Ny med Graves

[Maria1]

Jeg er ny her inne og har funnet mye informasjon. Imidlertid har jeg ca 1000 spørsmål som ny med Graves.

Jeg fikk kosntatert Graves i begynnelsen av desember med verdier TF 4 : 65 og TRAS 17, det andre vet jeg ikke. Jeg har ikke forstørret kjertel.

Det startet plutselig med høy hvilepuls, skjelving på hender, nervøsitet og vektnedgang. Når jeg var hos legen i september hadde jeg normale verdier. Jeg har tidligere tatt jevnlig prøver på årlig helsesjekk og stoffskiftet mitt har alltid ligget mellom 15-18.

Iallefall ble jeg sendt av min fastlege rett til sykehuset og går nå jevnlig til kontroller hos overlegen i endo. Skjønner at jeg har vært heldig her.
Jeg ble satt på neo med 40 mg ( 8stk) pr dag. Og pranolol så jeg følte meg raskt bedre. Etter 2 uker var FT 4 halvert og jeg gikk ned til 3x3 tabl pr.dag.

Etter 4 uker gikk FT 4 ned til 21 og det ble 2x2. Etter ytterligere 4 uker var FT 4 nede i 8 noe som selvfølgelig var altfor lavt. Jeg fikk derfor beskjed om å slutte med pillene 1 uke. Etter den uka hadde FT 4 gått opp til 17 og jeg fikk da beskjed om å ta neo 1x1. Sist jeg var hos legen var FT 4 nå 11,2 og jeg fikk beskjed om å ta 1 tabl. i håp om at stoffskifte nå stabilisere seg. Legen vil ha hyppige kontroller hver 4 uke for å få riktig dosering.

Men nå kommer spørsmålene mine :
1. Jeg følge meg nå ganske trøtt og slapp ( har vært heldig hitill). Hva betyr det å stabilsere seg ? Betyr det at når man tar 1 pille stabiliserer det seg på 11 eller går det litt opp etter hvert ? Er det noen som har erfaring med dette ?
2. Vekten har gått opp til det den var før jeg fikk høyt, stopper det nå eller vil jeg gå ytterligere opp ?
3. Jeg har begynt å få litt tunge øyelokk/hevelser ( veldig lite men jeg ser det godt og andre sier jeg ser trøtt ut. Er dette vanlig ? Vil det gå tilbake når stoffskifte stabiliserer seg ?
4. Bør jeg spørre legen om jeg kan stoppe med pillene 1 uke og så ta en for å prøve å stabilisere på et litt høyere nivå ? Erfaringer?
5. Legen vil helst ikke gi meg Levaxin for å sette opp stoffskifte i håp om at det ordner seg av seg selv. Dersom jeg får levaxin må jeg samtidig ta flere neo med de bivirkninger dette har iflg han.

Jeg har jo et håp om at de kan gå over av seg selv da det skal gjøre det i 50 % av tilfellene, iallefall for en stund.
Noen som har noen gode råd eller svar på spørsmålene mine så ville det vært kjempefint.

Er forresten 45 år hvis det skulle ha noen betydning.
Stå på damer ( og menn) !!. Jeg kjenner flere som har blitt bra ( føler seg bra) med riktig medisinering så det er iallefall håp !

[Blondie]

Hei Maria1
Jeg har liten greie på høyt stoffskifte, men vil allikevel kommentere et par ting som du spør om.
1. At stoffskifte stabiliserer seg betyr at han vil du skal ligge der du verken er høy eller lav. Det du ser ut av prøvene og medisineringen din er at med engang du trapper ned på medisiner så stiger stoffskiftet ditt igjen og omvendt.

2. Ingen kan gi deg et godt svar på hvor vekten vil ende opp. Den stiger med lavt stoffskifte og synker med høyt hos deg som du selv beskriver. Så effekt og utkom av behandling vil avgjøre hvordan det påvirker vekta di.

3. Tunge øyelokk er helt typisk symptom på lavt stoffskifte og har nok ganske sikkert kommet med at du hadde FT4 under 15-18 som du tidligere har målt til å være normalt for deg. Dette er forøvrig viktige tall å ivareta for fremtiden om du skulle være så uheldig å ende opp med lavt stoffskifte.

4. Her bør du i høyeste grad spørre legen. Han har vel også noen erfaringer.

5. Jeg kjenner ikke til at folk settes på medisiner for høyt og lavt stoffskifte samtidig. Da er nok forslaget du selv kommer med i punkt 4 mer logisk.

Krysser fingrene for at du ikke ender opp med hypothyreose.

