Prøver som bør tas - og dosering - ved Hashimotos

[Stina]

Heisann

Jeg har hatt Hashimotos i mange år. I mange av disse har jeg brukt Thyroxin/Levaxin. Jeg synes aldri jeg ble bedre, tvert i mot så er jeg blitt mer og mer utmattet, samt fått mer og mer kroppsverk. Ja, søvnproblemene er vel også blitt verre og verre, ja og vekta. Sikkert mer, men det får holde i første omgang. ;)

Jeg har tidligere trodd at det kun var Anti-TPO som var aktuell for meg at legen holdt øye med, ettersom de andre verdiene aldri er blitt snakket om (bortsett fra at jeg tror TSH ble nevnt en gang, burde kutte litt på Levaxinen pga dette eller annet). Pga vedvarende følelse av uvelhet, fant jeg fram til dette forumet for litt siden. Dere har vist meg at det er mange ting å ta hensyn til, verdier å følge med på m.m. Men jeg klarer ikke ut fra alle temaer og tråder å få samlet informasjonen i hodet mitt (som spinner rundt).

Derfor spør jeg dere her. Hvilke prøver bør jeg ta?

Anti-TPO
TSH
FT4
Disse er vel kun dem som legen har tatt av meg tidligere, men dere snakker om så mye, f.eks.

ft3, ft4 (sammenhengen mellom disse?), tras, ferretin?, d-vitamin, b12, selen (er det noe man kan sjekke på en blodprøve?), referanseverdier/referanseområder som er ulikt fra sykehus til sykehus? - hjææælp!

Bør jeg ta disse? Er det annet jeg bør få undersøkt?

Takker på forhånd for tips og råd. Hodet mitt er ikke på plass til å få oversikt over dette. Er vel også på tide å ta prøver, har ikke gjort det siden før jul.

[cathrin]

Det er sikkert de som er flinkere enn meg på dette med prøver men jeg skal prøve å svare deg. Siden det er vanlig å få vitamin B12 mangel ved denne sykdommen burde du kanskje få tatt det, hb og ferritin, natrium, kalium og kalsium har min lege bestilt da jeg tok prøver sist. Han bestilte også kreatinin, albumin og noe som heter GFR beregmet. ( dette vet ikke jeg hva er men det er det sikkert noen som gjør) Det er vanlig å sjekke blodsukkeret også, så kanskje legen din burde gjøre det. I blandt har legen min sjekket kolesterolet også, men det bør du vite om du skal gjøre før du kommer fordi både det og blodsukker helst bør være fastende for å få korrekte verdier.

[heisann]

Hei Cathrin. Ifølge Mr Oftebro skal alle blodprøver tas fastende. Legen min har ikke sagt noe om verken det eller att jeg ikke skal ta levaxin om morran, så det er kanskje derfor blodprøvene mine er ganske fine selv om jeg føler meg helt elendig.

[Hansen]

En kan forsøke å dele prøvene litt inn i grupper, så blir det enklere.
Undersøkende, dosejustering, sekundære prøver feks.
I undersøkende gruppen kommer vel antistoffprøver av typen anti-TPO. Dette for å sjekke helsetilstanden til kjertelen. Har den antistoffer mot seg vet man at den kommer til å slutte å virke om få år.
Behandlingslinja i dag er at det ikke er nødvendig å ta oppfølgende prøver av akkurat anti-TPO, for disse vil være i kroppen selv om kjertelen dør, og kanskje livet ut. Det påstås også at man ikke merker noe til disse, selvom noen pasienter sier anderledes.
TRAS-prøver måler antistoffer som virker helt anderledes, og de kan tas for å følge effekten av bestemte behandlingsopplegg.
Man tar også funksjonsprøver innledningsvis for å sjekke om hvor mye hormoner som finnes i blodet. Man tar vanligvis frittT4 og TSH. Noen hevder at TSH holder. Dette er et styringshormon som produseres i hjernen og varierer med hvor mye stoffskiftehormoner det finnes i blodet. Er det lite stoffskiftehormoner der, så skal TSH være høy fordi dette gir kjertelen beskjed om å produsere mer stoffskiftehormoner.

I dosejusteringsgruppen måler man de hormonene kjertelen skulle ha produsert, og som man nå erstatter med piller. Man går ut fra at TSH virker som før og er følsom på samme måte for pillene som det den var for ditt eget hormon. Så justerer men bare dosen slik at TSH blir som før, og bryr seg ikke så mye om noe annet. Alt skal da være i orden.
Man måler de frie T4 verdiene og hvis du maser, fritt T3, men her har man så vide grenser at det er nesten ikke mulig å komme utenfor dem.
Skulle man være utenfor så får man beskjed om å "se det an".
Hvis TSH tåler en doseregulering, så kan man få endret dosen litt.

