Dårligt stofskifte eller ej - Euthyrox eller ej?

[hannemiriam]

HEJ ALLE,

tak for et godt forum hvor jeg indtil nu kun har læst med for at blive klogere. Men nu skriver jeg så, fordi jeg er ved at være godt forvirret og træt af min situation!.

Jeg har oprindeligt været på Gl. Eltroxin for lavt stofskifte i nogle år uden at være diagnosticeret med en autoimmun sygdom, jeg blev sat på Eltroxin efter at have skrantet i nogle år især med lungebetændelser, og efter nogle blodprøver med udslag med negativt stofskifte fik jeg Eltroxin, og fik det meget bedre i nogle år med forbedret immunforsvar og mere energi. Imidlertid fik jeg det tiltagende dårligt på ny Eltroxin fra foråret 2009, og det endte meget galt i efteråret 2009 med meget trælse og voldsomme symptomer - svimmelhed, hjertebanken, søvnproblemer, muskelsmerter, voldsom træthed, bølger af forhøjet blodtryk, ødemer m.m..

Jeg har så (efter en lang kamp for at få lov til at skifte) været på Euthyrox siden efteråret, 75 mkg stort set hele tiden, samme dosis som jeg sluttede på Eltroxin (som jeg nedtrappede fra foråret 2009 pga. symptomer og manglende autoimmun diagnose), og det gik i et par måneder meget bedre end på Ny Eltroxin bortset fra en del træthed. Men siden midten af januar har jeg døjet med muskelsmerter (især i venstre hofteled, højre overarm og skulderleddene), småsvimmelhed, dårlig mave (men ikke ondt i maven), superdårlig søvn og ødemer der kommer og går - og det er blevet værre og værre - men min seneste blodprøve for ca 4 uger siden vidste at blodprøverne lå indenfor 'normalen' (dog læner både TSH og T3 sig mod dårligt stofskifte), og der var heller ikke noget med nyrer, infektioner, blodsukker etc.

Min egen læge er forstående men i syv sind mht. hvad der er galt, og selv er jeg også forvirret. På den endokrinologiske afdeling jeg går til kontrol har de hele tiden men at jeg ikke har et stofskifte-problem, men de har ikke rigtig villet forholde sig til hvad der så ellers kunne være fat - de er desværre mere interesseret i stofskifte-blodprøver end i mine symptomer, og jeg har talt med en ny læge stort set hver gang. Ved den ved seneste konsultation i februar holdt de fast i at jeg skal trappe ud af Euthyrox, og hørte ikke efter da jeg forsøgte at fortælle om hvordan jeg faktisk havde det.

De seneste dage har været rigtig slemme med masser af vædske, svimmelhed, sløret syn, rystende hænder, sitren og stikkende smerter i kroppen, og da min egen læge ikke kunne kontaktes i denne uge har jeg søgt hjælp andre steder - med øget forvirring til følge: Jeg ringede til den endokrinologiske afdeling, og fik fat i en læge der var fornærmet over at jeg ringede, hun afbrød alt hvad jeg sagde og ville ikke høre hvordan jeg havde det og sagde at jeg skal fortsætte med at trappe ud af stofskifte-medicinen da de ikke mener der er et stofskifteproblem og mine symtomer ikke kan være stofskifterelaterede - og jeg fik ikke mulighed for at spørge om det kunne være medicinen jeg er syg af eller stille andre spørgsmål.

I dagene efter var jeg så først til vikarlæge og derefter vagtlæge pga. svimmelhed og tiltagende ødemer i hovedet; vikarlægen testede blodsukkeret og sagde at han synes det lød som om problemerne skyldes for lavt stofskifte (men henviste til egen læge) - og vagtlægen tjekkede blodtryk og nyrer og sagde at hans bud var at det kunne være enten en allergisk reaktion eller symptomer på for lavt stofskifte.

Det er jo vidt forskellige meldinger alt efter hvem man spørger, og det er supersvært at forholde sig til hvad der er rigtigt og fornuftigt at gøre. Det eneste jeg er sikker på er at jeg har det skidt, og at de problemer jeg har nu med ødemer, muskelsmerter, svimmelhed og søvnproblemer ikke var noget jeg kæmpede med før jeg fik Ny Eltroxin - men hvad der er hvad i forhold til årsag og virkning er svært at blive klog på. Er det for lavt stofskifte, er det Euthyrox jeg ikke kan tåle, er det 'rester' af de gamle problemer med Eltroxin der stadig spøger - eller er det noget helt andet? Og er det en god eller dårlig ide at trappe ud med Euthyrox?

