NTF er en ung organisasjon og utvikler seg hele tiden

Norsk Thyreoideaforbund har på få år blitt et stort, landsomfattende forbund, som utvikler seg hele tiden og fortsatt opplever medlemsvekst. Vi har nå over 5.700 medlemmer, og ved årsskiftet vil vi trolig ha det høyeste medlemstallet noensinne.

For å betjene denne store medlemsmassen, våre nesten 50 lokallag og fem regionråd, for å utgi medlemsbladet Thyra, trykke informasjonsmateriell, finansiere vårt Faglige råd, våre fem kontaktutvalg, den faglige Thyra-prisen, Thyra-fondet, arrangere kurs, likemannsarbeid og møtevirksomhet, drive helsepolitisk påvirkningsarbeid overfor myndighetene, samarbeide med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og med thyreoideaorganisasjoner i Norden og internasjonalt, er vi avhengig av betalende medlemmer. Medlemsbladet kommer ut fire ganger i året. Skulle vi legge bladet gratis ut på nettsiden, ville man som ikke-medlem få så mye informasjon at mange ikke ville bry seg om å betale medlemsavgiften. I så fall ville vi bli tvunget til å redusere aktiviteten, noe stoffskiftesyke i Norge ikke ville være tjent med.

Det er riktig at vi i Norge er kommet langt i samarbeidet med fagmiljøene. Det skyldes trolig at NTF nå er den 3. største pasientorganisasjonen for thyreoideasyke i hele verden, og at vi derfor kan utgjøre et større press enn de kan i mange andre land. Behandling med Liothyronin er for eksempel mindre omstridt hos oss, og stadig flere leger blir oppmerksomme på at noen pasienter har nytte av det. Vi har også tatt opp med produsenten at det som står i Felleskatalogen om Liothyronin er mer villedende enn veiledende når det gjelder kombinasjonsbehandling med Levaxin. Nå har vi fått tilbakemelding om at det er satt i gang et arbeid for å endre denne teksten, noe vi er meget tilfreds med.

Blant de ting vi har utviklet det siste året er et eget kurs og en håndbok i likemannsarbeid. Der er vi meget nøye på å lære våre godkjente likemenn at de har taushetsplikt. De skal også kunne sette grenser og ikke gå inn i behandlerrollen men ha evne til å lytte, gi støtte og sette andre i fokus. Våre likemenn må ha bearbeidet sitt sykdomsforløp og sin situasjon, og som ikke-profesjonelle skal de ikke gi spesifikke medisinske råd. De skal heller ikke anbefale eller fraråde navngitte leger. I stedet for å gi direkte råd, kan de vise til egne og andres erfaringer.

Det er meget viktig at ansvaret for hvilke valg den enkelte tar ikke kan legges over på likemannen. Det som passer for den ene, kan ha stikk motsatt effekt for den andre, og thyreoideahormoner er ikke til å spøke med. Vi anbefaler derfor alltid at medisinering og doseendring skjer i samarbeid med legen. For de som går på Levaxin og eventuelt også Liothyronin, vil blodprøvesvarene være veiledende, og jeg skulle tro dette også gjelder under behandling med Armour. TSH og fritt T4 er de viktigste verdiene. Endokrinologene på Aker anbefaler nå at TSH under behandling bør ligge mellom 0,5 og 1.5, og at FT4 bør ligge i øvre halvdel av referanseområdet. Men dette er veiledende, og det er viktig at pasienten og legen prøver å finne ut av hvor verdiene ligger når pasienten føler seg bra, slik at doseringen kan styres etter det.

Etter å ha sett på flere av sidene på Sonjas stoffskifteforum den senere tid, har jeg tenkt at noen av de som gir av sin egen kunnskap der, kunne hatt godt av å ta en titt i vår håndbok for likemannsarbeid. Noen går ganske langt når det gjelder å stille diagnoser på nettet og anbefale forskjellige typer behandling og doseøkninger, noe som etter min mening er uforsvarlig. Men det jeg kan anbefale er frisk luft og litt mosjon hver dag hvis man har en eller flere kroniske sykdommer. En liten kveldstur med eller uten hund kan gjøre underverker for kropp og sjel!

Bente Bakke
Forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund