Jeg er mor til ei jente på snart 12 år. Hjelp!

[Mamma]

Hei! Jeg er mor til ei jente på snart 12 år. Hun har vært plaget av hodepine over lang tid, og i går var vi på XXX for å sjekke dette. Han mente hun hadde antydning til struma, og nødvendige prøver ble tatt. I dag fikk vi resultatene, som nærmest slo meg i bakken da jeg sjekket normalverdiene. De viste:
TSH: 150
FT 4: 5,3
Anti-TPO: 1300

En lege ringte heldigvis og beroliget meg litt. Han fakset resept på Levaxin, og ba oss begynne umiddelbart. Men hva sier dette resultatet egentlig? Hun skal få MR av hodet for å sjekke hypofysen forklarte han videre. Er helt uvitende om alt med lavt stoffskifte, og sitter med mange spørsmål. Hvor syk er egentlig jenta mi, tro? Er slike resultater så unormale at dette handler om noe galt med hypofysen? Hovedproblemet hennes er som sagt hodepine, og egentlig lite av de andre symptomene jeg har lest om i dag. Kjenner at ekle tanker sniker seg på. Kan noen si noe om disse resultatene?

[Bettie B.]

Hei!

Det var bra at du fikk en oppringning fra en lege som kunne berolige deg litt, jeg forstår at du ble satt ut av prøveresultatene til datteren din!

Den høye anti-TPOverdien forteller at immunforsvaret i kroppen hennes angriper skjoldbruskkjertelen, dette er en såkalt autoimmun tilstand. Man vet ikke årsaken til at immunforsvaret feilreagerer på denne måten. Når kjertelen gradvis settes ut av spill, og ikke kan gjøre jobben sin med å produsere tyroksin, ser man at TSH øker. TSH (thyroideastimulerende hormon) produseres i hypofysen, og når den merker at det blir for lite tyroksin i systemet, reagerer den med å øke TSH-produksjonen slik at TSH i blod øker. Verdien til datteren din er veldig høy, som du så av referanseområdet. Fritt T4 (FT4) blir lavt når skjoldbruskkjertelen ikke klarer å produsere.

Hodepine kan godt være ett av symptomene på lavt stoffskifte. Jeg har også en datter med denne sykdommen. Før hun kom i behandling med Levaxin, hadde hun voldsomme migreneanfall som kunne vare i tre døgn, med kvalme og lysoverfølsomhet. Med Levaxinbehandlingen forsvant hodepinen, nå har hun bare spenningshodepine av og til når det blir for mye stress. I tillegg var hun sliten, nedstemt og måtte sove mye.

Jeg kan ikke svare på hvorfor legen ville undersøke hypofysen hennes, men som du ser er det den som regulerer TSH-verdien. Jeg ville vel helst tro at det dreier seg om en autoimmun tilstand, i og med at anti-TPO er så høy. Du kan eventuelt ringe legen igjen og høre hvorfor? Det er gjerne slik at spørsmålene dukker opp etter at en har lagt på røret ....

[Mamma]

Hehe, tittelen her ble litt rar da den ble endret;-)
Men altså, de verdiene hennes er jo hinsides mye høyere enn noen andre verdier jeg ser her inne. Er det flere typer normalområder å forholde seg til? Jeg mener TSH - 150? Antitpo - 1300? Har dere sett sånt noen gang? Og ft4 - 5,3? Og uten symptomer, bortsett fra plagsom hodepine. Skulle ikke hun egentlig vært sengeliggende...eller innlagt? Skjønner ikkeno jeg...

[Anisa]

Hehe, tittelen her ble litt rar da den ble endret ;-)

Hej Det er nok af hensyn til andre som også læser med her, måske endda andre forældre? Så de kan se hvad tråden handler om. "Hjelp!" siger lissom ikke så meget, vel?