[Maria1]

Jeg er ny her inne og har funnet mye informasjon. Imidlertid har jeg ca 1000 spørsmål som ny med Graves.
Jeg fikk kosntatert Graves i begynnelsen av desember med verdier TF 4 : 65 og TRAS 17, det andre vet jeg ikke. Jeg har ikke forstørret kjertel.

Når jeg var hos legen i september hadde jeg normale verdier. Jeg har tidligere tatt jevnlig prøver på årlig helsesjekk og stoffskiftet mitt har alltid ligget mellom 15-18.

Iallefall ble jeg sendt av min fastlege rett til sykehuset og går nå jevnlig til kontroller hos overlegen i endo. Skjønner at jeg har vært heldig her.

Jeg ble satt på neo med 40 mg ( 8stk) pr dag. Og pranolol så jeg følte meg raskt bedre. Etter 2 uker var FT 4 halvert og jeg gikk ned til 3x3 tabl pr.dag. Etter 4 uker gikk FT 4 ned til 21 og det ble 2x2. Etter ytterligere 4 uker var FT 4 nede i 8 noe som selvfølgelig var altfor lavt. Jeg fikk derfor beskjed om å slutte med pillene 1 uke.

Etter den uka hadde FT 4 gått opp til 17 og jeg fikk da beskjed om å ta neo 1x1. Sist jeg var hos legen for 10 dager siden var FT 4 nå 11,2 og jeg fikk beskjed om å ta 1 tabl. i håp om at stoffskifte nå stabilisere seg. Legen vil ha hyppige kontroller hver 4 uke for å få riktig dosering.
Etter at jeg satt ned dosen er jeg blitt så mye verre. Jeg er SÅ sliten , har bommull i hodet, er utrolig tørst, urolig, sover dårlig,klarer ikke konsentrere meg, har tunge øyelokk og poser under øynene, hjertebank.Etter det jeg ha lest høres dette ut som symptomer på både høyt og lavt. Noen som har noen erfaringer?

Jeg kan ikke ta Pranolol mot hjertebanken for da føler jeg meg bare ennå mer sliten

Hva er sannsynligheten for at det går opp med en pille når det gikk ned med 6 på 2-3 uker med 2 piller ? henger ikke helt med her. Logisk sett går det vel ned med en pille også bare saktere ?

Legen sier at jeg får disse symptomene for verdiene har gått så opp og ned en stund nå slik at kroppen ikke klarer å henge med. Han sier at det vil ta ca 1uke til før det stabiliserer seg.

Noen som har noen ide om hva som skjer i kroppen min ?

[Eirin]

Føler med deg Maria1. For høyt stoffskifte kan oppleves som en kaotisk tilstand og det er det også for kroppen. Alt går litt for fort om det kan sies slik. Når medisinering startes er målet å bremse det høye stoffskiftet, altså hemme overproduksjonen, senke det til et nivå du kan leve med uten medisiner og uten symptomer på hverken for høyt eller lavt. Stiger det igjen blir mer medisiner nødvendig evnt annen behandling. Blir det for lavt introduseres du for Levaxin for å komme opp på et nivå hvor du er symptomfri.

Ved høyt stoffskifte opplevde jeg at det var svært kaotisk med blodprøver ofte og verdier som føyk hit og dit, mer tabletter, mindre tabletter. Det var selvfølgelig ikke bare kaotisk for hodet, men også kroppen. Man ligger høyt, det bremses, det stiger, det synker og dette må til. Det finnes ingen vei utenom. Det finnes ingen quick-fix eller noen gitt fasit som sier at når stoffskiftet viser de verdiene gir vi den dosen og da vil det skje, dessverre.

En ting var at blodprøvene viste det ene og det andre og førte til usikkerhet, det mest plagsomme var alle symptomene som fulgte i kjølvannet. Det er klart kroppen gir fra seg symptomer når stoffskiftet stiger og synker og stiger og synker samtidig som den er introdusert for medisiner og dens bivirkninger. Jeg var høy og lav i "uskjønn" forening. Dette ble møtt med lite eller ingen forståelse. Og det var vel i grunnen heller ingenting de kunne gjøre noe med. Bortsett fra at det kanskje hadde vært beroligende å fått høre at dette er normalt, men bedring vil komme

Du har 1000 spm, jeg hadde like mange Mange forble ubesvarte. De behandler med det formål å bremse overproduksjonen og at det ikke skal stige igjen når medisinene til slutt fjernes. Dette er en vanskelig tid for både kropp og hode.

Du vil nok i tiden fremover oppleve forvirring av resultater på blodprøver, medisinering og formen din vil svinge. Men det vil bli bedre. Dårlig trøst, jeg vet.

