Hashimoto's siden 2003

[Sharon]

Hej, jeg er ny her på siden.

Jeg har taget kombineret T4 og T3 i nu ca. 5 uger.
Tidligere har jeg været på ren T4 siden 2004, men efter ny eltroxin fik jeg problemer og har prøvet Euthyrox og er nu på Eferox fra Tyskland sammen med Liothyronin (T3).
Pt tager jeg 150 mkg T4 dagligt til natten og 10 mkg T3 dagligt fordelt på 5 mkg til morgenmaden og 5 mkg til frokost.
Jeg har netop i dag fået svar på blodprøver fra d.3.3.11:

T4 frit 03 03 2011 P-Thyroxin(frit) 21.3 pmol/l GV.: 9.1 - 23.8
T4 total 03 03 2011 P-Thyroxin 156 nmol/l GV.: 60 - 160
T3 total 03 03 2011 P-Triiodthyronin 2.7 nmol/l GV.: 1.0 - 2.6
TSH 03 03 2011 P-Thyrotropin (TSH);(IRP 80/558) 0.016 mlU/l GV.: 0.350 -
4.00

Jeg havde taget T3 tre timer inden blodprøverne, så nu er jeg i tvivl om, om jeg kan bruge T3prøven til noget?

Jeg håber denne kombination kan hjælpe mig, men ligesom Gitte oplever jeg meget kraftig hjertebanken, efter jeg er begyndt på T3 - samtidig har jeg fortsat symptomer på for lavt stofskifte. Mine primære symptomer er ekstrem træthed/udmattelse efter meget lidt aktivitet, problemer med at gå (tunge, stive muskler i ben), fordøjelsesproblemer/meget oppustet mave, koncentrationsproblemer, let stresbar, hævede slimhinder i næse/bihuler, kolde hænder og fødder, indimellem kuldskærhed (bedre efter T3), hårtab, tør hud, kvalme, hovedpine, utilpas efter anstrengelse (bliver helt bleg og kuldskær, hvis lavet for meget/været social med andre mennesker forlænge) osv.

Er der nogen, der har en mening om, hvor lang tid, man skal give denne kombi mulighed for at virke? Og om det er ok at ligge højt/over normalområdet med T3?

Jeg har lavt ferritin og jern - ferritin under normalområdet, så det kan måske være noget af problemet...

Jeg har lavet spytprøvetest for binyrer - og den viste lidt forhøjet cortisol sen eftermiddag og aften. Dette kan måske også være et problem...

Jeg forsøger at få min endokrinolog til at tage prøve for reverse T3... tænker, at det måske kan være problemet?

Vil meget gerne høre jeres tanker!

Tak ;)

Sharon

[Nielsigne]

Ja, måske reverse t3. Eller måske at du bare ikke trives med syntetisk medicin? Bare en tanke. Nogle af dine symptomer lyder - i forhold til mine egne erfaringer - lidt sådan, fx det med den oppustede mave og 'kolde hænder og fødder, indimellem kuldskærhed'. Nogle af dine symptomer lyder som om, det er noget med binyrerne, her tænker jeg på det, du skriver om kvalme, 'bleg og kuldskær, hvis lavet for meget/været social med andre mennesker forlænge)' Og kortisol skal være højest om morgenen, efter hvad jeg har forstået. Men mange her kan alt det bedre end jeg

Dine tal ser da ellers meget pæne ud? Men jeg synes, du skulle lade være med at tage medicin inden blodprøven. Jeg har set, mange anbefaler, at man skal være medicinfastende til blodprøven, og det gælder nok ikke mindst, hvis man tager t3-tilskud eller thyroid.

Jeg ved ikke, hvor lang tid der 'skal gå', før kombinationsbehandling virker. Så vidt, jeg kan se herinde, er det helt forskelligt fra person til person hvor hurtigt eller godt noget som helst virker. Så der er grænser for mængden af færdige svar.

Nielsigne

[Sharon]

Tak for dit svar! Og du har jo desværre ret - der findes ingen klare svar- vi må alle prøve os frem hver især og håbe, vi rammer rigtig på et tidspunkt.

