Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Blondie]

Jeg har ikke målt så mye temperatur. Som jeg har sagt før må temp måles rektalt for å være korrekt og det er litt pes. Så for meg funker det bra å måle puls. Pulsen sier meg med en gang hvordan kroppen min har det. Jeg har en app på min i phone som måler puls, og det gjør pulsmåling lett tilgjengelig. Og det rare er at jeg økte erfa dosen min litt for en uke siden og pulsen fallt med 5-10 slag. Den skal jo etter boka stige, men hvis man trenger en høyere dose faller kroppen til ro ved doseøkning. Så puls er viktig, fordi det er enkelt å måle ofte. Videre lever jo jeg ganske strengt lavkarbo og har utskeielses dag på lørdager. Og med en gang kroppe får i seg sukker og mel stiger pulsen med opptil 15-20 slag. Så bra er det ikke, men mentalt er det viktig når jeg lever så strengt som jeg gjør er det lettere å velge rett når jeg vet at lørdag kan jeg spise hva jeg vil. Dessuten er lørdager stressfri på alle andre måter.

[Vigdis]

Jeg lever ikke så lavkarbo som jeg gjorde. Det ble for litt slitsomt for meg over tid. Jeg er ikke helt sikker på om det ble noen særlig endring. Fortsatt lever jeg sunt, lite alkohol, svært lite sukker, litt koffein, masse grønnsaker, hjemmelaget mat med gode og rene råvarer, glutenfritt. Så jeg har vel jenket det til litt

Jeg kjenner at ett glass vin er rikelig. Om det har med binyrene å gjøre, eller om det har med det at mange med lavt stoffskifte tolerer alkohol dårlig, aner jeg ikke. Men jeg kunne nesten bli full på ett glass vin tidligere. Drikker jeg 2-3 dl vin er det mer enn nok Men å nyte et glass vin, det er deilig. Så endel ting jeg fulgte temmelig stramt da jeg var syk har jeg slakket på. Jeg er mer og mer sikker på at det er mange individuelle forskjeller her. Det er spennende alt dette som skjer i kroppene våre

[Anisa]

Hej Vigdis Det er ikke så gode nyheder, du har postet i tråden til Berit, men det lyder også som om du måske er lidt for modløs i forhold til, hvor langt du i virkeligheden er nået, også med CT3-metoden.

Jeg har en skikkelig nedtur nå. Skal skrive om det i tråden min senere, må bare samle meg. Binyrene mine er dårligere enn jeg trodde. Jeg tror jeg har hatt lite effekt av metoden. Spørsmålet er om det er LDN og ren T3 som har gitt effekt, alle hormonene ligger lavt etter ti mnd på denne metoden. Skummelt lavt...Samtidig blir jeg verre dersom jeg endrer tidspunkt for dosen. Så noe gjør den nok for meg. Jeg har tross alt klart meg uten hydrokortison siden mai.

Bli ikke skremt nå, for min tanke, og min leges tanke er at det kan være mer komplekse prosesser enn kun T3 og binyrer, som vel er det Paul Robinson skriver om. Så kanskje er det andre ting som stenger for at binyrene mine blir enda bedre. Saken er at mange har effekt av denne metoden. Men ikke alle. Hvorfor jeg ikke har det, vet jeg ikke. Legen min snakket om signalstoffene i hjernen. Jeg tror neste skritt for meg er å kikke litt på akkurat det. Dennis holder på med dette. Jeg får se om jeg kan få noe hjelp der. Får jeg det ikke der heller, må jeg kanskje belage meg på å ta litt kortison resten av livet.

Jeg sa til legen min at for noen år siden var jeg så dårlig at jeg var som en åttiåring, jeg klarte såvidt å gå turer på 2-400 meter med innlagte pauser. Jeg vil ikke tilbake dit! Det gjør jeg heller ikke. Jeg har kommet langt. Men vil gjerne ha et vanlig liv hvor overraskelser og ekstra arbeid kan tas med en lett hånd.

Jeg vil ikke kuppe tråden din, bare være helt ærlig. Jeg ble svært trist, lei, forbannet og frustert da jeg så tallene, som var skikkelig lave. Jeg må nå gå tilbake til å trene moderat, og ta hensyn til at binyrene er mer skjøre enn jeg hadde håpet. Jeg må en stund ta det roligere på jobben, og ellers med mitt sosiale liv.