Jeg ser du har forsøkt en betablokker. Det finnes mange av dem om hjertebanken plager deg. Jeg forsøkte 3-4 før jeg fant den som ga lite bivirkninger.

[Maria1]

Takk for svar. Da høres alt forsåvidt normalt ut. Jeg får fokusere på det siste du sa om fattig trøst. Jeg syns det var en stor trøst og høre at det blir bra til slutt. Hvordan gikk/går det med deg og ditt høye stoffskifte? Ordnet det seg til slutt?

[Eirin]

Det som skjer er helt normalt. Det betyr ikke at det ikke er en slitsom og vanskelig tid og mange spm rundt det som foregår. For meg endte det hele i radiaktiv jodbehandling etter et par runder med Neo som ikke klarte jobben å bremse stoffskifte mer enn i korte perioder. I tillegg tålte jeg de dårlig (mye bivirkninger). Bedre blir det

[Maria1]

Siste jeg var hos legen hadde jeg FT 4 på 14,2 og TSH på 1,8. ( Startet med Tf 4 på 65 og Tsh <0,001, TRAS 17)
Jeg har siden jeg fikk Graves for 4 mnd gått fra høyt til lavt om hverandre.
Det laveste jeg har hatt et Ft 4 på 8. Jeg startet med 8 neo pr dag og er nå nede i 1 pr dag. Legen er veldig fornøyd med resultatene mine. Jeg føler meg derimot veldig trøtt og sliten og har " hjernetåke. De siste 2 ukene har jeg imidlertid tatt 1 dag uten piller, altså 6 pr.uke og føler at dette gjør at jeg er bedre. Skal til legen om 3 uker og jeg har jo ikke spurt om å sette ned dosen. Sist jeg var der sa han at det var litt tidlig i forløpet å trappe ned, men jeg føler meg dårlig med 7 tabletter. Er det så nøye med 1 mindre ? Noen som har noen erfaring?
Normalt ligger min TSH på under 1, mellom 0,80 og 0,90. Jeg sa dette til endoen, men han sa at under behandling av Graves skulle den være under 2 og ikke like lav som "normalt". Gjør jeg noe dumt når jeg trapper ned med 1 pille uten å spørre ?

[Anisa]

Siste jeg var hos legen hadde jeg FT 4 på 14,2 og TSH på 1,8. ( Startet med Tf 4 på 65 og Tsh <0,001, TRAS 17)
Jeg har siden jeg fikk Graves for 4 mnd gått fra høyt til lavt om hverandre.
Det laveste jeg har hatt et Ft 4 på 8.

Jeg startet med 8 neo pr dag og er nå nede i 1 pr dag. Legen er veldig fornøyd med resultatene mine.

Det tror jeg gerne, lægen er. Fornøjet. Det lader til, at du er behandlet efter princippet om ”block replace”. Det betyder at patientens stofskifte skal helst slåes ned så meget som muligt, for derefter at "genopbygge" det igen med Levaxin. Alene at du endnu ikke er i tillægsbehandling med Levaxin bekræfter dette lægens valg af ”block replace” behandlingsmodel.

Der findes to "modeller" for behandling af hyperthyreose: ”titrerings regime” og nemlig ”block replace”.

”Titrerings regime” går ud på lavest mulig antithyroid dosis, som kan holde patientens stofskifte normalt. Ved denne behandling opnås færre bivirkninger, men den kræver muligvis tættere kontrol.

”Block replace” startes med højdosis antithyroid medicin, og når stofskiftet er stabiliseret tillægges Levaxin. Med denne model regner lægerne med, at det er lettere at holde stofskiftet stabilt, idet egenproduktionen sættes helt ud af spil. Det er grunden til at din endokrinolog er fornøjet og ikke lader dig trappe helt ud af Neo Mercazole og lader dig ikke endnu overgå til behandling med Levaxin, selv om du har alle symptomer på hypothyreose og plages.

Det med at stofskiftet skulle være lettere at regulere når egenproduktionen sættes helt ud af spil savner altså at blive bekræftet i klinik, men bygger udelukkende på målinger af TSH, der må ikke være "alt for lavt". Selv lavt FT4 gør ikke indtryk på lægerne når bare TSH ikke er for lavt. Det er tørre TSH-tal som afgør om du dømmes til at trives eller mistrives.

Der er bare det problem, at du har forhøjet TRAS, som er i virkeligheden 3 beslægtede, men forskellige antistoffer, hvoraf det ene er TSH-blokerende og så længe der ikke vides om du har dette TSH-blokerende TRAS - kan man ikke vide om dit TSH er i virkeligheden 1,8 eller måske hele 18. Det betyder, at du sagtens kan have galoperende hypothyreose nu, men dette vil ikke afspejles i tilsvarende (højere) TSH-tal, såfremt TRAS blokerer for det, og det derfor fremgår lavere end det i virkeligheden er. Dette burde lægen sikre sig før h*n træffer videre beslutninger vedr. din behandling.

