Norsk Thyreoideaforbund og TSH

[BenteB]

Det er stadig innlegg på Sonjas stoffskifteforum om hvor TSH-verdien bør ligge når man er under behandling for lavt stoffskifte. Jeg har ved et par anledninger gitt uttrykk for at endokrinologene anbefaler at TSH bør ligge mellom 0.5 og 1.5 under behandling, og at det for noen pasienter kan være farlig med en supprimert TSH.

Det betyr ikke at disse verdiene skal være noen tvangstrøye, men de er et viktig signal til fastlegene om at de må slutte med å hevde at TSH-verdiene er fine når de for eksempel ligger mellom 1.5 og 3.5 under behandling. De pasienter som da føler seg dårlige, er trolig undermedisinert.

Vi er alle forskjellige, og de anbefalte TSH-verdier er veiledende. Noen trives best når TSH er meget lav. Lege og pasient må derfor samarbeide om å vurdere blodprøvesvarene på bakgrunn av klinikken, det vil si hvordan pasienten har det. Når en pasient har det fint med lave TSH-verdier, og legen ikke vurderer at det er noen fare for hjerteproblemer eller osteoporose, er det ingen grunn til å endre dosen.

Dr. Lars Omdal, som er medlem av vårt faglige råd, ordlegger seg slik i et intervju som kommer med ham i slutten av februar i medlemsbladet Thyra nr. 1-2008:

â€�- Jeg er nøye med å informere pasientene om optimal TSH-verdi under behandling (0,5-1,5). Ikke alle leger er oppmerksomme på dette, og det er viktig at også pasienten er informert. Noen vil da forstå at en litt for høy TSH kan være en forklaring på at de er trette og slitne til tross for behandlingen……..
Hvis en pasient som går på Armour (eller standardbehandling med Levaxin), opplever å få en supprimert TSH, mener Omdal det tyder på overbehandling. Det kan bety økt risiko for benskjørhet, demensutvikling og problemer knyttet til hjertet. Han mener man derfor helst bør unngå en supprimert TSH. Klinisk erfaring viser likevel at noen pasienter som reduserer dosen på grunn av lav TSH, får en subjektiv nedtur og utvikler symptomer på lavt stoffskifte. Legen vil i slike tilfeller ha et dilemma. Skal man ta sikte på en høyere TSH-verdi (normalisering) eller lytte til pasienten? Omdal mener svaret er å være fleksibel og godta en lav TSH hvis det betyr bedre livskvalitet. Det er imidlertid viktig å gi en individuell vurdering og god informasjon, og følge med på eventuelle negative bivirkninger som utvikling av raskere kalktap fra skjelettet.â€�

NTF mener det er viktig at pasientene er klar over disse forholdene. Vi oppfordrer derfor våre medlemmer til å kreve samhandling med legen når det gjelder å vurdere hvor deres individuelle blodprøveverdier bør ligge for at de skal føle seg godt behandlet og ha det bra.

Du kan også lese om NTF på www.stoffskifte.org

Vi har ikke kapasitet til å fortsette å følge med på Sonjas stoffskifteforum og svar der.

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder Norsk Thyreoideaforbund

[Kevlin]

Det er stadig innlegg på Sonjas stoffskifteforum om hvor TSH-verdien bør ligge når man er under behandling for lavt stoffskifte. Jeg har ved et par anledninger gitt uttrykk for at endokrinologene anbefaler at TSH bør ligge mellom 0.5 og 1.5 under behandling, og at det for noen pasienter kan være farlig med en supprimert TSH.

....


Vi har ikke kapasitet til å fortsette å følge med på Sonjas stoffskifteforum og svar der.

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder Norsk Thyreoideaforbund

Og siden har ingen hørt fra denne trådstarteren - pussig det da..
Merk at: hun har ikke en eneste gang svart i den tråden hun selv har opprettet).


Rettelse: Hun har skrevet en gang etterpå; men det er i en tråd som n`Finn startet;

Norsk Thyreoideaforbund

Jeg er nylig blitt gjort oppmerksom på at n’Finn har lagt ut en lenke på alle sine innlegg til et av sine tidligere angrep på Norsk Thyreoideaforbund og på meg som forbundsleder.

Når n’Finn spør om min â€�virksomhetâ€� mot han er avblåst, forstår jeg ikke hva han mener. Jeg har tillatt meg å kommentere at noen råd, som er gitt på Sonjas stoffskifteforum, etter min mening har vært uheldige. Jeg har også fortalt at NTFs likemenn ikke skal gi spesifikke medisinske råd. Som leder for pasientforbundet som skal ivareta interessene til personer med stoffskiftesykdom, synes jeg det må være lov å gi uttrykk for hva jeg mener uten at det skal oppfattes som forsøk på sensur.

Ellers må jeg presisere at de fleste påstander n’Finn kommer med når det gjelder NTF ikke er riktige. Han tar feil når han hevder at vi er negative til kombinasjonsbehandling med Liothyronin og Armour. Vi mener dessuten at pasienter med subklinisk hypotyreose bør behandles hvis de har plagsomme symptomer, og vi sier det vi mener både til leger, spesialister og representanter for legemiddelindustrien. Men i motsetning til n’Finn ønsker vi å samarbeide med dem som behandler pasientene. Vi tror ikke det vil bli bedre pasientbehandling hvis vi skulle være med på å skjelle ut endokrinologer, fastleger og legemiddelindustri.

Vårt medlemstall nærmer seg nå 6000, og vi får mange positive tilbakemeldinger om stoffet i medlemsbladet Thyra. I neste nummer, som kommer i månedsskiftet mai/juni, har for eksempel lege Lars Omdal en artikkel med pasientinformasjon om Armour, og endokrinolog Ingrid Norheim på Aker universitetssykehus sier mye interessant og tankevekkende i et intervju. Lederen av vårt ungdomsutvalg forteller om sine erfaringer med Liothyronin. Vi informerer også om det nye pasientkortet til Nycomed og om at Merck er kommet på det norske markedet med tyroksinpreparatet Euthyrox.

Se ellers: www.stoffskifte.org

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder
Norsk Thyreoideaforbund

DS

[gunnda]

Mener det er blitt ny forbundsleder i NTF !! (B.B. gikk av pga. helsemessige årsaker, tror jeg).

[helgemann]

Mener det er blitt ny forbundsleder i NTF !! (B.B. gikk av pga. helsemessige årsaker, tror jeg).

Fungerende Forbundsleder: Kristin Kvalsnes

[smgj]

Det er iallfall fint lite som skjer på sidene til NTF. Jeg håper at det er mer effektivt "bak kulissene" enn det er på webben iallfall.

[helgemann]

Nettstedet er vel beregnet for å være ei statisk side. Altså: ei side med kun opplysninger og info, og ingenting annet. Ser at den siste nyheten var i fra juni 2009. Og det er jo synd det, for forbundet burde jo ha vært aktiv, og kommet med de siste nyhtene og opplysningene om stoffskiftesykdommer. Hvor mye har de egentlig interesse av oss brukere?