis det er smittsomt, er det i så fall svært lite smittsomt. Det er viktig å understreke at viruset ikke smitter via luften. Det er bare i få tilfeller at hele husholdninger har utviklet ME. Det er ingen bevis for at ME smitter mellom familiemedlemmer eller fra person til person. Men man kan ikke utelukke at det smitter via blod. USAs kreftforskningsinstitutt har gitt ut en ny pressemelding hvor det slås fast at ME-pasienter ikke skal være blodgivere. Dette er forøvrig hva disse pasientene i lang tid selv har hevdet, uten at de er blitt hørt av fagekspertisen. Jeg vil tro at norske myndigheter nå vil komme med tilsvarende retningslinjer. Man vil nå arbeide for å kartlegge utbredelsen av dette viruset også utenfor USA. Norske myndigheter må stille midler til å forske på dette feltet. Mange norske pasienter ønsker å bli testet for XMRV, og noen pasienter har allerede forsøkt å få sendt prøver til utlandet. Nye behandlingsmetoder vil i løpet av kort tid bli foreslått, men det er viktig at disse blir utprøvd på en skikkelig måte før de anbefales generelt til norske ME-pasienter.

Hva er ME? ME er en sykdom som påvirker flere organsystemer. Hos mange pasienter er sykdommen kronisk, og tilstanden er preget av utmattelse, store smerter og kognitive problemer. Sykdommen har mange grader, og de aller sykeste er sengeliggende. De ligger ofte med store smerter i et mørkt og lydisolert rom. Selv begynte jeg for en del år siden å interessere meg for sykdommen. Etter hvert begynte jeg å reise hjem til de aller sykeste. Det som slo meg, var at pasientene hadde forbausende identiske symptomer og plager. Til tross for at jeg har arbeidet med svært syke pasienter i flere tiår, var disse pasientene blant de aller sykeste jeg hadde sett. Det var sjokkerende for meg å høre at mange av dem ikke var blitt tilsett av sine fastleger på flere år, og at ansvaret og behandlingen var overlatt til de pårørende. Svært mange, ja de fleste, kunne fortelle om ydmykende behandling fra helsevesenet.

Det var også tankevekkende at jeg kanskje var den første norske legen som hadde besøkt et så stort antall av disse svært syke pasientene. Paradokset var at disse pasientene var for syke til å bli lagt inn på sykehus, som forøvrig manglet kompetanse og interesse for denne pasientgruppen. Det har nå vist seg at også flere av de norske pasientene har forskjellige kroniske infeksjoner, med tildels store avvik i immunforsvar og tarmfunksjon. Hvorfor har ikke norsk helesvesen klart å fange opp dette? Artikkelen i Science synes å ha slått fast at disse pasientene har blitt mistrodd og feilbehandlet av helsevesenet. Dette tiltross for at pasientene selv og deres pårørende, og etterhvert flere helsearbeidere, hårdnakket har hevdet at dette er en kroppslig sykdom.

Det nye funnet gir alle ME-syke et nytt håp om at de kan helbredes med medisin som virker mot dette viruset. Det er grunn til å tro at man i USA nå vil satse langt mer målbevisst for å finne årsaken til og en behandling for sykdommen. Det amerikanske kreftinstituttet understreket for noen dager siden at vi ikke vet om XMRV er selve årsaken til ME. Det kan være flere årsaker, og genetiske og milømessige forhold kan også bidra til utviklingen av tilstanden. Man må også være åpen for at en rekke infektiøse agens kan forårsake eller være involvert ved ME. Det er publisert mange viteskapelige studier som viser at ME oppstår etter infeksjoner med ulike bakterier, parasitter og virus. I Norge er det meldt at både legionellabakterien og parasitten Giardia lamblia kan utløse ME. Kanskje er pasientene smittet med XMRV fordi de allerede har et svekke timmunforsvar?

ME-pasientene blir ofte misforstått og feilbehandlet. Dette er mennesker som har lidd unødvendig på grunn av mer eller mindre velmente forslag om å gjennomgå psykologisk testing, kognitiv adferdsterapi og fysisk trening. Det må nedsettes en nasjonal undersøkelseskomite for å gi denne pasientgruppen den moralske og juridiske oppreisningen de fortjener, på samme måte som man tidligere har gitt andre grupper oppreisning for statlige og strukturelle overgrep.

Det er ikke min oppgave her å fordele skyld, for også for meg har forståelsen av denne sykdommen vært en lang prosess, men jeg vil likevel påpeke at Helsedirektoratet må ta sin del av ansvaret for den behandling ME-pasienter har fått i Norge. Velmente politikere bevilget ekstra midler til denne pasientgruppen. Helsedirektoratet skuslet dette bort ved å opprette et kompetansenettverk der mange av medlemmene knapt har sett en alvorlig syk ME-pasient. Likevel har nettverket gitt ut generelle retningslinjer som inneholder skadelige råd om å bruke kognitiv adferdsterapi og fysisk trening. Dette skjedde etter at det var godt dokumentert at disse pasientene har immunologiske avvik. Det kan synes som om det grunnleggende bud om å undersøke pasienten før man starter behandling er blitt brutt. Fra Dagbladet mandag 16.11.09

[Admin]

Ola Didrik Saugstad, Professor i barnesykdommer, UiO

Ola Didrik Saugstad skrev i dag, d. 23. november 2009:

Hei
Sonjas Stoffskifteforum er hjertelig velkommen fra min side til å bruke artiklen. Lykke til og takk for den hyggelige hilsen.

Beste hilsen

Ola Didrik Saugstad

Mange tak

[Vigdis]

Fin artikkel i Morgenbladet om ME http://morgenbladet.no/apps/pbcs.dll...UELT/702059909

En lege som heter Tysnes sier følgende:
– Blir pasienten sengeliggende i årevis, må årsaken være psykiatrisk. For meg er det helt uforståelig at et slikt sykdomsbilde kan skyldes organiske tilstander, sier han.

En annen lege vegard brun Wyller svarer følgende på spørsmål:
– Har ME somatiske eller psykosomatiske årsaker?
– Man kan ikke skille kropp og sjel, selv om det gjøres i veldig stor grad i medisinsk tenkning.

[Hansen]

hehh - ikke ofte man så tydelig ser fagmennesker exponere sin uvitenhet selv.

[Vigdis]

hvis noen er veldig interessert i mE, var det nylig en konferanse i San fransisco. Alt ligger her

Du kan også se forskeren snakke på video her

kortversjon på Marias metode på norsk