Sagen er også, at hvis dit "naturligt" (da du var rask) FT4 skal ligge f.eks. øverst i "normalområdet", vil det blive svært for dig at genvinde trivsel med FT4-værdier der ligger så langt nede, så det passer med det TSH-tal, lægerne tilstræber hos dig. Det skriver jeg fordi du plages af så mange klassiske symptomer på hypothyreose ved FT4 på 14,2 , at det tyder på at din krop "kræver" højere (end 14,2) FT4 for at de hormonelle betingelser for trivsel kan opfyldes.

Når du spørger om du kan nedsætte ugedose af neo Mercazole uden at spørge lægen - er svaret hverken ja eller nej. Dette er en sag udelukkende mellem lægen og dig. Nogen siger at det er lettere at få tilgivelse end tilladelse og ellers er du jo en voksen person med ansvaret for dit eget liv. På den anden side vil du gerne have den støtte, du mener du kan få hos en læge og uanset hvordan man end vender det og drejer - er du i klemme. Du må derfor selv vurdere om du vil tage chancen med at reducere ugedose, få det bedre, og så tage den efterfølgende konfrontation med lægen.

Du kunne passende spørge lægen om hvorfor har h*n valgt den plagsomme ”Block replace”-behandling, uden at informere dig om bivirkningerne og uden at lade dig være medbestemmende i behandlings-valg, siden det er jo du som skal leve med konsekvenserne, ikke mindst de der kommer som følge af den tilsigtede pådragelse af hypothyreose, som er behæftet med risiko for ikke at kunne opnå en tilfredsstillende behandlingseffekt af senere. Lægen ville sikkert svare at lavt stofskifte er nemmere at behandle end højt og at ”block replace”-metoden hindrer tilbagefald af højt stofskifte. Begge disse påstande komplet savner entydig videnskabelig bevis.

Tværtimod er der ikke fundet signifikant forskel i raten af tilbagefald mellem kombinationsbehandling med ”block replace” (den hårde) sammenlignet med "titreringsregime" (den mildere). Der blev ej heller fundet forskel ved antithyroid behandling efterfulgt af Levaxin behandling sammenlignet med antithyroid behandling alene. Så i virkeligheden kunne lægen sagtens have valgt den mildere behandling for dig, uden at dette ville påvirke behandlingens endelige resultat.

Jeg kan kun sige: lær og læs alt du kan finde om stofskiftesygdommen - både hyper- og hypothyreose, så du fremover er bedre klædt på til kontakt med lægerne, end du er nu. Du må indstille dig på at denne kontakt fortsætter i fremtiden, når du skal behandles for den hypothyreose lægen vil have fremkaldt gennem valg af den aktuelle behandling. Hvis h*n kunne tænke så langt.

Krydser fingre for det bedste, trods alt og håber at du snarest kommer i behandling for den hypothyreose der plager dig nu.

[Maria1]

Hei Anisa.
Takk for langt svar. Det du sier er helt ukjent for meg.
Slik jeg har forstått legen skal jeg ikke ta levaxin i det hele tatt.
Meningen er at jeg skal få stoffskifte mitt mest mulig normalt og deretter trappe gradvis ned på Neo og håpe at det brenner ut av seg selv. Jeg håper iallefall at det kan brenne ut for en stund. Legen syns sist det var litt tidlig i forløpet å begynne å trappe ned ytterligere. Han syns jeg burde ta en pille hver dag foreløpig. Deretter er meningen at jeg skal ta 5 pr uke deretter 3 osv.
Jeg er bedre nå når det gjelder "hjernetåke" og det er det som er verst for meg å ha da jeg trenger å bruke hodet i jobb.
Nå har jeg derimot fått igjen alle symptomer på hyper. Varm, sover dårlig, urolig , hjertebank osv. Dette går jo bare så opp og ned. Nå virker det som om jeg bør øke dosen. Jeg blir så stresset av dette noe som gjør det ennå verre. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre ??
Hva mener du med blokkerende tras ? Jeg skjønner at hvis det er dette jeg har vil jeg ikke bli bra med behandling av piller, er det sånn å forstå ? Hvordan vet jeg om den er blokkerende ? Skal ta ny TRAS prøve i april. Hvordan kan jeg utifra resultatene se om den er blokkerende , betyr det at den ikke vil ha gått ned ? Takk for tilbakemelding