Jeg har gått rundt i en boble og ikke lest kroppens signaler. Det jeg har trodd har vært perioder med høyt kortisol har nok heller vært adrenalin som har rust rundt i kroppen, sa legen. Nå er jeg tilbake på kortison, lav dose, tar 5 mg på ettermiddagen når jeg kjenner at jeg faller, og 2.5 mg på kvelden. Nå har jeg såvidt begynt med mindfullness. Jeg forsøker å gå fra jobb før jeg er utkjørt. I det hele tatt være snill og grei mot binyrene og ikke tro at jeg er en superkvinne, som jeg så veldig gjerne vil være.

Jeg har kjørt temmelig hardt de siste månedene, hard trening, hardt arbeidspress. Det har vært herlig! Men altså alt for mye der hormonene mine befinner seg. Det er det jeg kjenner nå. Nå har jeg landet på jorda og kjenner på realitetene.

Så mitt andre råd til deg BeritM: vær litt rolig med å presse deg. Ikke gå inn i den bobla jeg gikk inn i. Husk at du har et binyreproblem. Er du heldig får du god uttelling på metoden. Hvor raskt det slår til varierer, alt fra noen måneder til et par år. Så jeg har ikke gitt opp håper enda, det er fortsatt lenge igjen.

I mellomtiden har jeg økt inntaket av DHEA, testosteron, begynt igjen med pregnenolone. Så tenker jeg i alle situasjoner at jeg skal pleie binyrene med kjærlig omtanke, de er skjøre. Men samtidig kan det godt hende at jeg kommer meg raskt. Jeg ligger ikke i sengen. Jeg fikser bare ikke 100 % akkurat nå, verken av arbeid eller andre aktiviteter. Jeg blir fort sliten. For eksempel av å sitte her og skrive. Nå skal maskinen skrus av

Idet du fik påvist hypothyreose allerede da du kun var 14 år gammel, har du lige siden været forhindret i at opleve en velfungerende krop og sind, i forhold til de skiftende alderstrin. Elendigheden har domineret din hverdag og forhindret dig i fokus på de forandrings-trin som følger "naturligt" med alderen, og derfor er den reference som du kender - faktisk det som du fortrinsvis har observeret hos andre mennesker, der ikke havde lignende helseproblemer (?).

Det kan altså også være spørgsmål om standarder for opfattelsen af sindet og menneskekroppen, som ændrer sig i forhold til de forskellige alderstrin. Heller ikke erkendelsen af og længslen efter at få lov til at opleve, hvad man har mistet pga. sygdommen over alle disse mange år - hjælper til en objektiv vurdering af graden sin egen trivsel, som følge af behandling. Jeg tror, at i forhold til de sunde, friske, energiske og... yngre, og i forhold til det vi selv husker fra den gang vi selv var velfungerende - vil vi altid føle at vi halter noget bagefter, uanset hvor meget behandlingen ellers har givet os livet tilbage. Tiden går og kroppen tilpasser sig alderen og det bliver man nødt til at forholde sig til, hvis man ikke skal tilbringe resten af sine dage i gentagende, forgæves forsøg på, hvad alene alderen forhindrer os i at genvinde i det fulde omfang.

I anti-aging medicinen, er det ikke thyreoideahormoner som spiller hovedrollen, og faktisk heller ikke hormoner produceret i binyrerne. Begge de anvendes som tillæg, sekundært til behandling med væksthormonet for kroppen, og oxytocin for sindet (forenklet sagt)... Det betyder at også hos os ældre med hypothyreose, er det den såkaldte "naturlige" alderssvarende mangel på væksthormon og oxytocin, som er den primære årsag til mistrivsel. Det gælder også for de "velbehandlede" med hypothyreose, dog i varierende, individuelle grad os mennesker imellem.

