Anisa fra Danmark :-)

[Anisa]

Hej alle

Jeg håber at det er o.k. at lægge en hilsen her, selv om det bliver på et "fremmedt" sprog. Personligt har jeg ikke noget problem med at læse norsk. Det opdagede jeg for mange år siden, da en boghandler ved en fejltagelse kom til at sælge en norsk udgave af en bog til mig. Først et godt stykke over halvdelen af bogen - opdagede jeg at den var ikke skrevet på dansk

Jeg kan dog ikke skrive norsk, men vil mest gerne have lov til at læse med, hvad I skriver om stofskiftet herinde. Jeg er meget imponeret over jeres engagement og viden, og jeg er lige så imponeret over hvor godt I har formet dette forum, så det er blevet vedkommende og personligt. Specielt det sidste kniber det lidt med i Danmark og et stofskifteforum som jeres - simpelt hen ikke eksisterer. Der er en smule på den danske NetDoktor, men slet ikke noget der kan sammenlignes med Sonjas stoffskifteforum.

De fleste lægemidler jeg har læst om her på siden - bruges slet ikke i Danmark. Man bruger kun syntetisk Eltroxin i forskellige doseringer og - 2-3 syntetiske præparater uden hormon. Det er ingenting og derfor er mange stofskiftesyge dømte til et dårlig hverdag. De danske endokrinologer er generelt ikke villige til at udforske faget og slet ikke når det kommer til nye forskningsresultater. Deres foretrukne speciale er diabetes og hvis man fejler andet, overlades det meste til huslæger, der skriver Eltroxin til højre og venstre eller bare tager blodprøver og siger til patienter, at de må gå hjem og leve med det, fordi deres prøver ligger indenfor normen.... he, he... hvad er "normen"? Det er min erfaring, at "normerne" er forskellige fra syg til syg. Men lægerne foretrækker helst at det hele skal være ensartet og nemt at slå op, og så er de færdige med det den dag. Det er deres stakkels patienter også :(

Nåh... mig selv? Ja, jeg er en halvgammel kone på 55 år og burde egentlig ikke være stofskiftesyg i dag. Men, men, men - i forbindelse med et graviditetsudsving i stofskiftet (ved vi i dag) har disse Einsteiner fjernet min helt raske skjoldbruskkirtel og resten kan I godt gætte jer til... et dårligt liv de sidste 32 år. Havde jeg blot vidst dengang det jeg ved i dag

Det må være nok for nu og vi må se, om I kan tyde mit danske.... det håber jeg

Ha` alle en god weekend i det skønne land med de høje tinder

Vi "snakkes" nok snart igen

Anisa

[Anisa]

En dag i en Westhroid-brugers liv.

Da de havde bebudet storm med vindstød op til orkanstyrken havde jeg straks kunne se for mit indre blik min søn bliver blæst væk fra Øresundsbroen når han skulle hjem til Malmö ved fyraften.... Han måtte hellere komme forbi efter arbejde og overnatte hos mor.

Straks vågnede jeg til dåd og smuttede på indkøb, for vi skulle jo have noget at spise når han kom til at strande over hos mig senere på dagen.

Jeg handlede ind som det skulle vare flere dage og inden aftenen var 4 skinkemignoner småsimret i en gammeldags svampestuvning, en lille skinkesteg i merian, timian og en anelse af hvidløg - var færdigstegt.... sådan på den gammeldags måde - i en ikke for varm ovn men til gengæld i 4 timer, mør og aromatisk og meget vellykket. I mellemtiden rørte jeg fars og stegte frikadellerne af 1,5 kg Antonius-grisen 3-7% og kogte en hel masse kartofler med skræl til kartoffelsalaten senere hen.

Til sidst skrællede jeg og skårede 3 forskellige meloner i mundrette stykker, hældte lidt Grand Marnier over og satte det hele i køleskabet i en glasbovle med låg på. Ved siden af, for ikke at glemme (jeps, kan godt finde på at glemme hvad der ikke ligefremt står forrest i køleskabet) en skål friskssyltede appelsiterninger, der skulle hældes over melonerne når vi nåede så langt.

Klokken blev omkring 17 da jeg pakkede den sidste opvask i maskinen og så ringede telefonen. Junioren i den anden ende spurgte mig om jeg vidste hvor stormen er blevet af, for når det ikke er så slemt at man kan risikere at broen lukker og man så skal sidde fast i bilkøen i timevis - ja, så kan han lige så godt køre hjem til Sverige - og det gjorde han så.

