Lavt stoffskifte og dødelighet

[Admin]

Vi dør tross alt ikke av denne sykdommen! Det kunne vært verre!

Dette citat og dette indlæg har for et øjeblik siden fået os til at tage dette initiativ: oprettelsen af forummet Lavt stoffskifte og dødelighet.

Forummet Lavt stoffskifte og dødelighet er oprettet i dag, for en gang for alle at slå en pæl igennem den forestilling, at hypothyreose er godt nok plagsom og ødelægger livskvalitet, men ellers er den ganske ufarlig og koster ikke liv.

Det er ikke sandt. Ganske vist dør vi ikke af "akut hypothyreose" som man dør af hjertestop eller slagtilfælde. Men vi dør af hjertestop eller slagtilfælde, eller andre følgesygdomme til dårligt behandlet, fejlbehandlet eller overset og negligeret hypothyreose! Følgesygdomme vi ikke ville have udviklet på denne konto, hvis vi ikke havde ringe behandlet hypothyreose først.

Det er ret så ligegyldigt hvad der står på dødsattesten når det først er for sent. Det er ikke ligegyldigt at vågne op af tornerosesøvnen og vække lægerne med, så rette behandling for hypothyreose kan sænke raten af hypothyreose-relaterede dødsfald i utide.

Måske er det dette, der skal til, før øvrigheden, samfundet og frem for alt - lægerne - erkender, at der er intet let og nemt ved hypothyreose og ikke kun antallet af ulykkelige patienter der spiller ind her, men frem for alt antallet af gravsten på kirkegården, der hviler tungt over ofre for en lemfældig behandling af thyreoidea-sygdomme i Skandinavien!

I dette forum vil der bliver samlet statistisk og videnskabelig info om netop morbidity og mortality, dvs. dødelighed relateret til, først og fremmest alle afarter af hypothyreose. Hyperthyreose er i sagens natur så "opmærksomheds-påkaldende" sygdom, at patienter med højt stofskifte har ikke samme problemer med at opnå lægernes opmærksomhed, som patienter med hypothyreose - lavt stoffskifte.

Alligevel må vi anbefale også patienterne med højt stofskifte at interessere sig for dette triste og oversete aspekt ved hypothyreose, idet den behandling der findes for patienter med for højt stofskifte ofte resulterer i en livslang hypothyreose.

Hvorfor dette triste emne her på vores forum? Har vi ikke problemer nok og kampe nok bare for at overleve en dag ad gangen? Skal vi nu også frygte for vores liv?

Det er et frit valg at åbne forummet Lavt stoffskifte og dødelighet, eller lade være. Man skal ikke tvinges til at skulle konfronteres med skræk og tunge tanker. Men netop denne trussel består så længe hypothyreose negligeres og behandlingen som ydes er mangelfuld. Jo hurtigere flest muligt erkender at hypothyreose ikke bare er en "livskvalitets-sygdom" men en livstruende sygdom - kan ske at vægten ude i samfundet bevæger sig imod os, i stedet for væk fra os.

Tænk blot hvis den samme nonchalance lægerne havde mødt deres cancerpatienter med, som de møder os med? Hvilket ramaskrig ville det afføde i alle afkroge af samfundet, hos høj som lav..... Sådant et ramaskrig skal vi være med til at rejse i samfundet i vores favør, men uden at tale/skrive åbent om (livs)farer ved hypothyreose - vil det ikke ske. Ingenting vil ske.

Så de af os, der har gode nerver er velkommen i forummet Lavt stoffskifte og dødelighet. Vi kan ikke forsvare at ignorere dette store emne for at skåne de af os, der ikke har kræfter til at holde emnet ud. De opfordres til ikke at logge ind her.

God bedring alle sammen

[Admin]

Vi dør tross alt ikke av denne sykdommen! Det kunne vært verre!

Tak skal du have Knokkel I flere tråde på forummet kan man læse lignende, enten af brugere eller brugere der citerer deres læger. Vi har længe haft planer om at tage livtag med dette emne (hypothyreose og dødelighed), men det blev udskudt hver gang. Det er det ikke mere. Det var tiltrængt. Tak skal du have

[knokkel]

Dø skal vi alle. Det er det eneste sikre. Mente ikke å bagatellisere hypothyreose som sykdom. Men hadde jeg hatt valget, vil jeg heller ha et dårlig behandlet stoffskifte, enn en sykdom som man ikke kan behandle, og som ender med døden innen kort tid. Så enkelt er det. Jeg setter pris på hver eneste dag jeg har med min sønn...

