Fryser, kremter......

[Anne Ma]

Jeg er jo et av de medlemmene. Høres jeg frisk ut ;)

[Hansen]

Vel, jeg leser jo hva folk skriver - og hva du har skrevet.
Det er vel bare at du ikke vil innrømme hvor elendig dagens behandling er for de aller fleste av oss da ?
- og det er ikke noe spørsmål fra min side - et er en ren påstand.
Og den gjelder ikke bare deg........
Er du redd for å tråkke noen på tærne ? Eller for at det skal bli værre ?

Jeg tror det er sundt for forståelsen av egen sykdom at vi alle går i skyttergraven å finner ut hvem vi er og hvor og hvem fienden er !
For hvis vi er venner med fienden, hvordan skal vi da finne ut av dette ?

Vi må finne en strategi - det nytter inne at vi flyr rundt å peller et korn hist og her.

[Anne Ma]

Jeg er fiende med dårlige mennesker og venn med gode. Det gjelder alle felt i livet.
Jeg har en bra lege. Ikke perfekt, men en som gjør absolutt en god jobb. Overraskende god fant jeg ut da jeg leste papirene mine. Jeg hverken vil eller ønsker å lage han til en fiende fordi han tror at syntestiske medisiner er bra. Men det vil heller ikke si at jeg vil la være å prøve Armour av den grunn. Noe jeg har sagt klart i fra om - snakker til han fra leveren jeg... Enten er du med meg eller så er du mot meg, som jeg har sagt til han ;)

Jeg er ikke redd for å kritisere, men tror på samarbeid mellom pasientene fra alle fronter. Jeg tror ikke at vi når frem i biter og fragmenter.. Gammeldags fagforenings tankegang?

Jeg ser på uvitenheten som den største fienden og at hvis vi oppfattes ekstreme så vinner vi ikke frem. Ã… trø på tær er jeg ikke redd for, men å tenke langsiktig er et av mine egenskaper. Jeg mener absoluttt at dagens behandling SUGER!! Men det finnes mange veier til Rom og det er vel egentlig det vi diskuterer?

Er NTF for forsiktige? Ja, vil jeg si. Men, jeg leder ikke NTF og vet lite om deres politiske hverdag. Det må jo være en slags balansegang tror jeg.. Og ja det trengs en strategi, men for å ha en trengs det felleskap. Og nå er det synonymt med ett navn og det er Norsk Thyreoideaforbund..

[Stina]

Så, så, rolig venner...

Det er ikke sikkert dere er så uenige som dere tror, det er bare ord som kan være vanskelige å kontrollere ;)

Jeg har også hørt at de fleste får det ganske bra på Levaxin, og kjenner jo også andre med lavt (og høyt) stoffskifte. Noen har mye plager, noen har lite, men mange forteller om god effekt av Levaxin i alle fall. De blir vel kanskje bra nok til å klare seg gjennom hverdagen?

Sist så jeg legen bli irritert/fortvilet når jeg argumenterte med ham om prøvene til sønnen min, fordi jeg ville ha utredet min andre sønn nå for stoffskiftet. Sa at han gikk alt for lenge med ubehandlet stoffskifte. Men ingen endokrinolog ville behandlet ham tidligere, mente han. Han sa at han da ikke visste hvem han skulle forholde seg til når det gjaldt behandlig av pasienter. Så det er jo klart at de er begrenset av masse lover, regler og retningslinjer. Så fienden er vel ikke nødvendigvis legen, men et stort og tunggrodd regelverk, men på den andre siden så er det kanskje også nødvendig med strenge regler for masser av ting i samfunnet. Jeg synes dessverre vi lever i en særdeles ufullkommen verden. Men vi kan jo forsøke å gjøre det beste ut av situasjonen, og hjelpe hverandre slik som her på forumet, og via NTF og hva vi nå kan finne på.

Lie - klarer ikke å konsentrere meg så mye om å lese, spesielt engelsk, men jeg ser det nevnes dette med thyreoideahormonresistens, kanskje det er det jeg har - Anne Ma. Eller n'Finn, kanskje jeg har hatt feil thyroxin-kilde? Men etter et par måneder på Armour har jeg ikke blitt det minste bedre av det heller. (Er jo ikke ferdig med å forsøke ut dette da, bare rolig.) Men Lie, så nevnes noe med nyrene og væske og lavt blodtrykk. Jeg har jo litt lavt blodtrykk, tror jeg alltid har hatt det. Og jeg tørster som en gal, de har sjekket for diabetes noen ganger, men ikke funnet det. Kanskje det kan ha noe sammenheng med det du fant.

