Egentlig blir jeg kraftig forbanna når jeg leser her!

[Sonja Midtlien]

Egentlig blir jeg kraftig forbanna når jeg leser her! Det virker som om det er "opplest og vedtatt" blant legene at 50 % av oss med hypothyreose ikke kan regne med å bli friske, og at vi bare må finne oss i å leve med symptomene!

* Er det ikke på tide at vi slår i bordet og krever at de tilbyr oss skikkelig behandling?
* Er det ikke på tide at vi slår i bordet og krever å få prøve alternativer når det gjelder medisin?

Hvor i all verden er thyreoideaforbundet i denne saken? Burde ikke de tale til beste for oss med disse sykdommene?
Når det faktisk finnes alternativer til Levaxin her i verden, hvorfor skal ikke vi få prøve disse? Ta f.eks. Armour som det har vært så mye snakk om på forumet her. Hvorfor får ikke alle vi som ikke blir friske av hypothyreose tilbud om å prøve Armour? Hvorfor er ikke alle leger interesserte i å få sine pasienter så friske som mulig?

[Yvette]

Egentlig blir jeg kraftig forbanna når jeg leser her!

Det blir jeg også! :evil:

Hvor i all verden er thyreoideaforbundet i denne saken? Burde ikke de tale til beste for oss med disse sykdommene?

Man skulle tro det! De taler varmt om at de er opptatt av at alle med skjoldbruskkjertelsykdommer skal få best mulig behandling i helsevesenet. Jeg kopierer inn svar fra leder Bente Bakke da jeg meldte meg ut nå i januar...:

Jeg har fått oversendt din mail om utmelding av NTF fra vårt sekretariat. Din utmelding kan jeg jo bare ta til etterretning, men jeg har lyst til å kommentere noen av de interessante spørsmålene du tar opp.

Som ny leder i NTF er jeg opptatt av at alle våre medlemmer, og også ikke-medlemmer, med en sykdom i skjoldbruskkjertelen skal få en best mulig behandling i helsevesenet slik at de kan føle seg friske og mestre hverdagen.

Det er ennå et langt stykke frem til at vi som pasienter blir møtt på en slik måte i helsevesenet. De fleste av medlemmene våre som klager forteller om årevis uten diagnose, om ikke å bli tatt på alvor, at de får gale diagnoser (bl.a. psykiatriske), at de føler seg dårlige til tross for at legen sier blodprøvene deres er "normale", at de ikke får opplyst prøvesvarene osv.

At et stort flertall av disse pasientene går på Levaxin, skyldes at legene er opplært til å bruke dette legemiddelet, og det er dette vi som pasienter får på blå resept. Noen får i tillegg Liothyronin (T3), men legene har liten erfaring med dosering og oppfølging. Mange slutter derfor etter en tid med Liothyronin fordi de ikke finner den rette balansen.

Når vi i NTF ikke har gått ut med mer informasjon om Armour, skyldes det at vi ikke har hatt kunnskaper nok. Vi som er tillitsvalgte er jo frivillige i en pasientorganisasjon og ikke utdannet helsepersonell. Derfor er det så viktig for oss både å ha dialog med fagmiljøene og å få pasientinformasjon fra våre medlemmer.

I fjor hadde vi på Thyra-dagen Lars Omdal som foredragsholder på stormøtet i Oslo. Da han er den eneste legen vi vet om som har god erfaring med bruken av Armour, intervjuet jeg ham for medlemsbladet vårt slik at de som ikke stilte opp på møtet kunne få del i denne informasjonen.

Vi har tatt opp spørsmålet om bruken av Armour med vårt faglige råd, men legespesialistene som er med der har ikke kunnskaper om Armour. Nå har imidlertid Lars Omdal sagt ja til å tiltre vårt faglige råd, og jeg håper det både kan bidra til en interessant faglig diskusjon i rådet og til at NTF kan gå ut med mer informasjon.

Nå har du jo allerede meldt deg ut av forbundet, men jeg må si at det ville hjulpet oss med å få frem informasjon hvis noen av våre medlemmer ville skrive innlegg til Thyra om deres egne erfaringer med Armour. Det er jo litt vanskelig for NTF å kreve at legene skal skrive ut Armour eller at det skal bli på blå resept før vi vet konkret hvilke fordeler pasientene har av dette preparatet. Helsemyndighetene vil nok i tillegg kreve forskningsbasert kunnskap før det ville være aktuelt med blå resept.

I Thyra nr. 1-2007 kommer et leserinnlegg fra et av våre medlemmer om bruken av kombinasjonsbehandling Levaxin/Liothyronin. For henne ser det ut til å ha gitt et like bra resultat som andre ser ut til å oppnå med Armour.

Jo mer jeg lærer om thyreoideasykdommer, både gjennom egne og andres erfaringer, jo mer sikker blir jeg på at det ikke er mulig å finne noen standardbehandling som passer alle. Noen trives utmerket på Levaxin alene. Andre har behov for et tillegg med T3, enten gjennom Liothyronin eller Armour. Men for alle gjelder det å finne sine egne individuelle, optimale blodprøveverdier, og de har man funnet når man føler seg stabilt frisk. Så enkelt og så vanskelig er det.

