Diskusjon NTF vs Mat&Helse

[Hansen]

Legene har et stort ansvar for den behandlingen vi utsettes for.
Jeg ville følt meg som en skuespiller hvis jeg skulle sitte foran legen å late som at denne ikke har noe ansvar for dagens behandling.
Jeg ville ikke føle meg real !

Jeg føler at jeg har både rett og plikt til å sifra hva jeg mener om mehandlingen.
Ny påstand (ikke ny for meg)
Alt for mange sier ikke fra til legen at behandlingen de mottar ikke virker bra nok ! Eller : Vi godtar for mye !

[nora]

Hansen, du har da en veldig spesiell historie, på deg biter hverken thyroxin eller liothyronin, og derfor passer du ikke inn i skjemaet.....

[Hansen]

Det har du rett i Nora - her passer ingenting.
Men Armour er best - ikke perfekt, men best.
Finns det noe annet å prøve ?
Grisen er for lat - kanskje ekorn er bedre ?
I følge det jeg har lest er hormoner ikke arts-spesifikke.
Har sett et forsøk med rottethyroxin - kanskje det passer på meg ?
Noen vil nok ha en hang til å tru det ?
hihi

Men det er noe i det du sier Nora, jeg vet ikke helt hva jeg skal tru - jeg fikk jo store problemer da jeg begynnte med Thyroxin Natrium som det het. Og det er ikke noen overdrivelse, jeg dat sammen som en klut og mista alt.
Jeg hadde jo ikke problemer som kunne sammenliknse med dem jeg fikk - enda trua dem det imeg i over 16år.

Å bytte fra Armour er utenkelig, men om noe nytt skulle dukke opp vil jeg iallfall vurdere det.

[Reven]

ekorn, gepard eller kanskje antilope? Hadde ikke vært så dumt å bli litt spretten igjen;-)

[Hansen]

Grisen er et godt dyr .......

[Hansen]

Misforståelser om Norsk Thyreoideaforbund

Som forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund (NTF) hadde jeg et innlegg i Mat&Helse nr. 9-07 på bakgrunn av en artikkel om "hypothyreose 2"�, som angivelig skulle være en vanlig lidelse. Dette er imidlertid en betegnelse som ikke brukes av endokrinologene, som er spesialister på sykdom i skjoldkjertelen, og det var uklart hvilken tilstand dette dreide seg om.

Mitt innlegg har avstedkommet flere sinte brev til forbundet, hvor vi blant annet beskyldes for "�å motarbeide tidlig diagnostisering av thyreoideasykdommer"� og "�å være opptatt av å holde legestanden fornøyd"�. Også i Sonjas stoffskifteforum fremkommer det påstander om NTFs angivelig håpløse holdninger og konservative oppbygging.

Disse påstandene er rene misforståelser. NTF er et forbund som taler pasientenes sak overfor helsemyndigheter, endokrinologer og allmennleger. Vi har over 5.600 medlemmer og 50 lokallag rundt omkring i landet. Vi opplyser om sykdommene, arrangerer legeforedrag og driver en utstrakt erfaringsutveksling gjennom likemannsarbeid, men vi er ikke leger og kan ikke forskrive behandling av sykdommene.

Det blir ikke bedre pasientbehandling av å skjelle ut legene. Vi må være realister og samarbeide med endokrinologene og allmennlegene og dele våre erfaringer med dem. Glem heller ikke at de aller fleste med sykdom i thyreoidea er godt behandlet og ikke har behov for forbundet. Våre medlemmer er gjerne de som sliter med sykdommen sin, og de er vår største ressurs når det gjelder å formidle problematiske sider ved sykdommene til legestanden.

Flere av oss som er tillitsvalgte har selv gått i årevis uten å bli trodd på symptomene før vi omsider fikk en diagnose. Bakgrunnen for mitt engasjement i NTF er et ønske om at flest mulig skal få en tidlig diagnose og slippe mange år med sterkt redusert livskvalitet, slik jeg selv har opplevd. Sentralstyret har bestemt at â€�Tidlig diagnose – Optimal behandlingâ€� skal være hovedtema for NTFs arbeid i neste landsmøteperiode.

Min oppfordring til NTFs kritikere er: Ta kontakt med oss og sett konkrete ord på hva dere er misfornøyd med. Vi er åpne for kritiske innlegg og debatt i medlemsbladet Thyra. Ekstra hyggelig er det hvis dere også vil dele noen positive erfaringer med oss. I tillegg prøver vi så godt vi kan å svare på personlige henvendelser.


Bente Bakke
Forbundsleder
Norsk Thyreoideaforbund

Du skriver så mye jeg reagerer på Bente Bakke, og det er kanskje flere som gjør det ? Det hadde vært fint om du klarer å avklare foreninges strategi for også å hjelpe de av oss som har problemer med det rådende behandlingsregimet.