Jeg er nu sådan tosset indrettet, at hvis jeg forbereder noget med en bestemt hensigt, som at spise sammen f.eks. - og det går i vasken af en eller anden grund - ja, så kan jeg altså ikke spise af maden og endda mister appetitten så godt som helt.... Og det er ikke fordi jeg pludselig er gået hen og blevet ked af det.... det var jo trods alt ikke souflè jeg havde tilberedt.... Maden kunne sagtens tåle at vente til dagen efter - for at stormen ville komme - det var jeg sikker på, særlig på grund af min "meteorologiske albue" der aldrig tager fejl hvad rod i luftrykket angår...

Og hvis sandheden skulle helt frem - var jeg også blevet totalt flad efter all denne husholdning, jeg ellers ikke længere beskæftiger mig med af pligt.... men kun for en, efterhånden sjælden fornøjelse... så ændring af planerne passede mig faktisk en smule.

Jeg kunne bare ikke tage mig sammen til at køre på job som planlagt ved 20-tiden.... Og så syntes jeg, at min seng med varmetæppe var SÅ indbydende, men jeg har taget mig selv i nakken og bestemte mig for - bare for en lille stund at sætte mig godt til rette og lige se en krimi, før jeg skulle pakke sammen og køre på job.

Men der kom altså en krimi til og en til..... da jeg slog øjnene op igen når klokken var ved 1-tiden om natten - kunne jeg slet ikke huske hvem var den skyldige og endnu før jeg kom helt til bevidsthed - huskede jeg alle 3 krimier blandet sammen med til en pærevælling og uden at huske en eneste afsløring af de skyldige skurke.

Jamen så vandrede jeg over til computeren for at se om der var sket noget interessant siden sidst jeg var logget på - og det var det. Da jeg var færdig med at tjekke nettet blev klokken altså ved 3-tiden da jeg omsider havde taget mig sammen, mens jeg fortrød bitterligt min regnorme-ryggrad - kørte jeg på job. Der blæste en smule men ikke noget der lignede storm i sigte.... Så tænkte jeg, at storm eller ikke storm - knægten havde bare at indfinde sig næste dag, for jeg ville ikke hænge på al maden alene, basta!

Når klokken var omkring 9 næste morgen, midt i København - mens jeg var i færd med at lede efter mine ørevarmere - ringede telefonen og min slukørede søn fortalte mig, at han kom til at sidde fast mellem to bomme i betalingsanlægget på den svenske side af Øresundsbroen, fordi der er gået nisser i automatikken og han var nødt til at vente på en personlig assistance (han kører med BroBizz) så han ikke kom til at betale for alle de forgæves forsøg på at få bommen til at hæve sig.... og hver gang havde scanneren meddelt, at et nyt beløb blev bogført på BroBizz-kontoen.... Til sidst kom der personlig assistance til og han kunne fortsætte mod Sjælland. I mellemtiden har han så ringet og nu kunne vi begge se på omgivelserne, at det kun var spørgsmål om kort tid, før stormen rullede sig ud for alvor. Snakken endte så med at jeg sagde det magiske ord: "frikadeller" hvorefter knægten svaret kort og beslutsomt: "vi ses".

På vej hjem igen smuttede jeg forbi Lidl og købte lidt ekstra frugt, feta og mozarella til om aftenen... Det blæste godt igennem da jeg skulle læsse mig af bilen med alt habengut og omsider kom jeg indendøre med vindblæste strithår og vand i skoene....

Lige så snart jeg kiggede på computeren - blev jeg straks meeeeget træt og skulle lige hvile mig lidt foran skærmen med en kop kaffe jeg trak i kaffemaskinen, der samtidigt meddelte mig på displayet at nu skulle den renses. Men den fik altså lov til at vente til jeg var færdig med at beskrive min Westhroid-dag og fik en kop kaffe til.

Og så skal jeg jo til at få sat lidt skik på denne rodebutik, få skiftet sengetøj, sætte vask over og når jeg har været i bad - kommer jeg nok til igen at tjekke om der er sket noget spændende på Internettet.

