Beskjed om at jeg hadde begynnende lavt stoffskifte! "Begynnende?", tenkte jeg...

[Solsikke]

Jeg er helt fersk her - registrerte meg i dag. Jeg har allerede lært masse de siste dagene ved å lese her inne. Endelig har jeg funnet en plass jeg kan spørre, tømme frustrasjoner, finne svar, møte forståelse... så jeg tenkte, jeg starter like godt med å åpne meg en liten dagbok. Kanskje noen kan komme med noen gode råd til meg allerede? ;)

Jeg begynte med symptomer høsten 2008, da jeg startet siste året på sykepleien. Tom for energi, sliten og trøtt, økt søvnbehov, veldig nedstemt, frøs og hutret stadig, konsentrasjonsvansker, hukommelsesproblematikk, humørsvingninger og temperament - alt som passer perfekt når man går på universitet og har to "små" gutter hjemme. Heldigvis har jeg en lege som tar meg på alvor, selv om det viser seg at kunnskapene rundt stoffskifteproblematikk er heller manglende (men det er visst ingen unormal oppdagelse, har jeg skjønt ;)). Så jeg ble medisinert med antidepressiva, tok CT av hodet (hadde MYE spenningshodepine), tok spirometri (lungekapasitetstest) og røntgen av lungene (hostet mye over en lang periode), og blodprøver i hauger og lass rett før jul. Blodprøver et par uker utpå nyåret bekreftet de forrige blodprøvene, jeg fikk beskjed om at jeg hadde begynnende lavt stoffskifte! "Begynnende?", tenkte jeg... UL i april -09 viste ingen forandringer på skjoldbruskkjertelen, og etter en samtale med endokrinolog, fikk jeg beskjed om å starte på Levaxin. Dette året var utfordrende på mange måter - jeg skal ikke gå i detaljer, men i tillegg til hus under oppussing, 3. året på sykepleiestudiet, 2 barn (på da henholdsvis rundt 3 og 4 år) og ikke minst symptomene på stoffskifteproblematikken, mistet jeg min mormor i januar, jeg mistet min mor i mars (etter ett års kreftsykdom, som jeg tok "hovedansvaret" for oppfølging, siden man er både eneste datter OG sykepleierstudent ), og hadde et par-tre andre alvorlige familiære "kriser" av større og mindre grad utpå våren/forsommeren.

Vel medisinert gikk energi og symptomer litt opp og ned, og jeg ble sykmeldt i 3 uker utpå høsten. Jeg husker ikke hvordan økningene i Levaxin ble gjennomført (den hukommelsen altså... ), men jeg endte opp på 100 mcg daglig. Dette sto jeg på en stund, før jeg på blodprøver høsten 2010 (oktober?) plutselig hadde Fritt T4 på 13,?. Jeg merket jo at jeg var tom for energi, og det føles jo "godt" å få bekreftet at det man kjenner på kroppen er "riktig" liksom. Jeg hadde ikke lest noe om lavt stoffskifte egentlig, og naivt nok stolte jeg på legens vurderinger. Han økte meg 300 mcg/uke (altså, fra 700 mcg til 1000 mcg pr uke), som ble fordelt på 200/100/200/100/200/100/100... Etter kort tid økte alt, og jeg hadde et par uker der jeg virkelig følte meg fin. Blodprøvene viste FrittT4 på 23,? og legen mente vi kunne avvente litt, for tidligere har jeg da sunket litt til der jeg er god - rundt 20/21 - etter relativt kort tid. Men når jeg kjente jeg ble energiløs og tom ganske raskt, tok jeg nye prøver, som viste FrittT4 på 27,?. Legen fikk, etter min mening, en slags form for "panikk" og ba meg ta bort det vi økte sist, så jeg gikk tilbake til 100 mcg/dag. Neste måling, ca 3 uker senere, viste FrittT4 på 20,5, og jeg var fornøyd. Så et par uker etterpå er jeg sliten og tom igjen, men kan ikke få målt stoffskiftet, fordi jeg blir syk - skikkelig bihulebetennelse og antibiotikabehandling. Såh, på fredag i forrige uke, endelig frisk fra bihulebetennelsen, tok jeg nye målinger. Svarene fikk jeg pr telefon i dag: FrittT4 på 18,0 og TSH på 3,0. Målingene på TSH fra tidligere husker jeg ikke, derfor er de ikke nevnt, men jeg har lagt mye lavere, fra godt under 1,0 og opp til rundt 1,0.