Er jævnligt blevet tjekket for blodsukker men der har aldrig været noget galt. Jeg har aldrig fået scannet skjoldbruskkirtel eller hypofyse, jeg har aldrig for alvor fået testet binyrerne, og der er kun lavet få blodprøver af de gængse kønshormoner - hver gang jeg har foreslået noget har endo'erne afslået og sagt at de ikke mener der er et hormonproblem.

Nu kan jeg så vende tilbage til min egen læge som heldigvis er god, men han er selvfølgelig også i tvivl og giver udtryk for, at han jo ikke ved mere end de fleste almindelige praktiserende læger om stofskifte...

Jeg vil gerne have gode råd hvis der er noget derude som har gode forslag til spørgsmål jeg kan stille eller tests der vil være hensigtsmæssige - eller andet...

Det er supergodt at have denne og andre stofskiftesider til inspiration, men jeg ville ønske der var mere viden og støtte at hente ude hos de 'eksperter' hvis hjælp vi har brug for..

Mange gode hilsener til jer alle derude!

[Hansen]

Spørsmålet du stiller er vel det behandlermiljøet strever med : Hvornår er man behandingskrevende ?
Og de fleste tilfeller finnes antistoffer mot kjertlen, og da er man etter min mening behandlingskrevende.
Så finnes det mange tilfeller hvor stoffskiftet anses lavt hvor det ikke foreligger antistoffer mot kjertlen.
Alt for mange av disse havner i diffrensialdiagnoser - altså i feil diagnose.
De får altså ikke fokus på stoffskifteproblematikk......

Så er vel ditt spørsmål : hvor er min diagnose - hvor er min beste behandling ?

Og, det skal jo din lege vite mest om.
Denne skal vite hvor du treffer en spesialist som forstår mere om dine problemer.

Mitt forsøk på å forstå endoene :
En rekke sykelige tilstander forårsaker at blodprøver på stoffskiftemengder i blodet blir lave.
Slike pasienter trenger jo til stoffskftehormoner, og vis de får - blir de bedre.
Men det vil forstyrre kroppens reguleringsmekanisme for mengden stoffskiftehormoner i blodet. TSH vil bli lav og kjertelen vil slutte å produsere egne hormoner. Det vil til sist kun bli tilførte hormoner igjen i systemet.
Hvis disse skal gjennvinne sin normale tilstand etter mange år, vil det bety at stoffskiftet igjen blir for lavt og de vil oppleve en forverrelse av situasjonen.
Jeg spekulerer, men antar at dette kan være deres arbeidshypotese for din situasjon. Den kan være tuftet på at de ikke kan finne antistoffer ?

Hvis det er nogenlunde som dette, mener jeg jo at utredningen ikke er grundig nok. Det finnes en masse behandlingstrengende stoffskiftetilstander som krever nitide undersøkelser for å finne.

En dose på 75µg er avhengig av at kjertelen leverer de andre 75µg som er nødvendig. Flere sider jeg har lest påstår at det er umulig, kjerteln får simpelt hen ikke nok TSH til å lage sine 75µg, og det begrunnes med at hypotalamus har større affinitet for Levaxin enn for kroppens endogene hormoner.
Da kan man stå der du muligens står nå, med valget om å øke Levaxindosen å undertrykke kjertelen enda mer, eller å gjøre motsatt.


Så er mine antagelser gjort uten å vite noe om dine stoffskifteverdier og resultatet av dine undersøkelser. Så her ligger mange feilkilder......

[Anisa]

Jeg har oprindeligt været på Gl. Eltroxin for lavt stofskifte i nogle år uden at være diagnosticeret med en autoimmun sygdom

Er du sikker på, at du er ikke blevet testet for antistofferne på hospitalet?

Min egen læge er forstående men i syv sind mht. hvad der er galt, og selv er jeg også forvirret. På den endokrinologiske afdeling jeg går til kontrol har de hele tiden men at jeg ikke har et stofskifte-problem, men de har ikke rigtig villet forholde sig til hvad der så ellers kunne være fat - de er desværre mere interesseret i stofskifte-blodprøver end i mine symptomer... (...)

Nu kan jeg så vende tilbage til min egen læge som heldigvis er god, men han er selvfølgelig også i tvivl og giver udtryk for, at han jo ikke ved mere end de fleste almindelige praktiserende læger om stofskifte...

Såfremt din læge har en god vilje, kan det være meget værd, trods hans manglende viden, idet uden det første kan selv en omfattende viden ikke sættes i arbejde til gavn for patienterne.

Selv hvis du har været testet for antistofferne på hospitalet, er det velkendt at en autoimmun sygdom kan være under udvikling længe før det kan påvises i blodprøverne.