[gitteh]

Hej Sharon

..og I andre.

Lyder ikke godt Sharon, at du fortsat har så mange symptomer selvom dine tal er fine. Det kunne vist godt tyde på at binyrerne ikke er helt så godt rustede?

Jeg er lige kommet hjem fra lægen hvor jeg fik en akuttid. Har oplevet ekstrem hjertegalop og smerter på en utrolig lav dois T3, men føler mig meget overdoseret. EKG var normal (selvfølgelig var der ingen uro i hjertet i det øjeblik), så lægen så synes at alt var fint. Han synes ikke at der skulle tages blodprøver, da jeg kun har taget T3 i 3 uger, og virkningen vil ikke kunne ses så hurtigt siger han.

Jeg er mat, træt, diarre og sitren/uro. Tror jeg stopper mit eksperiment med T3 - helt vildt så voldsomt jeg reagerer (tager kun 3-4 mikrogram dagligt). Oplevede nogle fantastiske dage i starten, men har det slemt nu og har måttet tage en sygedag fra jobbet.
Øv
Ja kroppens kemi er virkelig svær at styre. For mig har T3 ikke været en god løsning. Øv.

God bedring til dig Sharon.

Det lyder som om at du er på sporet af noget med dine binyrer og din lave ferritin. Så vidt jeg har læst mig til skulle begge dele kunne symptomer som dem du har. Håber du har en god læge der kan hjælpe dig videre.
Med venlig hilsen
Gitte

[Anisa]

Det lyder som en beskrivelse af et klassisk eksempel på T3-resistens (dvs. blokerede T-receptorer).

Hvis man er længe gået med hypothyreosens "subkliniske" tilstand (dvs. medicineringen var i virkeligheden for lav) og underskud af T3 er blevet "kronisk", da bliver et stort antal af T-receptorer i cellerne "lukket ned" for. Kun tilstrækkeligt "lang" tid med frit cirkulerende T3 kan animere kroppen til at "aktivere" (genåbne) receptorerne igen. Spørgsmål er så, hvor længe man kan holde til at tåle det som ligner overstimulering af hjertet. Her har jeg ingen "gode råd" fordi det eneste som kan "overtale" kroppen til at genåbne T-receptorerne er tilstedeværelse af T3 i blodomløbet og det kan tage lang tid.

Læs gerne Uten reseptorer - ingen hormonpåvirkning

Gitte. Der er ikke andet for (mener jeg) end at få sin læge til at udskrive recepten på Thyroid/Glostrup og får medicinen tilsendt fra Glostrup Apoteket. Den er "T3-mild" dog samtidigt ledsaget af alle de andre stoffer, som en sund skjoldbruskkirtel indeholder og samspiller indbyrdes med. Kan evt. være nyttigt at kombinere Thyroid/Glostrup med synt. T4, for at opretholde tilstrækkelige højt T4 uden at overskride hvad din krop kan tåle af T3 fra Thyroid.

[gitteh]

hej anisa

..og tak for svar. Har også tænkt at Thyroid vist også snart er eneste udvej. Trapper langsomt ud af T3, tør ikke andet nu. Det føles klart værre at være for høj end for lav, selvom lav heller ikke er nogen fornøjelse
Skal lige have en pause, og samle mig sammen til/finde ud af omjeg orker at kæmpe med lægen igen-igen.
Med venlig hilsen
gitte

[Sharon]

Jeg vil bare dele med jer, at jeg nu har taget jod-tilskud i form af 'Lugol' i lidt over tre uger, og jeg har ikke haft nogle ubehagelige reaktioner på det. Jeg har fået ordineret jod-tilskud af en læge, der havde målt mit jodindhold i en urinprøve og konkluderede, at jeg havde stort underskud. Jeg har Hashimoto - ingen struma.

[Anisa]

Hej Sharon. Tak for at du melder tilbage.

