Moxa's dagbok - veien til forståelse..

[Moxa]

Tenkte jeg skulle lage en slags dagbok og samle tanker, erfaringer og ting jeg har opplevd rundt mine plager. Er jo greit å ha et sted å samle alt og se hvordan jeg forhåpentligvis utvikler meg i positiv retning fremover

I dag har jeg bestemt meg for å stå opp tidlig i morgen og ta en ringerunde og skaffe tidligere journaler hos tidligere leger. Jeg skal samle meg en mappe om meg selv, og til neste legebesøk vil jeg da kunne dokumentere at de plagene jeg har, har jeg slitt med i åresvis og at mistanke om stoffskifteproblemer allerede var der for 5 år siden da jeg fikk diagnosen fibromyalgi.

Så i morgen kommer jeg nok til å skrive en hel del om mine symptomer og min bakgrunnshistorie for at jeg har havnet opp her inne :o)

Takk for at dere er her inne å hjelper oss som er nye i dette. Om en stund håper jeg at jeg også vil være i stand til å yte den samme hjelpen til andre som vil komme i min situasjon

I kveld har jeg vondt både her og der, så nå skal jeg ta meg en lang og varm dusj før jeg legger meg under dyna og teller sauer

[Anisa]

Takk for at dere er her inne å hjelper oss som er nye i dette. Om en stund håper jeg at jeg også vil være i stand til å yte den samme hjelpen til andre som vil komme i min situasjon

Tusind tak Moxa Det gør du allerede, hjælper, hver gang du skriver om dine tanker og dine erfaringer, om dine plager og dine håb - da hjælper du allerede stort de alle, som her kan finde ord, som fortæller dem, at de er ikke alene. Så kommer det næste - erfaringer - både de gode og de dårlige, de små og de store - alle en stor hjælp til dem, som endnu ingen erfaringer har, og har ingen at tale med. Selv tak.

[Vigdis]

Kjempefint at du skriver
Det virker ofte klargjørende for meg å formulere meg. I tillegg til refleksjon rundt eget liv får du tilbakemeldinger som kan gi deg nye måter å se ting på. Og det kan være noen skritt videre i riktig retning

[Moxa]

Takk for flotte svar og fine ord begge to

Jeg skulle jo egentlig skrive en masse idag, ringe leger, samle journaler og bestille time til ny blodprøve. Men jeg lå å sov helt frem til kl 14 og kom meg ikke ut av sengen før i 15 tiden.. Så da ble ikke så mye gjort i dag..
Men i morgen lover jeg å kommer sterkere tilbake

[Moxa]

Min sykdomshistorie

>1998
- Fikk mensen som 9åring. Alltid hatt kraftig og uregelmessig mens. Må bruke både bind og tampong samtidig.
- Ofte soppinfesjoner
- Ofte halsbetennelse, vurdert fjerning av mandler flere ganger

1998
Ble mamma
Det hele satte i gang da jeg som 17åring ble mor for første gang. Gjennom svangerskapet slet jeg enormt med vann i kroppen og gikk unormalt mye opp i vekt selv om jeg trente og spiste sunt. Jeg la på meg 32 kg under svangerskapet og fikk ryggproblemer pga vekten. Sliter også til stadig med bihulebetennelser og går støtt med forkjølelse eller halsbetennelse


1999
Isijas og psykolog
Jeg slanket meg og lå i hardtrening hele tiden. Men ryggsmertene ble værre og spredte seg nedover i beina. Jeg sliter også mye med sjalusi, depresjoner og dårlig selvtillt. Jeg gikk jevnlig til psykolog og fikk også diagnosen isijas.
Begynte med briller, nærsynt.
Medisiner: Voltaren, paralgin forte


2000
Tomme jernlager og kronisk bihulebetennelse
Fikk påvist tomme jernlager gjennom en blodprøve. Mye trøtt og sliten. Stadig vondt både i hode, nakke og rygg. Sluttet hos psykologen da jeg følte han bare gjorde meg værre. Sliter med allergi mot bjørkepollen, timotei og burot
Medisiner: Voltaren, Paracet, Nasonex, Clarityn og livostin øyendråper.

2001
Psykisk knekk og samlivsbrudd
Pga meg og mine depresjoner og humørsvingninger fikk min kjæreste nok og forlot meg. Men jeg traff heldigvis min nåværende mann kort tid etter bruddet. Men det gav meg likevel en stor knekk som jeg brukte lang tid på å fordøye og tenkte mye på meg selv og min personlighet.. Var jeg lat? Var jeg sjalu? Var jeg virkelig så usosial?