Også de fysiologiske rytmer, som er forskellige for hver type af celler og væv, og deres respektive periodiske udsving i forhold til alle kroppens funktioner påvirker mønsteret for trivsel hos alle, også hos de velbehandlede med hypothyreose. Det betyder at der findes naturlige afvigelser i kroppens funktioner, skiftende mellem stærke og svage perioder, også mentalt, og af forskellig varighed, fordi de forskellige celle og væv har hver sin egen fysiologisk rytme.

Disse forskellige fysiologiske rytmer er ikke noget man sædvanligvis mærker så meget til, undtagen i de perioder, hvor disse forskellige fysiologiske rytmer, med mellemrum kommer så tæt på at overlappe hinanden (mødes), at dette vil resultere i "ekstra-svage" perioder når flere af kurverne er faldende samtidigt. Til gengæld sker det samme, når disse forskellige fysiologiske rytmer kommer tæt på at overlappe hinanden (mødes), mens flere af kurverne er stigende samtidigt - da vil de fleste opleve en periode med ekstraordinær høj trivsel.

Det kan altså blive en svøbe hos os i tabletbehandling for hypothyreose, fordi tabletbehandlingen kan ikke tilpasse sig selv kroppens aktuelle behøv fra dag til dag, i overensstemmelse med de fysiologiske rytmer, som er aktuelle på netop denne dag eller i netop denne periode. Vi tænker mest at det er behandlingen som fejler (de dårlige dage/perioder), i stedet for at overveje at det måske blot er en fysiologisk down-periode som spiller ind...

Idet der ikke findes to fysiologisk identiske personer, og derfor er det ikke muligt at anslå et standardiseret skifte mellem de fysiologisk stærke og de fysiologisk svage perioder, er der kun en mulighed for enhver. Det er selv at føre notater om enkelte "trivsel-elementer", som f.eks. unormal træthed, eller ubegrundet mismod, eller uforståelig ugidelighed, eller bare brain fog, eller andre som man finder særlig plagsomme.

Man kan evt. downloade en horisontal kalender i EXCEL til et helt år ad gangen, hvor man kan sætte krydser hver dag, hvilket efter nogen tid begynder at danne mønstre for gentagelser. Efterhånden kan man prøve at estimere hvornår - i forhold til de allerede noterede udsving, man måske kunne forvente at det næste udsving kommer, og senere se om det passer. Det er ikke noget man behøver gøre på livstid, men et år burde være nok til at opnå rette indsigt i den "rytmik" som ens egen krop fungerer med.

Det kan godt være, at det lyder besværligt, omstændeligt og akademisk, og det er også rigtigt. Det gør det. Men der er altså også på sigt en gevinst at hente: muligheden for - fremover - lære at skelne mellem "naturlige" udsving i trivslen, og "uforklarlige" udsving som må nødvendigvis tilskrives behovet for at justere behandlingen. Denne vished kan give så meget ro på bundlinjen og forhindrer tvivl (på behandlingen) og gentagende frustrationer, at dette alene kan ikke undgå at lette den indre presse/stress, selv i de svageste perioder.

Selv om jeg tror på dig og jeg tror 100% på det du skrev i Berits tråd, har jeg altså også fulgt dig og din bedring gennem flere år på tæt hold. Og jeg vil derfor have at du skal vide, at jeg er pavestolt af dig, som du har vendt den sorteste eksistens, til et håbefuldt liv i aktivitet. Det kan man ikke altid høre, når man hører dig tale mens du er i en dårlig periode. Modløsheden oven i, bidrager kun til at de i forvejen dårlige dage, føles endnu dårligere... Hvis en excel-kalender kan rode bod på det eller noget af det, da er det måske værd at give den en chance?

[Vigdis]

Takk for omtanke, det varmer
Jeg traff Rufus rett etter legetimen, det er svært lenge siden vi møttes sist. Det var godt å dele min frustrasjon med henne. Og hennes kommentar var "at det går opp og ned i denne bransjen vi er i, det er jo noe vi lærer oss". Noen ganger kan slike tørre kommentarer hjelpe litt!

Jeg er jo ikke så langt nede i formkurve som jeg var. Jeg forsøkte tidligere, før jeg begynte med CT3M og Lio, å kutte ut hydrokortison. Det var klin umulig. Nå har jeg faktisk klart meg uten kortison i 8-9 måneder! Med stigende formkurve. Inntil jeg falt med et lite brak nå.

