Takk alle sammen.

[Bjørgunn]

Hei alle sammen!
Her kommer noen ord fra meg, Bjørgunn som fikk min historie lagt inn med hjelp av min søster Lajla. Tusen takk til dere alle som har vært inne og lest,og tusen takk for svar og gode ord som varmer langt inne i hjertet.

Den mailen som er lagt inn i forumet brukte jeg to timer på å få skrevet, så jeg er jo ikke av de raskeste.

Håper at jeg får belyst dette i media, at noen av de som har motatt dette har forstått at dette må ut i dagen, og at alle vi som blir mishandlet, hånet og kasta på dør av endokrinologene greier å få hull på ballongen slik at de må begynne å gjøre den jobben de er satt til, som de selv har valgt. Da blir det noe annet enn å bare sitte og flytte på papirer.

Jeg har stor medfølelse for alle dere der ute som sliter, sammen er vi sterk, og dette skal vi klare. Føler at noe er på gang, vi må stå på videre selv om det er helsvart. Det er lys i tunnellen!

Endokrinologene skjuler sin uvitenhet med arroganse, det har jeg erfart mer enn nok av. Kan tilføie at jeg har vært innom pasientombud, fylkesleger både her nord og sørpå. Kom ingen vei. De som ble klaget på smatt gladelig unna med bortforklaringer. Jeg hadde jo fått topp utredning, ingen hormonelle plager.

Sitter her, blir mer og mer syk, forandrer utseende og sovner ofte helt utmattet på grunn av hodepinen som har rast daglig i 4år. Tankene mine går til alle dere andre i kveld, ønsker dere alle det beste i livet og snarlig hjelp og god helse.Vi høres, kanskje noe nytt imorgen?

Ha en god og fin kveld og natt alle sammen! Spesiellt takk til Sonja og min kjære søster Lajla.

Sammen skal vi bli dynamitt for å bli hørt!

Varme tanker og klemmer fra Bjørgunn.

[Stina]

Bare to timer Du er jo raskere enn lynet. (Nå blir JEG deprimert, altså ;) )

Jepp, sammen er vi sterke. Når vi bare får til noe sakelig og bra og går ut sammen, så må de jo høre på oss. Men problemet kan vel være at dette kan ta noe tid, og mange trenger handling NÃ….

Din historie er helt forferdelig. Helt grusom (unnskyld, dette var vel ikke akkurat oppmuntrende, men... )

Er det virkelig ingen som tar deg på alvor i det hele tatt? Dette er jo så fryktelig, du må jo ha hjelp snarest mulig (eller for flere år siden?)

Har dere andre noen ideer om hva hun kan gjøre for å få hjelp snarest mulig? Det er ikke sikkert Oftebro eller Balderklinikken (eller hva alt heter), er et alternativ (er ikke for meg pga økonomien i alle fall).

Men kan du f.eks. bytte til en primærlege i en nabokommune? Kan du flytte til en anden del av landet, evt for en kortere periode? Du har ikke noe familie eller venner et annet sted som kunne lånt deg et soverom og en annen adresse en stund? Er advokat vurdert og en mulighet? Hvis man har veldig dårlig råd, så kan man få fri rettshjelp. I verste fall (kanskje dette gjør mer skade enn gagn, så du må selv tenke nøye gjennom hva du vil gjøre) kan du kanskje søke hjelp på psykiske premisser, si at nå orker du ikke mer, noe må gjøres. Har du familie/venner i et naboland i Norden du kunne bodd hos for å få utredning der?

Unnskyld, mine forslag er sikkert helt bort i natta, men jeg får mildest talt vondt i navlen når jeg hører en slik forferdelig historie og tenker på at der sitter du med din fortvilelse et annet sted i dette land. Bare det med hodepine kjenner jeg godt til, og det er så grusomt. Har hatt en forferdelig hodepine i ca 16 år. I ca 3 av disse årene var den kronisk. Den er uhyggelig kraftig, så jeg lurer på hva i alle dager det er. Men det er ikke vanlig migrene, for jeg spyr ikke m.m. (men jeg spyr jo nesten aldri da), men jeg har lurt på om det kan være noe som heter spennings-migrene pga intensiteten og formen. Men det kan også være hormonelt betinget hodepine, har jeg forstått, men jeg har ikke fått noe som helst hjelp for dette. Dog er det noe som hjelper meg: Ã… trene og da å få strukket hals- og nakkemuskler godt ut etter trening. Jeg får likevel hodepine, men nå får jeg av og til. Bortsett fra ved hetebølge/sterk varme - da har jeg hodepine hele tiden, denne er også grusom, men ikke fullt så ille som den andre. Pga intensiteten så har jeg truet meg til noen veldig sterke stikk-piller av og til, men ikke engang disse hjelper særlig. Forresten, når jeg får denne grusomme hodepinen, så er jeg også veldig sår i hodebunnen. Noen ganger kan det føles som om noen har slått meg i bakhodet med ei slegge. Så jeg innbilder meg at mye massasje her kanskje kunne hjelpe når det står på som verst. Men selv orker jeg ikke det da. En smertespesialist bedøvet en gang halve hodet for å se om det hjalp - dessverre fremkaldte dette hodepine hos meg. Men kanskje dette var noe for deg å forsøke? Forresten, jeg får ikke sove når jeg har denne hodepinen, og da blir jeg verre og verre for hver dag - i opp til 14 dager, så plutselig kan den slippe taket. Men det er grusomt!

