Lavt stoffskifte og dødelighet

[gunnda]

Ett av mine problem er jo at jeg ikke tar vare på opplysninger når jeg ramler over dem, men sikkert og visst er det at for noen mnd siden leste jeg i dagspressen (mulig "Aftenposten") at forskere har nå ut i fra HUNT-undersøkelsen fulgt pasienter med lavt stoffskifte. De av oss som har vært diagnostisert med spes. HØY TSH har mellom 40-50% større sjanse for å få problem med HJERTEKLAFFENE. Resultatet var overraskende for dem!!
(Som en bisetning kan nevnes at jeg for ca.5 år siden fikk konstatert at øverste del av VENSTRE(kjent,ja?) hjerteklaff var redusert, men på det tidspunktet hadde det foreløpig ikke klinisk betydning).
Og vi vet jo alle hva de med ubehandla hjerteklaffproblem lander opp med?!
JA, HJERTESVIKT!!!

[Anisa]

Ett av mine problem er jo at jeg ikke tar vare på opplysninger når jeg ramler over dem, men sikkert og visst er det at for noen mnd siden leste jeg i dagspressen (mulig "Aftenposten") at forskere har nå ut i fra HUNT-undersøkelsen fulgt pasienter med lavt stoffskifte.

Det er helt sikkert, at det bliver omtalt med mellemrum, efterhånden som årene går og deltagere i HUNT-undersøgelsen bliver ældre osv. Men læs lige hvad Per Egil Hegge har selv skrevet om det, hvor han, i henhold til Hunt-undersøgelsen kommenterer på lægernes krampagtige holden fast i TSH referenceområde på 4-4,5 som værende "sundt": læs her.

Hvor mange mon, her på forummet, bliver sendt hjem fra lægehuset med et TSH på 3>4>5 og besked om, at de er friske som en fisk?

[Anisa]

Forummet Lavt stoffskifte og dødelighet er oprettet i dag, for en gang for alle at slå en pæl igennem den forestilling, at hypothyreose er godt nok plagsom og ødelægger livskvalitet, men ellers er den ganske ufarlig og koster ikke liv.

Jeg har tænkt over det natten over og tror, at dette initiativ kan måske afskrække nogen fra at bruge forummet, fordi selv om dem som kommer her er plaget og i nød - tror de fleste med hypothyreose på det, de får at vide fra læger - "ufarlig" sygdom og så bygger de deres håb op på det.

Når man først får besked om at denne sygdoms-kompleks har alvorlige langtidsfølger, hvis den ikke bliver behandlet ordentlig fra starten - da vil en del bange brugere opgive forummet fordi budskabet tager modet fra dem. De vil ikke vende sig mod deres lægers manglende evne til at behandle sygdommen, så de hellere vil vende sig imod forummet. Det er hvad jeg tror.

[knokkel]

Ja, det er en alvorlig sykdom vi har. Uten medisin dør vi innen 10-15 år har jeg lest. En langsom og pinefull død. Personlig hadde jeg foretrukket et nakkeskudd. Jeg vil likevel ikke kalle meg selv for livstruende syk. Det ville vært et hån mot de som har fått dødsdommen opplest og vedtatt. Hvis man prøver å se tingene i litt perspektiv, så er vi ikke den eneste pasientgruppen (eller enkeltpasienter) som får den nest beste behandlingen, blir feilbehandlet, mangelfullt behandlet osv. Mange pasienter opplever at de ikke får den mest effektive behandlingen for at sykehuset ikke har råd. Hvor mange får livene sine snudd på hodet, av det som skulle være et enkelt inngrep, men som førte til invaliditet eller smertehelvete for resten av livet? Vi er ikke alene om det! Og det er ikke greit å bli feilbehandlet, det har aldri vært greit og det kommer aldri til å bli greit. Men vi må ikke bli navlebeskuende og miste perspektivene på ting, selv om livet farer hardt med oss stoffskiftesyke. Og kommentaren min om at vi tross alt ikke dør, det kunne vært verre, står jeg ved. Jeg har tilbrakt mye tid med å forbanne både leger og system, men det eneste jeg har igjen da, er en bitterhet som eter meg opp innvendig. Det fører meg ingen steder. Å akseptere tingenes tilstand tar tid. Hos meg har det tatt mange år, og jeg holder på enda. Men jeg tror ikke at man kommer seg videre, og kan orientere seg på nytt, før man har akseptert sin skjebne. Det hjelper meg faktisk å si til meg selv at det kunne vært verre. For det kunne det, for min del.... Når det er sagt, så håper jeg for guds skyld at det blir mer fokus og forskning på stoffskiftesykdommer. Det er ikke nødvendig at vi skal lide.

Til slutt vil jeg oppfordre til å bli organdonor. Det redder liv!

[Yvette]

Men vi må ikke bli navlebeskuende og miste perspektivene på ting, selv om livet farer hardt med oss stoffskiftesyke.