Anne Ma, min venn: Elsk din fiende Du også, n'Finn. Hva er det de sier? Hold dine venner nære, men dine fiender enda nærmere? ;)

[Hansen]

Nettopp Stina, du har hørt - og jeg har hørt - men ingen har sett.
Dette er bare et rykte som har oppstått for å rettferdiggjøre dagens utilstrekkelige behandling - og ingenting annet.
Så til noen legger statistikken på "bordet" syns jeg ikke dette kan være noe å feste lit til.

Så bruker jeg metaforer når jeg skriver å prøver å forklare noe som er innviklet og må sier med mange ord. Det har jeg forklart litt om før.
"Legen" er ikke en person.
Det er en institusjon - en mektig organisasjon av små maur som gjør hva dronninga sier. (der var det igen, så ikke beskyld meg for kalle leger for maur da ? )
Men den enkelte lege er da ansvarlig for hva som kommer ut av denne dronninga - så denne er ikke ansvarsfri for behandlinga vi får !

Så, venner eller fiender, metaforer forenkler og forkorter innlegg.
Ser også at man mistenkeliggjør det jeg sier i andre retninger en fornuftig er. Det er en avsporig, og de ansvarlige bør tenke seg om når de avsporer en viktig debatt !
Ta ballen - ikke mannen !

[Anne Ma]

Kan det væer slik at det største problemet når det kommer til sykdommen vår er at det er så lite forskning og forskningsmateriale? Vi kan jo diakutere oss ihel om mange ting, men om man er lege og ikke finner noe å bygge opp under pasientes holdninger, så blir det vanskelig for dem uansett om de er pro eller pre. Jeg ser jo at om jeg satt i deres situasjon så ville jeg vært forsiktig.

Men, det virker jo på med som om legestanden som intitusjon er veeeldig opptatt av maktkamp og ikke å drite seg ut offentlig. Så at det trengs press på rette organer er vi vel ikke i tvil om

[Lisbeth]

Lie - klarer ikke å konsentrere meg så mye om å lese, spesielt engelsk, men jeg ser det nevnes dette med thyreoideahormonresistens, kanskje det er det jeg har - Anne Ma. Eller n'Finn, kanskje jeg har hatt feil thyroxin-kilde? Men etter et par måneder på Armour har jeg ikke blitt det minste bedre av det heller. (Er jo ikke ferdig med å forsøke ut dette da, bare rolig.) Men Lie, så nevnes noe med nyrene og væske og lavt blodtrykk. Jeg har jo litt lavt blodtrykk, tror jeg alltid har hatt det. Og jeg tørster som en gal, de har sjekket for diabetes noen ganger, men ikke funnet det. Kanskje det kan ha noe sammenheng med det du fant.

Her kommer et forsøk på å gjøre det mer forståelig (til dere som ser feil i forståelsen av teksten, vær snill å rettlede slik at det blir veiledende, ikke villedende ):
Spørsmål: For fire år siden fikk jeg diagnosen fibromyalgia. Dette virker kanskje ubetydelig, men det som plager meg mest ved denne sykdommen er de voldsomme hevelsene jeg opplever daglig. Jeg har følelsen av at hevelsene øker etter som dagene går. Bukser jeg tar på meg om morgenen er for trange når arbeidsdagen er over. Det virker som om leggene og føttene er mest utsatt. Jeg har lagt på meg og klarer ikke å gå ned i vekt igjen. Jeg har trent i ti år, og gjør det fortsatt daglig. Jeg holder på å gå fra forstanden. Har du noen forslag til meg?

Dr. Lowe: Jeg synes ikke dine plager er ubetydelige. Hvis hevelsene er forårsaket av for dårlig regulering av hormonene dine, kan dette bare være det mest synlige problemet hos deg. Selv om du har normale prøveresultater (se del 2 under) kan vektøkningen din godt være et resultat av utilstrekkelig hormonregulering. Hevelsene dine kan være et resultat av èn av to konsekvenser av den for dårlige reguleringen.

Èn årsak kan være det som ble kalt myxødem. Dette er hevelse forårsaket av en økning i de vannbindende molekylene i bindevevet. Det er forårsaket av for dårlig tyroidhormonregulering av cellene som produserer molekylene. Dette skjer med noen pasienter som har hypo og noen som lider av tyroidhormonresistens. I 1973 og 1997 la forskere frem data som tydet på at noen fibromyalgipasienter har dette avviket i bindevevet, myxødem. Jeg har sett at noen fibromyalgipasienter har hatt myxødem før behandling, og jeg har sett at dette forsvant når de ble behandlet med tyroidhormoner. Hud og underliggende vev som er â€�myxødematousâ€� lager ikke â€�en gropâ€� når du trykker en finger på huden. Hvis fingeren lager en grop er det mer sannsynlig at hevelsen er forårsaket av opphopning av væske av en annen årsak. (Hevelse i håndleddet hos hypopasienter kan forårsake carpal tunnel syndrom.)