Med det kendskab jeg har til mig selv og mit glade sovehjerte - kommer jeg sikkert til at snorksove og bliver vækket af den sultne, frikadellehungrende ungersvend, der har sin egen nøgle og derfor behøver jeg ikke at holde mig selv ved bevidsthed i anledning af hans forventede ankomst. Og så ender det med at vi får spist, han vasker op og jeg (igeeeeen) kommer til at lade mig friste til at "vente lidt" med at tage afsted på job, hvilket jeg kommer til at fortryde igen, som sædvanligt, og så drager jeg ud i stormen en gang ved samme tid som sidste nat.... Jeg lærer det bare aldrig!

Det er som om at livskvotaen for selvdisciplin har allerede været opbrugt længe og lige meget hvad jeg prøver på - kommer jeg altid af sted i sidste øjeblik og hver gang det sker - fortryder jeg altid at jeg ikke havde taget af sted tidligere, men næste gang gør jeg præcis det samme igen og igen.... Flovt

Hvad har alt dette at gøre med stofskifteforummet og stofskiftesygdommen? Ikke andet end hvis det var for 3-4 år siden, ville maden ikke være tilberedt, men fordærvet og smidt ud. Jeg ville leve med på skift at sove og køre på arbejde, sove og køre på arbejde, sove og køre på arbejde.... Jeg ville arbejde dobbelt så mange timer end jeg får løn for, fordi jeg ville ikke kunne yde hurtigt og effektivt nok. Jeg ville ikke orke bade hver dag eller vaske tøj, rydde op og alt det man ellers gør i en husholdning. Hvis min søn kom på besøg skulle vi spise en købepizza eller ingenting. Hvis han ville hyggesnakke, ville jeg falde i søvn midt i ordet og han ville liste stille af sted.... og jeg ville vågne op flere timer senere halvkvalt af dårlig samvittighed....

Forskellen mellem dengang og nu er pilleglasset påtrykt navnet "Westhroid".

[hønemor]

Hei Anisa!!
Nå har jeg lest presentasjonen din og jeg ble veldig rørt.
Men først vil jeg ønske deg velkommen til Norge!!
Det er en sterk historie du forteller og du er en sterk person med mange gode egenskaper.
Du har nok vært en klok og sterk mor for din sønn, så derfor kan du nok takke deg selv for alt som har gått bra i livet deres. Han har fått med seg det grunnleggende som en trenger for å gå videre i livet. Du har gitt han en trygg plattform å stå på.
Din historie har mye til felles med min egen og vi er like gamle
Jeg er imponert over hvordan du har taklet livet, all motgang og hverdagen etter det.
Den beste gave vi kan få er når vi ser at det går bra med våre barn og barnebarn.
Så all ære til deg Anisa som har klart alt dette selv!!
Håper du kan få en bra alderdom fordi det fortjener du.
Du er et løvetannbarn Anisa!!
Du vet en løvetann vokser og blomstrer selv under dårlige vilkår opg den blomstrer hvorsomhelst og er like pen uasett hvor den vokser opp. Den klarer seg alltid.
Du er et klokt menneske som har levd og erfart mye så derfor er du også en stor ressurs her inne. Mange vil nok takke deg for all den hjelpen du gir.
Så godt å høre at du nå kan fungere bedre med Westheroid.
Godt å vite at det finnes alternativer.

Tusen takk for at du delte din historie med oss, så kanskje vi kan få nytte av all kunnskap og visdom du sitter inne med;)
Takk for at du er her!!!

Vennlig hilsen hønemor

[Anisa]

Du er et løvetannbarn Anisa!!
Du vet en løvetann vokser og blomstrer selv under dårlige vilkår opg den blomstrer hvorsomhelst og er like pen uasett hvor den vokser opp. Den klarer seg alltid.

Tak hønemor

"Løvetand" er en helt fin sammenligning med min stædighed, som den har udviklet sig over tiden. Men jeg havde også god hjælp til motivationen for at vende vrangen ud på mig selv, mod alle odds, da jeg blev mor og alle år efter, selv i dag hvor "barnet" er et voksent menneske og klarer sig selv. Jeg tør ikke vurdere, hvordan det ville gå hvis han ikke var min "gullerød" til ikke at ville (kunne?) give op. Jeg ville helt sikkert være et helt andet menneske, hvis den dreng ikke var født til verden, så hvorvidt din ros tilkommer mig alene, kan jeg have mine tvivl om, men jeg sætter stor og taknemmelig pris på dine ord.