2002 - 2003
Abort og B12 mangel
Fikk kraftige blødninger i dusjen og ble redd. Spiralen min hadde løsnet og jeg hadde blitt gravid, så jeg hadde en spontanabort. Fikk P-piller og fortsatte med dette. Mye vondt i kroppen og er unormalt sliten. Er deprimert og jeg er ikke til å leve med. Mye sur, blir fort sint og må ødelegge noe rundt meg eller rive meg i håret. Går til samtale hos lege og tar ekstra med B12 og jern pga mangel. Mistanke om fibromyagi pga muskelsmerter og tretthet.

2004
Supraventrikulær takykardi og fibromyalgi
Vi droppet P-piller og jeg ble gravid to ganger før jeg klarte å beholde barnet. Etter 2 aborter hadde vekten igjen gått opp en del. Og jeg slet med stadige muskelsmerter og følte meg svimmel. Da jeg ble gravid føyk jeg opp 7 kg så fort at legen mente noe var galt. Jeg ble sendt til ultralyd for å sjekke om det var flere barn eller om det var noe unormalt. Men alt så bra ut. Hadde tendenser til svangerskapsdiabetes men klarte meg. Midt i svangerskapet ble jeg lagt inn på hjerteavdelingen for overvåking da jeg hadde anfall med høy puls, pustevansker og svimmelhet. Hvilepulsen lå på det værste på 154.
Lillegutt kom til verden og jeg la på meg ytterligere 35 kg i løpet av svangerskapet. Fikk diagnosen fibromyalgi på slutten av året.

2005
Tredje fødsel og nok en vektøkning
Jeg fikk mitt tredje og siste barn i 2005. På slutten av dette svangerskapet var jeg veldig syk og sov stort sett hele tiden. Jeg la på meg igjen de 20 kg som rant av meg etter fødselen sist. Og veide nå 110 kg.

2006
Mistanke om lavt stoffskifte og slanking
Da jeg la på meg mye, begynte jeg slanking hurtig etter fødsel. Etter 1 år hadde jeg gått ned fra 110 til 89 kg, men der sto jeg bom stille i 6 måneder. Begynte på reduktil og følgte et nytt kostholdsprogram som faktisk gikk på å øke mengden mat jeg spiste fra før av. Mistanken om lavt stoffskifte ble det ikke gjort noe med.
Merker nesten ingenting til fibromyalgien lenger
Medisiner: Trio-Be, Reduktil,

2007
Bukplastikk
Jeg klarte å slanke meg ned til 73 kg og fikk dekket en bukplastikk og fikk fjernet den stygge huden på magen. Sliter mye med muskelsmerter og depresjoner. Huden blir stadig mer tørr og sår. I ansiktet får jeg stadig små sår som brukte lang tid på å gro. Negler og hår ble tynt og søvnbehovet øker stadig mer.

2008
Vektoppgang og 2 aborter og mistanke om tidlig overgangalder!
På tross av prevansjon ble jeg gravid 2 ganger. Mannen min hadde til og med sterilisert seg i 2007, men operasjonen var mislykket. Så jeg gjennomførte en medisinsk abort i mai, og en kirurgisk abort i oktober.
Begge abortene ble utført i uke 9. I løpet av disse to svangerskapene klarte jeg igjen og legge på meg. Og veide etterhvert 83 kg.
Sliter med hetetokter og fryseanfall. Humørsvingninger. Går ofte på do å tisser på natten. Tørre slimhinner i underlivet. Får rifter og sår etter toalettbesøk og samleie. Samleie gjør i perioder vondt.

2009
Angst, søvnproblemer, vektøkning
Sommeren 2009 begynte jeg å slite veldig med mareritt. Drømmene gikk på jordans undergang, døden og det å bli til ingenting.. Drømmene tok overhånd og etterhvert ble jeg redd for å sove. Klarte ikke å legge tankene om døden vekk. Søvnproblemene blir verre og verre og jeg kjøper meg helsekostprodukter og drikker beroligennde te. Huden blir stadig tørrere og jeg legger på meg mer. Legger merke til at jeg til stadig hovner opp i ansikt og får dobbelthake, samt at leggene og føttene er væskefyllt på kvelden.
- Mye bihuletrøbbel og flere halsinfeksjoner.
- Mister mye hår
- Isolerer meg og er redd for å ta telefoner f.eks til sjefen eller en kollega.
- Føler at tunga er for stor og hører at tunga er i veien når jeg snakker.
- Uregelmessig, kraftig og langvarig menstruasjon på tross av hormonspiral
- Hyppig soppinfeksjon

