Litt om meg..Gunnda.

[gunnda]

Jeg er en 1952-modell som har vært medlem her siden-07.
Skal nå prøve å forklare litt om hvordan og hvorfor...

I mars -05 brev i postkassa fra legen om å bestille meg time.
TSH>100, fT4 3,2, anti-TPO ca.600.
Får diagnose Hashimoto,s.

Hadde ikke reflektert over at jeg kunne være syk da jeg hadde hatt noen tøffe år diden-88..trafikkskadd.
Blodprøvene tatt ved rutinekontroll.

Høsten-06 føler jeg meg i bedre form enn på maaange år.

Rundt nyttår 06/07 medisinert ned i to runder.
Gjør fortsatt som legen sier..via SMS.

Feb/mars -07 BLIR JEG ORDENTLIG SYK--SYK som jeg aldri i livet tidligere har vært.

Får ikke svar fra legen/skjønner ikke noe, bare registrerer at jeg er syk
vurderer sykehus som øytblikkelig hjelp, men frafaller det.
Bli mer eller mindre liggende i flere uker.
Tar så ut blodprøvesvar for første gang.
Ser at jeg er blitt medisinert NED kun pga SUBRIMERT TSH.
Sønnen min finner "Sonja,s" og melder meg inn.
Her blir jeg obs på KORTISOL.

-08 får påvist lave kortisolverdier, men innen refområde.
Har antistoff mot binyrer, men ikke så høyt som ref på 1.
Får Predisolon, som tross alt gjør at formen blir bedre.
Legges inn på sykehus for muskelbiopsi..myositt? NEI.
Får en diagnose i journalen om Systemisk Lupus med spørsmålstegn.

Går fra og til på binyrestøtte--tåler IKKE å kutte det ut.

-høsten -09 :spyttprøver viser "ADRENAL FATTIGUE" (to verdier under fef.)
Bytter om til hydrokortison for noen få uker siden.

Ikke avtale om nye legetimer.

[Vigdis]

Ikke avtale om nye legetimer.

Hva slags lege er dette, Gunnda? Fungerer det? Er legen der for å støtte deg? Jeg ba pent bedt min nye lege om å få lov til å komme to ganger i uka da jeg var på det dårligste. Det var helt greit, og han forsto hvorfor jeg spurte. Nå går jeg en gang i uka, og jeg regner med at det snart blir annen hver uke etterhvert. Men jeg trenger ei hand å holde litt i. For dette jeg har vært igjennom nå med binyrebarksvikt har vært skremmende. Og du er jo mye sykere enn meg? Selv om min nye lege åpent forteller om sin usikkerhet når det gjelder enkelte aspekter av sykdommen min (akkurat som jeg har inntrykk av at Rufus sin lege heller ikke er verdensmester i binyrebarksvikt), så føler jeg meg mye tryggere ved å ha litt tettere oppfølging enn ved å snakke med ham svært sjelden. Eller er du den typen som er litt redd for å være til bryderi?

Leger er litt som kelnere tenker jeg. De har et serviceyrke. De er kroppens bilmekanikere som skal hjelpe oss når vi må "på verksted" og få overhaling. Da jeg var liten, husker jeg at moren min tvang meg til å pynte meg før vi skulle til legen. Det var deilig å bli stor nok til å opponere mot den gammeldagse måten å møte leger på.

Så jeg synes i allefall at du skal pøse på med de timene du trenger, Gunnda Legen er der for deg. Uten pasienter, ingen leger. Jeg pleier å komme med ark fulle av spørsmål. Vi skal være litt vanskelige. Stille kinkige spøsmål som gjør at de kanskje må kontakte en spesialist for å svare deg neste gang du kommer.

Bruker du Florinef? Nora sier at mange ikke blir bra før de starter med Florinef. Jeg bruker Florinef. Endel som bruker Florinef kan visst også trenge salttabletter. jeg husker ikke lengre om du bruker Thyroid eller levaxin, Gunnda?

Lupus er noe som kan gjøre deg ganske syk, har jeg skjønt. Det høres ut som om det er mye ille som har skjedd på samme tid med deg, da.

Jeg sender deg en stor klem jeg, Gunnda

[Pebles]

Helt enig med Vigdis, du må stå på, jeg var også slik at jeg fulgte legens råd, min lege har heller ingen erfaring fulger bare normalen, men jeg er blitt flinkere til å stille krav og spørre, jeg har før jeg nå har begynt på en begynnelse av en fornuftig behandling skrevet ut masse fra bla disse sidene om erfaringer og anbefalinger og han leser det og søker kunnskap.
Første gang jeg var på dette forumet ble jeg nesten skremt av symptomene beskrevet for lavt stoffskifte og binyrebarkinsuffiens. Jeg hoiet på gubben og ba han høre så leste jeg symptomene for begge, svaret var: hva driver du med da, har du begynt med ei liste for 20 dårlige kvaliteter ved deg sjøl. Når jeg da fortalte og viste nettsidene ble han like overrasket som meg. jeg visste jo at jeg hadde lavt stoffskifte for det var jo grunnen til at jeg søkte kunnskap men binyreproblematikken hadde jeg aldri hørt om.
Så søk kunnskap, noter det du finner passende og fornuftig og ta det med til legen din og vær offensiv.
Vitaminer og mineraler er også utrolig viktig og det finnes det også masse info om her, noter ned og sett i gang med det, det vil nok heller ikke legen din ha oversikt eller anbefalinger om.
Lykke til!

