Sjøgrens syndrom

[Siriliss]

Bitteblitt:

Det ble ganske mye her etterhvert og litt uoversiktlig så jeg gjentar et par spørsmål jeg tror forsvant i mylderet...

Rinexinen bruker jeg bare et par dager av gangen når jeg er forkjølet for å unngå bihulebetennelse. Bruker den ikke ofte og ikke lenge av gangen. Har brukt en eske på ett år fordelt på mange små perioder på 1-3 dager.

Tror du fortsatt at det har noen betydning?


Finnes det medisiner mot trøttheta ved Sjøgrens? Eller er dette en sykdom man bare må leve med?

Alle:

Setter veldig stor pris på all den flotte infoen!!

[Bittebitt]

Beklager at jeg glemte det med Rinexin. Kom på det da jeg lå på benken hos fysoterapeuten. Det lille du tar kan du bare fortsette med. Det er daglig dosering over lengre tid som er negativt. Det er vanskelig å si noe ang. trøttheta. For noen år siden var det populært å bruke nattlysolje (omega-6), men så viste det seg at ren omega-6 virket betennelsesfremmende. Noen sverger til et preparat som heter Udo´s Choice. Dette inneholder både Omega 3-6 (og 9?) Vet ikke om det hjelper, prøvde det selv i en periode, men merket ikke forskjell. DHEA-S kan også muligens hjelpe. Også dette ble mye diskutert blant fagfolk (både leger og homøopater) for noen år siden. Vet ikke om det selges her i landet, men et urtebasert preparat heter Babasco. Noen reagerte allergisk. Ellers kan Antimalariamidler forsøkes, men det må forskrives av revmatolog første gang, og det har endel bivirkninger. Her er en link til en svensk side med mye informasjon: http://www.sjogrensyndrom.se/frametorkars.html
Ellers har Lillehammer Revmatismesykehus et ypperlig mestringskurs for Sjøgrens Syndrom, men du må ha fåt bekrefetet diagnosen, og det er lang ventetid Her er linken: http://www.revmatismesykehuset.no/
Dette ble mye på en gang, men håper det er greit

[Bittebitt]

Til coffefe: Du trenger ikke ha positive blodprøver dersom sputtkjertelbiopsien er positiv.

[Siriliss]

Tusen takk, Bitteblitt!!!

Ble akkurat passe med info ;)

Ska se på de sidene litt senere...

[coffefe]

For the record, - min sp biopsi konkluderte med;en mulig sjøgrens under utvikling. Kunne visstnok ta flere år!