Men altså, de verdiene hennes er jo hinsides mye høyere enn noen andre verdier jeg ser her inne. Er det flere typer normalområder å forholde seg til? Jeg mener TSH - 150? Antitpo - 1300? Har dere sett sånt noen gang? Og ft4 - 5,3? Og uten symptomer, bortsett fra plagsom hodepine. Skulle ikke hun egentlig vært sengeliggende...eller innlagt? Skjønner ikkeno jeg...

Man kan diskutere TSH og FT4, fordi mange ting kan have indflydelse på resultater af blodanalyser, som f.eks. tidspunktet for udtagning af blodprøver. Desuden er det normalt for børn og unge mennesker i puberteten, at deres TSH, FT4 kan springe vildt meget i forhold til hinanden over dagen. Det bedste vil altid være, hvis du sørger for at din datter får sine blodprøver udtaget så tidligt på dagen som muligt, hver gang, og på nogenlunde samme tidspunkt, netop fordi TSH har sin egen døgnrytme med lavest kl. ca. 15-16 og højest kl. ca. 03-04 om natten. Det betyder at jo tidligere på dagen blodprøven er udtaget, jo højere (korrekt i forhold til sygdommen) bliver TSH-resultat. Insister på at det skal være morgen-prøver, uanset at I måske skal møde op næste morgen igen.

At FT4 er på kun på 5,3 ER lavt. Meget lavt. Men det lave FT4 bliver først for alvor bekymrende, hvis det også ledsages af tilsvarende lavt FT3. FT3 er af uransagelige årsager ikke populært blandt læger at rekvirer og som mor til en syg teenager bliver du nok nødt til lære forlange at netop denne FT3 prøve bliver altid rekvireret sammen med TSH, FT4 og anti-TPO. Årsagen til at din datter endnu ikke har udviklet flere symptomer måske netop er, at hendes FT3 er fortsat acceptabelt? Men det kan man ikke vide uden at FT3 bliver målt på regulær basis, for netop at kunne bedømme de andre tal bedre.

Man kan ikke diskutere din datters anti-TPO. Tallet 1300 angiver ikke det reelle antistof-tal hos din datter. Det angiver kun den øvre grænse for, hvad målemetoden kan præstere. Der findes en anden målemetode, hvor man kan få det mere nøjagtige antistof-tal frem. Du kan læse om de forskellige analyse-metoder her. Det kan være vigtigt at kunne fastslå det nøjagtige anti-TPO tallet, såfremt der kan senere være evt. behov for at præcisere diagnosen, idet der kan være andre, sjældne afarter af Hashimoto's , denne sygdom kan udvikle sig til hos de enkelte patienter.

Når det er sagt, da er det præcise antistof-tal ikke afgørende for selve diagnosen, som er lige så sikker som amen i kirken: din datter har Hashimoto's thyroiditt du kan læse om her.

Du kan også gå op i "bogafdelingen" her og der i venstre side øverst er der en boks med links til mange artikler netop om stofskiftesygdom hos børn, også om børn med Hashimoto's. Hvis der ikke står "Hashimoto's" i overskrifterne, se efter "autoimmunity" eller "antibodies" og lignende.

Med hensyn til Levaxin-behandlingen af din datter, vil jeg gerne anbefale dig at læse tråden om hvordan behandlingen bør forløbe i starten (for overhovedet at nytte) her, og hvorfor man skal være dødopmærksom på, at behandlingsdoseringen ikke er sat for lavt: her. At kende til og være opmærksom på netop det, kan i fremtiden udgøre forskellen mellem vellykket eller mislykket behandling for din datters sygdom.

Til forældre med børn ramte af stofskiftesygdom, som nu eller senere læser denne tråd, vil jeg sige følgende: hvis du er opdraget til, blindt at stole på lægernes kompetencer og engagement i patienternes behandling, hvis du på nogen måde er autoritetstro - hold op med det! Lige på stedet! Det er ikke lægen, men du som forælder, der er dit barns eneste garant for, at den behandling dit barn tilbydes vil have rette effekt. Lær selv og læs dig op i emnet, så du er i stand til at overvåge at dit barn får en hensigtsmæssig behandling. Det er nemlig ikke en selvfølge.