[Anisa]

Rundt nyttår 06/07 medisinert ned i to runder.
Gjør fortsatt som legen sier..via SMS.

Feb/mars -07 BLIR JEG ORDENTLIG SYK--SYK som jeg aldri i livet tidligere har vært.

Får ikke svar fra legen/skjønner ikke noe, bare registrerer at jeg er syk
vurderer sykehus som øyeblikkelig hjelp, men frafaller det.
Bli mer eller mindre liggende i flere uker.
Tar så ut blodprøvesvar for første gang.
Ser at jeg er blitt medisinert NED kun pga SUBRIMERT TSH.
Sønnen min finner "Sonja,s" og melder meg inn.
Her blir jeg obs på KORTISOL.

Til oplysning for dem, der måtte komme ud for det samme i fremtiden: Gunnda er blevet hundesyg for alvor efter, at hendes læge mente, at hendes TSH var blevet "for lavt" og satte hende på NEDmedicinering, uagtet at hun blev dårlig af den. Det er tydeligt, at lægen har ikke interesseret sig for Gunndas symptomer og velbefindende. Det var TSH alene, som lægen mente var det vigtigste! At tallene på et stykke papir var vigtigere end symptomer og trivsel!

Man påstår ude i verden blandt læger, at lavt TSH er et tegn på for højt stofskifte og skal derfor "for alt i verden" hæves ved at nedsætte medicindose. Der hævdes yderligere, at et (for) lavt TSH medvirker på sigt til udvikling af knogleskørhed, hjerte-/karsygdomme. Ingen af delene passer. TSH spiller slet ikke denne (aktive) rolle som der hævdes og er udelukkende et "signal-hormon", hvis opgave kun er at fortælle skjoldbruskkirtlen om behovet for stofskiftehormon kroppen aktuelt har. TSH har ingen anden virkning!!

Der findes også andre grunde til et lavt TSH, som sagtens kan forblive lavt, selv om kroppen har brug for mere hormon fra skjoldbruskkirtlen. Bl.a. nogle af TRAS-antistoffer kan blokere for sekretion af TSH og det forbliver lavt selv om det burde være skyhøjt. Da sker det, at det "falskt" lave TSH netop i disse tilfælde ikke giver skjoldbruskkirtlen besked om at danne mere hormon, og således kan svært lavt stofskiftesyge gå med et lavt TSH, som afholder lægerne fra at behandle, selv om symptomerne skriger til himlen om hormon-behovet. Men man skal nærmest sætte en revolver for panden på en læge, før lægen overhovedet vil rekvirere en TRAS-prøve. Så hvordan skulle man overhovedet kunne komme til at udelukke denne mulige årsag til lavt TSH, når lægerne ikke aner noget om det og derfor kontrollerer ikke for det?

Mit bud er, at da lægerne (unødvendigt og direkte skadeligt) har sat Gunnda på NEDmedicinering, har dette medført en massivt hormonfeedback fra de andre kirtler, som jo blev overbelastede af at skulle understøtte for de manglende thyroid-hormoner. Lige til en skønne dag gik også binyrerne ned på den konto og Gunnda blev endnu mere syg end før....

Jeg kan lige så godt gå linen ud og melde direkte ud: Havde det været mig, som havde en læge der er TSH-forskrækket og tror hellere på tallene på papiret, frem for observation af symptomerne hos sin patient - ville jeg skrotte sådan en læge med det samme! Sådan en læge vil alligevel ikke kunne behandle en patient effektivt. Tværtimod - vil sådan en læge skade og alligevel sove godt om natten, i sin hellige overbevisning at blot TSH-tallet er højt nok, er patienten rask eller i bedring. Det som sker er faktisk det modsatte, men dette vender den slags læger det døve øre til.

Jeg havde selv en gang en diskusion med en læge om netop det. Lægen ville have mig til at nedmedicinere fordi mit TSH var så lavt så det var "usynligt". Lægen rullede sig ud med alskens dommedagstrusler om bl.a. skøre knogler, hjerteinfarkt og karsygdomme jeg alle sammen ville få hvis jeg ikke straks fik mit TSH op.

