Ny med graves....

[wing]

Hei!

Jeg har nå snakket med en annen endokrinolog som mente at det å kun bruke neo-mercazole var like bra som det å bruke kombinasjon neo-mercazole og levaxin. (Det var denne behandlingen jeg opprinnelig var satt på) Etter å ha snakket med den andre endokrinologen, så bestemte jeg med for å skifte behandling, altså kun ta neo-m og la min egen skjoldbrukskjertel gjøre jobben som egentlig levaxin skulle gjøre Jeg har brukt 30 mg neo-m pr døgn i 14 dager, og skal nå kun ta 5 mg i døgnet.
Er det noen her som har erfaring med den behandlingsmetoden?

[Eirin]

Jeg har erfaring med kun Neo i behandling av hyperthyreose. Av ulike grunner endte det hele med behandling med radioaktivt jod for min del, så min erfaring er ikke noe du vil ha nytte av i forhold til din behandling.

Jeg er imidlertid overbevist om at du med de "valgmuligheter" som finnes i behandling av hyperthyreose nå mottar den som er snillest mot kroppen din og som gir deg størst mulighet for kanskje å bli helt frisk av denne sykdommen. Så jeg tror du gjorde veldig lurt i å be om en "second-opinion" i forhold til dette. Lykke til nå

[Anisa]

Jeg er imidlertid overbevist om at du med de "valgmuligheter" som finnes i behandling av hyperthyreose nå mottar den som er snillest mot kroppen din og som gir deg størst mulighet for kanskje å bli helt frisk av denne sykdommen. Så jeg tror du gjorde veldig lurt i å be om en "second-opinion" i forhold til dette. Lykke til nå

Meget, meget, meget enig. Tusind tak for dit svar til wing, Eirin.

[wing]

Jeg har erfaring med kun Neo i behandling av hyperthyreose. Av ulike grunner endte det hele med behandling med radioaktivt jod for min del, så min erfaring er ikke noe du vil ha nytte av i forhold til din behandling.

Jeg er imidlertid overbevist om at du med de "valgmuligheter" som finnes i behandling av hyperthyreose nå mottar den som er snillest mot kroppen din og som gir deg størst mulighet for kanskje å bli helt frisk av denne sykdommen. Så jeg tror du gjorde veldig lurt i å be om en "second-opinion" i forhold til dette. Lykke til nå

Ok, tusen takk for svar! Godt å høre at dere mener denne behandlingen er den beste! Så synd at ikke din hypertyreose brant ut, Eirin. Hvordan har du det nå etter behandling med radioaktivt jod?

[Eirin]

Hei igjen Wing

Jeg tok radioaktivt jod for mange år siden og har etter det levd med den "motsatte" sykdommen hypothyreose. Jeg har egentlig ikke så lyst til å skrive så mye til deg om hvordan mitt liv med disse sykdommene har vært da det er viktig å skille mellom hva som er mitt og hva som kan bli ditt, om du forstår? Du kan fortsatt bli frisk, jeg blir aldri det. Jeg har en nå kronisk sykdom som forsøkes behandles med medisiner, og dessverre har ikke behandlingen gjort livet enkelt eller i nærheten av hva det var før jeg ble syk i hyperthyreose.

Som jeg skriver, du kan bli frisk. Hold den tanken og ha det som eneste fokus fremover. Et råd vil jeg dog gi deg: Begynner noen å snakke radioaktivt jod for tidlig i ditt sykdomsforløp/behandling og uten at det er tunge og veloverveide grunner til at du skal ta det, så forsøk alt annet før du går den veien. Radioaktivt jod betyr for de aller fleste hypothyreose. Behandlere har altfor lett for å argumentere for at det er en lett-behandlet sykdom - du tar ei pille og du er frisk. Det er ikke min og mange andres erfaring.

Jeg ønsker så for deg at dette går den rette veien . Still meg gjerne konkrete spm om du lurer på noe ang sykdommen, medisinering og symptomer. Så skal jeg svare så godt jeg kan om du lurer på noe rundt det

[wing]

Hei igjen Wing

Jeg tok radioaktivt jod for mange år siden og har etter det levd med den "motsatte" sykdommen hypothyreose. Jeg har egentlig ikke så lyst til å skrive så mye til deg om hvordan mitt liv med disse sykdommene har vært da det er viktig å skille mellom hva som er mitt og hva som kan bli ditt, om du forstår? Du kan fortsatt bli frisk, jeg blir aldri det. Jeg har en nå kronisk sykdom som forsøkes behandles med medisiner, og dessverre har ikke behandlingen gjort livet enkelt eller i nærheten av hva det var før jeg ble syk i hyperthyreose.

Som jeg skriver, du kan bli frisk. Hold den tanken og ha det som eneste fokus fremover. Et råd vil jeg dog gi deg: Begynner noen å snakke radioaktivt jod for tidlig i ditt sykdomsforløp/behandling og uten at det er tunge og veloverveide grunner til at du skal ta det, så forsøk alt annet før du går den veien. Radioaktivt jod betyr for de aller fleste hypothyreose. Behandlere har altfor lett for å argumentere for at det er en lett-behandlet sykdom - du tar ei pille og du er frisk. Det er ikke min og mange andres erfaring.

Jeg ønsker så for deg at dette går den rette veien . Still meg gjerne konkrete spm om du lurer på noe ang sykdommen, medisinering og symptomer. Så skal jeg svare så godt jeg kan om du lurer på noe rundt det

Takk for svar, Eirin! Håper det etterhvert blir bedre å leve med din hypothyreose med riktig medisinering!
Sender deg en god klem!

[Anisa]

Takk for svar, Eirin! Håper det etterhvert blir bedre å leve med din hypothyreose med riktig medisinering!
Sender deg en god klem!

Hej Wing Du skrev noget i en anden tråd i dag:

Grunnen til at jeg spør er at endokrinologen jeg går til var veldig bastant, og ville ikke behandle meg om jeg ikke ville gå etter hans behandling (neo-m og levaxin.....) :(

Når du skriver i nutid: endokrinologen jeg går til, bliver jeg lige pludselig lidt urolig om din fortsatte behandling bliver hos "block and replace lægen" eller hos "titrering-lægen" ?

Selv om det er to behandlinger, hvor den første er invasiv og "endelig" dvs. hypothyreose i den anden ende, og den anden (titrering) behandling er mildere og med chancen at blive normaliseret, uden hypothyreose - er det i høj grad et spørgsmål lægernes "overbevisninger" når de træffer valget om hvilken behandling patienten tilbydes. Det burde være op til patienten at medvirke til valget af behandlingen, idet det er patienten og patienten alene som efterfølgende skal leve med konsekvenserne. Jeg mener at det er utilstedeligt når "block and replace" lægen afpresser dig til at underkaste dig den behandling han selv, personligt foretrækker.

At han selv tror på at behandlings induceret hypothyreose skulle være nem at behandle, må stå for hans egen regning og bekvemmelighed, fordi når sandheden skal frem - foreligger der ingen beviser for hverken "block and replace" effekt eller for at hypothyreose er nem at regulere. Derimod er det langt nemmere for en læge at behandle med "block and replace", mens det kræver en god portion af "lægekunst" at følge en patient i titrering-behandling. En læge som af egen drift tilbyder titrering-behandling har sin lægefaglige selvtillid i orden, tager hensyn til patientens bedste og er værd at holde på. Jeg håber at du har mulighed for at skifte til din second opinion endokrinolog.

[wing]

Huff og huff!! Jeg vet neimen ikke hva jeg skal gjøre.... Min første endokrinolog ringte meg som sagt i dag og mente at jeg hadde gjort en feil med å rådføre meg med den andre endokrinologen...... Han sa at han hadde i 25 år behandlet alle sine graves pasienter sine med neo-m og levaxin. Han sa han ikke hadde erfaring med behandling med kun neo-m og at han derfor ikke ville være min endokrinolog om jeg valgte denne behandlingen. Han satte også spørsmålstegn med at jeg kunne stole på ulike forum enn på han som var lege og spesialist på dette område....

Så nå vet jeg ikke hva jeg skal gjøre..... :( Jeg må jo ha en endokrinolog, og jeg har ikke snakket med den andre endokrinologen om han vil overta behandlingen.... :( )

[Anisa]

Huff og huff!! Jeg vet neimen ikke hva jeg skal gjøre.... Min første endokrinolog ringte meg som sagt i dag og mente at jeg hadde gjort en feil med å rådføre meg med den andre endokrinologen......

Nu kender jeg ikke til norske regler om retten til second opinion, men Blondie gør nok... Men selv uden kendskabet til det, kan jeg ikke se, hvordan i alverden kan en læge sige at det er en fejl at søge second opinion?

