Alvorlig talt - Norsk thyrodeiaforbund

[Jerene]

Nå har jeg hengt på dette forumet en stund. Ikke en gang har jeg lest en henvisning til Norsk thyroideaforbund som en ressurs. Hva er det som ikke stemmer? Dette er da ikke slik det skal være -

[Kevlin]

Nei, det er visst et mantra som blir gjeldende flere og flere steder i dag - dessverre

Anisa skrev i en tråd at alle store pasientorganisasjoner blir sponset av Syntetindustrien (også kalt Legemiddelindustrien).
Og siden det ikke finns noe slikt som "a free lunch" - så gjør de ikke dette fordi de er så inderlig hjertegode

Skal se om jeg finner Anisas innlegg om dette.

[Blondie]

En oppegående organisasjon bør uansett være åpen for at medlemmene velger forskjellige løsninger.

Slik er det dessverre ikke når de er sponset av noen som ikke er tjent med det...les Nycomed

[Jerene]

Slik er det dessverre ikke når de er sponset av noen som ikke er tjent med det...les Nycomed

Sponsingen er ikke nødvendigvis et problem. Levaxin er da ikke en gift heller, og Nycomed har vel heller ikke meldt seg inn i de ondes forbund.

Jeg bare forverter noe MER enn dette. Det høres ut som forbundet går på lavt stoffskifte, om jeg skal være riktig stygg og vemmelig og si akkurat hva jeg tenker.

[Jerene]

Hadde det ikke vært for at jeg spiste levaxin i 15 år hadde jeg vært død, så det var IKKE det jeg mente. Jeg mener bare at det forklarer den ensidige forkuseringen på en behandling. For NTF er all annen behandling i bestefall ikke eksisterende. Og det er klart for meg at dette er bundet i sponsing og bidrar til et snevert marked hvor Nycomed er praktisk talt enerådende.

Jeg mente ikke et øyeblikk å antyde at du mente det. Problemet ikke hva de sier, men hva de ikke sier. Og for å gjenta - hvorfor blir ikke forbundet nevnt her, og hvorfor blir de ikke nevnt som en ressurs? Hvorfor blir de ikke noe mer enn noe som blir oppfattet som et haleheng til industrien? Det er for dårlig.

[smgj]

Antakelig fordi folk flest her ikke opplever dem som ressurser. Derimot finnes det flere som har opplevelser som minner om motarbeiding når de - som medlemer - har forsøkt å vise svakheter ved informasjonen forbundet leverer medlemmene sine og måten forbundet jobber på.

Jeg har iallfall funnet mer vettug informasjon her enn i materialet jeg fikk. Og det utgjorde 50% av redaksjonelle utgivelser for året...

Så selv om flere sier at lokallagene har vært verdifulle så har jeg valgt å ikke legge min person til medlemsmassen - etter å først ha meldt meg inn fordi jeg ikke trodde det var så skjevt som det viste seg å være i mine øyne. Jeg synes rett og slett innholdet var for dårlig til at jeg ville stå bak det. (Husk at i slike organisasjoner så betyr høyere medlemstall mer penger... både fra den enkelte person og fra sponsorer.)

[Vilma]

Det er utrolig synd at så mange ikke ser på NTF som en ressurs. Her på forumet er det, slik jeg oppfatter det, mange med stor kunnskap. Hvorfor ikke melde dere inn i NTF og forsøk å forandre organisasjonen. Det er utrolig mange der ute som trenger det.

De møtene jeg har vært på (lokallag) gir meg dessuten inntrykk at NTF drives av en del eldre mennesker. Det kunne trenges en del friskt ungt blod som ser ting på nye måter. Vi har bruk for et NTF som er sterkt og uavhengig.

[Kevlin]

Anisa skrev i en tråd at alle store pasientorganisasjoner blir sponset av Syntetindustrien (også kalt Legemiddelindustrien).
Og siden det ikke finns noe slikt som "a free lunch" - så gjør de ikke dette fordi de er så inderlig hjertegode

Skal se om jeg finner Anisas innlegg om dette.

Jeg har enda ikke funnet innlegget jeg leter etter, men Anisas beskrivelser i dette innlegget henger jeg meg på:

Inspireret af et spirende "oprør" i tråden NTFs veiledning for leger om Armour kom jeg til at mindes denne tråd fra gamle dage, hvor vi har skrevet om netop en slags dansk "græsrødsbevægelse" til etablering af en alternativt til lægernes, kilde til viden om lavt stoffskifte.

Vores egen Thyreoidea Landsforeningen i Danmark er en forening drevet for medlemskontingenter og har meget begrænset telefontid (kontortid?) kun en gang ugentligt, tre timer hver torsdag mellem kl. 19 og 21. Det tyder på, at TL har ikke for mange penge og at det kun er de syge, som driver foreningen (min formodning). Thyreoidea Landsforeningen ser ikke ud til, direkte at være sponsoreret af medicinalindustrien, men om Landsforeningen evt. er støttet af Thyroid Federation International (TFI) Landforeningen er medlem er, fremgår heller ikke af nogen tilgængelige kilder. Dog må man ikke helt ignorere den kendsgerning, at Thyroid Federation International`s diverse aktiviteter reelt betales af andre end TFIs medlemsorganisationers kontingenter.