[VibekeJ]

Hej Anisa.

Tak for dit lange svar. Jo, jeg kender godt ortomolekylærlægerne (og tandlægerne), og har også haft i tankerne at henvende mig til dem.
Har konsulteret Claus Hanke for nogle år siden, han var bare super. Har også været hos en anden, det var vist mest penge han tænkte på. Den fornemmelse havde jeg ikke hos Claus Hanke. Det var bare ordentligt og redeligt.

Men jeg kan bare ikke holde uuuud, at meget syge mennesker ikke kan få behandling, når den findes. Selv om vi ikke selv betaler hos alm. praktiserende læger, så får de jo penge alligevel. For hvad ?

Få er så stærke og velinformerede, at de kan gøre som dig. Og du skal jo alligevel betale for din Westroid i dyre domme. Du bliver snydt for alle tilskud. Ja, det ved du selvfølgelig. Jeg er - som nybegynder i feltet- bare SÅ forarget!

Jeg har netop været i kontakt med den danske videnskabsjournalist Lone Frank for at gøre hende interesseret i emnet og i binyretræthed. Desværre har hun orlov i øjeblikket.

J.Wilsons Adrenerg Fatigue er jo netop oversat til dansk 'Binyretræthed'. Det er blevet en succes for det lille nystartede forlag Aronsen. jeg har kontaktet forlaget for at få dem til at oversætte 'STOP The Thyroid Madness'. Der blev vist stor interesse. Nu må vi se.
Der MÅ sgu gøres noget. Men vi fladmaste må selvfølgelig vælge vores kampe med omhu.
Når Per Eigil Hegges bog ikke har fået større gennemslagskraft i Norge, så bliver man jo ikke optimist. Venter på -og vil gerne bidrage til - en netrevolution!

Fortsat held og lykke til dig. Nyder at læse dine indlæg.

Mange danske hilsner nede fra Frankrig

VibekeJ

[Blondie]

Jeg sitter her å leser med haken nedpå brystet. Det er ikke rart du har den holdningen du har. Jeg er også evig skeptiker til leger. Jeg jobber med leger hver dag og ser jo også at mye bra gjøres. Men det forandrer ikke det faktum at min far døde av postoperative infeksjoner fordi legen unnlot å iverksette behandling mot infeksjon (tiltross for at infeksjonen tydelig var påvist gjennom CT undersøkelse). Men du vet klokken var var 15 på ettermiddagen og legen ville hjem til middag. Da fikk infeksjonen vente til dagen etter, noe som kostet min far livet. Bare 67 år gammel. Derfor kan du føle deg helt trygg på at du aldri vil høre fra meg at du skal være mindre skeptisk til leger.

Jeg er mange ganger fristet til å si til fornøyde pasienter herinne at de skal være mer skeptisk. Jeg velger likevel å tie, fordi jeg ikke ønsker å kvele håp. Håp er noe av den viktigste drivkraften vi har i kampen mot hypothyreosen, sammen med troen på at vi en dag skal bli frisk(ere). Historien din er åpen og skrekkelig brutal i all sin ærlighet. Måten du har blitt behandlet på er bare grusom og jeg kan ikke si annet enn at jeg ikke finner ord for hvor stor pris jeg setter på at du bruker det du har opplevd som en drivkraft for å hjelpe andre. Du er definnitivt en kjemperesurs for meg og andre som kjemper mot stoffskitesykdom.

[Pingvinen]

Sitter her helt sjokkert når jeg leser hva du har måtte oppleve
Og jeg er utrolig takknemlig for all kunnskapen og gode ord som du gir oss her inne.
Jeg har lært mer om stoffskiftet mitt OG hvilke rettigheter jeg har til å kreve hjelp fra legen de få månedene jeg har vært her, enn jeg har lært i hele livet før.
Tusen takk for at du er her

[Anisa]

Hjerteligt tak for alle tilkendegivelser! I kan end ikke gætte, hvor høj en pris jeg i virkeligheden sætter på denne opbakning.

...du bruker det du har opplevd som en drivkraft for å hjelpe andre.

Det er netop præcis hvad det er: drivkraften som er spiret frem på baggrund af mine egne oplevelser, og selv om jeg har personlige grunde nok til at hade læger, er det først på dette forum, at jeg har erkendt det, og anerkendt min ret til at tage stilling.