Legen var ikke på kontoret i dag, men jeg skal ringe tilbake i morgen ang hva vi skal gjøre videre. Jeg har lest litt de siste dagene, som sagt, og har jo funnet ut at jeg må selv sette meg inn i hva dette med lavt stoffskifte går ut på. Jeg kjenner det jo på kroppen, men jeg kjenner jeg trenger å endre på masse - kosthold, aktivitet (etterhvert) og medisineringen. Noen kloke hoder som har noen tanker om hva jeg bør angripe først? Og hvordan? Still gjerne spørsmål, for nå bare ramla jeg ut alt jeg tenkte uten å sette det veldig systematisk opp.

[Blondie]

Hei kollega
Du må få målt FT3. Det virker som du omdanner fra T4 til T3, deretter synker FT4 igjen og du bare forbruker FT4 fordi dosen din ikke er høy nok enda. Håper du skjønte det. Det aktive hormonet i kroppen er T3, du spiser T4 (levaxin). T4 omdannes til T3 i kroppen.

Nå vet ikke jeg om du har en pågående kjertelbetennelse for du sier ikke noe om hva som har forårsaket ditt lave stoffskifte. Men uansett så vil inntak av hormon føre til redusert TSH som igjen vil føre til redusert egenproduksjon. Har du kjertelbetennelse (Hashimotos) vil kjertelen bli gradvis atrofisk pga antistoff angrep. Under denne prosessen er det vanskelig å finne en ideell dose. Typisk tegn på at du enda ikke er optimalt dosert er som du selv beskriver her en bedring etter doseøkning, for deretter å bli verre igjen. Det betyr at du fortsatt skal opp i dose.

Binyrene dine skulle vært sjekket før du startet behandling med levaxin (står på pakningsvedlegget). Det ble antagelig heller ikke gjort (sjelden det gjøres)

Det du kanskje ikke er informert om er at det finnes flere typer stoffskiftebehandling. Får man ikke optimal effekt av levaxin, kan man få tilskudd av T3 (liothyronin) og får man ikke optimal effekt av det kan man prøve skjoldbruskkjertel av svin (på negativlisten til legemidelverket). Dette får du i form av Armour, Erfa, Thyroid-s med flere.

[Solsikke]

Takk for svar!

T3 tror jeg aldri har vært sjekka. Du skjønner, jeg har liksom ikke helt skjønt at jeg bør følge dette opp selv, før nå siste tiden, så jeg har ikke helt oversikten over detaljene rundt målingene. Legen og sekretærene (som jeg oftest får resultatene av) virker som de tar lett på dette, og jeg har vel blitt litt påvirket og trodd at dette var no big deal, altså kun å ta en pille så skulle alt bli bra igjen...

Hva som er årsaken til at jeg fikk lavt stoffskifte aner jeg ikke - jeg har hørt at vi har lavt stoffskifte i familien, men det jeg kjenner til, så er det et stykke ut (dvs søsken av min bestemor + kusine til min far). Jeg fikk også inntrykk av at hvis man var genetisk disponert for å få lavt stoffskifte, kunne en sånn presset periode som jeg var gjennom utløse det lave stoffskiftet. (Sorry dårlige formuleringer, jeg er i starten på å prøve å forstå dette!) Det ble målt anti-TPO som jeg fikk beskjed om var ganske høye, men jeg husker ikke akkurat hvor høye (det forekommer meg at det var noe med 700, men det er VELDIG fritt etter hukommelsen! ).

Binyrene har, etter det jeg har fått med meg, ikke blitt sjekka. Regner ikke med det gjøres via blodprøver...?

Jeg har ikke fått informasjon om alternative behandlingsmåter, nei, men må innrømme at skjoldbruskkjertel av svin sånn umiddelbart ikke høres ut som noe jeg har lyst til å prøve.....

[Blondie]

Som sykepleier vet du at du som pasient har rett til å få presentert behandlingsalternativene når du har fått en diagnose. Det er synd å nok engang få bekreftet at dette ikke er gjort. Binyrene kan sjekkes gjennom blod, spytt eller urin. Spytt og urin er de beste testmetodene da de kontollerer de frie hormonene, akkurat som FT4 kontra T4. Og etter 20år som stoffskifte syk er skjolbruskkjertel av svin det beste påfunnet jeg har hatt. Symptomer jeg levde med i 20 år er borte. Du vet vel at flere typer insulin også kommer fra gris? Ikke så farlig som det blir fremstilt som.

