"Normale" stoffskifteprøver

[Abra]

Til mann-61

Må si at din situasjon engasjerer meg litt - er som å lese om meg selv for vel et år siden - så dette svaret blir laaangt. Og jeg baserer det på de erfaringene jeg har gjort meg de siste par årene:
ja, ja det er ikke annet å si enn at din symptomliste ligner veldig på min egen.... jeg er ikke hes, men ellers stemmer det meste. En av de beste indikatorene på at noe er galt med stoffskiftet er at kroppstemeraturen er lav. Frysetokter og muskelsmerter er veldig vanlig.
Og for ikke å snakke om problemer med husk og konsentrasjon. En stund etter at jeg begynte med medisin oppdaget jeg at jeg kunne gå med hevet hode. Mens jeg var på det sykeste måtte jeg se ned for å ikke snuble - måtte konsentrere meg om å sette bena riktig- og det ble en vane....
Og jobb som kundebehandler er sikkert en utfordring. Mange baller i lufta, mye lyd, vanskelig å holde flere tanker i hodet samtidig og snakke "rent"? (jeg har jobbet som koordinator - ikke en drømmejobb når en er syk pga lavt stoffskifte)
Jeg kjenner meg også igjen i det å være tungpustet. Jeg pustet i øvre del av lungene, og det kjentes ut som om jeg ikke klarte å fylle hele lungen med luft. Dessuten fikk jeg svimmelhetsanfall dersom jeg var fysisk aktiv. Jeg fikk også astmamed. av legen uten at det ble sjekket om jeg hadde astma....
Hvis jeg var deg ville jeg ville ha bestilt meg time hos Oftebro så raskt som mulig. I det offentlige får du mest sannsynlig ikke hjelp før prøvene dine slår ut - og da spørs det hvor langt prosessen har kommet. Ikke vits i å bli sykere enn du er nå. Du vil som det er nå sannsynligvis bruke en god stund på å komme deg tilbake i jobb - også etter at du evt. har fått medisin. Hvis det viser seg at du sliter med lavt stoffskifte - vil kjemien i kroppen din sprike i mange retninger - og det vil ta litt tid før dette normaliser seg. Jeg har en masse vitaminmangler som kommer i kjølvannet av sykdommen (får tilskudd osv for dette). Og disse i seg selv er ofte nok til å slå en ut (vitamin b12-mangel f.eks). Oftebro ser alt dette under ett. En annen ting som er viktig - er å føle at en har en lege i ryggen. Dette er ikke minst viktig med tanke på hva en skal si til arbeidsgiver. Dersom du ikke har en lege som vet hva som feiler deg - blir det vanskelig å oppgi noen grunn til fravær overfor arbeidsgiver - og det blir også vanskelig å gi noe perspektiv på hvor lenge en kommer til å være borte fra jobben. Når du får en ordentlig utredning (f.eks av oftebro) kan han si ca. hvor lenge du vil trenge før du er tilbake i jobb. Det med jobb - blir gjerne en ekstra stressfaktor når en er så syk som du beskriver at du er. Og stress bidrar ikke til at en føler seg bedre. Greit å ha dette avklart med arbeidsgiver - evt. lengde på sykefravær, evt. tilrettelegging som kortere arbeidsdag/aktiv eller delvis sykemelding - slik at du kan senke skuldrene i forhold til dette. Og ikke minst - dette med å ta på alvor at du ikke klarer å gå på jobb lenger er en viktig prosess for deg selv også. Vi er gjerne slik vi mennesker at først gir vi opp hus og hjem (klarer ikke å holde rot unna og oppvask/klesvask hoper seg opp), Så gir vi opp partneren (har ikke overskudd til å pleie parforhold), og så gir vi opp oss selv (orker knapt å gå i dusjen - og sosiale tilstelninger blir slitsomme - vi vil helst bare ligge på sofaen) - og så gir vi opp barna våre(hysj ikke bråk - kan ikke andre hjelpe deg med det?) - og så gir vi opp jobben vår (skremmende når vi må slippe taket....for hva vil det si om oss?). Kanskje burde vi begynne med å gi opp jobben for å få overskudd til de andre tingene en periode. Ingenting er så viktig som å ta vare på seg selv og familien når en er syk! Og en annen ting som er viktig - er å snakke med familien om hvordan en har det. Viktig med forståelse fra dem - og at de skjønner hvorfor du er i så dårlig form. (og hvorfor du evt. må bruke mange penger på en spesialist som ikke har refusjonsavtale.....)

Lykke til,
Ønsker deg alt godt!

[Mann-61]

Takk for fin tilbakemelding igjen Abra!
Kjenner også igjen det med å konsentrere seg med å gå - her en dag lå det en liten leke på gulvet og jeg gikk i veggen med et brak. Det skal ingen ting til før jeg "mister balansen".
Kjenner igjen alt det du skriver.
Takk!