I gruppen sekundære prøver finnes det tester som forteller om hvordan helt andre deler av kroppen fungerer under de værende stoffskifteforholdne.
Det kan være alt fra kjønnshormoner til kolesterol. catrin nevner mange av dem. Man må somregel mase om å få tatt disse.
Nå har jeg sikkert glemt mye. Harddisken er ikke helt god i dag.

Jeg vil hevde at det er omtrent slik det praktiseres i dag, og også at det ikke er bra nok ! Mye må til og med være feil. Og man overtolker flere blodprøvers betydning.
Feks : Du tar Levaxin og denne går selvfølgelig inn i blodet og labinstrumentene måler den som om det var ditt thyroxin. Du har fine prøver, men føler deg elendig. For meg er det helt klart at den thyroxinen du spiser ikke virker bra nok på alle kroppens funksjoner.
Så sier man at "du har fine verder" og jeg kan ikke gjøre mere for deg.
Men det er ikke sant ! Det finnes flere thyroxintyper på markedet enn Levaxin. Det er bare å ta blokka å skrive ut noen andre !

[Stina]

Tusen takk for alle svar, jeg setter veldig pris på det

Jeg forstår at jeg må insistere veldig på å få tatt noen av disse prøvene. Ettersom mitt siste møte med legen ikke var særlig heldig, maste visst allerede for mye da, så lurte jeg på om det er noen få av disse prøvene som jeg bør prioritere før de andre? Altså kan jeg be om noen nå, og noen neste gang (om ca 1/2 år til)?

Jeg kan komme med litt info til dere, så det kanskje blir lettere for dere å gi meg et tips:

Mine siste prøver 12. desember:
Anti-TPO: 900
TSH: 1,5
FT4: 18,0

Jeg skulle egentlig ta 100 mg Levaxin om dagen, kun 50 mg lørdag og søndag.

Fordi jeg har vært så dårlig lenge, og helt på bærtur før menstruasjon, lurte jeg på å kutte til 50 mg uka før.

Etter å ha lest litt på forumet og ang binyrebark, så tror jeg kanskje ikke dette er løsninga. I stedenfor forsøker jeg nå å øke til 150 mg, og jeg tar medisinen om kvelden istedenfor om dagen. Jeg har hatt anti-stoffer i mange år, så kjertelen burde vel være død nå? Jeg veier nesten 100 kg, ser at du n'Finn har sagt noe om dosering i forhold til vekt. Hvis jeg sånn helt løselig har fått dette med meg, burde jeg da ikke ved 100 kg innta 160 mg Levaxin - hvis kjertelen er død?

Så i lys av dette, har dere da peiling på de viktigste (evt letteste å få tatt) prøvene jeg burde ta snart?

[Hansen]

Maste for mye ?
Det går ikke an det da ! Du har et problem og har vel rett til å påpeke dette for den som har som jobb å løse det ?
Mas videre du, med god samvittighet. Jeg tror vi er alt for snille, og finner oss i alt for mye !
Virker ikke behandlingen du får tilfredsstillende, så klag - det er mitt råd.
Hvis ingen klager havner vi nederst i bunken - og der er vi vel alt ?

Anti TPO er klart positiv da, og den er ikke det i så mange åra før den bukker under, å slutter å virke. Har den vært det i flere år. så må du nok opp i full dose. På Levaxin er det sånn sirka 1,6µG pr. kG. kroppsvekt, og du kan å regne du da. Den skal liksom finjusteres mot blodprøver og prøvene dine er jo innenfor grensene, og det kan "lure" legene til å tro at dette er den beste dosen for deg. Men det behøver ikke være slik at du er et "gjennomsnittsmenneske" - kanskje vil du ligge litt høyere. Det er ikke helt uvanlig, og din TSH er fin også, men kan godt være mye lavere. Så hvis du trives bedre med en høyere dose kan du godt forsøke det. Bare en liten doseøkning er nok til å senke den. Du bør øke den gradvis og være obs. på at hjertebank er øverste grense. Dosen påvirker hjertet og skal være "under bankegrensen".

Dosen bør være så lik som mulig hver dag. En plutselig halvering av dosen i flere dager er iallfall ikke slik naturen ordner dette !
Kjøp deg en liten eske med 7 rom i og en tablettdeler på Apoteket og lag ukedoser. Del tablettene så hver dag er så like som mulig. Skal du forsøke en endring, så prøv med 100µ i uka og fordel dosen utover.
Endringen merker du først etter flere uker og den kommer så snikende at den er vanskelig å oppdage.
Dosetidspunktet sies å være uviktig, men noen merker endring på morgen og kveldsdose. Jeg tar den med vann før jeg står opp. Det går en time med "sommel" før jeg orker å eta, og da skal det ikke ha noe å si hva jeg spiser. Skulle jeg glemme den husker jeg jo på det i løpet av noen timer. Den fordelen har man ikke hvis man glemmer en kveldsdose, men det er nok ikke så viktig.