Heldigvis var jeg på det tidspunkt allerede erfaren nok og læste flittigt rundt omkring om sygdommen, at jeg vidste at det vil jeg ikke gå med til! Jeg svarede lægen, at hans instruks bygger på manglende viden om TSH og om hvordan sygdommen opleves af den syge. Jeg sagde, at selv hvis det var korrekt, at et lavt TSH kunne forårsage alle disse sygdomme, lægen så hårdnakket fastholdte sine trusler om - foretrækker jeg langt mere at sidde i en kørestol med skøre knogler for resten af mit liv end jeg vil leve med hypothyreose. Hvis jeg kunne bytte - gjorde jeg det lige med det samme og uden den mindste fortrydelse idet et hypothyreosefri-liv i kørestol er lang mere at foretrække, frem for livet med hypothyreose og en førlighed man alligevel ikke orker at bruge til noget meningsfyldt! Og særlig en hypothyreose der bliver så meget værre af en utidig nedmedicinering. No way. Det er så min mening....

Bare se, hvad danske patienter er blevet "opdraget" til at tro om TSH her. Det er til at græde over

[gunnda]

Tusen takk for svar .
Jeg ser jo at det er store mangler i den presentasjonen min, jeg burde ha kladdet!
For det første har jeg ikke den legen som kun medisinerte etter TSH. MEN SKADEN VAR ALLEREDE SKJEDD!!--- I dag får jeg "bestemme selv"...
Grunnen til at jeg ikke har så hyppig kontakt med legen i dag, er at jeg føler at jeg er like langt, hvis dere skjønner. Føler at det egentlig ikke er så mye han kan gjøre.. Og så er jeg nok mer "drittlei"(unnskyld utrykket), enn det å "sitte med lua i handa".Han skjønner det!!
Vedkommende er en god lytter, gir meg medisiner, men når det gjelder hormoner innrømmer vedkommende at kunnskapen er begrensa.
Denne legen er flink til å sende til spesialister, men de fleste der og oppererer etter sine "regimer".
Jeg har hatt god kontakt med privat endo, men denne har slutta.
Legen min i dag har to relle addisonpasienter, og sier at mye av det jeg forteller om meg selv minner om dem. Og så er det vel slik at vi med slitne binyrer har mye felles med dem.
Jeg ble akutt syk kl halv tre en natt..kunne ikke gå den påfølgende dag, gikk ned 8kg på 10 dager, lå med flybriller "døgnet rundt", mista all matlyst, lukta rart av mange ting, og smaken forandra seg. Svetta i enorme mengder...nøs mye, tissa ofte, og hadde en meget rar følelse i hele kroppen. Jeg husker jeg sa at det" kjennes ut som jeg kjemper for livet mitt"...måtte plutelig bare opp å gå over gulvet, skvatt bare ved den minste lyd m.m.
Dette var 2007....2007=det verste året jeg har hatt i hele mitt liv.
Etter jeg fikk kortison (nå hydrokortison)er dette blitt bedre, men tåler altså ikke kutte det ut -enda. Da mister jeg bl.a.matlyst igjen,raser ned i vekt, og blir veldig fysisk muskelsvak...
Når det gjelder tyroksin, bruker jeg thyroid sammen med noe levaxin. Den dagen markedet stabiliserer seg, kutter jeg vel det siste helt.
Ellers tar jeg MASSE mineraler og vitaminer...
(Jeg har bl a. god vit d3-status.)
Vigdis...jeg tar ikke Florinef. Legen min sjekker ofte elektolyttene, og disse er tilsynelatende normale.Det skulle vel tyde på normal aldestoron?!
Men jeg tar salt om natta, ofte to ganger, og da sovner jeg lett igjen!!

[Vigdis]

Takk for tilleggsopplysninger, Gunnda! Noen må jo gå lenge på hydrokortison. Andre resten av livet, uten at det nødvendigvis er Addison av den grunn, såvidt jeg har forstått.

Kanskje det er så altfor tidlig å kutte ut hydrokortison? Du skal vel kunne danse og svinge deg litt før du kutter ut det? Og der er du vel ikke enda? Minlege ga meg Florinef da jeg ba om det. Det kan jo være et forsøk verd (blå resept...) og se om det løfter deg videre?

Jeg blir helt fortvilt på dine vegne, Gunnda. Er det ingen som har kunnskap? Har du meldt deg inn i Addisonforeningen? Kan de ha noe å bidra med?

Jeg gir deg en e-klem jeg

[Rufus]

Takk for sykdomshistorien din, Gunnda! Synes det var litt vondt å lese. Har du spurt legen om å henvise deg til samme spesialist som addisonspasientene bruker (jeg bare antar at de også går hos spesialist). Og jeg er enig med Ruth - binyrestøtte skal man ikke gå ned på før man har har vært optimalt behandlet for hypothyreose-binyrepriblemer i flere måneder - seks måneder har jeg lest. Så det er alt for tidlig å vurdere å gå ned på cortef nå, det er bare dumt. Håper du har krefter til å kjempe videre. Du har min fulle støtte og sympati!!