Blandt "sponsorer" kan nævnes Pfizer, biotechnology company Amgen, European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations, GlaxoSmithKline, Merck Sharp & Dohme, Abbot and Serono - de sidste via HAI Europe etc. etc.

Mig bekendt flytter selv den mest diskrete forbindelse til andre aktører end de syge selv - fokus fra patienternes til andres interesser og jeg har pr definition ikke skyggen af tillid til hensigterne bag hvilken som helst inittiativ til forbedring af vilkårene for patienterne, med støtte fra andre end patienterne selv, idet vi patienter er både lægestandens, medicinalindustriens og politikernes brød, smør og salt til ægget. De lever af os og de lever godt!

Selv om sygdom fylder en uforholdsmæssigt mere omfattende andel i nyhedsmedier inkl. alskens "forskning" i sygdom og livsstil - end de fleste andre emner, er det dog langt flere mennesker i verden, der lever af sygdom, end der er syge. Det gælder lægestanden. Det gælder de ansatte i industrien fra arbejdsmanden, forskeren og til direktøren og bestyrelsesmedlemmer. Det gælder alle underleverandører af produktionsudstyr og andre forsyninger. Det gælder bygningsindustrien som opfører nye anlæg m.m.

Gennem aktier i medicinalindustrien og denne (u)frie medicinske forskning som forsyner den med produkterne - lever også bankerne, private aktionærer og pensionsselskaberne (dvs. alle som sparer op til pensioner) af de syge.

Kort sagt - alt og alle involveret i alle tænkelige økonomiske bånd på kryds og tværs af Sygdoms Industrien lever af de syge!

Mediebilledet siger dog noget helt andet, idet medicinalindustrien og lægestanden der vokser sig store og mægtige, med støtte fra den offentlige menings (over)vurdering af omfanget af sygelighed i alle de involverede samfund - har en altoverskyggende økonomisk interesse i to ting:
1. at optræde mest muligt i medierne som værende forsvarere mod sygdom ("demokratiet" bevilger jo de fleste penge fra statskasserne, mens enkeltpersoner betaler lykkeligt fra egne lommer, hvis det vel at mærke lykkes at "motivere" dem alle via mediernes nyhedsstrømme);
2. aldrig nogensinde at udvikle så effektive lægemidler/behandlingsmetoder mod sygdom, at medicinalindustrien og lægestanden bringer dem selv i fare for at overflødiggøre sig selv.

Derfor, at lukke dem ind og give dem magten til at øve indflydelse i en patientorganisation eller andet patient-initiativ, svarer i min verden til at lukke ræven ind i en hønsegård. Derefter forlader den ikke hønsegården for den sidste høne er ædt, fordøjet og skidt ud igen!

Hvad har det at gøre med denne tråd? Ja, jeg har godt nok ikke hørt fra Ninus, men jeg modtog flere andre henvendelser og dette selv om jeg ikke selv har taget noget initiativ til noget som helst. Alle var - øh - så motiverede, fulde af løfter og kloge ord, men når det kom til stykket, har de fleste gjort sig usynlige og de få, der ikke straks gik under jorden af skræk for de nye pligter som drivkræfterne bag et nyt info-site for stofskiftepatienter - de begyndte at mumle om det nødvendige i at samarbejde med lægerne, fordi uden læger kan vi patienter ikke klare os....." og mere i den dur. Da min orientering er dog modsat: jeg tror kun på fri, rendyrket og økonomisk uafhængig "patient-power" - gjorde jeg ikke noget ved sagen, udover at sørge jeg for at alle disse, nu efterhånden nedkølede, "aktivister" ikke mistede kontakten med hinanden, i tilfælde af, at de ville fortsætte med deres fortsæt. Det var det sidste jeg hørte til denne sag.

[Jerene]

Jeg har enda ikke funnet innlegget jeg leter etter, men Anisas beskrivelser i dette innlegget henger jeg meg på:

Ja, det tror jeg så gjerne, for det har jeg sett i andre sammenhenger også. Vi ligger dårlig an når de som har det verst samtidig er de som ikke har så veldig mye energi til å si fra og organisere seg.

Jeg har skrevet om mitt møte med medlemsmaterialet her.

https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=11361

Jeg tolker det ikke positivt, men kanskje flere år i det private næringsliv har gjort meg mer kynisk enn folk flest.

BINGO! Det var den jeg leste.

[Anisa]

Jeg mener bare at om ingen henviser til forbundet i hvilken som helst sammehheng her så er det en falitterklæring god nok. Begredelig er ordet. En oppegående organisasjon bør uansett være åpen for at medlemmene velger forskjellige løsninger.

Jeg har nu mest interesseret mig generelt for problemet med "købte og betalte" patientorganisationer over den ganske verden. Men Jerene? Det norske forbund står der en hel del kommentarer om i forummet Thyreoidea: medisin, brukermedvirkning, pasientrettigheter og foreninger , hvor den forrige forbundsleder har også postet sine meninger. Måske kunne du finde svar på dine spørgsmål der?