Det bliver meget spændende at følge dine antistoffer. Om de stiger eller forbliver uændret, eller endda bliver færre efter start af behandling med Lugol's. Jeg selv mener, at det er individuelt, hvor der "ude i verden" hersker en tendens til generelle advarsler mod jodtilskud til folk med autoimmun sygdom i thyreoidea, uanset jodmangel.

Jeg har fået ordineret jod-tilskud af en læge, der havde målt mit jodindhold i en urinprøve og konkluderede, at jeg havde stort underskud.

Kan du huske hvad tallet var for dit underskud af jod? I Skandinavien er alt der er over > 0,8 μmol/døgn fint. Jeg mener dog at det er et absolut minimum, ikke nødvendigvis absolut "nok".

[Sharon]

Hej Anisa

I Belgien er ref. værdierne for jod i urinprøve 100-199 μg/L og 170-280 μg/døgn - og mine tal var 63 μg/L og 120 μg/døgn - så for lavt... Er dette anderledes ref værdier end i DK? - Jeg ved ikke hvad μmol vil sige.. og jeg har aldrig fået målt jodindhold herhjemme.

Og ja, det er rigtig spændende mht antistoffer - håber jeg kan få dem målt snart, så jeg ved, hvordan det ser ud... Skal nok skrive, når jeg ved det. Tænker at det er god viden at dele, da jeg selv var rædselsslagen for at begynde på jodtilskud efter alt, hvad jeg har læst om det...

[Anisa]

I Belgien er ref. værdierne for jod i urinprøve 100-199 μg/L og 170-280 μg/døgn - og mine tal var 63 μg/L og 120 μg/døgn - så for lavt... Er dette anderledes ref værdier end i DK? - Jeg ved ikke hvad μmol vil sige.. og jeg har aldrig fået målt jodindhold herhjemme.

Hej Sharon og tak for at du finder energi til at melde tilbage. Du er en knag!

Jeg mener, at du er heldig. Du fik dit jod-status målt i Belgien, hvor der opereres med mere nuancerede værdier end hos os.

F.eks. i Norge er udskillelsen af jod i døgnurin på over > 0,8 μmol/døgn anset for fint og indikerende, at resultatet skulle angiveligt bekræfte, at patienten ikke lider af jodmangel.

> 0,8 μmol/døgn svarer til > 79 mcg/µg/liter pr døgn, hvorimod i Danmark tyder alt under 100 mcg/µg/liter/døgn på jodmangel. Den belgiske grænse for jodmangel ligger nærmest dobbelt så højt end hos os: 100-199 μg/L og man kan først (med sikkerhed) udelukke jodmangel når udskillelsen af jod ligger over 199 µg/mcg, ser det ud til...

Jeg mener selv, at vores skandinaviske "grænse" for jodmangel ligger alt for lavt. Desuden selv et resultat af målingen > 0,8 μmol/døgn er så vilkårligt, at det tangerer til upålidelighed og vildledning.

Der findes en metode, lægerne har brugt til at påvise jodmangel i gamle dage, før fancy laboratiorietests var opfundet. Denne metode er pålidelig og kan benyttes både til at påvise jodmangel og - til at "måle" jodmætningens grad undervejs i behandlingen af jodmangel. Metoden kan benyttes af alle ved køkkenbord og jeg vil poste anvisningen her på forummet senere i dag eller i morgen.

Og ja, det er rigtig spændende mht antistoffer - håber jeg kan få dem målt snart, så jeg ved, hvordan det ser ud... Skal nok skrive, når jeg ved det. Tænker at det er god viden at dele, da jeg selv var rædselsslagen for at begynde på jodtilskud efter alt, hvad jeg har læst om det...

Ja, det er spændende, men skulle dine antistoffer øges efter at du er begyndt på tilskud af jod - opgiv ikke endnu. Jodmangel er jodmangel og hvis Lugol's viser sig at hæve antistoffer, prøv at skifte til "Nascent Iodine". Den kan købes bl.a. i UK her og er beskrevet flere steder, bl.a. her med referencer til "jod-lægen", David Brownstein, der har skrevet bogen Iodine: Why You Need It, Why You Can't Live Without It.