Min søster Bjørgunns (skrekk)historie !!

[Lajla]

Hei alle sammen i forumet.
Dette er en del av min søsters historie - skremmende men dog sant.

Hun har sendt denne til Puls, Aftenposten, Dokument 2 og God morgen norge, tv2

Jeg har fått tillatelse fra henne til å sette den i forumet, og håper dere leser dette med åpent sinn.

Klem fra Lajla

Kjære rette vedkommende i deres helseredaksjon.

Dette er et rop om hjelp for å få belyst i media hvordan enkelte grupper pasienter, spesiellt kvinner med stoffskiftesykdommer blir behandlet eller ikke behandlet av spesialister, endokrinologer i dette landet. For å sette dette på spidsen, henviser jeg til Per Egil Hegges bok: "Og så må du ikke stille spørsmål". Den er en skikkelig tankevekker.

Jeg er en kvinne på 57 år som ikke ser annen utvei enn å prøve saken gjennom media. Jeg her vært syk imange år. Jeg ble radiojodbehandlet med å få satt skjoldbruskkjertelen ut av drift allerede i mars 1983. Hadde da gått meget syk i 3 år uten at noen skjønte noe. Etter det ballet det bare på seg ble uføretrygdet i 1987.

Har slitt med mange rare symptomer i mange år, vært feilbehandlet og operert i magen med svar: "vi bommet på diagnosen, slik er det bare".

Jeg har prøvd arbeidslivet i over 3 år, men måtte melde pass i juni 2002. Da startet marerittet, kampen med Norsk helsevesen på alvor. Ikke bare det, men kampen mot trygdekontor, helseforetak osv. Etter hva jeg har erfart til nå og mange med meg, så har Helse Nord og Trygdeetaten her egne regler. Pasienten SKAL utredes hos nermeste spesialist. Utover dette, betal sjøl. Og derfor blir det slik, at de som har ei tykk pengebok berger seg og vi andre vanlige må bare gå ubehandlet til det går galt. I dette tilfellet er utlandet eneste redning.

Jeg har gått med en ulidelig hodepine hver eneste dag i 4 år nu. Det ble funnet en godartet svulst på hypofysen i desember 2002. Endelig svar på hodepinen, trodde jeg. Ble sendt til Unn I Tromsø første gangen i februar 2003. Så i juni 2003. Ingen hjelp å få. Alle symptomer bortforklart og bagatellisert. Jeg måtte bare godta dette og leve med det. Ingen diagnose.

Jeg oppsøkte Balderklinikken I Oslo og der dukket det opp mye rart med prøvesvarene. Nå begynte jeg å se lys i tunellen. Må bare tilføye at jeg så ingen annen utvei enn å reise til Balderklinikken fordi henvisningene fra min fastlege til bla. annet Rikshospitalet og Aker Universitetssykehus ble avvist. I det hele tatt, jeg ble avvist overalt. Endokrinologene her i landet samarbeider godt ser det ut som. Mange er i samme situasjon, avvisning, håning og hypokonderfølelsen. Og "det er ikke mitt bord".

Det er kjent at noen har dødd fordi det ikke er hjelp å få, og noen har tatt sitt eget liv fordi de ikke har klart mer.

Jeg har etter mye kamp vært på Aker Universitetssykehus henvist fra Lars Omdal, Balderklinikken. Ingen hjelp å få. Ble regelrett avvist. Lars Omdal skulle ikke blande seg inn. Vi arbeider ikke på samme måte ble det sagt.

Fastlegen min klarte å få meg inn på Rikshospitalet i Juni 2005. Samme behandling der. Alle symptomer bortforklart. Jeg måtte bare lære å godta min situasjon og leve med dette. Jeg var lovet en intern henvisning videre der, men legen ombestemte seg og sa at jeg måtte utredes for Parkinson eller MS her ved Nordlandsykehuset i Bodø.

Det ble gjordt i Desember 2005 og heldigvis var jeg ikke i nærheten av så alvorlige påstander. Har en meget krass epikrise derfra.

Her sitter jeg, meget syk og uten diagnose etter så lang tid. Jeg er blitt skjev i ansiktet. Fingrene, hendene begynner å bli deformert. Føttene vokser, er blitt lengere og bredere. Og alt det andre som følger med er bare ubeskrivelig grusomt.

Vær så snill, hjelp meg å få belyst dette i media på vegne av meg selv og alle de andre som lider samme skjebne i dette landet. Det ser ut som man istedenfor å komme videre, få hjelp, diagnose og behandling etter å ha oppsøkt private spesialister, istedenfor graver sin egen grav. Man blir boikottet i helsevesenet etterpå og får ingen hjelp.

Hadde det ikke vært for den fantastiske fastlegen min så hadde jeg gitt opp for lenge siden. Men nu er det nok, må ha hjelp snarest ellers går dette galt.

Jeg har en søster som har binyresvikt, diagnostisert på Balderklinikken. Hun har fått diagnosen trenert av endokrinolog I Tromsø UNN. Hun får medisiner av legen sin slik at hun holder seg i livet. Uten diagnose fra endokrinolog. Ingen medisiner på blåresept , står fast i trygdesystemet. Kommer i det hele tatt ikke videre med noe. Går glipp av rettigheter som er lovbestemt, hjelp osv.

Håper dette ropet om hjelp vinner frem. På forhånd tusen takk!

