sjekk denne linken om PHU, veldig interessant for oss

**snoopy** · 10-01-08, 12:15

hei alle.
jeg har kommet over informasjon om en sykdom som er relatert til stoffskifte, og dette bør vi sette oss inn i og be legene ta test på.
les om PHU her www.keac.de
jeg ser så mange sammenhenger med meg selv i dette, med allergi, vitiligo, betent skjoldbruskkjertel, lavt immunforsvar osv.....osv....
skal spørre legen om de kan ta denne testen i norge også, i tyskland er det seriøs forskning på PHU
ville bare dele dette med dere, kansje et lite håp om bedring for oss alle
klem og smil fra snoopy

**nora** · 10-01-08, 20:48

Ja, jeg har lest noen innlegg på ht-mb forumet om noe sånt og noens barn har den diagnosen. Syntes noe het kryptopyrrol også. Det var litt på det am. forumet også men ikke noe i det siste.
Her står det at opp til 10% av kvinner har dette:
http://www1.tip.nl/~t159602/de/hpu/washpu.html

Aha. samme som krypotpyrrol.
http://www1.tip.nl/~t159602/de/hpu/geschichte.html

Har ikke sett noe på norsk...og kan ikke love at legen hører på en. Hvis legen var tysk (det fins noen her i Norge) ville vel sjansene være bedre....

**Berit S** · 10-01-08, 22:44

aus, bei, mit, nach, zeit, von, zu

...

....kan vi be om en ørliten briefing på konklusjonen...på norsk

?

**kris** · 11-01-08, 01:41

Her er en side på engelsk:

http://www.hputest.nl/english.htm

**nora** · 12-01-08, 14:47

Jeg googlet litt med ordene hpu og keac og det har vært diskutert på ht-mb forumet, og på et schweizisk forum, og mange steder.
Jeg vet ennå ikke hva amerikanerne kaller det, de må da ha det også.
det har en viss sammenheng med tungmetallforgiftning, glutenintoleranse og fruktoseintoleranse og histaminmangel. Det var for eksempel en so reiste til amerika fra tyskland og han hadde enfruktoseintoleranse eller noe, og den amerikanske legen ga ham hsitaminsprøyter å ha med seg....leste dette i et nyhetsbrev jeg pleier å få fra libase-forumet.
en annen sak som kan muligens ha sammenheng er et innlegg Santelmann hadde i legetidsskriftet http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... ID=1491700 men det kan like så gjerne være HPU som er syndromet, og ikke glutenintoleranse som han antyder...

Det synes å være en urintest, og man kan også bestille et testkit og teste hjemme: http://www.purenature.de/inhalt/allergienews_HPU.html
schweizisk forum http://www.symptome.ch/vbboard/kryptopy ... e-hpu-kpu/
søk på site ht-mb http://www.google.no/search?sourceid=na ... %2dmb%2ede
Her libase.forumet og histaminmangel: http://www.libase.de/thread.html?threadid=22473 men det behøver jo ikke være hpu enda histaminmangel er involvert....
er ennå ikke klokere, og har ennå ikke funnet navnet på amerikansk slik at jeg kan søke i google. Men ICD-9 navnet har jeg funnet.
Det er ofte en viss sammenheng med laft stoffskifte på en eller annen måte.

**gismo** · 13-01-08, 13:49

Ser på den engelske siden at PHU er en porphyrin-sykdom.

Dette fant jeg på norske sider om porphyrin-sykdommer.

http://www.helse-bergen.no/avd/napos/po ... orfyri.htm

Vet ikke om jeg tør å be legne undersøke min datter for dette, en god del passer, men hun er ikke riktig så dårlig som beskrevet her.

**nora** · 13-01-08, 14:06

Titte på helse-bergen-sidene. Jeg tipper at et er en annen variant som er omtalt på de hollandske, tyske og schweiziske sidene, enda symptomene er de samme.
Og uvanlig er det ikke, 19% av unge kvinner tilfeldigvis testet i et treningssenter hadde det.
Jeg fant på en wiki-side at det er kun ortomolekulære leger som befattet seg med HPU.
Det fins fler varienter, og en medfødt og noen ervervede varianter og uansett måtte det også trigges av en stress slik som operasjoner, sykdom eler visse medisiner som p-piller og visse psykofarmaka.
Her er samletråden de har laget hos ht-mb:
http://216.239.59.104/search?q=cache:31 ... cd=6&gl=no (Direkte-linken virket ikke idag) Der er det et innlegg som sier at HPU er en oppfinnelse av firmaet KEAC....
http://www.ht-mb.de/forum/index.php her er det vitterlig en folder hvor man blant annetkan diskutere hpu. de tar det ganske seriøst...
wiki: http://www.symptome.ch/wiki/Kryptopyrrolurie
Man kan åpenbart teste HPU eller KPU (kryptopyrrol)
enda en link http://www.kryptopyrrolurie.info/index.html

**nora** · 14-01-08, 18:47

Jeg ser at HPU og porfyri er listet separat her (hpu defieneres som b6-og sinkmangel på tyskeog engelske sider mens porfyri er noe litt annerledes, blant annet tisser man rødt)
http://hpu-info.gmxhome.de/links.htm

noen flere linker:
http://www.kpu-berlin.de/de/index.html

Laboratorier:
http://hpu-info.gmxhome.de/adressen.htm
http://www.kryptopyrrolurie.info/adressen.html

Og, fant noe på engelsk, en sidebemerkning i et forum:
http://neurotalk.psychcentral.com/thread622.html hvor de kaller det Pyroluria. Gå til f. eks. www.google.no og tast inn pyroluria .
ser ut som om mange forums har en folder for puroluria, det er en blant annet her på glutenfreenadbeyond http://glutenfreeandbeyond.org/forum/index.php
og en lang tråd her:
http://brain.hastypastry.net/forums/sho ... 8#post9848

**snoopy** · 15-01-08, 13:07

hei nora, tusen 1000 takk for alle linkene du har funnet..skal sjekke de ut og lese mer om det!!
hadde vært interessant å ta en slik urintest for i det minste utelukke om det er hpu det er.
ha en glad dag alle sammen