Han sa at han hadde i 25 år behandlet alle sine graves pasienter sine med neo-m og levaxin.

Både på dette forum, og på fora ude i verden kommer et spørgsmål frem med jævne mellemrum: "hvorfor er det så svært at finde fora kun for medlemmer der har højt stofskifte? Har hyperthyreosepatienter ikke brug for at kommunikere med hinanden?"

Måske er svaret at der er så mange læger der hadde i 25 år behandlet alle sine graves pasienter sine med neo-m og levaxin, at de er alle blevet hypothyroide, og derfor dør alle fora for Graves, fordi lægerne udskifter patienternes Graves med hypothyreose?

Han sa han ikke hadde erfaring med behandling med kun neo-m og at han derfor ikke ville være min endokrinolog om jeg valgte denne behandlingen. Han satte også spørsmålstegn med at jeg kunne stole på ulike forum enn på han som var lege og spesialist på dette område....

Satte han "også spørsmålstegn med at jeg kunne stole på ulike forum enn på han som var lege og spesialist på dette område" ? Satte han også spørgsmålstegn ved den anden endokrinolog som du fik second opinion hos? Her på forummet har du ikke fået nogen "second opinion". Den har du fået hos en statsautoriseret speciallæge i endokrinologi, så hvad er den første endokrinologs problem?

Lige det med at denne læge ikke har erfaring med kun neo-m er sådan set ikke dit problem. Det er denne læges eget valg om, hvad han foretrækker at bruge sin tid på at lære/erfare/anvende. Men det som falder mig for brystet er langt værre: her er en læge som ikke gør alt menneskeligt muligt, for at finde og tilbyde sine patienter alt som er lægeligt muligt at prøve af, for patientens bedste. Altså dække alle muligheder. Dette er, i mine øjne, som udmærket godt husker hvad Hippokrates' Ed (Lægeløfte) handler om - den ultimative svigt af både Eden og patienterne, og sig selv som læge.

Så nå vet jeg ikke hva jeg skal gjøre..... :( Jeg må jo ha en endokrinolog, og jeg har ikke snakket med den andre endokrinologen om han vil overta behandlingen.... :(

Måske burde du kontakte ham igen? For dig står valget mellem hypothyreose og en chance til at blive frisk igen. Selv om det kun er en chance, er det så umådeligt meget mere end hypothyroide får, når de bliver hypothyroide, uanset årsagen. Flere på dette forum som var efter-Graves-hypothyroide pga. enten operation, radiojod eller "block and replace" har skrevet, at så plaget som de før var af hyperthyreose og troede at det nærmest ikke kunne være værre... har de alligevel aldrig forestillet sig hvordan det er at leve med hypothyreose, fordi den dogme-styret behandling af hypothyreose er så ineffektiv, lavdose- og TSH-skræk præget, at resultaterne bliver tilsvarende ringe.

Det er usselt at den oprindelige endokrinolog presser dig til at opgive en chance. Usselt! Uværdigt!

Det er så mine kommentarer, men jeg håber meget at nogen af de andre her kan støtte dig mere på dine præmisser og bedre end jeg kan. Jeg er simpelthen for vred til at kunne gøre det bedre nu.

Anyone?

[Pingvinen]

Vil bare få skyte inn at en endokrinolog er bare et menneske,
mennesker gjør feil,
et menneske som er så sta at vedkommende ikke godtar andre løsninger enn sin egen, kaller jeg en egoist
En egoist som skal behandle andre mennesker er et svært dårlig utgangspunkt, faktisk elendig.

Tro meg; jeg har både høyt og lavt stoffskifte og lavt stoffskifte er IKKE lettere og leve med enn høyt.
Et høyt stoffskifte kan brenne ut,
hvorfor ikke gi kroppen en sjanse?


Men ellers kjenner jeg meg igjen i at de hvitkledde står der og påstår de vet best,
men tro meg, når de gjør feil, så er det ikke de som må svi, men pasienten som har blitt utsatt for feil behandling.

Hva du velger og gjøre er selvsagt helt opp til deg;
det kan ingen av oss her inne avgjøre for deg. Det eneste vi kan gjøre er og dele erfaringer og gi hverandre tips om bra ting og dårlige ting.
Lykke til, uansett hva beslutningen din blir.