Nå veier jeg 88kg, sliter med pusten, er utbrent og orker snart ikke mer. Alt flyter over og er et ork. Tørr ikke møte gamle venner, unngår de til og med om jeg ser de i butikken. Det er et mareritt og manne seg opp til å f.eks ringe min gamle fastlege og be om journalen. Mye hodepine, uregelmessig mens, tørrhet i underlivet og sliter mye med små soppinfeksjoner og utflod. +++

Medisiner: Nasonex, Trio-Be


Blodprøve tatt 23.11.09
- Blodtrykk 140/70

+
Konsentrasjonsvansker
Har ikke klart å fullføre noen skolegang. Jeg leser sakte og husker lite av det jeg leser. Har f.eks aldri hatt gleden av å lese en stor bok..
Sliter også veldig med matte. Klarer ikke hoderegning i det hele tatt og tror nok mest sannsynlig at jeg har dyskalkulati. Venter på et opptreningskurs innen dyskalkulati hos nav. Men det tar visst sin tid.

Øresus - Hatt i flere år

- Urolige legger
- Sovner ofte i bein og hender
- Kalde hender og føtter
- Dårlig koordinasjon. Dans og slikt er meg et mareritt.
- Problemhud i dårlige perioder i ansikt.

Snorking
Snorker som en gal jeg altså. Så ille at jeg kan vokne med sår og tørr hals fordi jeg drar tømmerstokkene så kraftig

- Forstoppelse
- Blek og gulaktig hud sammelignet med andre som jeg føler er mer røde og gylne i huden
- Lav kroppstemperator. Ligger på 35.7 midt på dagen. Føler at jeg har høy feber når jeg har kroppstemperatur rundt 37 grader..

Synsforstyrrelser
Problemer med å f.eks kjøre bil pga at det er vanskelig å konsentrere blikket. Mørkekjøring er spesiellt tøfft

Tannproblemer
Lett hull og sliter med ising i tennene.

- Vondt i nakke og hode
- Jernmangel
- B12mangel

Nå er det sikkert noe jeg har glemt. Men det får jeg føye til ettersom jeg kommer på ting ;) Men dette er i alle fall i grove trekk min sykdomshistorie.

[Vigdis]

En tøff og barsk reise gjennom livet, det der, Moxa!

Har du sjekket binyrene dine, Moxa? Historien din får meg til å tenke både binyrer og hypo. Mange symptomer er jo sammenfallende. Jeg har også en lang, lang sykehistorie, med innleggelser og store operasjoner fra femårs alder og frem til for noen år tilbake. Og jeg tror bestemt at det er alle de gjenntatte nedturene med operasjoner, rekonvalsens samt hyppige infeksjoner som lungebetennelser, halsbetennelser, som resulterte i astma og allergi: alt dette var utgangspunkt for binyrebarksvikt. Og så ikke å forglemme en årelang hypotyreose som først ikke ble behandlet, deretter totalt underbehandlet. Den var nok spikeren i kista for binyrene.

I følge Wilson er historier som din og min typiske for binyrebarksvikt. Anbefaler deg å kjøpe boka! Det er en god helseinvestering, finnes både på dansk og engelsk. Jeg tror mange av rådene hans er bra selv om man "bare" sliter med skjoldbrukskjertelen.

Klarer du å trene litt? Jeg tro at selv meget moderat trenig er alfa og omega når kroppen er slitt av store og smertefulle erfaringer i kropp og sjel.

Håper det blir oppoverturer på deg fremover

[Moxa]

Takk for svar

Nei, binyrene mine er ikke sjekket. Jeg har egentlig hatt elendige leger opp i gjennom årene og byttet mange ganger frem til jeg fant min helt som er legen min nå. Han er ikke norsk, og pga kluss med papirer fikk han ikke være fastlege lenger i fjor. Men heldigivs fikk han åpne privatpraksis i sommer og jeg er reddet! Han er verdens beste lege syntes nå jeg Så han ordner nok opp når jeg forteller han alt dette, i tillegg til hans egne mistanker gjennom blodprøveresultatene.

Skal sjekke den boka til Wilson. Er enig i at det er en helsegevinst om vi tillegger oss nødvendige kunnskaper. Man blir litt bedre rustet i uvær for å si det sånn.