[Solsikke]

Som sykepleier vet du at du som pasient har rett til å få presentert behandlingsalternativene når du har fått en diagnose. Det er synd å nok engang få bekreftet at dette ikke er gjort. Binyrene kan sjekkes gjennom blod, spytt eller urin. Spytt og urin er de beste testmetodene da de kontollerer de frie hormonene, akkurat som FT4 kontra T4. Og etter 20år som stoffskifte syk er skjolbruskkjertel av svin det beste påfunnet jeg har hatt. Symptomer jeg levde med i 20 år er borte. Du vet vel at flere typer insulin også kommer fra gris? Ikke så farlig som det blir fremstilt som.

Neida, det var egentlig litt tøysete ment!
Det er rart det der med å være sykepleier - man er innmari god til å ta vare på andre (normalt sett), men det å sørge for egne rettigheter og å ta vare på seg selv, det er vanskelig!
Legen skal ringe meg etterpå, og kommer sikkert til å be meg øke medisineringen med x mcg. Jeg er usikker på hvor mye jeg bør øke, men forrige øknings målinger viste jo ihvertfall at det var for mye på en gang (leste et sted at det ble anbefalt å ikke øke mer enn 10 % av gangen), så jeg skal diskutere dette litt med han. Jeg skal også nevne at jeg er blitt anbefalt å sjekke T3 og binyrene.

[Solsikke]

Hmm, sitter og leser litt, og begynner å lure på flere ting.

Jeg har tidligere slitt mye med skulder/nakke/rygg-vondt (muskulært) som har ført til spenningshodepine 3-4 dager i uka. I 2009 gikk jeg til fysioterapeut nesten 2 ganger i uka i snitt! I 2010 har jeg ikke hatt bruk for fysioterapeut, faktisk. Jeg har ikke satt dette i sammenheng med stoffskiftet i det hele tatt, men ser flere nevner dette. Det kan jo kanskje henge sammen med at jeg fikk medisiner i 2009? At jeg ikke har slitt med hodepine og muskelsmerter på samme måten? Og det har kommet litt tilbake siste månedene, når stoffskifteprøvene har flydd opp og ned... hmm....

Jeg har også lagt på meg 6-7 kg siden jeg stabiliserte meg etter siste svangerskap, og har egentlig bare tenkt at det vel var alderen. Men de har lagt seg hovedsaklig på magen/hoftene, og jeg føler meg pløsete. Jeg har også lagt merke til at jeg føler meg litt småpløsete i ansiktet, men det har jeg tenkt var bare meg som følte det, for ingen har kommentert det - ikke min kjære engang. Hmm...

[Nielsigne]

Du skjønner, jeg har liksom ikke helt skjønt at jeg bør følge dette opp selv, før nå siste tiden, så jeg har ikke helt oversikten over detaljene rundt målingene. Legen og sekretærene (som jeg oftest får resultatene av) virker som de tar lett på dette, og jeg har vel blitt litt påvirket og trodd at dette var no big deal, altså kun å ta en pille så skulle alt bli bra igjen...

Nej, man forestiller jo ikke, det er noget, man selv må tage sig af ... Jeg har mest oplevet at få beskeden 'det ser fint ud, så bliv bare på samme dosis', og så kan man så selv gå og rode med alt det, man tror 'bare' kommer af stress og andre almindeligheder. Ingen læge har nogensinde fortalt mig om, at jeg har mere brug for d-vitamin og skal holde øje med dette, fx. Det må man selv tage initiativ til. Problemet er, at man jo heller ikke får at vide, at man skal det Så mange går og spilder tiden med ting, der ikke behøvede være helt så svære.

Så var der det med grisen

Jeg har ikke fått informasjon om alternative behandlingsmåter, nei, men må innrømme at skjoldbruskkjertel av svin sånn umiddelbart ikke høres ut som noe jeg har lyst til å prøve.....