Liten rettelse: jeg var 34 da jeg fikk påvist hypotyreose. Og året etter oppdaget de en svulst, som hadde vokst synlig i minst ti år. 50 % kjertel fjernet. Struma er så vidt jeg har forstått et sensymptom på hypotyreose? Jeg tror at jeg har hatt hypotyreose siden jeg var rundt skolealder, uten å ha noe bevis for det, jeg hadde noen traumatiske opplevelser på den tiden. Traumer er blant de tingene som kan utløse hypotyreose. Jeg snakket med legen min om det, jeg tror at binyrene mine startet med å få problemer på den tiden. Ikke alle leger har kunnskap om at barn som opplever traumer kan få problemer med kortisol. Det er forsket litt på det, jeg har lest noe av det, for meg har det vært fint å se noen brikker falle på plass.

Så ja, jeg tenker at jeg er ikke som andre. Jeg har ikke deres historie om en trygg og god barndom. Samtidig er muligens bildet av barndommen som en god og trygg rosinbolle temmelig oppskrytt, og mer som et glansbilde enn noe som er nærmere virkeligheten? Jeg har måttet slåss for min plass her på jorden fra jeg var liten. Men det er det mange andre som har også. Det finnes uendelig mange historier om barn som har fått en barndom med bulker.

Jeg skal kikke på det med exelkalender. Jeg er et skikkelig rotehode Jeg forsøker å føre en slags dagbok, ikke hver dag, men når ting endrer seg. Nå som formen er dårligere noterer jeg litt hver dag. Men et slikt system som du nevner vil det kanskje være lettere å se de store linjene?

[Vigdis]

Har en følelse av å ha fått en billett som kjører meg ned i avgrunnen akkurat nå. Behovet for kortison øker, formen er dårligere. Jeg må senke ønskene mine betraktelig. Mosjon er tilbake på en svak pensjonists nivå, jeg må se fra dag til dag hva jeg klarer å jobbe. Det sosiale ligger tynt an

Jeg tror jeg straks er der hvor jeg må ha kontinuerlig kortison gjennom dagen.

Hva gjør jeg: tilbake på lavkarbo, skal forsøke det, se om det kan hjelpe litt. Har bestilt Betadine https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=13439 i tilfelle noe ligger skjult i lite magesyre. Driver litt avspenning, mindfulness, meditasjon, avslapning, forsøke å gjøre det beste ut av alt. Når jeg orker lyder, lytter jeg på snill og vennlig musikk som kjennes litt som honning og varme gode sommerdager. kort sagt, etter fattig evne forsøker jeg å gjøre noe godt for mine tomme binyrer.

Jeg tror kortison og de andre binyrene er mitt hovedproblem nå. Mangelen på dem altså, Jeg våkner på natten, føler meg helt ok, avslappet. Så kommer en ekkel tanke flaksende. I natt tenkte jeg den tåpelige tanken at den elektriske ovnen i rommet jeg sover kunne eksplodere. Dermed var det gjort. (det er jo oljefyrte ovner som har eksplodert, ikke vanlige ovner, så tanken var virkelig temmelig tåpelig!) Jeg var full av adrenalin, angst og ute av stand til å sove på over to timer. Sånn er det nesten hver natt, med resultat at i tillegg til lave nivåer av hormoner, så er det også for lite søvn.

[Fruemå]

Håper du finner ut av det. Forsett å plei deg selv. Virituell

[Lisbeth]

Dette var leit, Vigdis. Jeg sender deg mange klemmer og håper at formen din går den riktige veien snart

[Rosin]

Det var trist å høre. Jeg er heldigvis ganske så sikker på at du klarer å komme deg opp igjen, og bli på topp lenger for hver gang...
Tusen takk for inspirasjonen du gir meg til å fortsette kampen for å finne den gode formen!

[Bettie B.]

God bedring Vigdis! Håper det snart begynner å peke oppover igjen

[Hildegås]

Hei, leser det du har skrevet, vondt å høre at du har fått en slik nedtur nå som alt gikk så mye bedre. Tenker på deg
Ønsker deg riktig god bedring, klem fra Hilde.