Vel knokkel. Dette er et forum for Stoffskiftesyke - på godt og vondt. Her kan vi være frie sammen og dele med hverandre fra vår hverdag, som for oss som er på forumet nettopp er en hverdag på alt som er vanskelig og vondt med denne sykdommen. Hadde vi kunnet ta vår pille og alt var såre vel så var vi ikke her. Selv kjenner jeg flere med hypothyreose som fungerer fint på Levaxin. De har ikke hverken tid eller lyst til å besøke dette forumet. Men så er her mange hvis livskvalitet er veldig forringet. Skal vi sette oss som dommer over hverandre og si at alt kunne ha vært så mye verre når her er mennnesker som føler seg som "levende døde"?

Det er vanskelig for meg iallefall å si til en syk med hypothyreose at han/hun skal være glad det ikke er kreft el.l. Det ville være en form for forakt. At mennekser lider - uansett årsak - er hjerteskjærende. Så la oss stå sammen og prøve så godt vi kan og hjelpe og støtte hverandre, hvor langt vi enn er kommet på livsveien med dette som nettopp vi har fått i bagasje. Det nytter bare ikke å drive å sammenligne lidelser. Det oppleves så individuelt, uansett hva som rammer oss. Og alle vet at kreft og hjerteproblemer blir tatt på alvor i Helsevesenet. Vi har en lang lang vei å kjempe for våre rettigheter. Vi trenger hverandre og vi trenger å bli hørt!

Ellers knokkel. Vi er nesten "naboer". Kommer fra en kommune nær Ålesund.

[Hansen]

Jo - dere skriver mye jeg kan være enig i.
Men akseptere min skjebne må jeg tygge veldig på.
Det hadde vært lettere å gjøre det hvis jeg visste at det ble arbeidet med saken - at man tok de verktøy ibruk som man tross alt har, og ikke begynner å skal bestemme at man skal kassere ett av dem !
Man må kalle det "faglig prinsipprytteri" som går ut over mange mennesker.
Og de det går ut over skal altså etter gjeldende behandlingsfilosofi betale for sin bedrede helse av egne midler.

Kort sagt mener jeg det er et godt stykke igjen før jeg kan være enig med fagmiljøene i å akseptere min skjebne.
Og det henger ikke på meg - jeg mener de ikke anstrenger seg nok for at jeg skal kunne det.

Akseptere at jeg har hypothyreose - ja, det har jeg gjort for lengst.
Det er behandlingen jeg mottar (ikke mottar) som er så kritikkverdig at jeg ikke kan akseptere min forringede helse.

Et annet viktig element i min manglende aksept, er at fagmiljøet bagatelliserer hele mitt liv.
De har rett og slett ikke forstått det mest grunnleggende for en slik aksept.

Så jeg vil fortsette å forsøke med å fortelle at den behandling jeg mottar ikke kvalifiserer til aksept - fortsette å dra spøkelser ut av skapene.......

Hva gjelder rangering av sykdomsgrupper har jeg ikke nok greie på dem til å gjøre det, og må nok fortsette å være navlebeskuende en stund til.

[knokkel]

Så jeg vil fortsette å forsøke med å fortelle at den behandling jeg mottar ikke kvalifiserer til aksept - fortsette å dra spøkelser ut av skapene.......

Godt sagt, veldig godt sagt!! Det må du fortsette med n'finn.

Når det gjelder å rangere sykdomsgrupper.... Har jeg noensinne sagt at man skal gjøre det? Mitt poeng er bare at det har hjulpet meg å tenke at jeg kunne hatt det verre, og at jeg ikke er den eneste som sliter. Det har vært mitt halmstrå i tøffe tider.

[Hansen]

Jo, er det noe jeg mener vi trenger er det et halmstrå.
Og det er jo det eneste vi tilbys også :(

Så tror jeg at jeg forstår hovedbudskapet ditt : at vi på en eller annen måte må finne en fred med oss selv.
Men det er på en måte litt annet enn det jeg svarte på.
Jeg ser ikke noe motsetning mellom å finne denne freden, og å gå på spøkelsesjakt........

[knokkel]

Det er akkurat det jeg mener, n'finn. Du er pokker så mye flinkere å formulere deg, enn det jeg er, dessverre

Selvfølgelig skal vi gå på spøkelsesjakt....

[Rosin]

De av oss som har vært diagnostisert med spes. HØY TSH har mellom 40-50% større sjanse for å få problem med HJERTEKLAFFENE. Resultatet var overraskende for dem!!
(Som en bisetning kan nevnes at jeg for ca.5 år siden fikk konstatert at øverste del av VENSTRE(kjent,ja?) hjerteklaff var redusert, men på det tidspunktet hadde det foreløpig ikke klinisk betydning).
Og vi vet jo alle hva de med ubehandla hjerteklaffproblem lander opp med?!
JA, HJERTESVIKT!!!

Jeg har lett til middels klaffeinnsuffikans eller hva det heter. En eller flere klaffer lekker i alle fall. Ble oppdaget for et års tid siden, må sjekke det igjen om et til to år. Selv om prøvene mine ikke har vist noe galt med stoffskifte før, har formen vært den samme i åresvis. Mon tro om det egentlig har vært på bærtur lenger enn prøvene vil ha det til.. det hadde jo ikke vært noe sjokk ;)

Er det noen andre som har klaffefeil? Som evt. har operert eller noe annet?