Som hennes mor blir det din utfordring å sette deg inn i hennes sykdom og behandling. Særlig nå mens hun er på stadiet med å justere medisineringen må hun følges opp med tette legebesøk, men også i årene fremover fordi hun er i vekst.

Vores skandinaviske endokrinologer har ikke kompetencer til at behandle børn. De behandler børn som de behandler voksne. Prøv i stedet at søge efter en speciallæge i pædiatri som er interesseret i indremedicin og hormonkundskab. Barnets fremtidige voksne liv afhænger af, hvordan stofskiftesygdommen behandles i barndommen og teenageårene. Det er nemlig den gyldne regel, at børn skal sættes direkte på den rette dose, så de har hormoner nok at tære på mens de vokser og udvikler sig. Sættes de derimod på en for lav dose, da vil det påvirke kun TSH, alt imens sygdommen hærger videre, og under kamuflage af det "pæne" TSH, ødelægges kroppen indefra af hormonmangel.

Hvis du (og andre forældre) gerne vil vide hvorfor jeg advarer mod autoritetstroen i forhold til læger, vil jeg gerne anbefale en bog om lavt stofskifte i barndommen, skrevet af nu voksne tvillinger, dvs. førstehånds oplysninger. Læs om bogen her. Den er guldværd.

Lykke til med det hele.

[Mamma]

Takk for gode svar! Vi er fremdeles litt i "sjokk" her, og forstår ikke helt hvordan hun kan være såpass syk, og likevel ha så få symptomer. FT3 er forresten 4,4 og det er vel det eneste som var ganske ålreit. Legebesøk og en tablett om dagen kan vi leve med, skrekken min er om noe er galt med hyposen. Dette slår meg siden verdiene var så hinsides, hun er oppe og hopper, men har bare en dundrende hodepine flere ganger i uka. Legen var også veldig hissig på en MR...litt fort. Da blir liksom stoffskifteproblemer piece of cake.

[smgj]

Når det gjelder det høye antistofftallet dere har fått så skal du også vite at det er to typer analyser som benyttes for å telle anti-TPO. Den ene typen vil stort sett alltid gi resultater av typen "enten veldig lite" eller ">1300". Denne testen skal leses mest som en "ja/nei"-test. Den kjennetegnes også av at referanseområdet ofte er høyere enn på den andre testen. (Denne testen vet jeg benyttes av Fürst for SiØ, mener å huske at referanseområdet lå på 0-100)
Den andre testen for anti-TPO (brukes iallfall av Aker Hormonlab) har et lavere referanseområde (0-60?) og den oppgir nøyaktige tall. Denne sier mer om hvor sterkt angrepet er.

[Blondie]

Jeg er også mamma til en jente på samme alder, så jeg skjønner godt bekymringen din. Kroppen hennes skriker etter mer stoffskiftehormon. TSH og stoffskiftehormonene FT3 og FT4 reagerer i et negativt feedback system. Det betyr at når TSH stiger så stiger stoffskiftehormonet. Og når stoffskiftehormonet stiger, synker TSH. Din datter har en autoimmun tilstand hvor kroppen immunforsvar angriper egne prossesser. Det vet vi fordi hun har forhøyet anti TPO. Dette gjør henne ute av stand til å produsere eget stoffskiftehormon som hun nå får via tabletter (levaxin).


Ja verdiene hennes er veldig ute av referanseområdet. Det er fordi hun har hatt dette lenge. Så kan man spørre seg selv hvor langt det kan gå uten at vi ikke klarer å stå oppreist. Det vil ingen tall kunne beskrive. Heldigvis er det ikke tallene som sier alt om hvordan pasienten har det, og variasjonene på hvor mye vi tåler er like mange som det finnes pasienter.