PS. Denne mailen har jeg brukt to timer på å skrive. Skulle ha tatt med mye mer men klarer ikke det nu. Vil bare nevne at flere leger har hentydet at jeg har Akromegali, og har også hentydet at endokrinologene er like arrogante som de alltid har vært.

Hilsen Bjørgunn

[Stina]

Herlighet, noe så grusomt!

Nei, vi må virkelig få gjort noe dere, men hvor skal en ta kreftene fra? Uansett hvor lang tid det skal ta, så håper jeg ikke vi gir opp nå etter å ha begynt å snakke om å gå til media m.m. Det er jo så sinnsykt urettferdig hvor forskjellig folk skal behandles i dette landet. For ikke å snakke om hypokonderfølelsen - den er ille å slite med. For til sist, når man ikke blir hørt eller trodd, så begynner en jo å lure på om det nå ER noe man innbilder seg. Og kanskje det nå hjelper med noen antidepressiva likevel? (Sorry, men jeg har fått den så totalt i vrangstrupen.)

Lajla, hils din søster og si at hun har min dypeste medfølelse og at jeg synes det er en skam hvordan hun er blitt behandlet!

[Lajla]

Herlighet, noe så grusomt!

Nei, vi må virkelig få gjort noe dere, men hvor skal en ta kreftene fra? Uansett hvor lang tid det skal ta, så håper jeg ikke vi gir opp nå etter å ha begynt å snakke om å gå til media m.m. Det er jo så sinnsykt urettferdig hvor forskjellig folk skal behandles i dette landet. For ikke å snakke om hypokonderfølelsen - den er ille å slite med. For til sist, når man ikke blir hørt eller trodd, så begynner en jo å lure på om det nå ER noe man innbilder seg. Og kanskje det nå hjelper med noen antidepressiva likevel? (Sorry, men jeg har fått den så totalt i vrangstrupen.)

Lajla, hils din søster og si at hun har min dypeste medfølelse og at jeg synes det er en skam hvordan hun er blitt behandlet!

Takk for varme ord Stina, hun trenger all den støtte hun kan få

[Anne Ma]

Den historien er bare til å grøsse over

[nora]

Dette er en veldig bra historie, som bekrefter det vi har hørt mange ganger her på forumet, at de følger egne regler der oppe i nord!

Bra innlegg. Verdt å sende ut..
Husk at forumet her er søkbart med søkemotorer på nett og alle får vite vår historie her som tilfeldigvis kommer innom forumet.

Akromegali er det som slår meg, og jeg hat kjøpt Livsboka fra morbus-addison-foreningen og de beskriver at det er vanskelig å få noen diagnose. www.addison.no Til mb Addison-foreningen hører de med hypofyse problemr og AGS og LOCAH osv også.

Lars Omdal skjønte åpenbart at det er hypofyseproblemer og akromegali (siden han gadd å ta blodprøver, noe som sitter langt inne selv hos endokrinolog) og prøvde å sende pasienten videre.

Og pasienten fikk nærmest avvisning som straff fordi hun hadde kontaktet det private helsevesen.
Fy. privat.

Slik er det i holland også, forresten. Privat er et fy-ord for legene i det offentlige ser det ut som.

Akromegali kommre av for mye veksthormon.

Forresten tror jeg at man kan få noe høyt blodsukker av høyt veksthormon og derfor høyt insulin men jeg vet ikke mer.

[Admin]

Bra innlegg. Verdt å sende ut..
Husk at forumet her er ikke søkbart med søkemotorer på nett og ingen får vite vår historie her som ikke tilfeldigvis kommer innom forumet.

Kom tilfældigvis forbi denne tråd i dag og kan hermed oplyse om, at nu er dette forum indekseret af de fleste søgemaskiner og derfor alt som skrives her - er også til at finde ved netsøgning. Vi arbejder nu også på at indbygge Google-maskinen direkte på forummet, for både lettere søgning på og udenfor forummet. Det varer ikke længe, før denne funktion bliver søsat.

Skrækkelig historie, men desværre ikke den eneste skrækkelig her på forummet.

[Anne Ma]

Tror det var Sonja som la ut denne linken på chatten igår (husker ikke ), men den omhandler litt akromegali.

[Abra]

Til Bjørgunn

Jeg var på vei inn i samme historie som deg. Og føler med deg!

Forsøk Helge Oftebro. Han har hjulpet meg - og jeg er på vei til å bli frisk nå - og jeg kjenner flere som har vært sengeliggende når de har begynt hos han - og som er friske i dag (men han er også privatpraktiserende...)

Ønsker deg alt godt,

Abra

[kira]

Det skulle vært noe som het "åpen høring" der fylkeskommunal og kommunal praksis måtte komme frem med all sin arroganse og udyktighet

Lykke til! Godt at hun har deg Lajla
Klem fra Kira

[cathrin]

Stakkars deg Bjørgunn.

Tenkte også på Akromegali da jeg leste historien din, kjenner en som har hatt det og hun sa at hender og føtter begynte og vokse og at hun fikk en forferdelig hodepine. Imidlertid er jo ikke jeg noen lege da.

Slik du er blitt behandlet er en stor skam :( . Jeg er ikke sikker men går det ikke an å klage til fylkeslegen eller noe sånt.

Ønsker deg all mulig lykke til.