[nora]

Jeg synes man godt kan prøve å hoppe opp og ned på fastlegen sin en stund samt be om å få prøve thyroxin i 6 mnd før man drar til private klinikker.
Hele denne diskusjonen om man skal ha behandling ved "subklinisk hypothyreose" (tull, fordi vi har jo kliniske symptomer) er et stort stridstema internasjonalt. Står mye om dette på flere språk på nettet.

[Mann-61]

Jeg har bedt min fastleg om å skrive ut resept 3-4 ganger. Svaret jeg får er at det ikke er aktuelt, utelukker fulstendig lavt stoffskifte. Da blir det ikke så lett å prøve Thyroxin. Jeg har time til indremedisiner 14.06.06, håper han er mer villig.

[heisann]

Mann-61... Var på ett stoffskiftemøte for en stund siden, og Endoen som hadde det mente att det var viktigt å tolke symptomene og ikke alltid prøvesvarene. Syns jo det var en flott tanke!!!

Han het hvertfall Thomas Schreier og jobbe på Rikshospitalet i Oslo. Han virket som om han hadde god greie på hva han snakket om. , Om sånne fins da

[Joni]

Jeg fikk begynne på levaxin selv med en TSH på 2,5 på eget ansvar. Vi kan bestemme det selv her i norge.

Hva mener du med at det kan vi bestemme selv i Norge, Nora? Kan Mann-61 forlange Levaxin og få det, hvis han tar det på eget ansvar?

[nora]

Såvidt jeg vet, ja. Men legen blir kanskje avvisende etter det. Man kan underskrive på en erklæring at man tar det på eget ansvar.
Men jeg mener å ha oppfattet at loven er sånn.
Jeg fikk det ihvertfall.
Thyroxin virket jo på meg fordi min ft4 var helt i bånn av normalt, skrapte i bånn. Så prøven stemte jo med symptomene men min TSH var bare 2,5, men de nye retningslinjene til end-society sier nettopp at 2,5 er øvre grense for normalt.
Villa bare nevne at mine prøver viste at jeg var hypo, men at legen ikke greide å tolke dem, han sa til og med at prøvene viste at jeg umulig var hypo. Men senere litteratur og retningslinjer gir meg jo rett.

Mewn jeg vet også om andre som hadde en ft4 på 17 og var veldig hypo og ble bra igjen på thyroxin.

[Joni]

Såvidt jeg vet, ja. Men legen blir kanskje avvisende etter det. Man kan underskrive på en erklæring at man tar det på eget ansvar.
Men jeg mener å ha oppfattet at loven er sånn.
Jeg fikk det ihvertfall.

Hvilken lov mener du? Selv om det ikke er ønskelig at vi pasienter tar medisin uten oppfølging av lege, vil jo dette være en mulighet for de som er fortvilet over sin egen situasjon og som har satt seg så grundig inn i hypothyreose, at de er helt sikker på at de har sykdommen.

Du skrev at din TSH var innenfor "normalen", men at Ft4 var for lav. Er litt i tåkeland fremdeles, så jeg må ha dette inn med teskjeer: altså; man kan ha stoffskiftesykdom med "bare" en lav Ft4?

[nora]

Vi har hattt end el mennesker innom her somhadde en ft4 på 12 eller sånn, og en TSh på to-tre og masse symptomer.
det ser ut som om hvis man går lenge med en for lav ft4 i forhold til hva som er normalt for en, så blir man hypo også. det er tidsaspektet som man glemmer.
Alle har noen ganger en kortere dropp i ft4 og ft3, men det gjør ikke noe. langvarige nedganger ser ut til å gjøre en hypo også.
Og de som var hypo med en ft4 på 12-13, hadde kanskje en ft4 på 17-18 som normal, men de har ikke prøver fra når de var friske...

Hvis man googler på pasientrettighetsloven, står det der noe om rett til medvirkning. http://www.npd.no/regelverk/r2002/Pasie ... oc55287815
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... ID=1213723 rett til å bestemme over står det der.
Det står sikkert mer men jeg har ikke vært og søkt og lett etter alt. men min lege innrømmet at han måtte gi meg en resept på thyroxin og at jeg kunne prøve det.
Men legen blir nok sur.

[Joni]

Hvis man googler på pasientrettighetsloven, står det der noe om rett til medvirkning. http://www.npd.no/regelverk/r2002/Pasie ... oc55287815

Mange takk Nora,- hva du vet!!! Du er et levende bibliotek!

Har lest Pasientrettighetsloven og Kap. 3-1: "..........Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder". Denne formuleringen gir legestanden all den ryggdekningen de har behov for! De kan, sannsynligvis, hevde at det ikke er forsvarlig for en pasient at vedkommende får Levaxin, hvis de mener at pasienten ikke har lavt stoffskifte. Det samme vil gjelde i fht. alternativ medisin. En rett til å medvirke ved valg, er egentlig ingen rett, når de har "haler" med forsvarlighet.......... Dette var skuffende! Skal lese mer!