Har vi stoffskiftepasienter gjennomsnittlig lavere levealder enn den vanlige befolkning? Noen som vet? Kan tenke meg at leger til daglig må forholde seg til langt jævligere ting enn høyt/lavt stoffskifte. Ubehandlet hypothyreose ER en dødelig sykdom. Det vet til og med alle leger. Men med behandlig skulle vi vel forvente oss å leve en stund til vel??

[Lillepus88]

Ja, Knokkel. Leve. Ikke bare ha en slags halveksistens.

Jeg tror ikke jeg er alene om å ha vært så dårlig så lenge - og så uten håp om at jeg noen gang kom til å bli bedre - at jeg har tenkt at døden måtte være å foretrekke fremfor eksistens, spesielt når jeg så at folk rundt meg faktisk levde.

Inadekvat behandlet stoffskiftesykdom går ut over det mentale og fysiske helsen. Vi må jo arbeide for adekvat behandling for alle stoffskiftepasienter, både av primærsykdommen og sekundærtilstander, slik at vi ikke dør prematurt (av hjertetrøbbel, nyresvikt, leversvikt e.l.) og slik at vi faktisk lever mens vi er i live.

Stoffskiftesykdom kan ta livet av deg, og livet fra deg

[knokkel]

Lillepus, jeg har også vært så dårlig at jeg ønsket meg døden. Likevel.... Det blir for meg ikke riktig å kalle sykdommen for dødelig, så lenge det finnes medisin. Problemet er at de fleste leger ikke kan nok om sykdommen. Det er DER det ligger for pokker! Vi blir gjentatte ganger utsatt for feilbehandling. Det er dette vi må ta tak i og endre. Sikker på at mange av oss kunne hatt et mye bedre liv med tidlig diagnose og riktig behandling fra begynnelsen. Men dødelig? Min nabo hadde en kone som fikk kreft. Hun døde kort tid etter. Etterlot seg to barn... Den sykdommen kan med rette kalles dødelig.

Skal vi ikke være litt glade for at vi lever, tross alt? Det er da håp? Med den rette behandling har vi vel like stor sjanse som alle andre å bli gamle? Har ikke hørt noe annet.

og slik at vi faktisk lever mens vi er i live.

Helt enig! Vi får håpe for fremtiden at stoffskiftepasienter får det bedre.

[Pedersen]

På vonde dager er min store trøst: Jeg har ikke voldsomme smerter, og jeg har ikke kreft.... Denne trøsten klamrer jeg meg til.

[Anisa]

Det er da håp? Med den rette behandling....

Hvor mange kender du, der får rette behandling, ikke mindst i tide, Knokkel?

Hvor mange "nybegyndere" kender du, der i tillid til det "lette og nemme" ved denne sygdom, spilder masser af gode år på at vente, at lægernes løfter om det "lette og nemme" omsider går i opfyldelse? Og hvis de til sidst bliver klar over, at der er intet som er "let og nemt" ved denne sygdom, da har hypothyreose for længst tømt dem for kræfter og evner, så de ikke længere kan overkomme at kæmpe for en effektiv behandling? Vel at mærke, hvis de da i mellemtiden ikke er blevet så fattige, at de ikke har råd til at betale for denne effektive behandling, hvis det skulle lykkes at tigge sig til en.

Havde de fra starten vidst, at hypothyreose er en alvorlig sygdom med dramatiske langtidseffekter på hele kroppen, som følge af en halvdårlig behandling - havde de måske kæmpet for sig endnu før kræfterne og evnerne slap op. (Jeg er selv SÅ ked af det, at der ikke var nogen til at skræmme mig fra vid og sans, den gang, for 32 år siden.)

Hvorfor skal man betale sig fattig for en effektiv behandling? Hvorfor benytter lægerne ikke en effektiv behandling?

