Huff så oppgitt man kan bli! Blodprøvene mine plutselig er fine

[Stina]

Anne Ma

Skjønner godt at du vurderer å dosere selv, men vil du ikke være avhengig av en leges samarbeid mht å få tatt prøver - du kan jo ikke måle selv når din TSH er på 1, og for at det ikke skal slå tilbake på deg i dette opplegget med Aetat? Ja, forresten også fordi stoffskiftet ditt er så ustabilt, du vil kanskje stadig måtte opp og ned litt i dose - hvordan skal du kunne klare deg da uten å ta regelmessige prøver?

Vet ikke jeg altså, bare komatøse tanker...

[Anne Ma]

Hei Stina

Har tenkt akkurat det samme selv. Luringen du ;)
Det er derfor jeg ikke har dosert meg opp selv enda. Klarer ikke helt å slippe tanken på å få en på trynet av systemet fordi jeg er egenrådig, om det ikke går bra selvfølgelig. Vil ikke ha ansvaret for det og lurer på om det ikke er bedre å kunne skylde på legen om det ikke går rundt fordi han er slik han er. Samtidig vil jeg jo helst være best mulig når jeg skal starte på dette her. Og en TSH på 3,0 er ikke best mulig. Men som du sier så svunger jeg opp og ned og det er ikke kontroll å få på det allikevel..

tenke, tenke, tenke...

[Stina]

Huff, ja, valgets kval....

Bytte lege? Men det var heller ikke ideelt rett før opplegget med Aetat? Men da har du i alle fall en sjanse for å kunne få til bedre dosering, for det jo låst nå med legen din, eller...?

(Jeg fant ei webside fra Storbritannia på et tidspunkt - der listet de opp forskjellige leger og omtaler av disse, om de var samarbeidsvillige osv. Hadde det vært noe å ha for oss i Norge, for vi vet jo ikke på forhånd hvilke leger som er litt mer villige til å hjelpe oss/ta oss seriøst enn andre er, hvis vi da tilfeldigvis ikke har ei venninne eller noe, som "vet om en"... Ang sida fra Storbritannia, så var heller ikke den 100% fordi noen leger ba om å bli fjernet fra den, men det er da absolutt mye bedre enn å ikke ha peiling på hvilken lege en skal forsøke seg på.)

[Anne Ma]

Nei, kommer ikke til å bytte lege. Ikke enda..
Klarer ikke kaste av meg en intuisjon om at han ikke har gitt meg opp enda. Så sånn står den saken så lenge det varer.

[Stina]

Kan du kjøre opplegget på den dosen du står på nå, og hvis det ikke går insistere på å få øke dosen etterpå, og så gjøre et forsøk igjen senere? Evt DA bytte lege hvis han ikke da går med på doseøkning? Aetat gir deg vel ikke opp selv om du ikke lykkes i dette ene forsøket, spesielt ikke når du er under behandling og er ustabil i formen. Er du da fremdeles under medisinsk utredning, eller hva er statusen din her?

Du skriver jo at Aetat skal teste helsen din. Hva med å fortelle dem alt, om hvordan stoffskiftet ditt svinger, at du trolig skulle hatt høyere dose, men legen ikke vil, at du kanskje kan bli bedre på høyere dose og vil forsøke igjen senere hvis du finner en lege som er villig til å gå den veien med deg/legen din går med på dette? Eller nytter det ikke å drøfte slike ting med dem, er de helt forblindet av legers uttalelser?

Du kan jo evt foreta veldig forsiktig doseøkning selv og kjenne etter på formen om du blir bedre som du er inne på. Blir du bedre kan du fortelle legen dette og da be om prøver for å se hvordan dine verdier ligger da. Problemet er vel om du blir verre - skal du da fortelle det? Da får du vel bråk med både legen og Aetat. Eller så må du bare holde det for deg selv og likevel yte det samme med enda dårligere form - og det er jo ikke lett.

[nora]

Det nye opplegget til ebiografi som de har sammen med NTF kunne jo være midt i blinken, hvor man plotter inn doser og symptomer slik at legen kan skjønne det. Det er en type dokumentasjon.
Ellers kan man plotte inn doser og symptomer og formen selv i excel. Jeg har linker til emmas excelark men de er på engelsk og tysk.

[Tily]

Til Anne-Ma:

jeg er ikke ekspert, men; hvis stoffskiftet svinger veldig, er det ikke da bedre med såkalt block and replace-behandling, både neo-m og levaxin ?

Eller er det bare de som har hatt kreft i kjertelen som kan få det ?

Bare en tanke ...

[Hansen]

NeoM tar knekken på antistoffer som stimulerer kjertelen til økt produksjon. Såkallt TRAS.
Men den tar desverre også knekken på kjertelens egeproduksjon av stoffskiftehormoner.
Derfor gir man i noen tilfeller også Levaxin, for å kompensere for dennen bivirkningen.

Det er mange grunner til at man opplever at stoffskiftet svinger.
Det kan være din egenoplevelse på grunn av mange forvirrende symptomer. Blodprøvene kan likevel være konstante.
Om disse varierer kan det være lekasjen fra en kjertel som nylig er blitt innaktiv. Hormonene ligger likevel i kjertelen og disse kan komme ut når kjertelen krymper og kan pågå i flere år.

[Anne Ma]

Jeg har fortalt dem hvordan jeg fungerer. Det er en del av grunnen til at jeg skal på prøveperiode i stedet for rett i attføring. Jeg har brukt opp alle mine rettigheter som syk nå, så enten så klarer jeg mine 50% ellers er det enten uføre eller sossen. Jeg har bare stoffskiftediagnose og det sier de ikke er godt nok. Så tiden vil vise hva som skjer med meg.

Det er mye av grunnen til at jeg tar det forsiktig nå. Om medisineringen min ikke er god nok og at jeg derfor krasjer igjen, skal legen få ta det hele og fulle ansvar på sin kappe!!

[nora]

Du trenger kanskje en graves-diagnose.