.... men det skal du altså ikke være så bange for, hvis du får brug for det. Det lugter lidt af det tørfoder, min hund får, synes jeg Men i betragtning af effekten spiser jeg det gerne

Redigert: Mange læger har diverse mærkelig historier om den medicin, som er lavet af skjoldbruskkirtel fra svin. Nogle siger, det i virkeligheden er lavet af planter !! Andre ser åbenbart for sig, at producenterne af disse midler sidder med hver eneste kirtel og laver piller af den ... I hvert fald er der nogle endokrinologer, der mener - eller i hvert fald gerne spreder det rygte - at virkestoffet er fordelt meget uens i disse tabletter, og at man derfor ikke kan stole på en jævn effekt. Dette er usandt.

[Solsikke]

Nej, man forestiller jo ikke, det er noget, man selv må tage sig af ... Jeg har mest oplevet at få beskeden 'det ser fint ud, så bliv bare på samme dosis', og så kan man så selv gå og rode med alt det, man tror 'bare' kommer af stress og andre almindeligheder. Ingen læge har nogensinde fortalt mig om, at jeg har mere brug for d-vitamin og skal holde øje med dette, fx. Det må man selv tage initiativ til. Problemet er, at man jo heller ikke får at vide, at man skal det Så mange går og spilder tiden med ting, der ikke behøvede være helt så svære.

Nei, man legger praktisk talt livet sitt i hendene på legen man har, og tror naivt at de vet akkurat hva man skal gjøre eller ikke gjøre. Så feil kan man ta!

Så var der det med grisen
.... men det skal du altså ikke være så bange for, hvis du får brug for det. Det lugter lidt af det tørfoder, min hund får, synes jeg Men i betragtning af effekten spiser jeg det gerne

Redigert: Mange læger har diverse mærkelig historier om den medicin, som er lavet af skjoldbruskkirtel fra svin. Nogle siger, det i virkeligheden er lavet af planter !! Andre ser åbenbart for sig, at producenterne af disse midler sidder med hver eneste kirtel og laver piller af den ... I hvert fald er der nogle endokrinologer, der mener - eller i hvert fald gerne spreder det rygte - at virkestoffet er fordelt meget uens i disse tabletter, og at man derfor ikke kan stole på en jævn effekt. Dette er usandt.

Tørrfor, ja - vel, kommer det dit at jeg ikke får optimal behandling av Levaxin, så prøver jeg gjerne alternative måter altså!

Jeg fikk snakket med legen i dag. Vi var skjønt enige om at jeg trengte å øke med mye lavere dose av gangen, og nå skal jeg prøve å øke med 100 mcg i uka. Jeg fikk også oversendt resept til apotek - gratis! - på 25 mcg tabletter, sånn at jeg kan fordele økningen utover uka som jeg ønsker. Han ville også at jeg om en 3 ukers tid kom til nye blodprøver, og da skal jeg sjekke binyrer (kortisol), T3 (sist det ble målt, høsten 2009, var den fin sa han - på 5,7 såvidt jeg husker), kolesterol, blodsukker og flere ting - vi skulle kjøre hele røkla... Så han tar meg på alvor, og har til nå ikke gjort noe mot min vilje eller ikke latt være å gjøre noe jeg har bedt om - han og jeg har en veldig god dialog, så jeg tror at så lenge jeg lærer meg selv hva jeg bør/må/skal gjøre eller ikke gjøre ift dette, så vil ikke han motarbeide meg!

[Blondie]

Jeg fikk snakket med legen i dag. Vi var skjønt enige om at jeg trengte å øke med mye lavere dose av gangen, og nå skal jeg prøve å øke med 100 mcg i uka. Jeg fikk også oversendt resept til apotek - gratis! - på 25 mcg tabletter, sånn at jeg kan fordele økningen utover uka som jeg ønsker. Han ville også at jeg om en 3 ukers tid kom til nye blodprøver, og da skal jeg sjekke binyrer (kortisol), T3 (sist det ble målt, høsten 2009, var den fin sa han - på 5,7 såvidt jeg husker), kolesterol, blodsukker og flere ting - vi skulle kjøre hele røkla... Så han tar meg på alvor, og har til nå ikke gjort noe mot min vilje eller ikke latt være å gjøre noe jeg har bedt om - han og jeg har en veldig god dialog, så jeg tror at så lenge jeg lærer meg selv hva jeg bør/må/skal gjøre eller ikke gjøre ift dette, så vil ikke han motarbeide meg!