Det må være fordi hverken lægerne og patienterne fatter alvoren bag den "harmløse" sygdoms betegnelse: hypothyreose. Fordi det ikke virker skræmmende når vi hører om nogen der har fået hypothyreose og fordi lægerne ikke mener, at det er umagen værd at uddanne sig i denne "lette og nemme" sygdom. De er nemlig heller ikke skræmte nok, på deres patienters vegne. Det burde lægerne være, så de i stedet for at skade deres patienter ved en lunken holdning til sygdommen - kunne hjælpe dem.

Kvinder med skidt behandlet hypothyreose har dobbelt risiko for at udvikle leverkræft. Er det ikke lige meget om man dør af primær leverkræft, eller hypothyreose-induceret leverkræft? I min verden gør det lige så ondt.

Alligevel er viden nøglen til livet. Ved man det, kan man reagere hurtigt ved selv svage tegn fra leveren og komme i behandling i tide. Den chance har man ikke, hvis man benægter hypothyreosens langtidseffekter. Min læge er begyndt at rekvirere 3 forskellige leverprøver, hver gang hun sender sine hypothyreose-patienter til periodisk thyreoidea-screening. Så noget godt kommer ud af at information og viden.

[Tanina]

Tusen takk, Driftsjefen, for at du tok affære med denne påstanden. Veldig godt skrevet!

[Anisa]

Forummet Lavt stoffskifte og dødelighet er oprettet i dag, for en gang for alle at slå en pæl igennem den forestilling, at hypothyreose er godt nok plagsom og ødelægger livskvalitet, men ellers er den ganske ufarlig og koster ikke liv.

Jeg har tænkt over det natten over og tror, at dette initiativ kan måske afskrække nogen fra at bruge forummet, fordi selv om dem som kommer her er plaget og i nød - tror de fleste med hypothyreose på det, de får at vide fra læger - "ufarlig" sygdom og så bygger de deres håb op på det.

Når man først får besked om at denne sygdoms-kompleks har alvorlige langtidsfølger, hvis den ikke bliver behandlet ordentlig fra starten - da vil en del bange brugere opgive forummet fordi budskabet tager modet fra dem. De vil ikke vende sig mod deres lægers manglende evne til at behandle sygdommen, så de hellere vil vende sig imod forummet. Det er hvad jeg tror.

[knokkel]

Ja, det er en alvorlig sykdom vi har. Uten medisin dør vi innen 10-15 år har jeg lest. En langsom og pinefull død. Personlig hadde jeg foretrukket et nakkeskudd. Jeg vil likevel ikke kalle meg selv for livstruende syk. Det ville vært et hån mot de som har fått dødsdommen opplest og vedtatt. Hvis man prøver å se tingene i litt perspektiv, så er vi ikke den eneste pasientgruppen (eller enkeltpasienter) som får den nest beste behandlingen, blir feilbehandlet, mangelfullt behandlet osv. Mange pasienter opplever at de ikke får den mest effektive behandlingen for at sykehuset ikke har råd. Hvor mange får livene sine snudd på hodet, av det som skulle være et enkelt inngrep, men som førte til invaliditet eller smertehelvete for resten av livet? Vi er ikke alene om det! Og det er ikke greit å bli feilbehandlet, det har aldri vært greit og det kommer aldri til å bli greit. Men vi må ikke bli navlebeskuende og miste perspektivene på ting, selv om livet farer hardt med oss stoffskiftesyke. Og kommentaren min om at vi tross alt ikke dør, det kunne vært verre, står jeg ved. Jeg har tilbrakt mye tid med å forbanne både leger og system, men det eneste jeg har igjen da, er en bitterhet som eter meg opp innvendig. Det fører meg ingen steder. Å akseptere tingenes tilstand tar tid. Hos meg har det tatt mange år, og jeg holder på enda. Men jeg tror ikke at man kommer seg videre, og kan orientere seg på nytt, før man har akseptert sin skjebne. Det hjelper meg faktisk å si til meg selv at det kunne vært verre. For det kunne det, for min del.... Når det er sagt, så håper jeg for guds skyld at det blir mer fokus og forskning på stoffskiftesykdommer. Det er ikke nødvendig at vi skal lide.

Til slutt vil jeg oppfordre til å bli organdonor. Det redder liv!