Stakkar, nå skal jeg nok holde kjeft. Men du skal vite at du har min dypeste medfølelse, og jeg håper inderlig at du får hjelp. FORT.

Varm klem fra Stina

[Sonja Midtlien]

Sammen skal vi bli dynamitt for å bli hørt!

Dynamitt? Nei, det holder ikke!
Atomkraft, minst!!

[Lajla]

Jo mere en leser her på forumet jo mere skjønner en at nå MÃ… noe gjøres!
Det er forferdelig at kvinner i sin beste alder skal gå "nedenom og hjem" pga. steile leger som IKKE kan se at folk er syke og gjøre sitt beste for å hjelpe.
Mange greier ikke å klare jobben sin, må sykemeldes og i verste fall bli nødt å slutte uansett hvor gjerne de vil jobbe.
Ser ut som prestisjen og forskningen går foran, og blir det noe av det?
Nei, folkens vi har en stor oppgave.......vi MÃ… bli hørt og vi MÃ… få hjelp!!!!
Hvorfor er spesialistene så mye bedre i utlandet?????
Er ett tankekors, for det er ikke alle av oss som kan hoste opp så mye penger som skal til for å få behandling i utlandet!

Lajla

[Nala]

Hei, hei!
Dette innlegget må jeg bare svare på. Høres helt klart ut som du lider av Akromegali. Kjenner godt til denne sykdommen da jeg jobber med denne pasient gruppen. Typisk for disse pasientene er at hender, nese og føtter vokser, i tillegg blir huden grovporet. Jeg kan med en gang se hva som feiler en pasient som kommer inn for operasjon hvis denne har en hypofysetumor.

Du må få fastlegen din til å henvise deg til UNN nevrokirurgisk poliklinikk for utredning - glem endokrinologene. Våre leger opererer mellom 2-4 pasienter i måneden med diagnosen hypofyseadenom. Opererasjonen gjøres via nesen, og tar ca. 2-3 timer. Etterpå må pasienten gå med en tampong i nesen i 2-4 dager. De blir overvåket de første dagen for å sjekke elektrolyttstatusen, dvs. med tanke på insipidus eller addison, dette skjer uhyre sjelden - opplevd 2-3 i løpet av 5 år, og disse blir fin etter behandling

Har du fått påvist adenom på MR eller via blodprøver?
Håper dette var til hjelp for deg. Må også si at en del av pasientene må gjennom en ny operasjon etter noen år da adenomet kan fylles opp igjen.

[Nala]

Hei igjen. Fant en fin artikkel på nettet om akromegali:

www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_LT.VisSe ... _ID=167941

Må i sammen slengen si at ikke alle pasientene som opereres på vår avdeling med diagnosen hypofyseadenom har utviklet akromegali.

[nora]

UNN, kjempebra tips om at man når man har hypofyseproblemer, må til en annen faggruppe enn endokrinologer, menlig nevrokirurger, nevrokirurgisk poliklinikk.

Jeg tror hun har for flre år siden fått påvist adenom ved hjelp av MR men at endokrinologene sier at den ikke gjør noe.

Foresten så går dette igjen (at sendokrinogolger venter og ser/ike ser) hos pasienter med hyperparathryeose, de som har et adenom på en biskjoldbrukskjetel. de har ohøyet PTH og det gir høyt blodtrykk, slag, depresjon og magesår.
Hvis man istedenfor går til en kirurg som opererer biskjoldbruskkjertler, så vil han straks gjenkjenne sykdomen og si at det kan bare helbredes kirurgisk. Jeg har lest en haug med artikler i vitenskapelige magasiner om dette, når det er et kirurgisk problem så må man til kirurg og ikke til endokrinolog.
(for mere lesestoff om dette se bl. a. www.parathyroid.com )

[Anne Ma]

Hei Bjørgunn.

Kan ikke bidra med så mye, men sender med deg lykke ønskninger med på veien.

[nora]

Flere artikler i legetidsskriftet:
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... _ID=864210
http://www.tidsskriftet.no/tsweb/199908/art8.html

[Bjørgunn]

Kjære alle sammen i forumet! Fikk lyst til å ønske dere alle sammen en Gledelig Jul,og et riktig Godt Nyttår!Får inderlig håpe for oss alle som sliter og slåss for å få hjelp i det norske helsevesen at dette året vi går mot,2007,blir et gledens og gjennombruddets år.007,syvende himmel!!!
Måtte det bli bare sol og sommer,over dagene som kommer.Dette er mitt inderligste ønske for dere alle der ute!
Juleklæm og Nyttårsklæm fra Bjørgunn i Bodø.