Den andre mulige årsaken til hevelsen er økning av væske på utsiden av cellene. Dette skjer hos noen hypopasienter som har utilstrekkelig tyroidregulering. Dette skjer fordi blodkarene i nyrene trekker seg sammen grunnet lavt blodtrykk. Sammentrekningen av blodkarene forårsaker opphopning av vann. Det minsker mengden av vann som utskilles i urinen og blir i stedet på ny en del av kretsløpet. Denne økningen av væske i blodet forhindrer blodtrykket i å falle mer. Imidlertid lekker noe av væsken inn i hulrommet i vevet. Dette kan resultere i hevelse som kjennetegnes med â€�groperâ€� når du trykker en finger mot huden.

Hvis en eller begge av ovennevnte årsaker er grunnen til hevelsene dine bør dette gi seg når du tar tilstrekkelig av riktig tyroidhormon.

fra Lie

Dette er bare et spørsmål og svar fra siden hans, og jeg kan legge til at han er av den oppfatning at det ikke bare nødvendigvis er dårlig stoffskifteregulering som er problemet til hypopasienter eller fibromyalgipasienter. Disse andre tingene kan jeg poste om/hvis jeg finner dem igjen.

[Hansen]

Velger man legeyrket så går man med åpne øyne inn i et yrke hvor man vet at man kommer til å spille en avjørende rolle i folks liv - og død.
Folk som tar den jobben får naturligvis en fortjent respekt. Jeg begynner å lure på om det bare er meg som ikke snakker om enkeltmennesker i denne sammenhengen ?
En må nok skille ut legeorganisasjonen (kan man ikke bare kalle det leger/legene uten at det er personlig ?) som noe helt annet. Det er en organisasjon med stor makt og prestisje. Den bestemmer den behandlingen vi får og hvilke legemidler i det internasjonale marked de skal ha for å behandle oss.

En liten pasientorganisasjon som NTF har ikke mulighet til å nå fram mot denne organisasjonen når den satser sin prestisje i en sak.
Og det gjør den i vår sak !
Så kan man mislike ordet fiende, men ordet er også i denne sammenheng metaforisk. Selvfølgelig !
Og hvis man ikke vet hva man er opp imot kan man ikke legge en strategi for å nå fram. I dette tilfellet kan man ikke engang kalle en spade for en spade uten at noen som må forsvare sine tidligere standpunkter tråkkes på tærne !
Det trengs ikke en organisasjon som utad fremstår som sovende til å rette på dette - i kamp blir det david mot goliat.
Men david vant jo, og foreningen kan vinne, fordi den har en god sak.

Slik jeg ser det når ikke NTF fram i medlemmenes interesse uten en betydlig holdnings og stategiendring.

Forskning ?
Man vil jo ikke - man vil ikke ha svar på hva som er best av Armour og Levaxin - ville man det så hadde man laget en dobbelt studie - for lengst.
Man syns ikke det er så viktig - og ikke synes jeg heller.
Men friheten til å velge - den er viktig !
Og det er jo denne rette foreningen skal forfekte fro medlemmene !
Og det er jo denne legene og myndighetene fratar oss ! Det er en viktig sak for de av foreningens medlemmer som ikke kan bruke Levaxin eller som blir bedre på Armour.
Så tror dere at det bare dreier seg om 10-12% - for det har legene jo fortalt dere.
Ja, da er det vel ikke så viktig da, mener dere ...........

[Hansen]

Jeg fikk omtrent det samme ut av DrLowes svar som det du fikk Lie.
Jeg har også lest endel på sidene hans, men det er tungt og tar lang tid - og det er ikkeminst lett å misforstå.

Jeg tror iallfall han mener at det ikke altid er sykdommens skyld, men hvis ikke thyroxindosen er tilstrekkelig og av en type som virker, så må man først finne ut om det kan hjelpe å øke dosen og prøve å tilpasse seg den (han skriver mye om denne porosessen)
Eller gjøre som jeg - bytte beite.

Jeg fulgte hans råd og angre ikke !

[Anne Ma]

Tolker også at han mener at det kan være mer underliggende for hevelsene.

Fibromyalgi er også en av de sykdommene som har masse ullne symptomer. Og de vet jo ikke egentlig hvorfor man har dette. Like lite som de forstår kompleksiteten i stoffskiftet.
Hva og hvorfor kan vireklig være nesten umulig å finne svar på. Og ha begge på en gang da er mann inne i et felt jeg føler de fleste vet veldig lite om - desverre!! Vi som har slike sykdommer har vel en tendens til å legge alle våre symptomer på den også. Som en hvilepute. Men det er jo mulig det har andre årsaker...