Plaget av Graves!!

[LivF]

Hei!

jeg er en jente på 28 år, fikk påvist høyt stoffskifte i august, med Graves..

Litt om meg selv;
Før var jeg så å si 100 % frisk, hadde bare en operasjon i håndleddet for trange nerver ifjor ved juletider. ( mener jeg har lest at dette kan være en oppstart til Graves??) Tidligere hadde jeg 3 jobber ( 120%) pluss skole ( 100%)

I august i år ble jeg plutselig veldig dårlig, hjerteklapp, hodepine, svett, urolig etc, gikk til legen og etterhvert fant de ut at d var stoffskiftet.

når jeg leser om Graves så kjenner jeg meg igjen i det jeg leser, men synes d er lite god informasjon om det. ( jeg finner d i allefall ikke)


jeg sliter med ledd smerter, spesielt beina og armene. trykk og smerter i brystregion, ekstrem hodepine, håravfall, sår i hodebunn, tynn og tørr hud. Huden blir fort rød og nuppete, nesten litt sånn stikkende og brennende følelse.. Jeg orker nesten ingenting lenger når jeg kommer hjem fra jobb, for er jeg ikke fysisk i form så er jeg psykisk dårlig ( irritabel, sår og sånn). Magen lever sitt eget liv. Noen ganger prikker det i halve siden i ansiktet og jeg får rykninger i overleppa og på øyelokkene, synet lever nesten sitt eget liv noen ganger, spesielt når det er mørkt.. kuler under huden på armene og bena.
Er dårligere ved menstruasjonstidene føler jeg.

PHU.... så deilig å få det ut! ;-)

Snakket med lege og stoffskifte lege, begge har forskjellige meninger, fordi verdiene mine er nesten normale, men enda føler jeg sånn som nevnt over.

Er det "normalt" å føle seg sånn når man har Graves? Er det noen som kjenner seg igjen? jeg har jo "bare" vært sånn i 4 mnd, men dødssliten av å ha det sånn, alltid en dag med nye symptomer.

Jeg takker for all hjelp og råd!

[Pingvinen]

Hei!
Jeg er nok kanskje ikke den beste til å si om dette er normalt, siden jeg har lavt stoffskifte med anti-TPO og har slitt med det i tre år før de nå helt nylig fant ut at jeg har også Graves selv om TRAS ikke er så veldig høy. Siden mange av symptomene går om en annen er det vanskelig og vite hva som kommer av det ene eller det andre.
Vet du blodprøvesvarene dine (og referanseområder / eventuelt hvor blodprøvene er testet)?
En ting svært mange stoffskiftesyke har lært, er at legens tolkning av blodprøvesvarene langt ifra alltid stemmer med hvordan vi virkelig har det. Graves betyr at man har en autoimmun prosess gående i kroppen, og denne prosessen i seg selv kan gi svært mange symptomer.

[LivF]

Hei Bente R!

Min TRAS er på 6,2 og Anti TPO er på over 1300, de andre prøvene var visst begynt å normalisere seg, men det hjelper jo ingenting det, når formern enda er heeeeeeelt forjævlig. værst er hodet, musklene og press i brystet, svelget og halsen, tunga er også rart.. men d blir vel bedre etterhvert..

har tatt kortisol spyttprøver, denne var noe forhøyet, fikk med meg 2 tabletter m hjem som jeg skulle ta kl 23 på kvelden for så å måle dagen etter på, de prøvene var fine, da lå jeg på 20 i kortisolverdi. ( nevner dette fordi jeg mener jeg har lest at dette kan ha noe med Anti TPO å gjøre..)

Jeg tar alle blodprøver på Ahus

Hvilken betydning har det at TPO er så høyt? iforhold til høyt stoffskifte og Graves? noen som vet dette?

Jeg bruker jo både levaxine og Neo Mercazole..

Jeg TAKKER så MYE for alle svar og råd!