Jeg vil foreslå, at du benytter dig af din læges goodwill og beder ham om at rekvirere følgende prøver:

1. Thyroideastimulerende hormon (TSH)
2. Fri T4 og fri T3 (det inaktive og det aktive hormon)
3. Thyroidea-antistoffer (TPO), som kigger efter en autoimmun reaktion, der ofte forbliver udiagnosticeret, hvis andre test er normale, da lægerne ikke rutinemæssigt tjekker dette.
4. Eventuelt en test, der kaldes thyroideaudløsende hormon (TRH) stimulationstest.
5. Eller en 24-timers urintest for fri T3, som kan være nyttig ved tilfælde, der ellers er vanskelige at diagnosticere.

Hvis du tror, at du har et problem med din skjoldbruskkirtel, skal du få foretaget en række tester for at identificere enhver skjult reaktion på gluten, som findes i hvede, byg, rug, havre, kamut og spelt.

• 19A antigliadin antistof test
• IgG antigliadin antistoffer
• 19A antiendomysium antistoffer
• Væv-transglutaminase antistof test (IgA og i særlige tilfælde IgG)
• Antigliadin 19A og tTG i afføring (www.enterolab.com). en hjemmetest for hvede- eller glutenallergi
• HLA DQ2 og DQ8 genotypetest, gentest for cøliaki- eller glutenfølsomhedsgenet

Så er der sekundære prøver, der kan være nyttige i tilfælde af evt. diffuse primære testresultater for thyreoidea-tilstand:

Hypothyreose:

Økte verdier av :
S-Kolesterol
S-Triglyserider
S-CK
S-LD
S-CEA
S-ASAT
S-Prolaktin

Reduserte verdier av :
S-Alkalisk fosfatase
S-SHBG
Hemoglobin

Du kan læse mere om det her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=9029

Hvis jeg var i samme situation, ville jeg møde op til blodprøvetagning fastende og tidlig om morgenen, da TSH er altid højest om morgenen og falder op ad dagen. Det betyder at mange af os er på en gang - "syge" om morgenen og "raske" om eftermiddagen, hvis man skulle sætte sit lid til blodprøverne, afhængig af tidspunktet for blodprøvetagning. "Smart", ikk`? Desuden ville jeg natten forud for blodprøvetagning ikke bruge indsøvningsmedicin, (ved ikke om du gør) også selv om det skulle koste en hel søvnløs nat. Sovemedicin "forfalsker" nemlig også TSH.

Hvis din læge gerne vil blive klogere på dit tilfælde, bør han glemme alt om endokrinologerne på hospitalet og sende dig til alle disse prøver, koste hvad det koste vil. Først derefter har både han og du en fair chance for overhovedet at hitte rede i det, som sker med dig. Og under alle omstændigheder også derved at etablere evt. et nyt og frisk udgangspunkt for videre udredning når og hvis.

Det næste vigtige for din færden her på forummet, og den hjælp du kan få af flere her er, at du beder din læge om nøjagtige kopier af alle dine blodtest-resultater tilbage til den allerførste blodprøve for stofskifte og frem til i dag. Du bliver også nødt til at forlange aktindsigt i din hospitalsjournal. Det har du ret til og kun på denne måde kan du ved selvsyn konstatere på hvilket grundlag du bliver afvist af hospitalets endokrinologer (forbandede læger, der fortrinsvis interesserer sig for tilfælde, der kan resultere i "nemme" ph.d.-afhandlinger og lige så snart der skal arbejdes, er ikke interessant mere). Aktindsigt i din journal på hospitalet skal du tillige bruge til at afskrive resultater af alle de prøver, der er blevet taget på dig på hospitalet, men som din læge ikke har fået tilføjet i din journal på klinikken.

Forinden kan du lige se efter om du har en digitalsignatur. Med denne burde du kunne på http://www.sundhed.dk gå ind og læse din hospitalsjournal.

Og nu må jeg videre (øv).... Der er nok at tage fat i til at begynde med. Skulle du have flere spørgsmål, da håber jeg andre kan svare, da jeg skal af sted om lidt og kommer først her forbi (måske) i morgen og så er jeg forøvrigt ikke alvidende, (heldigvis).

Fat mod og saml kræfterne, fordi det får du brug for de kommende dage.

[Yvette]

Hvis jeg var i samme situation, ville jeg møde op til blodprøvetagning fastende og tidlig om morgenen, da TSH er altid højest om morgenen og falder op ad dagen. Det betyder at mange af os er på en gang - "syge" om morgenen og "raske" om eftermiddagen, hvis man skulle sætte sit lid til blodprøverne, afhængig af tidspunktet for blodprøvetagning.