Flott at du har et godt forhold til legen din. Det har jeg også, så lenge han gjør som jeg vil
FT3 målt tidlig i sykdomsforløpet er gjerne høyt i referanseområdet. Det er kroppens forsvar mot lavt stoffskifte, når kroppen merker at det blir mindre T4. Hos noen passerer ikke T3 som er omdannet fra levaxin blod/hjernebarriæren viser en ny studie. Hjernen danner ikke eget T3 og derfor kan det få konsekvenser når man bare står på levaxin. Noen hypo pasienter har også problem med omdanningen fra T4 til T3. Endel kosttilskudd hjelper på dette.

Viktig å få målt kortisol og FT3 medikamentfastende og kl 08 på morgenen. Det finnes eksempel på store variasjoner tatt i to forskjellige prøver på sammen person. En kl 08 og en kl 0830.

[Mod]

Sitter og kikker litt nå, og leste litt om binyretretthet. Titta kjapt på listen over vanlige symptomer, og ble litt overrasket! Ser mange symptomer som jeg kjenner meg igjen i, men samtidig - er det ikke mange felles symptomer med hypotyreose? Jeg merker med rødt det jeg kjenner meg igjen i:

* Overdreven utslitthet og utmattethet
* Ikke forfriskende søvn (du får tilstrekkelig mange timers søvn, men våkner trøtt)
* En følelse av ikke å bli restituert etter en hel natts søvn, eller søvnforstyrrelser
* Føler seg overveldet av eller ute av stand til å takle stressituasjoner
* Føler seg nedkjørt eller overveldet
* Salt- eller søthunger (mest søtt for meg da...)
* Føler seg mest energisk om kvelden (veldig!)
* Lav stamina, bruker lang tid på å komme seg etter trening
* Langsom restituering fra skader, sykdom eller stress
* Vansker med konsentrasjon, 'brain fog' (veldig praktisk som sykepleier!)
* Dårlig fordøyelse
* Dårlig immunforsvar (til en viss grad)
* Mat- eller miljøallergier
* PMS eller vanskeligheter i forbindelse med overgangsalder
* Vedvarende lavt blodtrykk
* Ekstrem følsomhet for kulde
* Manglende libido (veldig)
* Mørke ringer under øynene (har forsåvidt vært sånn i mange år, at jeg fort får mørke ringer under øynene!)
* Linjer med mørkt pigment i neglene
* Skvetter lett (lettskremt)
* Ingen motstandskraft ved konfrontasjoner (begynner veldig fort å grine)

Nivå 0 - Naturliga nivåer av glukokortikoider (hormoner, bland annat kortisol )

Stage 1 ( Hyperadrenalism ) - kännetecknas av höga nivåer av glukokortikoider och minskade nivåer av DHEA.

Symtom i Stage 1:
- för mycket energi under dagen
- försämrad sömn
- inte utvilat på morgonen
- viktökning runt buken
- vätskeansamlingar
- låg kolhydrattolerans
- minskad serotonin nivåer och kan orsaka mild depression
- ökad mottaglighet för infektioner och sjukdomar
- högt blodtryck

Stage 2 ( hypoadrenalism ) - karakteriserat av normala till låga nivåer av glukokortikoider och låga nivåer av DHA och könshormoner.
Normalt dygnsrytmen av dessa stresshormonerinte inte längre existerar och därför nivåerna kan vara högre på natten än vanligt.

Symtom i Stage 2 (förutom symtom i Stage 1):
- fördröjd energinivå under hela dagen
- inte riktigt vakna på morgonen
- irritabel beteende
- färska på kvällen och bara trött långt efter midnatt
- starkt sug efter kolhydrater
- minskning av muskelmassa
- minskad libido
- viktökning och ödem
- ökad mottaglighet för infektioner och sjukdomar.

Stage 3 ( kallas adrenal utbrändhet ) - kännetecknas av binjurarna inte längre kan producera sina hormoner i tillräckliga mängder.

Symptom i Stage 3 (förutom symtom i Stage 1 och 2):
- mycket låg tolerans för stress
- mycket låg tolerans för förändring
- mycket låg tolerans för oförutsedda händelser
- konstant trötthet
- kronisk inflammation, sjukdomar, autoimmuna sjukdomar
- starkt sockersug
- lågt blodtryck
- huvudvärk
- depressioner
- mörka ringar under ögonen
- Sömnproblem

Källa/Kilde: "Binyretrøtthet" av James L. Wilson

Relaterad: Spørreskjema for binyretretthet