Liv

[Pingvinen]

Hei!
TRAS er antistoffer som fører til at stoffskiftet blir alt for høyt, mens anti-TPO er antistoffer som viser at kroppen angriper skjoldbruskkjertelen, noe som vil føre til at stoffskiftet blir lavt.
TRAS fører til at man får diagnosen Graves (og jeg er helt enig; det er alt for lite info om Graves) og dette er en autoimmun sykdom.
Graves kan "brenne ut" av seg selv, men oftest velges det mellom tre behandlinger
-medisin, f.eks. Neo Mercazole som du får
-radioaktiv jod
- operere bort skjoldbriskkjertelen
Anti-TPO viser at man har Hashimoto, en annen autoimmun sykdom. Det er altså kroppen selv som angriper skjoldbruskkjertelen, og før eller senere trenger man Levaxin (som du allerede er startet på)

Du har ikke resultatene på FT3, FT4 og TSH?
Svært ofte tror legene at alle våre symptomer skal forsvinne som dugg for solen så snart blodprøvene begynner å nærme seg referanseområdet.

[LivF]

Takk for tilbakemeldingen Bente ;-)

Hva er Hashimoto? hva gjør den med kroppen, jeg leste litt om Graves på siden til Elaine ett eller anna. ( Engelsk side)

der mener jeg det sto skrevet at for eksempel at hodepine i forhold til Graves og høyt stoffskifte ikke er så vanlig, men kan være ett tidlig tegn på cerebral venøs trombose ( hjerneslag) og at man få en tilstand eller hva det var at blodet i kroppen klumper seg...man blir jo litt skreeeeeeemt da!


jeg fikk vite bare at di andre referansene mine var innenfor normal verdiene..


Liv


God Jul forresten

[LivF]

Var forresten hos fastlegen min igår, fordi jeg har blitt bare dårligere å dårligere de siste mnd, da skulle han snakke med min endokrinolog om å at jeg kansje skulle få kortison tabletter for å dempe symptomene litt... vet ikke hvor smart dette kan være men.. hvis d funker...

[Blondie]

Heisann
Jeg er ikke veldig god på Graves, men det er ikke ditt eneste problem ser jeg. Du har forhøyet anti TPO. Dette betyr at du produserer antistoffer (med de tallene du har) som medst sansynlig er i ferd med å ødelegge skjodbruskkjertelen din. Grunnen til at du får mer hjelp og info om din forhøyede TRAS, er fordi høyt stoffskifte regnes for mer farlig enn lavt stoffskifte i helsevesnet. Men dette er litt dumt, fordi i de aller fleste tilfeller der man har høyt stoffskifte før eller siden vi ende opp med å få lavt stoffskifte. Dette fordi behandlingen mot høyt stoffskifte er å få stoffskifte lavere. Det er helt umulig å få det regulert perfekt derfor behandles det slik at det blir lavt, så suppleres det med piller mot lavt stoffskifte. I ditt tilfelle er kroppen selv i gang med å ødelegge kjertelen (forhøyet anti TPO). Når kjertelen blir ødelagt av kroppens eget immunsysten kalles dette Hashimotos sykdom.

Faren for at du skal få cerebral venøs trombose er ikke høyere hos deg enn hos andre. Hodepine kan skyldes mange ting. Jeg vil si at det er vanlig å ha hodepine ved stoffskifteproblem. Du har fått beskjed om at det ikke er vanlig ved høyt stoffskifte, men du kan ikke utelukkende se deg selv som en pasient med høyt stoffskifte, fordi du også har anti TPO (som gir lavt stoffskifte) Du er med stor sansynlighet å regne som en pasient som før eller siden vil har lavt stoffskifte. I mellomtiden vil du sansynligvis svinge mellom å være høy og lav.

Du har tatt kortisolprøver som er forhøyet. Slik jeg fostår deg fikk du noen tabletter som du skulle ta kvelden før du skulle ta nye kortisolprøver. Hva slags tabletter er dette? Anti TPO påvirker ikke i seg selv kortisolprøvene dine. Men lavt stoffskifte (som er en følge av anti TPO) kan påvirke kortisolnivået.