Hvor står det at du har skrevet at TSH er lavest om morgenen? Jeg bare lurer på om jeg ikke får med meg alt som skrives... "Falder op" = øke?

[hannemiriam]

Hej,

jeg har siden jeg startede denne tråd været igennem en del og har haft det rigtig skidt. Jeg har været indlagt akut på sygehuset to gange med voldsomme hedestigninger og hjertebanken, sitren i kroppen, voldsom mængde af vædske i kroppen og stærke muskel-og ledsmerter - 'anfaldende' lagde sig igen efter et stykke tid og lægerne kunne ikke umiddelbart se hvad præcist der var galt, men nåede frem til den konklusion at "der var noget galt med hormonerne", og det bliver der så ENDELIG fulgt op på nu.

En 3-døgs-urinprøve har vist øget cortisol-mængde, og nu er jeg så igang med en kortisolproduktions-test i et par dage på binyrebarkhormonpiller. Har det stadig ret skidt, men er lettet over at føle at der ENDELIG tages hånd om mit helbred. På grund af hospitals-indlæggelserne er jeg skiftet til den medicinske afdeling hvor jeg var indlagt i stedet for fra den endo-afdeling jeg oprindeligt gik på til stofskifte-kontrol - og det er jeg meget meget glad for.

Jeg har siden foråret 2009 (hvor jeg fik det tiltagende dårligt, nok pga. skift til Ny Eltroxin) spurgt gentagne gange om der kunne laves en binyre-test, hvilket de afviste med henvisning til en test de lavede i 2006 der ikke gav udslag (en test hvor man giver indsprøjtning og tager blodprøve før og efter). Fra foråret 2009 fik jeg det så tiltagende dårligt og mine T3-tal blev dårligere på den samme dosis medicin.

I Oktober 2009 skiftede jeg til Euthyrox og fik det bedre indtil starten af 2010 hvorefter det er gået kraftigt nedad bakke og T3-tallet er blevet stadigt dårligere selvom TSH er steget. Mit T3 ligger i bunden/lige under 'normalområdet' (får 75 mkg Euthyrox pr. dag), og da jeg oprindeligt blev sat på Eltroxin fordi jeg havde det dårligt var mit T3 højere end det er nu - og da jeg endte med at have et rimeligt højt T3 på 'gammel' Eltroxin havde jeg det faktisk rimeligt godt i en længere periode selvom jeg kunne være træt.

Jeg har gennem hele forløbet siden den oprindelige opstart på Eltroxinen spurgt til hvordan det forholdt sig med binyrerne, dels fordi jeg stadig har oplevet voldsom træthed og andre symptomer på lavt stofskifte ind imellem, men også fordi min mor tidligere har haft nogle af de samme problemer og i flere omgange har haft gavn af at få binyrebark-tilskud. Men som sagt er binyreproblematikken blevet afvist totalt på den afdeling hvor jeg hidtil har været tilknyttet, og de har i det hele taget haft en holdning om at 'det kan jo ikke passe at du har det skidt når stofskiftetallen ligger normalt' - og da jeg henvendte mig til dem for en måned siden med de voldsomme symptomer der sidenhen er endte med adskillige vagtlægebesøg og to sygehusindlæggelser og de binyreproblemer der nu er konstateret afviste de blankt at undersøge mig og sagde at jeg bare skulle glemme det med binyrerne.

Nå, men nu ER der så faktisk udslag på min binyre-test, og der bliver tjekket videre på dette og andre hormoner. Det er stadig uklart hvad præcist der er galt og hvad der årsag og virkning, men jeg er SÅ lettet over at føle at jeg endelig bliver taget alvorligt!

Jeg har taget jeres forslag ovenfor i tråden til efterretning og vil, alt efter hvad lægerne selv tager initiativ til, spørge til de tests I har foreslået. Tak for opbakningen! Og hermed opfordring til alle derude til at HOLDE FAST og insistere hvis I fornemmer at jeres binyrer har det skidt...

mange gode tanker fra hanne miriam

[Anisa]

En 3-døgs-urinprøve har vist øget cortisol-mængde, og nu er jeg så igang med en kortisolproduktions-test i et par dage på binyrebarkhormonpiller.

Pyha Hannemiriam

Binyrerne er efterhånden mit fokuspunkt nr. 2 næst efter skjoldbruskkirtlen. Det kunne sagtens ligne binyrernes "udmattelsesfase 1" , der netop kendetegnes ved forhøjet kortisol. Jeg skrev om det i tråden Syg skjoldbruskkirtel = syge binyrer! hvor jeg også har postet nedenstående diagram, der viser stigningskurven for kortisol, som dog uden behandling vil falde en skønne dag, og man bliver (om muligt) endnu mere syg...