Kroppen er finurlig laget da. Stoffskiftet bruker liksom å "planlegge" litt fremover og særlig hos et barn i vekst. Det er nok derfor hun klarer seg såpass som hun gjør. Men at hun er syk er det ingen tvil om. Som hennes mor blir det din utfordring å sette deg inn i hennes sykdom og behandling. Særlig nå mens hun er på stadiet med å justere medisineringen må hun følges opp med tette legebesøk, men også i årene fremover fordi hun er i vekst. Mange gode tips å finne på dette forumet. God bedring til din datter

[Anisa]

Takk for gode svar! Vi er fremdeles litt i "sjokk" her, og forstår ikke helt hvordan hun kan være såpass syk, og likevel ha så få symptomer. FT3 er forresten 4,4 og det er vel det eneste som var ganske ålreit. Legebesøk og en tablett om dagen kan vi leve med, skrekken min er om noe er galt med hyposen. Dette slår meg siden verdiene var så hinsides, hun er oppe og hopper, men har bare en dundrende hodepine flere ganger i uka. Legen var også veldig hissig på en MR...litt fort. Da blir liksom stoffskifteproblemer piece of cake.

Jeg tror at du frygter at din datter har en tumor i hypofysen, og set i dette lys, opfatter du stofskifteproblemer som piece of cake. Det forholder sig ganske omvendt: en tumor i hypofysen er altid godartet, og man dør ikke af den, hvorimod stofskifteproblemer er allestedsnærværende, hver sekund, hver minut og hver en time, livet ud, afhængig af hvilken læge, med hvilken holdning til sygdommen lægen har, og afhængig af hvilken tablet lægen foretrækker at behandle med, og i hvilken styrke etc. etc. Alt dette afgør om legebesøk og en tablett om dagen bliver vellykket eller mislykket. Dette udsagn er ikke holdningspræget. Det er en kendsgerning.

Det meget unfair af lægen, at han ikke åbent har fortalt dig om hvorfor han er veldig hissig på en MR, og det er også unfair, at han ikke på forhånd har forklaret dig, at knuder i hypofysen er altid godartede. Det kan være ganske tragisk alligevel, med en knude i hypofysen, uanset med eller uden operation, fordi hormonforstyrrelser sådan en knude bliver årsag til i fremtiden, kan sagtens forpeste et liv alligevel, så under alle omstændigheder vil jeg foreslå at du ikke spilder tiden med frygt. Knude i hypofysen er ikke kræft.

Jeg tror ikke at din datter har en TSH-producerende knude i hypofysen. Dertil er hendes FT4 og FT3 alt for lave. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18250618

Men hvis din datter havde andre hypofysehormoner, der var forhøjede, så ville det være en anden sag og det ville være kun godt at hun fik foretaget MRI. At dømme ud fra lægens reaktion, kunne det tyde på at din datter har flere abnorme målinger af nogle af de øvrige hypofysehormoner:

Hypofysen er lille (0,6g) og består af: forlappen, stilken og baglappen. Hypofysestilken danner forbindelse mellem hypotalamus og baglappen. Baglapppens hormoner er "almindelige" hormoner, mens forlappens hormoner er overordnede.

Forlapshormoner: TSH Thyroidea Stimulerende Hormon, ACTH Binyrebark Stimulerende Hormon, FSH Follikel Stimulerende Hormon, LH Luteiniserende Hormon, LGH Mælke Stimulerende Hormon, GH Væksthormon GH er ikke et overordnet hormon, men virker direkte på cellerne. Det har indflydelse på cellens omsætning af fedt og kulhydrat og især proteinstofskiftet.

Baglapshormoner: Oxytocin og vasopressin (ADH). Disse hormoner dannes i nervecellerne i hypothalamus. Herfra siver ned langs axonerne til baglappen, hvor de deponeres, indtil frigørelsen til kapillærene finder sted. Der kun deponeres, men dannes ikke hormoner i selve baglappen.

Hvis det skulle udvikle sig til, at der er flere hypofysehormoner i uorden, bør du være opmærksom på, at din datter kan komme tidligt i puberteten.

Lykke til med det hele