[Stina]

Jah! n'Finn, nå skal jeg jammen ta'n et tak, den filledoktoren

Uff, nei, vet ikke helt hva jeg skal gjøre - ble ganske satt ut sist gang. Men jeg forsøker å få en second opinion mht utredning av ME som min lege ikke aksepterer som sykdom. Når jeg kommer til denne, kan jeg evt ta noen prøver der kanskje - håper jo å finne en som er litt mer åpen for hvordan jeg opplever ting og tang.

Men jeg vil nå snart ta vanlige prøver hos fastlegen min, og da vil jeg spørre om å få tatt noen av disse andre også. Så det så

Jeg er redd jeg har økt alt for mye i henhold til det du skriver. Har jo økt fra 100 mg til 150 mg om dagen. Noen dager synes jeg at jeg har vært litt "hyper" - da har jeg gått tilbake til 100 mg. Men etter noen dager har jeg forsøkt meg på 150 mg. Har vel de siste 14 dagene holdt meg på 150 mg.

Siden jeg har tatt dosen på kvelden/tidlig natt, så synes jeg å oppleve at det går bra, for jeg har nemlig alltid synes at jeg ble trøtt av medisinen. Dette vil jeg i alle fall fortsette med inntil jeg skulle oppdage at det ikke er så bra likevel.

Men synes du jeg burde gå noe tilbake på doseringen av Levaxin? Har nå tenkt at jeg må ha vært undermedisinert lenge, og at jeg må forsøke å få dette opp nå - hvis jeg klarer uten hyper-symptomer. Tror du jeg kan få et "hyper-sjokk" eller lignende? Kan jeg tidlig merke at dette kommer, ved hjertebanken f.eks. som jeg synes er en god indikator - eller har jeg økt så mye at jeg kan slite med hyper-symptomer over lengre tid?

Sorry, blir mange spørsmål dette. Du eller andre får svare på det du/dere klarer og orker.

Vil bare dele noe som jeg synes er oppsiktsvekkende: Før så jeg ikke ut til å tåle 100 mg Levaxin uka før menstruasjonen engang pga hjertebank bl.a. Nå har jeg nettopp tatt 150 mg uten problemer. Vel å merke tar jeg det da som sagt om kvelden. Tar også noe progesteronkrem resten av måneden. Begge delene gjør jeg fordi jeg har begynt å mistenke binyrebark-trøtthet.

[Hansen]

Prøv å få en time hos Dr.Brubakk på infeksjonsmedisinsk avd. på Ulevåll.
Han er guru på ME. Han driver ikke med noen tullesykdom kan du jo si !

Er nok ikke så lurt å hoppe opp og ned i dose. Om du skal øke, så prøv å ta det jevnt og pent og øk i små steg hver mnd. slik at kroppen får vendt seg.

Jeg kan ikke råde deg i dosespørsmål, bare si hva jeg mener.
Og jeg mener at man vet jo ikke om det er litt bedre med en høyere dose hvis man ikke har prøvd ?
Det er ingen fare med å gå ned litt igjen om dosen skulle være for høy. Det tar ofte lang tid før den lavere dosen tar effekt, og en kan godt hoppe over en dag eller to om det skulle bli for mye, men du må ha et svært langsiktig siktemål. Øker du dosen er det "for alltid". Du skal ikke hoppe opp og ned.
Dine erfaringer til sist der er det mange som har gjort.

[Stina]

Tusen, tusen hjertlig takk n'Finn.

Dine 'meninger' betyr utrolig mye for meg. Har aldri fått så mange konstruktive tilbakemeldinger før jeg.

[Stina]

I dag er jeg litt bekymret for at jeg merker symptomer på for mye Levaxin/for hurtig økning i doseringen.

Er temmelig "shaky" og hjertebanken lurer. Men jeg har også en god del kroppsverk og orker ikke å stå opp.

Men så er det det at det er veldig kraftig vind ute, og da har jeg i mange år merket at jeg er blitt dårligere på mange områder, så jeg vet ikke om jeg skal tilskrive symptomene vinden eller Levaxinen. Er også på 3. dags menstruasjon - er det noen PMS-symptomer som nå slår til, siden de er blitt så mye mildere før menstruasjonen (høres kanskje sprøtt ut, men jeg begynte litt med progesteronkrem i forrige måned, og da synes jeg at PMS'en kom etter menstruasjonen i steden for før).

Ja, ja, får vel bare se hvordan ting utvikler seg ;)

Vi skulle skrevet bok om alle erfaringene våre og sett om det var mulig å komme med enkelte konklusjoner. Dette må det da være et stort behov for hos legestanden. Sonja hadde visst noe på gang, husker ikke helt hva den skulle gå ut på, var muligens overvekt det?