Men Hannemiriam? Jeg håber ikke at de binyrebarkhormonpiller er Prednison eller Prednisolon. Hvorfor kan du læse om her. I Danmark er vi så heldige, at vi har ægte hydrocortison Hydrokortison "Nycomed" til ca. 200 kr/100 tbl. Den er mindre invasiv (bivirkninger) + meget nemmere at trappe ud af igen, end Prednison, hvilket betyder en hel del når man en skønne dag skal af binyrestøtte igen.

Håber du finder ud af det og vil ikke nøjes med mindre end bedst. Held og lykke!

[hannemiriam]

Tak for dit svar Anisa, det er super at have noget at tænke med - jeg har godt hørt at forhøjet Cortisol kan være første del af vejen mod rigtig dårlige binyrer
Pillerne jeg får lige nu i min 2-døgstest er Dexamethason, testen skal underøsge om cortisolen falder hvis der behandles med binyrebarkhormon. Er færdig i morgen tidlig og er spændt på hvad resultatet er. Har det super skidt - og det hjælper nok heller ikke at jeg også har gang i en urinvejsinfektion..
Nogle af de andre symptomer jeg har med hjertebanken, muskelsmerter og hedestigninger er heldigvis mildnet lidt efter jeg er begyndt at spise Euthyrox sammen med min morgenmad, det er ligesom at systemet stresser lidt mindre..
Men det føles som om jeg er i gode hænder, langt om længe, og det trøster jo en del!!!

[Anisa]

Jeg har aldrig fået scannet skjoldbruskkirtel eller hypofyse, jeg har aldrig for alvor fået testet binyrerne, og der er kun lavet få blodprøver af de gængse kønshormoner - hver gang jeg har foreslået noget har endo'erne afslået og sagt at de ikke mener der er et hormonproblem.

En ting til.... hvis du har råd (det håber jeg du har), ville jeg, hvis jeg var dig - købe følgende salivatests (spytprøver) direkte hos Genova Diagnostics:

1. Adrenocortex Stress Profile: http://www.genovadiagnostics.com/ind...av=test&id=159

2. Comprehensive Thyroid Assessment: http://www.genovadiagnostics.com/ind...av=test&id=148

... og dette selv om, der forekommer "gengangere" blandt disse tests, hvor du evt. få samme testet ved blodprøverne.

Med resultaterne fra Genova Diagnostics følger en super-udførlig og fuldstændig up-to-date videnskabeligt funderet analyse af resultater, ingen, siger/skriver: ingen (i-n-g-e-n) dansk læge kan gøre bedre.

Det er omsonst at tale med en dansk læge om mild eller moderat binyreinsufficience. Få det gjort selv med begge disse tests, så ved du hvor du står og sikkert også får derigennem styrket din energi til at møde den fremtid, der lige nu føles så truende. Gør det.

[hannemiriam]

Tusind tak n´Finn og Anisa, det er super godt at få så gode svar så hurtigt, det varmer, og det føles rigtig godt at have noget at arbejde med! Jeg har jo på ingen måde givet op, men det er SÅ svært når endo'erne ikke lytter og der ikke rigtig er nogen at gå i dialog med...
Har her til morgen været til blodprøvetest, det sædvanlige med stofskiftetallene, nyrer, jern etc samt cortisol (der jo ikke siger så meget men det var hvad lægen synes nu og her) og skal snakke med lægen senere idag. Måske ser det 'normalt' ud, under alle omstændigheder vil jeg foreslå ham de prøver I peger ud.
Ang. det autoimmune, så er der så vidt jeg husker blevet lavet et par tests, ihvertfald for Hashimotos, uden at det gav udslag. Men nu vil jeg få alle prøverne udleveret så jeg har noget at arbejde med.
Ang. binyretest har jeg tænkt flere gange at sådan en må jeg få lavet selv hvis lægerne ikke vil, har surfet lidt rundt og været i tvivl om hvad der var det rigtige, så tak Anisa for links! Er lidt ligeglad med hvad det koster hvis det kan gøre mig klogere..
Vender tilbage i nærmeste fremtid - tak igen for støtte og gode råd!

[hannemiriam]

Hej Anisa,

Det fremgår af hjemmesiden at privatpersoner ikke kan bestille deres tests, skal jeg bestille via min læge og så betale til ham eller hvad?

mvh hanne miriam