Kroppen din utsettes for mye stress i den sykdomsperioden du er inne i nå. Anbefaler deg på det varmeste å reduseres på det stresset du har påvirkning på. Med det mener jeg at du må si nei til å være med på ting som du opplever som slitsomt. Du er i fare for å utsette binyrene dine for en knekk når du har den stoffskifte tilstanden som du har. Husk at kun du kan ta vare på deg

[LivF]

Hva kan skje hvis binyrene får en knekk da?

jeg er ikke så god på dette her... de tablettene jeg fikk for kortisol prøvene var dextamethison eller noe...

Ja jeg merker at jeg ikke var som jeg engang var..

siste prøver tatt den 22/12 viste;

Anti TPO > 1300* normal verdi 100
Fritt T3 4,5 Normalverdi 3,5
Fritt T4 20,6 Normal verdi 11,0
TSH 0,19 Normalverdi 0,20

Men disse prøvene har jeg tatt på medisiner altså 50 mikrogram levaxin og 5 mg Neo Mercazole
Da er vel ikke verdiene egentlig d de ligger på??

D er ikke alltid like lett å ta vare på seg selv..

[Pingvinen]

Hvis du leser i forumdelen her inne og ser på binyrer eller adrenal fatigue, så finner du en hel del info. Fer finner du også en del om Graves, anti-TPO, TRAS og Hashimoto.
Med så høy anti-TPO så er skjoldbruskkjertelen din under angrep fra kroppens egne celler og når skjoldbruskkjertelen svekkes, klarer den ikke å produsere nok FT4 og FT3 blant annet. Derfor gir legene deg Levaxin som er et kunstig FT4. I kroppen din skal FT4 omdannes til FT3 slik at kroppen får det den trenger.
Blodprøvesvarene dine viser at med den Levaxinmengden du tar, så er det relativt normale forhold av stoffskiftehormon i blodet ditt.
TSH viser på en måte mengden/styrken på signalene hypofysen din (ligger i hodet) sender til skjoldbruskkjertelen (foran på halsen) om hvor mye stoffskiftehormon som må produseres der for at det skal være normale forhold i kroppen din. Når du går på Levaxin skal TSH ideelt ligge mellom 0,5 og 1,5.
FT4 viser mengden T4 som er i blodet ditt. 20,6 er et pent tall, men det er stor forskjell på hva den enkelte kropp synes er optimalt. FT3 viser hvor mye T3 som er i blodet ditt og 4,5 er også et greitt tall.

Når du også har TRAS og Graves, vil TRAS prøve og øke produksjonen av skjoldbruskjkjertelhormoner (FT4, FT3). Hadde du ikke også hatt en høy anti-TPO som jobber mot dette, ville TSH vært tilnærmet 0 og FT4 og FT3 vært skyhøye.

Slik jeg kjenner det på egen kropp med høy anti-TPO (2518) og TRAS på 2,8, så kjennes det ikke ok i kroppen. Rent personlig så tror jeg at en del av symptomene jeg har skyldes høye antistoffer (anti-TPO og TRAS), og det er de som gir meg masse ubehag, men legene jeg har pratet med benekter at antistoffene skal føre til ubehag.

[Blondie]

Slik jeg kjenner det på egen kropp med høy anti-TPO (2518) og TRAS på 2,8, så kjennes det ikke ok i kroppen. Rent personlig så tror jeg at en del av symptomene jeg har skyldes høye antistoffer (anti-TPO og TRAS), og det er de som gir meg masse ubehag, men legene jeg har pratet med benekter at antistoffene skal føre til ubehag.

Da er jeg svært uenig med legene du har snakket med. Jeg har lest mye om (husker ikke i farten hvor) at det er indikasjoner for at antistoffene i seg selv kan gi sykdomsfølelse. Det finnes derfor behandling som kun er ment for å redusere antistoffer. Dessverre er heller ikke denne behandlingen godkjent av det offentlige helsevesen...