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder
Norsk Thyreoideaforbund

Når det faktisk finnes alternativer til Levaxin her i verden, hvorfor skal ikke vi få prøve disse? Ta f.eks. Armour som det har vært så mye snakk om på forumet her. Hvorfor får ikke alle vi som ikke blir friske av hypothyreose tilbud om å prøve Armour? Hvorfor er ikke alle leger interesserte i å få sine pasienter så friske som mulig?

Det nytter ikke å satse på legene. Jeg har gitt opp. Importerer fortsatt.
Kan fortelle at med toll og avgifter så betalte jeg sist for 1 boks Armour 2 grain tabletter ca kr 850,-. Tror de som får på resept betaler kr 400,-. Vil legge til at de andre gangene jeg har bestilt har jeg "sluppet unna" tolldirektoratet. Litt tilfeldig dette da...

Jeg synes det er trist at forbundet legger ansvaret på å oppdatere seg på Armour over på pasienten. Jeg leser i brevet at hun ber meg (og andre Armour-brukere) om å bli for å få informasjon om Armour...når så mye informasjon ALLEREDE ligger tigjengelig på nett...!! Den dagen de gidder å sette seg inn i dette stoffet, og begynner å bry seg om ALLE, så er det håp om hjelp fra forbundet, men ikke en eneste dag før det!

Og - er det ikke litt betenkelig at de har Nycomed Pharma AS som samarbeidspartner?? Hva betyr det egentlig i praksis? Er de sponset av disse som produserer Levaxin? Da har de vel "lenker på hender og på føtter"?? Jeg synes det skurrer veldig her...

Vi har hatt en diskusjon på dette tidligere, men den tåler å bli pirket i igjen. Linken til det ligger i bånn i innlegget her.

Det positive med den LOKALE foreningen her på stedet akkurat nå er jo at de har fått inn denne øyelegen som skal holde foredrag om øyeplager ifbm hypothyreose....Det var en positiv oppmuntring faktisk...

Se på nettsiden til foreningen f.eks. Den er så talentløs at jeg finner ikke ord. Det sist oppdaterte er en tur til Kroatia...turisttur ettersom jeg forstår...? Ellers er det "aktuelt" tilbake til 2006...og videre bakover...

Nei sonja og andre...Vi er fortsatt overlatt til oss selv...Noen greier seg bra, noen mindre bra. Det hjelper å støtte hverandre både på det ene og det andre symptomet. Vi har ulike plager, og nettopp støtten her er uvurderlig. Hvem skal vi ellers gå til...??

http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewto ... deaforbund

I forlengelsen av dette så tillater jeg meg å foreslå en ny donasjon igjen til sonja for at hun holder oppe dette forumet. Enten i tillegg til foreningskontingenten eller som erstatning for denne. Hver og en må selvfølgelig gjøre opp med seg selv HVOR man får mest hjelp. Noen bidrar mer enn andre her på forumet til utelukkende å hjelpe. Andre av oss suger til seg informasjon, og - får hjelp. Så la oss ta en diskusjon med oss selv hver og en...

Enige eller?

http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?t=249

[Tussa]

Hei Sonja og Yvette !

Setter meg ned etter dette er skrevet og melder meg ut av Thyra.
Mandag kommer det penger fra meg på kontoen.
Æres den som æres bør!!!!
Uten dette forumet hadde jeg vært helt kunskapsløs om det som skjer med meg !
Her får jeg svar.
Her får jeg trøst.
Her kan vi diskutere "så fillene fyker", men står sammen ved neste korsvei.
Disse sidene er der for meg når jeg trenger de....bare pc`n virker og nettet er oppe og går.
Og sist og ikke minst; her er det ingen som gjør at jeg føler meg dum !

TAKK

[komlå]

Det kommer penger fra meg og Jeg har lært mye mer her enn hos legen min. Han bare snakker om medisinering av Levaxin - ikke alle de symptomene jeg sliter med. Det virker som om han bokstavlig talt driter i hvordan jeg føler meg, bare så lenge prøvene mine er ok så mener han at jeg er ok!! BULLSHIT!! :x Jeg er så utrolig glad for at jeg fant dette forumet, vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten dere her inne..jeg hadde nok ligget i senga fremdeles da... Jeg donerer GLADELIG en slant penger for at dette forumet skal fortsette TUSEN TAKK ALLE SAMMEN

[komlå]

Kanskje litt off topic, men nå har jeg hvertfall bidratt med en slant til forumet jeg føler at jeg er kanskje er en av de som får mest svar, men som kanskje ikke gir så mange råd tilbake til andre. jeg er egentlig ganske ny innen dette så det tar en tid før jeg forstår alt som foregår og kan videreføre dette til andre som trenger hjelp. Men penger fra meg er hvertfall satt inn, og jeg håper på at dette flotte forumet lever evigt Ha en fin lørdag alle sammen 8)