Trene.. jo det går sånn litt. Jeg har nettopp kjøpt meg en crosstrainer. Eier jo ikke kondisjon, så det er ikke lenge jeg orker å stå der av gangen. Men litt er bedre enn ingenting ;o)
Foruten det er jeg mye ute å går turer med ungene. Det syntes jeg er befriende og godt. Og ikke minst. Huset vi leier har soverom, bad og kjøkken i andre etasje og stua i første. Så jeg går jo x-antall ganger i trappa i løpet av en dag.. hehe.. Jeg hater virkelig den trappa, men det gir jo mye gratis trim de dagene jeg MÅ gå mye opp å ned. Middagselskap hos meg = fornøyde gjester og en gjennomsvett Moxa... hehe..

Syntes selv at min sykehistorie høres veldig hypo ut, og håper jeg kan få hjelp. Hadde jo nettopp svineinfluensa med lungebetennelse og bihulebetennelse i tillegg. Og det var ved en tilfeldighet at legen min begynte å snakke om stoffskifte. Så jeg tror jeg er i trygge hender og blir tatt vare på nå.

Kommer sikkert til å sitte her inne en del netter fremover nå. I dag skal jeg slappe av å lade batteriene. For nå er det 5 netter med nattejobb fremover.


----------

Er det forresten trekk til hypo og bli kvalm etter å ha spist mat? Jeg har perioder hvor jeg blir kjempekvalm etter jeg har spist. Det kan også lukte ammoniak av stekt kjøtt i disse periodene. Har fundert litt på om det kan ha med skifte mellom årstider eller lignende.. men disse periodene har jeg altså hatt jevnlig siden jeg var barn.
Rett etter denne perioden får jeg også en runde med sår hun i ansiktet og munnsår. Leppene blir tørre som knekkebrød og flasser av det ytterste hudlaget før de blir bra igjen.

[Moxa]

Da ønsker jeg å skrive en liten oppdatering her inne i stedet for den andre tråden min som i hovedsak handlet om hvorfor jeg ikke fikk behandling. Men nå får jeg jo det, så da hopper jeg over hit

Jeg har nå gått på levaxin 50mcg i ca 1 måned. Og jeg har faktisk merket forskjell!!

Jeg er fortsatt trett og sliten og har humørsvingninger som nesten tar livet av både mann og barn MEN.. jeg klarer meg fint med 8 timer søvn!! Før måtte jeg ha minst 10 timer!! Det betyr 2 timer mer tid i døgnet det Tenk på hva man kan gjøre på de to timene!!

Jeg har slitt med mensen de siste to årene. Har hatt flere dager med beskjedne/kraftige blødninger enn blødningsfri i måneden, på tross av at jeg fikk satt inn en hormonspiral som liksom skulle ta seg av problemet. Nå har jeg ikke hatt en eneste blødning siden jeg startet på levaxin. Sist jeg var så lenge uten mensen var i mitt siste svangerskap

Håret mitt blir ikke like fort fett som tidligere.
Og ved forkjølelsen jeg hadde nå nylig fikk jeg ikke bihulebetennelse!!!! Jeg har fått bihulebetennelse 99% av alle gangene jeg har vært forkjøla de siste 7 åra!

Ellers har jeg merket en økning i småkviser.. men det får man vel gjerne på våren uansett...

Syntes alt i alt at jeg har fått god valuta for 1 måned med levexinbruk.

[Orca]

Mye av det du skriver høres kjent ut. Jeg har riktig nok ikke barn og har ikke hatt blødningsforstyrrelser men eller så høres det mistenkelig likt ut. Jeg fikk også diagnosen fibromyalgi/nakke/muskelplager. Jeg begynte på levaxin i mars i år og har som deg merket forbedring. Så utrolig det enn kan høres så ble jeg mye bedre i nakken etter å ha begynt på levaxin. Har noen plager som detter innom, og tåler fremdeles ikke "stress" over tid, da tar det tid før jeg "er meg selv" igjen. Regner med at min hypo har vært mer eller mindre tilstede siden nitti tallet. Anti-TPO registrert i 2001, men plagene har vært innom mange ganger før det. Har tydligvis svinget i mine verdier. Har målt "TSH" alt fra 2,2 til 5,4 over flere år. Etter en måned på levaxin så er mine verdier TSH 2,6, T4 og T3 er innenfor "normal"-verdiene, det var dette med hukommelse da..... de er ikke høye, det husker jeg i hvertfall, men de reagerte på levaxin hurra....får bare håpe det vedvarer, jeg er lei av å gå rundt å føle meg som en vaskeklut..... hjelp så mange rettelser jeg måtte gjøre.... sånn er det bare.... Hjelp til selvhjelp! Noen av skrivefeilene er igjen ser jeg....

[Moxa]

Krysser fingrene for deg Orca.. hihi... skriveleifer er medfødt hos meg så jeg registrerer de knapt