Når jeg læser personlige beretninger af unge, modne eller ældre, der enten er på tærsklen til et spildt liv, eller allerede midt i det spildte... vordende mødre uden behandling eller i underbehandling, beretninger om børn og teenagere, der ikke får lov til at udvikle sig i fred og ro, fordi deres læger "venter og ser".... Granvoksne mænd, der bliver lammet af hypothyreose og får ingen hjælp. Unge studerende, der må opgive deres uddannelse pga. THS-styret behandling. Jeg føler deres historier som meget værre end min. Jeg kan overskue til den mindste detalje omfanget af tabene og ulykke, der følger med en ubehandlet eller underbehandlet hypothyreose.... og det gør ondt!

Der er historier der får hjerteslagene til at standse for et øjeblik, og jeg vænner mig aldrig til det, fordi den ene historie efter den anden - berettet af folk her på forummet - oplever jeg som om det var første gang jeg læser en slem beretning. Der er så mange tårer, så mange tavse skrig og bønner, så mange ubesvarede spørgsmål og så traumaer, så mange skadelidte pårørende.... bag hvert eneste ord skrevet her, at disse alene er drivkraft nok, føler jeg. Jeg ville ønske, at jeg var arbejdsfri og velhavende nok til at have al tid i verden der skal til at søge, læse, støtte og viderebringe, hvad der kan føre til lidt eller meget bedring for så mange som muligt. Men jeg har ikke tid nok og dette er faktisk nogle der er superglade for, kan jeg hilse og sige...

....der er folk, som truer, som bebrejder og som gør nar. De vil have, at lægestanden ikke omtales eller omtales kun positivt, at hypothyreose glattes ud, så den ikke virker skræmmende. De vil have at jeg ikke omtaler Thyroid-mediciner og at jeg skal tie om forbindelsen mellem binyrerne og skjoldbruskkirtlen.

Det er heldigvis ikke så tit at jeg modtager den slags kritik, som dog af og til udarter sig til direkte injurier og fornærmelser. Et par gange eller tre om året sker det.... Det er blevet til nogle stykker, da jeg har jo været aktiv her siden 2006. En skønne dag offentliggør jeg alle disse angreb, her og på en særskilt hjemmeside, ordret, med alle navne, adresser og telefonnumre på afsendere fra Danmark, fra Sverige og ja, også fra Norge. Internet er altså ikke så "anonymt" som folk tror....

Jeg har ikke nogen fine fornemmelser fordi jeg betragter disse mennesker som medansvarlige for den lemfældige holdning til hypothyreose og syge af den, den holdning der hersker ude i samfundet, i skolemedicinen, i politik, i medierne og endda blandt mange pårørende. Jeg føler ikke den kritik jeg mødes med, som den var rettet mod mig. Jeg kan ikke tage den ikke personligt. Derimod betragter jeg denne kritik som rettet mod alle os syge og så forsvinder alle mine hæmninger som dug for solen, og så handler jeg.

Men hva'... it comes with the territory, både det søde og det sure. Hav en fin dag

[Rufus]

Takk for alt du gjør og at du er den du er

[Karatekid]

Hei, jeg har lest din historie, og den er utrolig gripende. Det er forferdelig å tenke på at helsevesenet kan feilbehandle på den måten og ødelegge så mye. Egentlig burde du hatt en klekkelig erstatning for feilbehandling, men slikt er jo ikke så lett å få til. Det jeg tenker på når jeg leser dine innlegg er at du har utrolig mye erfaring og kunnskap, som du villig deler med oss på forumet som har behov for det. Det er supert. . Imidlertid lurer jeg på om du noen gang har vurdert å skrive en bok? Det er få nordiske bøker på markedet om temaet, så vidt jeg har funnet ut da. Din egen historie, din kunnskap og kanskje også noen andres historier ville utgjøre en flott bok for mange som leter etter gode svar. Jeg må si at etter at jeg fikk påvist min høye anti TPO og jeg har begynt å lese om dette temaet så har det åpnet seg en ny og sjokkerende verden. Jeg ante virkelig ikke at de alminnelige fastlegene kan så lite om stoffskifte og behandling av dette. Det er skremmende at tidligere god behandling med naturlig thyroid ble kastet på båten og erstattet med syntetisk tyroksin, uten at man hadde vurdert hva dette skiftet gjorde med pasientenes symptomer.