Er det sånn, at foreningens valgte leder mener at medlemmene vil ha det slik :
De vil ikke klage på legen eller på behandlingen.
De forstår godt at det ikke er greitt å være lege, og at samarbeid er bedre enn konfrontasjon.
De vil være tolvmodige og la tiden arbeide for en eventuelt bedret behandling, men ok at foreningen nevner det.
De vil vente på at myndighetene foreslår denne endrede behandlingen.
De vil ikke på egenhånd prøve en annen thyroxinkilde, legen må forordne det.
Foreningen mener forøvrig at det ikke er nødvendig at pasienten kan velge mellom forskjellige thyroxinkilder.

Foreningens medlemmer må vel føle at behandlingen er mangelfull - ellers hadde de vel ikke vært medlemmer ? Kaffe kan man vel drikke andre steder ?

Hvor kan foreningen hente flere medlemmer ?
Mange aktuelle medlemmer er så kognitivt svekket og slitne av behandlingen de får at de ikke orker.
Mange aktuelle medlemmer er så misfornøyde at de velger å stå utenfor foreningen.
Mange aktuelle medlemmer føler seg ikke syke og føler ikke behovet for et medlemskap.
Hvor er det flest medlemmer å hente - og hvordan ?

1. Skal man vente på at de som har det ok skal bli så syke av den mangelfulle behandlingen de får, at de blir lettere å motivere for et medlemskap ?
2. Skal foreningen prøve å forbedre behandlingstilbudet og satse på at bedret situasjon for slitne og misfornøyde øker medlemstallet ?
3. Hvordan sannsynligjøre nytten av et medlemskap for pasienter som ikke får diagnose ?

Det er ikke tvil om hva jeg mener. Et bedret behandlingstilbud må innebære en mulighet for individuell tilpassing av medisineringen, slik man har i alle andre sykdomsgrupper.
Det må være pasientens individuelle behov som avgjør thyroxinkilde - ikke legenes kjepphester.
Da kommer man ikke utenom flere thyroxinkilder å velge mellom.
Det er direkte ufaglig å nekte både seg selv og pasientene erfaring med et verktøy - særlig når man bare har to fra før, og i særdeleshet når dette representerer noe annet og meget velprøvd.

Men det er nå bare bokstaven A da .............og vi er ikke kommet dit engang.
Samtidig må en jo gå irette med den rigorøse tolkingen som gjøres av blodprøver. Det er ikke i blodet stoffskiftet foregår, likevel settes det likhetstegn mellom velvære og normerte blodprøver.
Foreningen bør være aktiv på banen og forfekte et selvstendig syn, særlig om dette måtte være et kontrovers.

Dommere i rettsaker dine potensielle medlemmer reiser mot oligarkene i helsenorge er ikke mange. Men uttalelser personer som skal rettlede dommerne og bringe faglig korrekt informasjon om saken er ikke bare sørgelige. De er direkte villedende og jeg vil påstå løgnaktige, og etter min fattige evne til å vurdere rettferdighet, kun egnet til å beseire en søker som for dommerne må fortone seg som en uverdig rettferdsmottaker. Er sannheten virkelig så lemfeldig behandlet i Norske rettsaler ?

I min egen trygderettsak uttalte Dr. Espolin Jonson seg med skråsikkerhet basert på fullstendig utdatert informasjon om Armour, og dommerne kjøpte det.
I en annen :
Dr. Tor Vattekar har som faglig støttekar for dommere i en rettsak nylig uttalt at man ikke ble syk før fT4 var 4 !
Dr. Rolf Jordet kom med denne famøse uttalelse som dommerne festet lit til : Bedringen hun har på hydrokortison er en placeboeffekt.......
Dr. Sylvi Aanderud : Armour er ikke brukendes...tablettene inneholder ikke samme styrke og er utdaterte ........

Dette er DINE leger som du trodde var på DIN side den gangen du vrengte sjela di for å forklare hvor jævlig du hadde det. For å tinge hjelp av noen som er profesjonelle og som hever sin høye lønn for å være nettopp det.
Når saken tårner seg opp og en rettslig løsning må finnes "fordi DU føler deg tingliggjort, oversett og bagatellisert" da står de der påny MOT DEG.

Og så spør jeg deg Bente Bakke : er det disse du finner det fordelaktig å samarbeide med ?
Foreningen har jo gjort det i årevis, og forventet resultater og hva har man fått ?
Er det ikke på tide å kaste denne linjen der den hører hjemme ?

[Tor]

Amen. Helt enig. Sendte en mail til Bente Bakke om dette. Kan du Finn vere snill å sende innlegget ditt over i sin helhet til Bente Bakke? Her er e-mail adressen hennes:

b.bakke.spr@c21.net

Bente Bakke svarte meg bla slik:

Når det gjelder dette med prøvebehandling av folk med et fremtredende symptombilde, er nok du og jeg langt på vei enige. Men her er vi avhengig av å få endokrinologene med oss og ikke mot oss. Det hjelper ikke det store flertall av pasienter så lenge det bare er noen få leger som er åpne for prøvebehandling i slike tilfeller.

.............hva betyr dette? Hun talte jo imot prøve behandling i innlegget sitt. Rett før jeg melder meg ut.

[Hansen]

Joa Tor - det er bra å få tilbakemeldeing om en viss ressonnans i sine egne meninger, og takker for den.

Bente Bakke bør selv svare for hva dette betyr, og hennes svar bør en jo legge den avgjørende vekt på.
MEN - du spurte om hva jeg får ut av det ?
Og jeg kan ganske brammfritt si at jeg ser ingen tegn til endring i foreningens politikk her. Det er det samme som ikke har gitt noen framgang de siste mange år - å være enig med legene isteden for å fremme et medlemms, her godt konkretiserte problem.
Hun sier jo rett ut at vi kommer ingen vei uten at legene legger løperen for oss !
Og min mening om den politikken ?
.......

Noen i foreningen har tendenser i retning av det jeg mener må til.
http://www.rogalandsavis.no/nyheter/article2791659.ece

Her er det ikke snakk om et vanlig medlem, men en foreningsleder.

[nora]

Her er et ganske ferskt innlegg på UKdelen av thyroid.about.com forumet.
I Kongeriket England har man en ordning for legene at en annen lege kan klage dem innfor et organ som heter GMC . Vi har ikke noen tilsvarende i Norge. Den oppgave er gi advarsler eller ta vekk lisensen fra leger som setter folks oppfattelse av legestanden i vanry. Jeg skal komme tilba til denne sære formuleringen.
Dr. Skinner hjalp en rekke pasienter gitt opp av legene i england og og man skulle trodd at de nadre legene og endokrinologene ble glade for at han hadde oppdaget noe de ikke hadde greie på. Men da kommer formøet til GMC inn: selve det faktum at han greide noe som de ikke greide, satte jo dem i vanry. da var jo de udugelige. Hva gjør man da? lære noe? Gjøre noe med retningslinjene? Neida. Vekk me Skinner og da kan han ikke lenger sette oss i vanry.

det har vært minst en runde med Skinner og GMC og mange pasienter møtte opp. det har aldri før hendt at noen pasienter møtte opp for å støtte leger. Nå planlegger de å møte opp igjen.
Her er om dr. Lowes engagement i saken, og han setter skylden på The American Association of Clinical Endocrinologists, som er bak kjøret på t-medisiner vs. gode gamle referansemedisiner som er velprøvd og som er kjent for å virke bra:
http://forums.about.com/n/pfx/forum.asp ... k&tid=3990
http://forums.about.com/n/pfx/forum.asp ... k&tid=3980
osv.
Dr. Skinner ble innklaget for å gi doser som ikke var standard, for å begynne behandling med stoffskiftemedisiner enda TSH ikke var over referansområdet og slike ting. Ikke en eneste pasient klaget over ham, det var endokrinologer som hørte av pasienter at de var blitt bedre.

Hva dette har å bety for oss i Norge?
Vel, vi leser i legehåndboka på nett så lenge den var åpen at de ikke tror på subklinisk hypothyreose og at de ikkem tror at noen kan ha symptomer før TSh er blitt 10 og at de i det hele tatt tar nøyaktisamme sandpunkter som deres amerikanske kolleger. Vi får tilbakemeldinger av pasienter at de blir behandlet slik av endokrinologene i vest-norge og hele Nord-norge .
Det står ikke et pip om det i Thyra, det er øredøvende stillhet. Merkelig.

[Hansen]

Godt nora.
Fint at du er så aktiv i andre fora, det gir oss sårt tiltrengt og konsentrert info for oss som ikke orker med for mye lesing. (snakker for meg selv)

Her på berget er vel gutteklubben grei mindre og lettere å styre - mindre kommer ut fra de lukkede rum.
Eneste man ser er jo det de står sammen om som fagmennesker i rettsaler. (man må formode at de står sammen når man ikke hører protester)
Uttalelsene der er jo offentlig tilgjenglige.

Men det er lite vi kan gjøre med det, men jeg mener at når man skal (må)samarbeide med lukkede organisasjoner må dette være på en mer krevende basis enn det har vært til nå.
Jeg mener også at hver og en samarbeider godt med sin fastlege.
Selv om det ikke er helt smertefritt - flere melder om det - så kan legen føle seg bundet av behandlingsopplegg som er tredd ned over hodet på dem.
Og der mener jeg foreningen har en oppgave - på organisasjonsnivå.